Jaké to je, žít s lupénkou

Lupénka je neinfekční zánět kůže. Nejčastěji postihuje kůži nad lokty, koleny, v křížové krajině nebo ve kštici, kde se tvoří červené ohraničené vyvýšené plochy kryté bělavými šupinami. Lupénka však může mít i projevy na nehtech a může postihovat i klouby (u 5 – 35 % pacientů). Lupénka je onemocnění, které se nepravidelně dědí a považuje za chorobu svázanou s imunitními změnami, které mohou nastartovat provokující faktory. Lupénka patří mezi choroby významně zhoršující kvalitu života.

Edukační brožura ke stažení

Lupénka se vyskytuje často, a to u 1,5 – 7 % osob v Evropě i v USA. Některé typy lupénky jsou častější u žen. Psoriáza začíná buď do 40 let a bývá často v rodinách nebo se první příznaky objevují po 40. roce a v potom výskyt lupénky v rodině pacienta nebývá. Dědičnost. Pravděpodobnost výskytu lupénky u dítěte v případě postižení jednoho rodiče 8 – 30 %, mají-li psoriázu oba rodiče, 41 – 75 %.Provokující faktory mohou být fyzikální (tření, tlak, poranění), chemické (podráždění kůže detergenty), některé kožní nemoci mohou vést ke vzniku lupénky (alergický kontaktní ekzém). Vnitřní provokující faktory jsou infekční nemoci, metabolické vady (obezita), léky (glukokortikosteroidy, antagonisté beta receptorů, soli lithia aj.), dále alkohol, kouření, stres.

Lupénka postihuje nejčastěji kůži (psoriasis vulgaris), u části pacientů se může rozvinout onemocnění kloubů (arthritis psoriatica). Sama o sobě má mnoho podob. Může se jednat o vyvýšená červená ložiska krytá šupinami, drobná červená ložiska postihující kůži trupu a končetin symetricky, dolíčkování, ztluštění a žlutě hnědé skvrny pod nehtovou ploténkou, případně se může projevit otokem a zrudnutím kloubů.

Život s lupénkou

• Psychické aspekty onemocnění

Anička	Josef	Jiřík	Helena

Fotografie lupénky

Psoriáza	Psoriáza	Erytrodermie	Lupénka nehtů	Akutní psoriáza
Chronická ložisková psoriáza	Chronická psoriáza ve vlasech	Psoriáza kůže a kloubů

(c) Dermatovenerologická klinika 2. LF UK a FN Bulovka – jakékoli převzetí obsahu bez uvedení zdroje a autora je zakázáno!

Mapa zdravotních zařízení.

Fakta o lupénce

Kromě kůže bývají postiženy i nehty a klouby. Nejedná se o nakažlivou, život ohrožující nemoc, ale lidé s lupénkou mají vyšší riziko vzniku a rozvoje cukrovky, artritidy, srdečních chorob a deprese. Lupénka se může projevit v jakémkoliv věku, nejčastěji se poprvé objeví ve věku 15 až 35 let. Nedá se vyléčit, ale je to léčitelné onemocnění, které může po adekvátní léčbě ustoupit a nemusí se projevit po celá dlouhá léta.

Lupénka JE:

• Zánětlivé onemocnění: V důsledku zánětu se kožní buňky v postižených oblastech reprodukují za 3 až 6 dní, namísto běžných 28 dní. To vede ke vzniku tlustých šupinatých ložisek.
• Dobře léčitelná: K dispozici je široké spektrum účinné léčby na lupénku, která dokáže udržet lupénku pod kontrolou a zlepšit kvalitu života lidí, postižených lupénkou.
• Běžná: Nejste sami postiženi. Odhaduje se, že celosvětově trpí touto chorobou přibližně 2% – 5%.

Lupénka NENÍ:

• Nakažlivá: Lupénka nevzniká působením bakterií ani viry. Nemůžete ji od někoho „chytit“ a někoho „nakazit“. 
• „Pouze“ nemoc kůže: Lupénka je více než jen nepříjemně vypadající zánět či vyrážka – může vážně ovlivnit vaše fyzické a psychické zdraví. Lupénka může vést ke vzniku cukrovky a jiným závažným onemocněním. 
• Něco, co zmizí samo od sebe: Onemocnění má fáze zhoršení a zlepšení, někdy ustoupí (říká se tomu remise) i na dlouhé období. U některých postižených jsou tato období cyklická, opakující se, nemoc „spouštějí“ určité faktory (stres, těhotenství, infekce, …), nebo se zhoršuje v určitých obdobích roku (často v zimě).

Psoriatická artritida

Správně zvolenou léčbou lze příznivě ovlivnit průběh onemocnění a pacient patří do rukou specialisty – revmatologa.

Typy lupénky

Psoriasis vulgaris (ložisková lupénka)

Psoriasis inversa (inverzní lupénka)

Inverzní psoriáza je charakterizována projevy v kožních záhybech a to hlavně třísla, pupek, axily, pod prsy, vzácně může být postižen genitál či jazyk. Projevy jsou většinou sytě rudé a bez šupin. Tato forma se může vyskytovat samostatně či v kombinaci s ložiskovou lupénkou.

Psoriasis unguium (lupénka nehtů)

Postihuje více než polovinu pacientů s lupénkou, často v kombinaci s ostatními typy, ale také může být jediným projevem onemocnění. Na nehtových ploténkách nacházíme bodovité jamky (dolíčkování), žlutavé skvrny a pod nehtovým lůžkem může docházet k jeho drolení, což může vést k odloučení nehtu od nehtového lůžka.

Psoriasis pustulosa (puchýřnatá lupénka)

Tato forma se vyskytuje vzácně, ale může se také vyvinout jako komplikace ložiskové lupénky, například při infekci či náhlém vysazení kortikosteroidů. Klinickým projevem je tvorba zarudlých ložisek s četnými puchýřky, které jsou naplněné žlutou tekutinou. Pokud jsou projevy lokalizované pouze na dlaních a ploskách, mluvíme o palmoplantární pustulóze.

Psoriasis arthropatica (psoriatická artritida)

Psoriatická artritida se vyskytuje asi u 25 % pacientů s lupénkou, jedná se o revmatologické onemocnění postihující většinou symetricky malé klouby ruky a nohy a páteř.

Lupénka a kvalita života

Nově diagnostikovaná lupénka

Lupénka se může poprvé objevit v jakémkoliv věku. Diagnostikujeme ji pomocí klinického vyšetření (prohlídky kůže), její projevy jsou obvykle typické, ale pokud si lékař není diagnózou jistý, provede odběr vzorku kůže v místním umrtvení a následně odešle vzorek k histopatologickému (mikroskopickému) vyšetření.

U pacientů se středně těžkou až těžkou lupénkou provádíme i vyšetření zaměřené na metabolický syndrom, který se častěji u těchto pacientů vyskytuje. Jedná se o zjištění výšky a váhy pacienta, vyšetření krevního tlaku, hladiny cukru a tuků v krvi.

Dále pacientovi doporučujeme vyvarovat se provokačních faktorů, což může příznivě přispět k průběhu onemocnění. Již více než 50 let je například známá souvislost psoriázy a infekce baktériemi (betahemolytickým streptokokem či kmeny Staphylococcus aureus).

Proto se provádí kultivační vyšetření ze stěru z krku a nosu, kde tyto baktérie sídlí.

• Dále upozorňujeme na možnost zhoršení onemocnění po prudkém oslunění, obzvláště pokud pacient plánuje přímořský pobyt.
• Vyvarování se stresu, kouření, nadměrného pití alkoholu a obecně nezdravému způsobu života patří rovněž k důležitým režimovým opatřením pacientů s tímto onemocněním.
• Nakonec vyšetření navrhneme pacientovi léčbu podle rozsahu a závažnosti lupénky, podle věku nemocného, postižených částí těla i podle toho, jak významně lupénka ovlivňuje psychiku pacienta.

Rodiče a psoriáza u dětí

Diagnóza psoriázy u dětí je pro rodiče velmi znepokojující stejně jako výskyt jakéhokoliv kožního onemocnění, pokud je na viditelných místech. Ovlivňuje to významně psychický vývoj dítěte a psychická podpora dítěte ze strany rodiče je zásadní.

Na straně rodičů je vysvětlení okolností choroby nejen dítěti, ale i jeho okolí, tedy i ostatním členům rodiny, kamarádům a učitelům. Pokud si rodiče neví rady, je namístě vyhledat odbornou pomoc, ať už u ošetřujícího dermatologa či psychologa.

Lupénka je velmi nevyzpytatelné onemocnění a lze říci, že u každého probíhá individuálně. U dětí vídáme častěji výsev drobných projevů lupénky na velké ploše těla, navazující na angínu či jiné infekční onemocnění. Kožní projevy svědí a olupují se, praskají, což vede k neklidu, nesoustředěnosti až nespavosti dítěte.

Někdy se projevy zase objevují v místě, kde došlo k předchozímu poškození kůže, např. poranění či spálení. I když je léčba lupénky u dětí je podobná jako u dospělých, má některé specifické rysy vázané na dětský věk, proto patří do rukou odborníků, kteří mají s léčbou dětí zkušenosti.

Většinou je léčba zevními léky (masti, krémy atd.) či fototerapie (světloléčba ultrafialovým zářením) úspěšná, pouze ve výjimečných případech je třeba použít léčbu celkovou (tablety, injekce).

S pomocí lékaře a rodiny se dítě musí naučit žít s chorobou a s její léčbou tak, aby minimálně negativně ovlivňovaly jeho život.

Lupénka: Otravná nemoc, s níž se dá žít

Už její latinský název Psoriasis vulgaris napovídá, v čem tkví podstata této nemoci. „Psora“, v překladu odlupování, vystihuje proces, ke kterému dochází na kůži. V souvislosti s autoimunitním onemocněním se na pokožce postižené lupénkou totiž množí kožní buňky až 7x rychleji než u zdravého člověka a tím vznikají zánětlivá ložiska zrohovatělé kůže, která svědí, bolí, odlupují se.

Toto onemocnění je chronické a projevy se v jeho průběhu mění. Je obvyklé střídání klidnější fáze, kdy má nemocný minimální potíže, s obdobím, kdy je kůže zánětlivá, zarudlá a bolestivá. Lupénka (psoriáza) je choroba neinfekční, tudíž nepřenosná.

Co je spouštěčem lupénky?

Přesnou příčinu vniku zatím neznáme, spouštěčem zpravidla bývá oslabený organismus. Lupénku mohou vyvolat nejrůznější nemoci, jako například infekce dýchacích cest nebo hormonální změny, poranění, ale často zafungují i vnější vlivy.

Silným podnětem bývá také podceňovaný stres, poranění kůže, spálení kůže sluníčkem či příliš suchý vzduch.

Svou roli v případě této choroby hraje i dědičnost. Dokazují to studie zabývající se výskytem lupénky v rodinách takto nemocných jedinců.

Ačkoliv má dědičnost svůj podíl na vzniku nemoci, ne každé dítě takto postižených rodičů musí touto nemocí nutně onemocnět také.

Pokud lupénkou trpí pouze jeden z rodičů, jejich potomek má 30% šanci, že se u něj vyvine také. V případě postižení obou rodičů se šance zvyšuje na 70 %.

Jak lupénku léčit, když propukne, a na co si dát pozor?

Zevně se k léčbě lupénky používají masti, krémy nebo různé roztoky či gely. Nejúčinnější jsou s obsahem kortikoidů, které mají silné protizánětlivé účinky. Zejména v akutní fázi jsou pro nemocného tou nejlepší volbou.

Na druhou stranu ale mají i nežádoucí účinky, proto je potřeba podstupovat pravidelné kontroly u lékaře. Ten může dále nasadit i další léčbu, například fototerapii (UV záření). Tu lze podstupovat jak při hospitalizaci, tak ambulantně nebo v lázeňském zařízení.

Dále se používají přípravky s obsahem dehtu či salicylátu.

Vnitřní léčba probíhá podáváním léků perorálně nebo injekčně (cytostatika a retinoidy). Opět nastupuje celá řada vedlejších účinků, tudíž jsou pravidelné lékařské prohlídky nutností. Samozřejmostí jsou u této léčby kontrolní laboratorní testy.

U pacientů, kteří trpí těžkou ložiskovou lupénkou a u kterých selhaly dva předchozí způsoby léčby, se v poslední době aplikují léčiva zvaná biologika.

Cíleně vstupují do imunologických procesů a jsou obvykle dobře snášena. Způsob podání je v tomto případě pouze injekčně (aplikace podkožní nebo nitrožilně infúzí).

Při akutních fázích se předepisují antibiotika, dále vápník, sedativa a antihistaminika, která působí proti svědění.

Velmi pozitivně působí pobyt u moře, slunce působí na nemocné lupénkou příznivě, naopak v zimě často dochází ke zhoršení stavu.

Pozor by si psoriatici měli dát na některé další choroby, neboť právě kvůli svému onemocnění jsou více v ohrožení. Obzvláště náchylní jsou ke vzniku cukrovky 2. typu, která rovněž patří do skupiny autoimunitních onemocnění, a hlídat by si měli srdce, krevní tlak i cholesterol. Tabu by pro ně mělo být kouření, alkohol a jiné návykové látky, které psoriázu ještě zhoršují.

Čtěte také:

Jak probíhá léčba v těhotenství?

Dobrou zprávou pro nastávající maminky je, že v průběhu těhotenství zpravidla nedochází ke zhoršení stavu lupénky. Naopak se může stát, že se projevy zmírní nebo téměř ustoupí. Po porodu se ale většinou předchozí stav obnoví.

Pokud je těhotná lupénkou postižená lokálně, vystačí si obvykle se zvláčňujícími krémy či mastmi a gely s nízkým obsahem steroidů. Další fází je fototerapie, která využívá úzkopásmové ultrafialové záření. V dalších závažnějších případech lupénky hledá lékař nejlepší možnou a vhodnou léčbu přesně na míru těhotné ženě s ohledem na její stav.

S lupénkou může těhotná (a nejen ona) bojovat také pomocí přírodních látek. Postižené kůži udělá moc dobře například odvar z měsíčku lékařského. Ložiska lupénky lze odvarem potírat a vhodný je i ke koupelím. Z měsíčku je také vynikající čaj, který s lupénkou bojuje zevnitř.

Dalším pomocníkem ve snaze zmírnit projevy lupénky je aloe vera. Díky výborným detoxikačním účinkům prospívá celému trávicímu ústrojí, především játrům a slinivce břišní, což jsou orgány s lupénkou rovněž úzce spjaty. Péče o ně se tedy rozhodně vyplatí. Aloe vera je ale vhodná i k vnějšímu použití, gelem z této rostliny se potírá zasažená kůže.

Velký vliv na stav lupénky má i složení stravy a celková životospráva. Nastávající maminka se nemusí omezovat v konzumaci zeleniny, ovoce a ryb, vyhnout by se ale měla vnitřnostem, hovězímu masu a těžkým smaženým jídlům.

Jaké formy lupénky rozlišujeme?

Ložisková
Je typická červenými ohraničenými ložisky, na kterých se tvoří stříbřité nebo bílé šupinky. Nejvíce se objevuje na hlavě ve vlasech, na loktech, na kolenou, na hýždích a napadá i nehty.

Ty mají obvykle žlutou barvu nebo jsou důlkovité. Obecně se tento typ lupénky vyskytuje na těle na místech, která jsou mechanicky více namáhána.

A ačkoliv takto zasažená kůže nevypadá moc pěkně, ložiska většinou nejsou moc svědivá ani bolestivá.

Kapkovitá
Tato forma nemá tak silné projevy, změny na kůži jsou malé (vypadají jako malé dešťové kapky) a objevuje se především na těle nebo končetinách. Postihuje hlavně děti, mladistvé a propukne zpravidla náhle.

Inverzní
Poznávacím znamením této formy psoriázy je její umístění na těle. Mokvavá ložiska, nebo naopak suchá, hodně červená se totiž objevují v kožních záhybech. Krk, podpaží, místo pod prsy, oblast třísel a přirození, ale i konečník a pupík, tam všude se může lupénka projevit.

Pustulózní
Nepříjemná forma, která se od předchozích zcela odlišuje. Kromě bílých hnisavých puchýřků (avšak neinfekčních, neboť jsou tvořeny bílými krvinkami) na dlaních či ploskách nohou ji obvykle provází horečka a zimnice a při tomto stavu je nutná hospitalizace.

Generalizovaná a erytrodermická
Při této nejzávažnější formě lupénky je rovněž nutná hospitalizace. Provází ji svědivá a bolestivá vyrážka zasahující celé tělo a navíc nemocného sužují teploty střídající se se zimnicí. Hrozí dehydratace, úbytek bílkovin a otoky.

Kloubní psoriáza
Postihuje kloubní aparát, a to jak klouby malé na rukou a nohou, tak i velké. Napadená lupénkou mohou být ramena, kolena, páteř a dokonce i měkké tkáně, jako jsou vazy a šlachy. Léčba takto postiženého pacienta patří do rukou revmatologa.

Život s lupénkou aneb Příběh obyčejné kosmetiky

Lupénka je zánětlivé kožní onemocnění projevující se puchýři a zarudlými ložisky. Občas je lokalizovaná jen v určitých částech těla, jindy pokrývá velké plochy. Někdy připomíná hluboké rýhy či dutiny vyplněné hnisem. Může postihovat vlasovou pokožku, nehty i klouby. Ve své generalizované podobě způsobuje zánět kůže celého těla.

Přečíst článek ›

Není divu, že mnozí odborníci považují lupénku za jedno z nejčastějších psychických onemocnění. Výzkumníci zjistili, že psychosociální účinky psoriázy mohou být stejné, ba větší než u pacientů se srdečním selháním nebo s rakovinou.

Richard Fried, dermatolog a klinický psycholog v Yardley v Pensylvánii, který se chorobou léta zabývá, prohlásil: „U pacientů s lupénkou je prokázáno vyšší riziko a vyšší výskyt sebevražd.

Vesměs jde o lidi trpící mnohem častěji depresemi, úzkostmi, sociální izolací, nezaměstnaností, partnerskými problémy, sexuálními poruchami, sníženou sociální aktivitou…“ Výzkum na tohle téma proběhl nedávno i ve Velké Británii.

Vyšlo najevo, že více než 10 000 pacientů se psoriázou se zároveň léčí s depresí, další takřka stejný počet s úzkostnými poruchami a tato choroba stojí až za 350 sebevraždami ročně.

Stačilo pár týdnů

Ani v současnosti neexistují léky, které by v boji s lupénkou zcela zvítězily. K dispozici jsou prostředky lokální ve formě nejrůznějších mastí, terapie systémová i velice nákladná léčba biologická. V některých případech se uplatňuje fototerapie. Vyléčit se nemoc přesto nedá.

„Jestliže někdo řekne, že se z lupénky zcela vyléčil, nemá pravdu,“ míní Jutka Kovacs ze společnosti Frankl Pharma, která vrátila postiženým naději. Právě ona totiž přivezla do naší republiky původně „pouze“ kosmetické přípravky Dr.

Michaels, které svými účinky překvapily nejen pacienty, ale hlavně odborníky lupénkou se zabývající.

Přečíst článek ›

I příběh Jutky odstartovala psoriáza, kterou trpěl její blízký. Jak nemoc postupně zachvacovala celé jeho tělo i duši, připravovala ho o síly natolik, že už ani nedokázal unést trochu těžší tašku. Propadal depresím. Ztrácel chuť do života.

Jutka při jedné návštěvě rodné Budapešti zahlédla v televizi dokumentární pořad o unikátním australském přípravku, který by mohl představovat naději pro pacienty se psoriázou.

Vrozená akčnost reklamní manažerky jí pomohla spojit se s australským výrobcem, ale dokonce přivézt první vzorky. Nejprve pro svého blízkého…

„Nevěřil tomu. Po všech procedurách, nejrůznějších terapiích, obcházení všelijakých specialistů, a pořád zcela bez výsledků, byl úplně zdeptaný. Nechtěl to ani vyzkoušet,“ vzpomíná Jutka Kovacs dnes. „Nakonec na pokus přistoupil. Během dvou měsíců veškeré projevy nemoci ustoupily. Byli jsme v šoku. Po celoživotním neúspěšném boji stačilo pár týdnů…“

Přečíst článek ›

Nejdřív skepse, pak nadšení

Jutka neváhala a začala obcházet specialisty s tím, že má řešení na lupénku.

Jenže kdo by věřil ženě, která se doposud vůbec nepohybovala ve zdravotnictví, ani neměla v zádech žádné silné farmaceutické lobby, navíc špatně mluvila česky.

Vyhledala profesora Novotného, nestora naší dermatologie ze sanatoria PRO SANUM. „Myslel si, že jsem blázen. Vůbec se se mnou nechtěl bavit. Než mě vypoklonkoval, stačila jsem mu nechat na stole 10 přípravků.

Za měsíc pan profesor Jutce zavolal. Už nebyl odměřený. Poprosil o dalších 20 vzorků. Krátce nato je začal aplikovat u svých pacientů. A o pár týdnů později napsal: „Tímto bych chtěl potvrdit zájem o výrobky Dr.Michaels, které používáme při léčení pacientů v našem sanatoriu. Za naším rozhodnutím stojí vynikající výsledky klinických studií, podle kterých z 20 pacientů se 18 vyléčilo…“

Přečíst článek ›

Boj o příspěvky na léčbu

Jutka se ve stejné věci obrátila na další přední odbornici, profesorku Janu Hercogovou, přednostku Dermatovenerologické kliniky na pražské Bulovce.

I ona byla zpočátku skeptická, i ona za několik týdnů potvrdila skvělé výsledky přípravku, který kromě výborných účinků terapeutických mohl bez jakýchkoli vedlejších účinků fungovat i u dětí a těhotných žen.

„Domnívám se, že alespoň částečná úhrada z prostředků zdravotního pojištění by pomohla řadě nemocných problém lupénky řešit,“ říká. „Řada Dr.

Michaels velmi zlepšuje stav kůže u dětí s lupénkou a u některých pacientů dochází i k dlouhodobému vymizení ložisek onemocnění,“ hodnotí své zkušenosti s preparátem také primářka dětského kožního oddělení Fakultní nemocnice v Praze-Motole Štěpánka Čapková. I ona by uvítala, kdyby zdravotní pojišťovny pacientům alespoň částečně na léčbu přispěly.

Jutka, ač laik, dnes vede nejmenší distributorskou firmu s farmaky. Má pouze dva zaměstnance – ji a jejího manžela Alexe Abrahama. Jedinými přípravky, které distribuují, jsou ty od Dr.Michaelse.

O zázemí a bohatství farmaceutických gigantů se jim může jen zdát, přesto dosáhli něčeho fantastického. Dnes disponují například peticí takřka 1 500 lidí, kteří mají výborné zkušenosti s léčbou a žádají o podporu pojišťovny.

Jutka na svoji stranu získala odborníky, teď ji čeká úkol ještě těžší – získat na svoji stranu pojišťovny. Dovoz přípravků z Austrálie něco stojí, což se v ceně promítá, nicméně v porovnání s hrazenou léčbou nejde o žádnou velkou sumu.

„Vezměte si, jak dlouho platily pojišťovny lék Raptiva. Nejenže byl dražší, ale nakonec ho museli zakázat, protože způsoboval mozkové infekce vedoucí k těžkému neurologickému postižení i k úmrtí,“ říká.

Přečíst článek ›

Přípravky Dr.Michaels jsou bezpečné. „Jejich obrovskou výhodou je, že neobsahují kortikosteroidy,“ upozorňuje profesor František Novotný. A profesorka Hercogová ho doplňuje: „Efektivita léčby v klinických testech byla přes 82 procent. Výsledky jsou lepší u chronických případů lupénky.“

Možná budou mít štěstí

Výrazného úspěchu dosáhla Jutka Kovacs poté, co oslovila Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) a získala jeho stanovisko k posouzení povahy přípravků Dr.Michaels.

Na základě odborných posudků a referencí lékařů se nakonec ledy prolomily: „Ústav došel k závěru, že předmětný výrobek považuje za zdravotnický prostředek, neboť mírněním onemocnění splňuje definici zdravotnického prostředku danou ustanovením § 2 odst. 1 písm.

a) zákona o zdravotnických prostředcích,“ mohla nakonec číst postoj dávající naději do budoucna.

V současné době pracuje na získání certifikátu a výhledově se hodlá obrátit na pojišťovny, kterým by po oficiálním zařazení produktů mezi zdravotnické prostředky nemělo nic bránit v tom, aby původně běžný kosmetický produkt podpořily alespoň částečnou úhradou. Na všechny pacienty trpící psoriázou, kteří po letech boje s chorobou konečně našli něco, co jim pomůže, se možná usměje štěstí…

Přečíst článek ›

Jako když diabetikovi vezmete inzulin

Článek mohl, a původně i měl, končit tímto optimistickým tvrzením. Před uzávěrkou se na nás ale Jutka Kovacs obrátila s tím, že obdržela vyjádření ze SÚKL, podle kterého zdravotnický prostředek potřebuje certifikát. Protože ho přípravky Dr.

Michaels ještě nemají, hrozí, že je firma bude muset stáhnout z prodeje.

„Certifikaci tady provádějí pouze dvě společnosti, a i když jsme o ni poté, co SÚKL povýšil naše preparáty do kategorie zdravotnických prostředků, požádali, řekli nám, že to bude trvat několik měsíců,“ vysvětluje Jutka Kovacs.

Šok tak zažívají pacienti, kteří jsou na přípravek odkázaní. „Kdo nikdy netrpěl generalizovanou formou psoriázy (což je na 90 % těla), vůbec si nedokáže představit utrpení a bolest, jež tato nemoc člověku po celý život způsobuje,“ říká například M. Zákoutský. „Tělo je jak v ohni, nedá se s tím žít.

Jsem šťastný, že konečně existuje preparát, který člověku uleví od trápení a udrží tuto bolestivou chorobu na uzdě. Trpím psoriázou od 12 let, mám za sebou roky bolestivé léčby, kterou bych nepřál nejhoršímu nepříteli.

Nechápu, jak nás, jako pacienty, může někdo připravit o možnost léčit svou popraskanou a bolavou kůži? Kdo má tu pravomoc v dnešní demokratické době stopnout nám přísun přípravků, na kterých jsme závislí? Jsem zděšen, že v dnešní době je možná taková bezohlednost vůči pacientům se psoriázou.

Je to jako by diabetikům oznámili, že bude zastavena distribuce inzulinu!“ Rozhořčených i zoufalých reakcí přišla na adresu distributora spousta. Zda se obavy všech naplní, ukáže čas.

Přečíst článek ›

Diskuze Jak žít s lupénkou lépe?

Ahoj všem, kteří se potýkají s lupénkou, ať už na vlastní kůži
nebo jako maminky.

diskuse byla založena se souhlasem administrátora

Velikost písma:

@Evelins Díky Chceme být užiteční pro druhé Můžu se zeptat, jak dlouho už manžel
s lupénkou žije? A jak jste brala vy, že je nemocný? Přijde mi, že je
kolem lupénky pořád spoustu nesmyslných mýtů, které nemocným komplikují
život 

Manželovi byla lupénka diagnostikována zhruba před 5 lety. Cítí se
méněcénný, často se kvůli tomuto onemocnění shazuje…
Já to vnímám jako jeho součást, neodpuzuje mě to… Beru to normálně…
Jak má někdo akné nebo modré oči, tak můj můuž má lupénku, pro mě to
není nic tragického, ale jeho to trápí.

@Evelins Je skvělé,
že manžel má vás! Hodně nemocných s lupénkou se trápí, připadají si
oškliví a méněcenní, přesně jak píšete. Proto je moc důležité, že
mají kolem sebe lidi, co je chápou a podporují.

Jak to u vás bylo s hledáním lékaře, co se věnuje lupénce? Proběhlo
to dobře nebo jste měli problémy? Mimochodem, kromě mobilní aplikace máme
i užitečný web: http://www.mamlupenku.cz/

Kamarádka nikdy nenašla dobrého doktora na lupénku a že jich bylo.Po
všech těch zkušenostech a trápení zašla k homeopatovi a lupénku má
dlouhou dobu pod kontrolou a užívá si. Je moc štastná.

Ahoj, super nápad. U manžela se projevila lupenka na vojně (asi ze
stresu) takže ji má už nějakých 15 let. Bohužel zatím moc dobře
zalečený není. Nejvíce nam pomahají domácí konopné mastičky.
Já mám lupenku v nehtech, dr. čekají že se mi rozjede revmatitida. Jiné
projevy nemám, jen neustále zvýšené hodnoty CRP a sedimentace.

Ted to vypadá, že se rozjíští lupenka u syna (5let). No doufám, že se
vyhne alespoň mladšímu synovi.

@Šárka lupénka
Bohužel s hledáním lékaře jsme ztroskotali… Manžel zůstal u první
kožní lékařky, kterou našel se slovy, že se to stejně nedá vyléčit, co
by hledal/nehledal…

@Jančakecalka
Myslím, že u lupénky hraje velkou roli psychika, na kterou v lékařských
ordinacích často není moc času 

@admenL Zkuste se
podívat do naší aplikace nebo na web http://www.mamlupenku.cz/kde-se-lecit/
kde máme kontakty na specialisty právě na lupénku. Myslím, že u každého
takto náročného onemocnění to chce mít lékaře, který má dostatek
zkušeností.

@Evelins S muži je to
v tomhle trochu těžší Sama jsem řešila u manžela zdravotní
potíže a trvalo mi hodně dlouho, než jsem ho „donutila“, aby se začal
pořádně léčit. Taky říkal, že to nemá cenu…

Zdravím, co já vím, tak na lupénku pomáhá konopná mast myslím
s příměsí kostivalu máme známého, kterému se to po mazání
touto mastí 1000× zlepšilo, nejsem si jistá, jestli dokonce uplně
nezmizelo 

@Šárka
lupénka píše:
@Jančakecalka
Myslím, že u lupénky hraje velkou roli psychika, na kterou v lékařských
ordinacích často není moc času 

@admenL Zkuste se
podívat do naší aplikace nebo na web http://www.mamlupenku.cz/kde-se-lecit/
kde máme kontakty na specialisty právě na lupénku. Myslím, že u každého
takto náročného onemocnění to chce mít lékaře, který má dostatek
zkušeností.

@Evelins S muži je to
v tomhle trochu těžší Sama jsem řešila u manžela zdravotní
potíže a trvalo mi hodně dlouho, než jsem ho „donutila“, aby se začal
pořádně léčit. Taky říkal, že to nemá cenu…

Přesně tak to říkala kamarádka, že jí tohle řekl homeopat a tak jí
začal léčit jako celou osobu včetně psychiky a i nemocí, které měla
k tomu. Lupénku má už dva roky pod kontrolou a je celkově v mnohem
lepším zdravotním stavu.

@Jančakecalka
Dobrý lékař dokáže pracovat i s psychikou a ví, jak je důležitá.
I proto jsme vymysleli adresář dobrých odborníků na lupénku. Chodit
„naslepo“ z jedné ordinace do druhé není nic moc, když
potřebujete pomoc…

@Šárka
lupénka píše:
@Jančakecalka Dobrý
lékař dokáže pracovat i s psychikou a ví, jak je důležitá. I proto
jsme vymysleli adresář dobrých odborníků na lupénku. Chodit „naslepo“
z jedné ordinace do druhé není nic moc, když potřebujete
pomoc…

No, jenže dobrých lékařů je dneska málo, který řeší i psychiku
pacienta, já osobně nikdy u takového nebyla. Proto po všech zkušenostech a
odbytí lékařů jezdíme s rodinou k super homeopatovi, který dostal dceru
i z těžké epilepsie, klasická medina jí jenom 4 roky dopovala lékama a
nikam to nevedlo, ke všemu jí to poškodilo játra a ledviny. Mám své
zkušenosti.

Po pěti letech trápení se s lupénkou (ne po celém těle, pouze na
trupu, ale ve větším množství), kdy mi byly z lékařů z každé strany
cpány pouze kortikoidy a různé trapné mastičky (nové výrobky, které holt
musel někdo „prubnout“) jsem si našla vlastní cestu jak s lupčou
zabojovat, koupila si dr.

Michaels a už rok mám naprostý klídek a na těle
ani flíček…sice jsem si musela připlatit, ale stálo to za to, takže za
mě – k žádnému doktorovi už v životě s lupénkou nevkročím!!
Nehledě na to, když jsem se lékaři zmínila, že se nechci mazat kortikoidy,
ale hledám spíš nějakou šetrnější léčbu – vysmáli se mi, prý mám
pít bylinky a jít se o tohle zajímat jinam… pro doktory je všeobecně
nejjednodušší kortikoidy napsat, protože prostě pomůžou, ale následky
už nikdo neřeší…

@Aldinka Mrzí mě, že
máte takové zkušenosti Kortikosteroidy jsou „jen“ jednou
z možností léčby lupénky, nikoliv jedinou. Každý pacient je ale jiný,
liší se jak závažnost jeho nemoci, tak také vnímavost k léčbě, a proto
je důležité mu sestavit léčbu „na míru“. Tady více o různých
možnostech léčby: http://www.mamlupenku.cz/moznosti-lecby/

Život s psoriázou

Psoriáza patří mezi chronická (dlouhodobá) onemocnění, a proto negativně ovlivňuje kvalitu života člověka s tímto onemocněním, podobně jako například diabetes nebo depresivní porucha.

V závislosti na závažnosti a lokalizaci psoriatických projevů mohou pacienti s lupénkou trpět trvalým fyzickým diskomfortem a hůře se uplatňovat v osobním i profesním životě.

Závažná forma psoriázy doprovázená psoriatickou artritidou (postižení kloubů) může mít za následek až invaliditu a částečnou nebo plnou závislost na pomoci okolí.

Většinou jsou však obtíže spojené s psoriázou podstatně mírnější, jako například svědění nebo bolest.

I mírná forma lupénky však může vlivem svědění narušovat spánek, šupiny na viditelných místech mohou být důvodem stigmatizace ve společnosti a dlouhodobá léčba může narušovat pracovní nebo studijní rozvrh.

Nově diagnostikovaní

Pokud u vás byla nově diagnostikována lupénka, pravděpodobně se ptáte, jak tato nemoc do budoucna ovlivní váš život. Avšak tak jako se každý člověk liší od ostatních, tak se liší také konkrétní průběh onemocnění u daného pacienta.

Není možné říci dopředu, jak se bude vaše onemocnění konkrétně projevovat, jaké části těla postihne a zda bude dobře reagovat na léčbu. Jisté však je, že lupénka ovlivní váš život do té míry, do jaké jí to dovolíte vy sami.

Lupénka na rozdíl od revmatoidní artritidy, Bechtěrevovy nemoci nebo jiných autoimunitních onemocnění většinou nikomu nezkracuje život, jen ho může učinit v některých ohledech náročnějším. S některými změnami a zvýšeným úsilím budete muset počítat především v těchto oblastech:

• Aktivní spolupráce s lékařema dodržování předepsané léčby. Lékař je váš partner, nebojte se zeptat a projevit svůj názor. Na druhou stranu – uzavřenou dohodu je třeba dodržovat. Docházejte na pravidelné prohlídky a kontroly vašeho zdravotního stavu.
• Zvýšené nároky na hygienu a pravidelná péče o pokožku.
• Úprava životního stylu, vynechání škodlivých návyků a naopak důraz na zdravý životní styl.
• Komunikace s okolím. Pravděpodobně mnoha lidem budete muset neustále vysvětlovat, že vaše onemocnění není infekční a není způsobeno nedostatečnou hygienou nebo jiným pochybením na vaší straně. Nejdříve ze všeho všechny tyto věci vysvětlete své rodině a svým nejbližším, pokud ještě s lupénkou nemají osobní zkušenost.

Faktory, které vyvolávají zhoršení příznaků, pokuste se jich vyvarovat. Negativní vliv na průběh lupénky mají často následující vlivy:

• chronický stres
• nepříznivé klima
• některé léky
• kouření
• nemírná konzumace alkoholu
• obezita

Naopak se zaměřte na pozitivní aspekty svého života, které mohou příznaky lupénky zmírnit nebo vám alespoň usnadní život s ní. Mezi takové pozitivní aspekty patří pravidelná důkladná hygiena a péče o pokožku, vhodná strava, cvičení a zdravý životní styl a v neposlední řadě také relaxace a harmonické vztahy s vašimi nejbližšími.

Péče o sebe

Hygiena a péče o pokožku

Pravidelná dennodenní péče o pokožku je nezbytná. Kůži je třeba udržovat v čistotě a dostatečně promaštěnou a hydratovanou. Kůži nenechte vyschnout a popraskat, nepoužívejte dráždivé kosmetické přípravky a vysušující mýdla.

Nikdy násilím nestrhávejte šupící se kůži. Chraňte se před přílišným slunečním zářením a pamatujte na dostatečný příjem tekutin. Aby mohly kožní buňky dobře fungovat, je třeba vypít denně minimálně dva litry tekutin.

Dieta a jídlo

Redukční dieta u obézních pacientů může především zmírnit projevy inverzní psoriázy, která se s oblibou vyskytuje ve vlhkém prostředí mezi kožními záhyby. Při onemocnění lupénkou je třeba zvláště dbát na dostatečný příjem zinku, který se ve větším množství nachází například v ovesných vločkách.

Obecně je vhodná pestrá strava s dostatkem tekutin a vlákniny. Pokud zpozorujete, že vám nějaké jídlo zhoršuje příznaky onemocnění, z jídelníčku ho vyřaďte. Mohou to být ostře kořeněná jídla, exotické pokrmy nebo uzeniny.

Relaxace

Pravidelná relaxace pomáhá uvolnit napětí a může mít příznivý vliv na průběh choroby. Každý den si najděte chvilku pro sebe, myslete na něco pěkného, čtěte si, zhluboka dýchejte nebo poslouchejte příjemnou hudbu. Důležitý je rovněž pravidelný a dostatečný spánek.

Sociální faktory

Různí lidé mohou na vaše onemocnění reagovat různě. Existují také různé způsoby, jak zabránit psoriáze a neinformovaným lidem, aby ohrožovali vaši sebeúctu a sebevědomí.

Partnerský vztah

Psoriáza nebo psoriatická artritida se určitě ve vašich partnerských vztazích nějakým způsobem projeví. Je lepší se jí aktivně věnovat dříve, než si to vyžádá nutnost nebo nepříjemná situace. Se svým partnerem (i potenciálním) o své nemoci promluvte při první vhodné příležitosti. Tou může být například blížící se návštěva lékaře.

Později je také vhodné zhruba seznámit vašeho partnera se svou léčbou a průběhem choroby. Je důležité, aby se určitým způsobem i váš partner cítil účasten na vaší nemoci a mohl vám kdykoli bez rozpaků podat pomocnou ruku.

Problémy může psoriáza přinést i v sexuálním životě, i když „pouze“ psychického rázu. To, že máte postiženou kůži, neznamená, že jste méně kvalitní partner. Někdy pomůže „milosrdná“ tma a vhodné prádlo. Važte si sami sebe. Odborně pomůže psychické obtíže řešit psycholog či psychoterapeut. Doporučí vám ho ošetřující lékař.

Kamufláž a zakrývání

Lidé jsou přirozeně zvědaví, kdykoli vidí něco odlišného, obzvláště na kůži. Pokud se někdy rozhodnete jejich zvědavost ukojit a poučit je o faktu, že psoriáza není infekční a stigmatizující, prokážete tím cennou službu i všem psoriatikům, kteří přijdou po vás.

Ne vždy však máme chuť být předmětem zvědavých pohledů. Nejjednodušší způsob, jak se jim vyhnout, představují dlouhé rukávy, nohavice, roláky nebo šátky. Existují také speciální kosmetické přípravky, které pomohou zakrýt psoriatická a zarudlá místa na kůži.

Nikdy se však nesmí použít na „živou“ a popraskanou kůži nebo otevřené, byť malé poranění. Pustulózní a erytrodermická forma psoriázy by také neměly být kosmeticky překrývány.

Práce

Pro pacienta s psoriázou je vhodná v podstatě jakákoliv práce, kterou fyzicky a psychicky zvládne. Aby se na pracovišti vyhnul zbytečným problémům, je opět potřeba včas a efektivně o své nemoci informovat. A to jak nadřízené, tak kolegy. Nemoc jistě není potřeba vnucovat, ale stejně tak není vhodné nechávat ostatní v nevědomosti a strachu z možné infekce.

Pacient s psoriatickou artritidou by se měl vyhýbat činnostem, které výrazně zatěžují klouby. Tyto záležitosti řeší obvodní lékař ve spolupráci s revmatologem a posudkovým lékařem.

Volný čas

Pro volný čas platí totéž co pro práci. Opět je vhodné téměř cokoliv, co zvládnete.

Vycházky, běh, jízda na kole, plavání, četba, cestování, … Méně vhodné jsou například činnosti, které nadměrně vysušují kůži (solárium, práce s agresivními činidly, laky apod.).

Psoriáze pomůže pobyt v přímořské oblasti a mořská koupel. Celosvětovým letoviskem psoriatiků je oblast kolem Mrtvého moře.

Těhotenství

Těhotenství obecně nemusí představovat pro pacientky s psoriázou žádný problém, navíc se psoriatické projevy během těhotenství obvykle zlepšují.

Opatrnosti je však třeba v případech, kdy žena užívá kvůli léčbě psoriázy cytostatika (azatioprin, metotrexát), retinoidy (izotretinoin) či některé další léky, které mohou způsobit vznik vrozených vývojových vad a poškodit plod.

Těhotenství je třeba pečlivě plánovat a spolupracovat s ošetřujícím lékařem.

Během užívání těchto léků je třeba se před těhotenstvím chránit a otěhotnění naplánovat nejdříve za šest měsíců po vysazení léčby. Pokud plánujete rodinu, poraďte se nejprve se svým lékařem.