Rakovina v rodině v otázkách a odpovědích blízkým. Tak zní název knihy, kterou připravil kolektiv psychologů na základě reálných zkušeností. Jedním z autorů je psychoonkolog Martin Pospíchal.
Kniha podle něj vychází z toho, že psychologové patnáct let trpělivě odpovídali pacientům a jejich blízkým na otázky v psychoonkologické poradně. „Zjistili jsme, že ta témata se opakují, takže nám přišlo užitečné dát dohromady knihu s odpověďmi. Shrnuje znalosti a zkušenosti jedenácti psychologů,“ vysvětluje.
Zatímco většina knih o onkologických onemocněních je určená pacientům, tato se zaměřuje primárně na jejich blízké. „Jsme si vědomi, že lidé v blízkosti to prožívají velmi podobně a někdy jsou zmateni. Nevědí, proč se onkologicky nemocná osoba chová nějakým způsobem. V knize najdou oporu, aby tomu rozuměli a také věděli, co s tím dělat,“ říká Martin Pospíchal.
Autoři se podle jeho slov snažili popsat, co znamená procházet onkologickým onemocnění a jak to může člověka ovlivnit. Velká část knihy se věnuje vztahům a komunikaci, dále faktickým informacím a také tomu, jak o onkologickém onemocnění hovořit s dětmi nebo jaké jsou možnosti, pokud se léčba nevyvíjí ideálním směrem.
„Když člověk odchází od lékaře, má tendenci zasednout k internetu a začne hledat. Většinou na něj vyskakují negativní informace a ne vždy správné. Tato kniha dodává jakýsi řád, je psaná z praxe a obsahuje také kapitoly o zdrojích, radí, kde dál hledat ověřené informace,“ doplňuje Martin Pospíchal.
Během vlastní praxe poznal, že blízký onkologicky nemocného pacienta často prožívá situaci velmi podobně. „Proto nám připadá důležité vyzbrojit ho informacemi. Zklidňuje to hrany ve vztazích a dává to větší porozumění blízkým, aby dokázali být větší oporou. Víme, že opora skutečně léčí a pomáhá v uzdravování,“ připomíná.
Kromě knihy Rakovina v rodině v otázkách a odpovědích blízkým mohou lidé také využívat bezplatnou poradnu na webu České onkologické společnosti linkos.cz.
Teorie her zvyšuje šanci na přežití metastatické rakoviny
Rakovinné buňky nejsou všechny stejné. Mohou spolu spolupracovat, ale i proti sobě bojovat. I proto lze při léčbě rakoviny využívat principů teorie her, vysvětluje matematička Kateřina Staňková.
Na uvedení poznatků do praxe spolupracuje absolventka VŠB – Technické univerzity Ostrava a výzkumnice z nizozemské Maastricht University i s Moffitt Cancer Center na Floridě, kde existuje jediné oddělení integrované matematické onkologie na světě.
- absolventka oboru Aplikovaná matematika na Fakultě elektrotechniky a informatiky VŠB – Technické univerzity Ostrava
- působí jako asistující profesorka na Maastrichtské univerzitě, kde se zabývá dynamickou teorií her
- odborně se zaměřuje na využití evoluční teorie her v léčení rakoviny. Intenzivně spolupracuje s Moffitt Cancer Center na Floridě, kde se jejímu týmu daří postupně přesvědčovat doktory o lepších variantách léčení metastatické rakoviny
- je otevřená všem konzultacím a diskuzím, proto pokud máte dotaz nebo se chcete k tématu dozvědět podrobnosti, neváhejte se na ni obrátit, kontakt naleznete na jejích webových stránkách
Původně chtěla studovat teoretickou matematiku v Praze. Ale rodiče ji nechtěli pustit, přáli si, aby zůstala doma, v Ostravě. Tak šla studovat aplikovanou matematiku na zdejší technickou univerzitu. Dnes je za to hodně ráda.
„Nejvíce mě pak bavila poslední část studia, kdy jsem začala pracovat s profesorem Zdeňkem Dostálem na Katedře aplikované matematiky a poprvé jsem si přičichla k možnosti výzkumné činnosti v oboru,“ popisuje Kateřina Staňková.
Věnujete se teoreticky i pedagogicky teorii her, co to vlastně je? Klasická teorie her se zabývá situacemi, kdy spolu jednáme, každý z nás má nějaký cíl a možnosti, jak ho dosáhnout. Cíl jednoho ale závisí i na tom, co udělají ostatní.
Toto všechno se dá matematicky popsat, a pak se řeší, co je pro zúčastněné strany nejlepší v dané situaci udělat. Pod pojmem klasická teorie her si můžeme představit například vězňovo dilema.
V příkladu figurují dva vězni, každý v jiné místnosti, kteří dostanou následující možnosti: Když ty se přiznáš a on se nepřizná, dostaneš třináct let a on nic. Když se oba dva přiznáte, dostanete dva roky. A když se ani jeden z vás nepřizná, dostanete oba devět let.
Pokud se vězni podá celá situace správně, v podstatě ho můžeme donutit k přiznání. Tím, že vězeň neví, co ten druhý člověk udělá, automaticky počítá s tím, že ten druhý udělá jedině to, co je nejlepší právě pro něj, a tento předpoklad vede k jejich přiznání. Samozřejmě ne vždy je to tak jednoduché.
Je tu ještě dynamická teorie her, ta řeší situace, které se mění v čase. Já i ostatní můžu svá rozhodnutí měnit, přičemž situace, ve které se nacházíme, se taky mění…
A cíl mě i ostatních může přitom záviset na rozhodnutích všech i všech těch různých situacích.
Dynamická teorie her potom zkoumá, co budou nejlepší strategie pro všechny zúčastněné, jaké jsou jejich vlastnosti, a co to znamená pro systém, který zkoumám.
Evoluční teorie her popisuje, jak organismus reaguje na to, co mu vlastně děláme nebo na to, jak jednají ostatní organismy, a jak se přizpůsobí, aby přežil.
Jak to všechno souvisí s onkologickým onemocněním?Do kategorie dynamických patří také evoluční teorie her. Ta popisuje matematicky chování živých organismů, je to v podstatě matematické vyjádření Darwinovy teorie přirozeného výběru. Rakovinné buňky nejsou všechny stejné, existují jich různé druhy.
Ty spolu na jedné straně bojují, ale na straně druhé spolupracují. Například spolu mohou bojovat o cukr a další živiny, které procházejí krví, a spolupracovat ve společném boji proti imunitnímu systému.
A evoluční teorie her popisuje, jakým způsobem organismus reaguje na to, co mu vlastně děláme nebo na to, jak jednají ostatní organismy a jak se přizpůsobí, aby přežil.
Kdo v tomto případě vyhrává?Právě u malých organismů a buněk je vítězem vždy ten, kdo se nejrychleji rozmnožuje, kdo má nejvíc potomků. Jde o to, že pokud získají nějakou vlastnost, která jim pomůže se rychleji množit, tak právě tato vlastnost se v populaci rozšíří.
Pokud by měla mateřská buňka vlastnost, která má opačný účinek, tak tato vlastnost v populaci nezůstane. Ukázat si to můžeme na příkladu metastatického typu rakoviny, konkrétněji u pacientů, kteří trpí rakovinou prostaty. Prostata jim sice už byla odebrána, ale rakovina se jim už rozšířila do kostí v rámci metastází.
Zpravidla jim zbývá už jen pár měsíců života. Klasická léčba se snaží z krve odstranit veškerý testosteron. To proto, že původně všechny buňky v prostatě (zdravé i rakovinné) se přizpůsobily životu v prostatě a potřebují testosteron k životu.
Proto lékaři věřili, že když odstraní veškerý testosteron, zabijí všechny buňky, které ho potřebují – a tedy i ty metastatické rakovinné buňky v kostech.
Ale tipuji, že to bohužel nefunguje…Právě. Rakovinné buňky velice rychle reagují na tuto léčbu a mutují do buněk, které testosteron produkují. Takže teď bychom měli nasadit léčbu, která zabije buňky produkující testosteron.
Tato léčba je velmi toxická, často se s ní musí přestat kvůli vedlejším účinkům. Ale bohužel, právě díky této léčbě se pak rakovinové buňky „naučí“ žít bez testosteronu, tedy mutují do typu buněk, které testosteron nepotřebují.
My dokážeme matematicky vysvětlit, proč tomu tak je.
Rakovinné buňky se neustále přizpůsobují tomu, co jim děláme a stávají se odolnými. Tím si trénujeme systém, který nedokážeme ovládat.
Jak by byla výše uvedená situace popsána skrze teorii her?Vyberu si jeden lék, například lupron (chemická kastrace), s myšlenkou, že zabiju všechny buňky a aplikuji ho v maximální tolerovatelné dávce. Jedná se o takové množství, které vás ještě nezabije.
Často se stává, a o tom lékaři moc nemluví, že pacient umře ne na rakovinu, ale na následky toxicity daného léku. Z modelu teorie her vyplývá, že pokud se mi nepodaří je všechny zabít, pak trénuju toho největšího nepřítele, kterého mohu mít.
Podle protokolu, který se používá u metastatických rakovin, lékař aplikuje pořád to samé léčivo v největší možné dávce, dokud nezjistí, že nádory začaly znovu růst. Ale rakovinné buňky se neustále přizpůsobují tomu, co jim děláme a stávají se odolnými.
Tím si trénujeme systém, který nedokážeme ovládat, protože zabijeme všechny buňky, které na léčbu reagují a zůstanou jen ty ostatní. Prvně použité léčivo už nemůžeme aplikovat, proto použijeme další. To už pak znovu také nemůžeme použít, protože si buňky vytvořily odolnost i vůči němu.
A v určitém bodě dojdeme do situace, kdy už nemáme žádné další možnosti a skončíme u boje s rakovinou, která má odolné buňky proti všemu, co na ně můžeme použít. Pomocí matematiky se teď snažíme přesvědčit onkology, radiology a ostatní doktory, že toto není správná cesta.
Už jste získali ohlasy?Nedávno nám vyšel článek v JAMA Oncology, velmi tradičním časopisu pro onkology a praktikující lékaře. Byli jsme dost překvapení, že nás začali poslouchat.
Spolupracujete na výzkumu s Moffitt Cancer Center na Floridě. Proč zrovna s nimi?Toto centrum je jediné na světě, které má oddělení integrované matematické onkologie. Poslouchají matematiky a snaží se aplikovat v rámci klinických testů naše zkoumání do praxe. A toto centrum jako první nasadilo klinicky test s rakovinou prostaty podle teorie her.
Jak probíhá takový klinický test?Když je pacient zařazen do klinického testu, změří se PSA, antigen, který ukazuje, kolik rakoviny v těle má.
A standardní agresivní léčba, která má za úkol zabít buňky produkující testosteron, se nasadí jen do té doby, než PSA poklesne na polovinu vstupní hodnoty. Pak se přestane léčit a čeká se, až rakovina „doroste“ zpět, a pak se nasadí léčba znovu.
Drtivá většina pacientů, kteří podstoupí tuto léčbu, je naživu i po třech letech, což znamená, že žijí už teď zhruba třikrát déle, než se čekalo.
Totiž odolnost vůči léčivu buňky něco stojí: buňky, které si vyvinuly odolnost vůči léčivu, se rozmnožují bez léčiva pomaleji než buňky, co odolnost nemají. Systém tak bojuje sám proti sobě: při aplikaci léčby vítězí ty buňky odolné a bez léčby ty ostatní.
Chtěli jsme přijít na způsob, jak z této nemoci udělat chronické onemocnění, podobně jako se to stalo u HIV.
Stanovili jste si na začátku testů nějaký cíl?Věděli jsme, že metastatickou rakovinu nedokážeme vyléčit, že se standardní léčbou nádory dříve či později přestanou na léčbu reagovat.
Ale chtěli jsme přijít na způsob, jak z této nemoci udělat chronické onemocnění, podobně jako se to stalo u HIV. Taky jsme museli vymyslet, jak rakovinu překvapit.
Každý z pacientů má jiné složení nádorů, a tudíž léčíme každého jinak v tom smyslu, že někteří mají léčbu každé tři měsíce, jiní každého půl roku, někteří jednou za rok.
Jak chcete postupovat do budoucna?Momentálně otevíráme klinické testy, ve kterých testujeme podávání více medikamentů zároveň. Pak se také budeme snažit vyřešit problém pacientů s rakovinou štítné žlázy.
Pokud je rakovina štítné žlázy nemetastatická, dá se snadno operovat a jen malé procento lidí dojde do fáze metastází. Ale když už se tak stane, pacienti většinou zemřou během roku. My se chceme pokusit takovou prognózu zvrátit. Dále budeme zapojovat do evoluční léčby také chemoterapii a budeme zjišťovat, kdy je nejlepší ji nasadit.
Cítíme, že asi nebude nejšťastnější volbou nasadit chemoterapii až na konci, když už nemám žádné jiné možnosti. Až když budeme na sto procent vědět, jak rakovina funguje a jak ji kontrolovat, tak můžeme postoupit na další úroveň. V následujícím kroku ji snad budeme umět úplně zabít. Ale toho ještě schopní nejsme.
Proto nemá smysl zkoušet zabít všechny rakovinné buňky, když víme, že tohle nikdy u pacientů s metastatickou rakovinou nefunguje.
Věnují se použití teorie her v léčbě rakoviny další odborná pracoviště?Kromě výše zmíněného Moffittu vím, že se problematice věnuje univerzitní nemocnice John Hopkins Medicine a odborníci z Mayo Clinic, a americké nemocnice v síti ORIEN. Takže se na to obecně zaměřují spíše američtí odborníci, do Evropy se to dostává celkem pomalu, kde jsme zatím u pokusů na buněčných kulturách mimo lidský organismus.
Měla jste možnost zavítat do centra na Floridě?Ano, a to díky grantu Evropské unie. Ten umožňuje spolupráci evropských institutů s instituty v Americe a Kanadě. Od roku 2016 tak mohu nejen já, ale také mí Ph.D.
studenti jezdit pravidelně do Moffittu. Tam je hned vedle výzkumného centra nemocnice. Takže člověk ty pacienty i vidí. Na jedné straně je to depresivní, ale na druhé straně vidíme smysl své práce.
Vědět, že jsme pacientům schopni pomoct, je úžasné.
V listopadu jsem byla v Moffittu taky v rámci soutěže, kterou organizuje oddělení Integrated Mathematical Oncology. Postaví se týmy, které jsou složeny z matematiků, onkologů, radiologů a dalších.
V neděli se zadají témata a týmy pak mají pět dní na to, aby zpracovaly model řešení problému. V pátek se pak celá soutěž vyhodnotí a vybere se vítězný tým. A letos jsem se poprvé zúčastnila a vedla jeden z týmů.
A vyhráli jsme! Získali jsme tak 50 000 dolarů na pokračování modelování léčby metastatické rakoviny štítné žlázy.
Jste absolventkou oboru Aplikovaná matematika VŠB – Technické univerzity Ostrava. Jak vzpomínáte na svá studia?Musím na sebe prozradit, že jsem na začátku nebyla úplně ideálním studentem (směje se). Na střední škole jsem měla pořád vyznamenání a ani jsem se nemusela moc snažit.
Když jsem pak přišla na vysokou školu, nevěděla jsem, jak se učit.
Na jedné z prvních zkoušek z matematiky, tuším z předmětu Funkcionální Analýza, jsem dokonce dostala za tři (a to jsem byla ráda)! Kdo mi v té chvíli pomohl, byl vyučující tohoto předmětu, profesor Jiří Bouchala, který mi vlastně nastavil zrcadlo a pomohl mi tím uvědomit si, že to se mnou není až tak dobré, jak si sama myslím. Díky němu jsem se začala o obor zajímat víc do hloubky a zjišťovat podstatu věci. Panu profesorovi patří mé díky a také omluva za to, jak špatný student jsem na začátku byla. Ale pak už to snad bylo o trochu lepší. (směje se)
Doktorské studium jste absolvovala v Delftu, proč tam?Do Delftu jsem jela původně jen na tři měsíce v rámci programu Erasmus+, když jsem psala diplomovou práci. Pracovala jsem na konvexní optimalizaci, kterou v Nizozemí řešili jinými algoritmy než my s profesorem Dostálem.
Plná sebevědomí, že už to všechno znám, a s velmi špatnou angličtinou jsem napochodovala do kanceláře uznávaného profesora s tím, že to v Ostravě umíme prostě lépe. K mému údivu se nevyděsil, ale začal se mnou debatovat. Doporučil mi magisterský kurz, který učil, abych pochopila, co vlastně dělají. Ale byl v holandštině… Jediné, co bylo anglicky, byly slidy v prezentaci.
Ale ze zkoušky jsem dostala snad jako jediná ze skupiny deset bodů z deseti, protože jsem tomu tématu chtěla rozumět.
Po absolvování kurzu mi pedagog řekl, že bych si měla jít o tomto tématu popovídat ještě s dalším člověkem na univerzitě, který se zabývá teorií her. Tomu mě vlastně doporučil jako kandidáta na Ph.D.
studium, i když to jsem tehdy nevěděla! (směje se) Bavili jsme se o tom, co dělá on, co dělám já a o Teorii her. Na konci našeho setkání mi pozici Ph.D. studia nabídl.
A protože mi Delft učaroval stejně jako teorie her, souhlasila jsem.
Jaké bylo studovat doktorát na univerzitě v Nizozemí?Byla to silná zkušenost. Hned na začátku mi můj školitel oznámil, že brzy pojede na dva měsíce pryč a že nemá kdo vést jeho magisterské studenty. Tudíž že je povedu já.
Hrozně jsem se bála, že když se problematiku dostatečně nenaučím, tak toho nebudu schopná. Byl to od něj skvělý tah, protože jsem se díky tomu všechno naučila hrozně rychle.
Při studiu jsem potkala svého partnera, který je teď profesorem v Delftu, takže jsem v Nizozemí zůstala trochu déle, než jsem si původně myslela…
Proč jste se vlastně rozhodla zaměřit se právě na léčbu rakoviny?V rámci Ph.D. studia jsem se zaměřila na Stackelbergovy hry.
Heinrich Freiherr von Stackelberg byl německý matematik a ekonom, kterého zajímaly situace, kdy může jeden z hráčů ovlivnit mnohem více ty ostatní než naopak. Následně jsem aplikovala Skackelbergovy hry na systém mýtného v Nizozemí.
Když vím, jak se řidiči rozhodují a kudy jezdí, tak vím, jakým způsobem mám nasadit mýtné brány na cestách, abych dostala co nejvíce peněz nebo zlepšila plynulost provozu.
Postupně jsem se z této problematiky dostala k biologii a začaly mě zajímat mechanismy odolnosti u rostlin. Například u jabloní jsou velkým problémem škůdci, kteří požírají jejich listy. A co udělali zahradníci? Nalili na ně všechny možné chemikálie v největším možném množství, které měli k dispozici.
A došlo k tomu, že byl určitý druh škůdce deklarovaný odolným vůči všemu. Pracovala jsem na tom společně s profesorem Mauricem Sabelisem, který se stal mým velmi blízkým kamarádem. Po třech letech však umřel na rakovinu. Bylo pro mě těžké se s tím vyrovnat.
Ale protože jsem se zabývala evoluční teorií, napadlo mě, že by bylo dobré teorii her využít i v oblasti rakoviny.
Musela jste se asi začít hodně zajímat o biologii…Člověk potřebuje pracovat v multidisciplinárním týmu.
Například na článku o evoluční terapii se mnou spolupracoval biolog, radiolog a taky onkolog, který měl na starost přímo ten klinický test.
Určitě musím rozumět základním principům, ale do určité míry na tom budu stejně jako malé dítě, v porovnání s odborníky, kteří se rakovinou zabývají každý den.
Jak vnímáte jako absolventka české univerzity rozdíly ve vzdělávání mezi Českem a Nizozemím?Vzdělávání na vysokých školách v České republice je pořád hodně zaměřené na individuálního studenta. Aby on věděl co nejvíc. A taky jde o víc. Když člověk nezvládne dvakrát zapsaný předmět, tak ho vyhodí.
Univerzita v Maastrichtu se nesoustřeďuje tolik na memorování znalostí jako na jejich aplikaci. Studenti spolupracují na projektech, ve kterých uplatňují své znalosti. Na VŠB-TUO už tento druh výuky probíhá také, ale není tak rozšířený. Já po svých studentech nechci, aby si zapamatovali všechny vzorečky, ty jim poskytnu.
Ale chci, aby je uměli správně použít.
Máte s partnerem dvě děti. Jak se dá skloubit péče o děti a výchova s časově náročnou prací?V Nizozemí se většinou oba rodiče podílejí na výchově dětí. Každý má alespoň jeden takzvaný mama dag a papa dag, tedy čas, kdy je s dětmi doma matka, a dny, kdy je s dětmi otec. Je to docela náročné, ale zvládáme to.
Jak se chovat k onkologicky nemocnému aneb Když se rady míjí účinkem
Nebojte se plánovat před nemocným budoucnost, která se jej týká. Foto: Profimedia.cz
Po vyslechnutí diagnózy rakoviny lidé často usedají k internetu, kde tráví celé dny hledáním informací, které by jim pomohly lépe se s chorobou vypořádat nebo nad ní zvítězit.
Na jedné straně stojí náročná farmakologická terapie či ozařování, na straně druhé na první pohled velmi jednoduché tipy, které jsou skutečně účinné a přitom nebolí. Bohužel realita je mnohdy opravdu jiná. Asi není na světě onkologa, který by se radoval z utrpení svých nemocných a nechal je podstupovat náročnou léčbu, přičemž by věděl o účinnější a přitom nebolestivé alternativě.
Jen v České republice každým rokem na rakovinu zemře až 30 tisíc osob, celosvětově se pak jedná o osm miliónů a většina z nich má jedno společné, léčba u nich nezačala včas.
Bohužel mezi lidmi koluje stále více mýtů, a tak onkologičtí pacienti musí neustále čelit i radám svého okolí, které ale ve skutečnosti vývoj nemoci nedokážou zvrátit a leckdy jen oddalují potřebnou léčbu, která může znamenat rozdíl mezi dalším životem a smrtí.
„Zdravé potraviny samozřejmě mohou při léčbě onkologického onemocnění pacientovi pomoci, včetně nejrůznějších bylinek. Nehrají však rozhodující roli. Tu hraje čas, psychický stav a nasazení potřebné terapie.
Před nedávnem jsem měla velmi smutný případ mladé pacientky, se dvěma předškolními dětmi, která si před třemi lety sama našla bulku v prsu. Naprosto správně rychle podstoupila vyšetření, při kterém byl zjištěn velmi malý neinvazivní nádor,” popisuje doc. MUDr.
Petra Tesařová, CSc. z Onkologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
”Po operaci, případně radioterapii, by se pravděpodobně trvale uzdravila. Ona se ale rozhodla na základě nesprávné 'rady' navrhovanou léčbu odmítnout. Po roce se nádor objevil i v druhém prsu, v játrech, kostech, plicích. Onemocnění bylo v této fázi již neléčitelné. Vše, co se nám podařilo, bylo prodloužit jí trochu život,“ dodává lékařka.
Podobnou zkušenost má Martin P. z Benešova u Prahy. „Když jsem se dozvěděl, že mám rakovinu tlustého střeva, skončil pro mě život v podobě, v jaké jsem ho do té doby znal. Neměl jsem už chuť chodit ven s kamarády na pivo, už žádná grilovaná žebírka a jiné nezdravé delikatesy.
Řada do té doby důležitých věcí pro mě najednou byla zapovězena nebo ztratila význam. Mé okolí si toho všimlo a snažilo se mi všemožně pomoci, často se ale jednalo o babské rady z internetu. Jíst jedlou sodu, konzumovat kvanta meruňkových jader nebo se stát uživatelem marihuany.
”
„Kromě toho, že mě neskutečně rozčilovalo, jak si každý myslí, že mé chorobě rozumí, mi vadilo, že si neuvědomují, že mě toto všechno může stát drahocenný čas, který vyžaduje léčba,“ dodává Martin.
Nemocní jsou tak dnes a denně vystavováni rozhodování – věřit, co se píše na internetu, anebo lékaři… Ve skutečnosti se už v tento okamžik mohou rozhodovat mezi životem a smrtí.
Pokud už informace o rakovině hledáte, pak volte ověřené stránky. Mezi takové dnes patří především Onkoportál.
cz, kde nemocní naleznou praktické rady, ale i informace o vhodných lůžkových zařízeních, a to všechno bez reklamních či nesprávných odkazů týkajících se onkologických onemocnění, ale také informace o volnočasových aktivitách, pacientských organizacích, poradnách a komunikačních linkách pro pacienty. Dále se zde pacient má možnost dozvědět, na co má nárok od zdravotní pojišťovny či okresní správy sociálního zabezpečení.
- Před návštěvou nebo udělením rady nemocnému jej požádejte o svolení. Ujistěte jej zároveň, že je naprosto v pořádku, pokud odmítne.
- Nebojte se plánovat před nemocným budoucnost, která se jej týká. Umožní mu to dívat se na nadcházející období poněkud pozitivněji. Nepřehánějte to však s příliš optimistickými výhledy.
- Nebojte se velmi opatrně použít humor, pokud vycítíte, že nastal vhodný okamžik. I přes svou tíživou situaci se i nemocný potřebuje zasmát.
- Nebojte se prožít s nemocným i smutek. Neignorujte nepříjemná a nepohodlná témata či pocity.
- Udělejte si čas na to zavolat nemocnému například jednou týdně. Dejte mu vědět, kdy budete volat a zároveň jej ujistěte, že je zcela v pořádku, pokud hovor nepřijme, nebude-li na něj mít náladu.
- Nabídněte mu praktickou pomoc s konkrétními úkony, například s hlídáním dětí či domácího mazlíčka, nákupem nezbytností, návštěvou úřadů či lékaře.
- Snažte se, aby stav nemocného nenarušil váš vztah. Pokud je to možné, chovejte se k němu jako před nemocí.
- Ve vhodných chvílích se maximálně pokuste udržet téma hovoru dál od choroby. Promluvte si s ním například o vašich společných koníčcích či jiných každodenních tématech.
- Navrhněte nemocnému, že s vámi může strávit večer mimo domov, například v kině, divadle či v restauraci.
- Vždy plánujte flexibilně a počítejte s tím, že nemocný může kvůli svému stavu, ať psychickému či fyzickému, plánovaný program na poslední chvíli zrušit.
Hlavní zprávy
Komunikace v rodině
Když se dozvíme, že blízký člověk umírá, je to vždycky těžké.
Máme přirozenou snahu něco dělat – někomu zavolat, říci mu o své starosti a obavě, dozvědět se nějaké další podrobnosti, zjistit odborné informace, vymyslet a udělat něco, čím svému blízkému pomůžeme.
A také my sami potřebujeme zmírnit svůj zmatek a strach. Nebojte se jít za svojí tetou, buďte s ní, i když zrovna třeba nevíte, co říci a jak jí pomoci. Už jen to, že jste s ní, ji může potěšit. Je to pořád ona, potřebuje vás.
Lékaři řekli, že operace není možná
Lékaři musejí vždy zvážit, co pacientovi ještě pomůže a nakolik jej náročnou léčbou mohou zatížit; co jeho tělo ještě zvládne. Vědí, že léčba někdy více škodí, než prospěje.
Když nemoc pokročí tak, že operace by byla příliš riziková nebo prostě nepřinesla zlepšení, k operaci se nepřistoupí.
Podobně mohou lékaři ustoupit od další chemoterapie nebo ozařování, pokud tato léčba již pacientovi přináší více trápení než užitku.
Podle lékařky tetě zbývá jen několik měsíců života
Zkušený lékař, který nemocného člověka zná a má o jeho zdravotním stavu všechny informace, může odhadovat prognózu. Jeho vyjádření se ale bude pohybovat v řádu dnů, týdnů nebo měsíců a odchylky od odhadu jsou v obou směrech běžné.
Proto není správné na lékaře naléhat, aby se přesně vyslovil o předpokládané délce života.
Přibližný odhad ale může být důležitý pro celou rodinu, abyste si mohli rámcově naplánovat čas a rozvrhnout síly a abyste se připravili na blížící se rozloučení.
Teta ale neví, že jí zbývá jen pár měsíců
Teta neví, jak vážný je její zdravotní stav. Její blízcí jsou tím zneklidněni a cítí, že to není dobře. Pokud se teta nedozví, že nemoc postupuje a povede ke smrti, bude očekávat další léčbu a nebude rozumět tomu, proč intenzivní léčba nepokračuje.
Pokud bude její lékař i rodina předstírat, že léčba úspěšně pokračuje, bude teta nucena přemáhat bolest, únavu a bojovat předem marný boj. Pokud teta ví nebo tuší, že umírá, bude možná zase ona tento stav před rodinou zastírat, aby je nermoutila.
Paradoxně pak budou obě strany hrát divadlo, aby se navzájem „chránily“.
Ptala jsem se lékařky, proč to tetě nesdělila, a ona mi odpověděla, že to prostě nešlo
Lékař má diagnózu sdělit vždy, má ji sdělit srozumitelně a citlivě v první řadě svému pacientovi, protože jen lékař bude umět odpovědět na jeho otázky, které mohou po takovém sdělení pochopitelně následovat.
Mnoho lékařů tento svůj úkol chápe jako přirozenou součást péče o pacienta a umí se jej zhostit pravdivě a citlivě.
Někdy ale lékař ke sdělení závažné diagnózy pacientovi nepřistoupí: většinou mu brání nedostatek času na klidný rozhovor, někdy však i nezkušenost a obyčejný lidský strach z konečnosti lidského života.
Říkám si, teď to vědí všichni, jenom teta ne. Je to správné?
Patrně sama cítíte, že to není správné. Od dětství se učíme o sobě rozhodovat a nést odpovědnost a k tomu potřebujeme znát pravdivé informace.
Člověk, který má celý svůj život právo znát všechny informace o svém zdraví, nemoci a léčbě, má toto právo až do konce života.
Kdo jiný, když ne on? A s kým jiným máme mluvit otevřeně než s těmi, s nimiž nás pojí úzké vztahy nebo které máme rádi? Zkuste lékařku požádat, aby tetě řekla pravdu, třeba jí vaše odhodlání být tetě nablízku bude povzbuzením k tomu, co má udělat.
Kdo má právo rozhodovat o tom, co by člověk měl a neměl vědět?
Lékař má a musí pacienta pravdivě a citlivě informovat o jeho nemoci, a to takovým způsobem, který je přiměřený pacientovu stavu a jeho chápání. Podle zákona smí dokonce informovat pouze jeho a teprve pak ty, které pacient sám určí.
Otázka tedy není, jestli lékař má pacientovi podat pravdivé informace, ale kdy a jakým způsobem to má udělat. Pravdu o závažné diagnóze má lékař sdělovat citlivě a případně postupně, a tak přispět k tomu, že pacient mu dobře porozumí, sdělení pochopí a nakonec i přijme.
Pravidlo, že lékař má pacienta podrobně a pravdivě informovat o jeho stavu, léčbě a očekávaném vývoji, platí ovšem vždycky, nejen u těch, kteří jsou nevyléčitelně nemocní. Léčba je totiž věcí společnou, nikoliv pouze věcí lékaře.
Dobře informovaný pacient pak může s lékařem mnohem lépe spolupracovat při dalších léčebných postupech.
A chtěla by to teta vůbec vědět?
Většina lidí chce znát pravdu o svém zdravotním stavu. Lidé, kteří jsou vážně nemocní, cítí, že nad nimi nemoc získává vládu a že patrně skončí smrtí.
Zkušenost nás učí, že většina umírajících lidí ví, že umírá. Pokud s nimi o tom nikdo nemluví, zůstávají se svojí úzkostí a se svými otázkami sami.
Jsou pak nejen smutní a osamělí, ale mohou také trpět větší bolestí či mít jiné nepříjemné obtíže.
Nenajdete ale nikde univerzální radu pro každého. Každý jsme jiný: umírají děti, mladí lidé, lidé velmi staří. Každý máme svůj život a tak jej také žijeme. A po svém přistupujeme i k tomu, jak jej končíme. Moudrý lékař dokáže zacházet i s těmi, kteří si nepřejí pravdu znát. Proto se nejdříve pacienta zeptá, co ví a co vědět chce.
Co se stane, když to teta zjistí?
Záleží hlavně na tom, jak to zjistí.
Jestliže jí citlivý lékař a pak i její blízký s účastí a lítostí potvrdí, že její vážné obavy jsou oprávněné, pravděpodobně se nestane nic hrozného, její život půjde dál, bohatší o soucit, porozumění a společné sdílení jejích obav a starostí.
Možná ale, že to teta nebude brát s takovým nadhledem. Možná se bude hněvat, hodně plakat, litovat se, bude odmítat vaši účast a pomoc. Budete to sice mít těžší, ale respektujte ji; je to její život a patří jí až do konce.
Když to zjistí, přestane bojovat, protože už to nemá cenu?
Možná, že přestane bojovat, jestliže se tím myslí překonávání útrap zbytečné či vyčerpávající léčby, která už ji nemůže uzdravit. Nezbytné je pro ni ujištění, že ji rodina ani lékař neopustí a budou jí oporou až do konce, že její bolest bude dobře léčena a že jí pomůžete překonat i další obtíže, které ji čekají.
Možná to vzdá opravdu a bude nějaký čas hodně smutná, možná naopak bude vzdorovat. Pokud bude doma, můžete jí v tom svojí pozornou péčí hodně pomoci. Vždycky to tak ale nejde. Pokud bude teta v nemocnici nebo v hospici, bude na vás najít takový způsob podpory, který jí bude milý a blízký.
Důležité je, abyste jí dopřáli čas k vyrovnání a smíření.
Nebo možná bude ráda, že to ví, aby si mohla uspořádat svoje věci a „užít“ si ten zbytek času, co jí zbývá?
Snad ano. S pomocí rodiny a přátel může využít čas, který jí zbývá, který je najednou tak cenný. Může uspořádat své záležitosti, zařídit důležité věci a ty podružné hodit za hlavu. Může se věnovat tomu, co má ráda, a těm lidem, kteří jsou jí drazí.
Vždyť ne každý, kdo umírá nebo náhle zemře, má na uzavření svého života takový čas. Je také možné, že budete překvapena. Možná, že to teta všechno ví. Možná vás chce chránit. Možná o tom prostě chce mlčet.
V takovém případě vaše tiché doprovázení bude pro ni jistě mnoho znamenat.
Ztrácím se v tom, co je správné, co dělat, jak pomoci, jsem bezradná
Každý z nás je jedinečná bytost a každý náš den žijeme jen jednou. Jen jednou vám umírá teta, jen jednou budete umírat i vy – jako každý z nás. Buďte s tetou tak, jak si ona bude přát, volejte jí, mluvte s ní, navštěvujte ji, čtěte si s ní, choďte s ní na procházky, plačte s ní a smějte se s ní, zkrátka žijte s tetou až do konce. Nic lepšího udělat nemůžete ani pro ni, ani pro sebe.
Jsem blízký onkologicky nemocného – Amelie
⇐ předchozí kapitola další kapitola ⇒
„Táta je po operaci a chodí na chemoterapii. Někdy to je dost náročné. Jsou dny, kdy s námi vůbec nemluví a je mu děsně špatně. Je přecitlivělý na pomoc a často reaguje na obyčejné otázky úplně bláznivě. To se ho pak raději na nic neptám. Máma je taky podrážděná a unavená, někdy ji v noci slyším brečet.
Jenže mě to děsně štve. Mám vztek, že se všechno točí jen kolem tý blbý nemoci. Už se doma neděje nic normálního a nikdo se mnou o ničem nemluví, nejezdíme na chatu ani na kola.
Babička mě hubuje, že jsem rozmazlený spratek, že si jen stěžuju, že mám jako moje sestra pomáhat a myslet na to, že to bude dobrý.
Co když to nebude dobrý? Co když už nikdy spolu nepojedeme na dovolenou nebo na lyže? Připadám si děsně bezmocně.“
„Navštívil jsem odborníka pro pomoc onkologicky nemocným, protože jsem chtěl informace o nemoci a léčbě své ženy, o kterou pečuji, a mám pocit, že to nezvládám.
Sehnal jsem celou řadu informací – po internetu, od známých, v lékárně, nakoupil preparáty. Rád bych, aby žena změnila jídelníček. Rád bych situaci nějak řešil, peníze nejsou problém. Přál bych si, aby žena byla zdravá. Ona ale moje návrhy odmítá.
Po mnou koupených preparátech jí není dobře. Prostě už jsem nevěděl, co mám dělat.
Paní si se mnou na konzultaci povídala, poslouchala mě, ujistila mě, že je dobře, že manželku podporuji, ale také mi řekla, že i podpora má mít své hranice, že musím respektovat přání a rozhodnutí své ženy.
Najednou jsem uviděl celou situaci jiným pohledem. Moje žena asi nepotřebuje tolik pomoc s financemi či informacemi, ale spíš pohlazení a dotyk. Nebylo to jednoduché zjištění.
A není ani jednoduché prostě jen být s ní a hlavně vydržet to nicnedělání. Ale zdá se, že to jde lépe.“
Pro rodinu a blízké v podstatě platí totéž jako pro nemocné. Když se dozvíme o diagnóze blízkého člověka, nastupuje u nás šok, a když se nemocný léčí, pozbývá své kompetence a mění se role v rodině, je to velký otřes i pro nás, jeho blízké a zejména rodinu.
Je však důležité si uvědomit, že jako blízcí se informace dozvídáme později a později na ně reagujeme. Takže pokud je už pacient ve fázi léčby onemocnění, nám může teprve dobíhat šok a potřeba se s ním vyrovnat. V určité chvíli se se svým blízkým prostě míjíme.
Jako rodina a blízcí si procházíme stejnými obdobími jako nemocný, ale naše potřeby a prožívání se mohou výrazně lišit.
To může způsobit řadu problémů v našem partnerském a rodinném soužití s onkologicky nemocným, a někdy tak i komplikovat jeho léčebný proces.
Na jedné straně totiž prožíváme strach, obavy a nejistotu, frustraci, vinu či vztek stejně jako nemocný, na straně druhé však víme, že mu máme být oporou a být shovívaví. My nemocní nejsme, jenže…
Je zde vždy vliv naší osobní zkušenosti, máme vlastní představy a zaběhnuté reakce, máme zprostředkované informace, ať od samotného nemocného nebo od lékaře, nebo třeba od dalších zainteresovaných. Každý z nás pak zachází s takto nabytými zkušenostmi a informacemi.
Někdo chce být aktivní a angažovaný – přeje si zasahovat do léčby, shání různé kontakty a sbírá informace o doplňcích stravy nebo jiných způsobech léčby. A někdo se zase může zdát až nezúčastněný, bez větší míry aktivity, zapojení a spoluprožívání s nemocným.
Záleží to na naší adaptační strategii, tedy jak se obvykle chováme v zátěžových situacích.
Pokud si nedokážeme s nemocným partnerem či blízkým všechno vysvětlit a dosáhnout vzájemného propojení a respektu, zpravidla se nakonec dostaví na obou stranách pocity viny, zlosti, lítosti, nepochopení a bezmoci.
Vždy je totiž velmi důležité si říci, jaké mám možnosti – co mohu udělat, jak pomoci. Uvědomit si svoje hranice – kam již nemohu či nechci jít, vědět i o svém strachu nebo obavách, které jsou naší součástí a jsou pro situaci přirozené.
Pokud to jde, potom se pokusit vzájemně dohodnout na formě pomoci. Nevyžádaná pomoc nebo rady vyvolají obvykle odpor u nemocného a pocit zmaru.
Nedílnou součástí je také nové nastavení potřeb rodiny – tzv. přenastavení rolí. Je třeba změnit různé praktické postupy tak, aby nemocný měl volnější ruce pro léčbu, neměl by se však cítit vyřazený, k čemuž je také třeba dohody a porozumění na obou stranách.
Na druhou stranu bychom neměli zanedbávat ani své vlastní potřeby na úkor nemoci či potřeb blízkého. Pro naše potřeby totiž často nezbývá prostor, a také se za ně můžeme docela jednoduše stydět.
Můžeme mít představu, že „já teď přece nejsem důležitý/á“ nebo „musím to vydržet a hlavně nedat nic najevo, abych nemocného nestresoval/a“. Jenže naplňování vlastních potřeb je dobré jak pro nás, tak pro našeho blízkého. Každý má nárok na to, být někdy sám, věnovat se jen svým zálibám, prostě si odpočinout.
Abychom měli dost energie, kterou můžeme věnovat blízkému, musíme ji někde čerpat. Tato potřeba je individuální, ale vždy nezbytná pro načerpání sil, což zpětně umožňuje být blízkému nemocnému oporou a pomocí.
Informace o možnostech pomoci, která je dostupná pro naše blízké nebo pro nás, jsou také velmi důležité pro naši orientaci, navíc můžeme podpořit nemocného v rozhodování a léčbě.
Ve valné většině jsou naše informace až zprostředkované, což může být mnohdy v neprospěch všech zúčastněných. Proto je dobré je aktivně vyhledávat.
Pro začátek bude dobré rozumět tomu, čím náš blízký nemocný prochází, a tak je dobré si přečíst i kapitoly určené pro něj, včetně sociálně zdravotního minima.
Právo na poskytnutí informací o zdravotním stavu pacienta – získání informací o zdravotním stavu je pro samotného onkologicky nemocného mnohdy nelehkou záležitostí. Ale pro blízkého to může být ještě větší oříšek, který ho více znejisťuje.
Obsah kapitoly:
Právní ustanovení
- Pacient má právo
- Osoba blízká pacientu má právo
Právní ustanovení
Pacient má právo
- být informován o účelu a povaze poskytované zdravotní péče a kaž- dého vyšetřovacího nebo léčebného výkonu i o jeho důsledcích, alter- nativách a rizicích. Tyto informace pacientu poskytuje lékař nebo dle povahy výkonu jiný odborně způsobilý zdravotnický pracovník;
- na poskytnutí veškerých informací shromážděných ve zdravotnické do- kumentaci vedené o jeho osobě nebo v jiných zápisech vztahujících se k jeho zdravotnímu stavu. V případě autorizovaných psychologických metod a popisu léčby psychoterapeutickými prostředky má nárok na informace, jejichž obsahem je popis příznaků onemocnění, diagnóza, popis terapeutického přístupu a interpretace výsledků testů;
- nahlížet v přítomnosti zdravotnického pracovníka do dokumentů uve- dených výše. V případě záznamů autorizovaných psychologických me- tod a popisu léčby psychoterapeutickými prostředky může nahlížet do záznamů týkajících se popisu příznaků onemocnění, diagnózy, popisu terapeutického přístupu a interpretace výsledků testů;
- na pořízení výpisů, opisů nebo kopií dokumentů uvedených výše. V pří- padě autorizovaných psychologických metod a popisu léčby psychote- rapeutickými prostředky má nárok na pořízení výpisů, opisů nebo kopií těch částí dokumentů, které se týkají popisu příznaků onemocnění, dia- gnózy, popisu terapeutického přístupu a interpretace výsledků testů;
- určit osobu, která může být informována o jeho zdravotním stavu, nebo vyslovit zákaz podávání těchto informací jakékoliv osobě, a to při přijetí k poskytování zdravotní péče nebo kdykoliv po přijetí. Pacient při urče- ní osoby, která může být informována o jeho zdravotním stavu, zároveň může určit, zda této osobě náleží též právo nahlížení do dokumentace a pořizování opisů. Pacient může určení osoby nebo vyslovení zákazu kdykoliv odvolat.
Osobou blízkou je příbuzný v řadě přímé (rodiče, prarodiče, děti, vnoučata), sourozenec, manžel/ka a partner (dle zákona o registrovaném partnerství). Jiné osoby v poměru rodinném nebo obdobném se pokládají za osoby sobě navzájem blízké, jestliže by újmu, kterou utrpěla jedna z nich, druhá důvodně pociťovala jako újmu vlastní.
Osoba blízká pacientu má právo
- na informace o zdravotním stavu pacienta, právo v přítomnosti zdravotnického pracovníka nahlížet do zdravotnické dokumentace, právo na pořízení výpisů, opisů nebo kopií ze zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi, a to tehdy, pokud jí pacient tato práva určil;
- na aktuální informace o zdravotním stavu pacienta v případě, že pacient nemůže s ohledem na svůj zdravotní stav určit osoby, které mohou být o jeho zdravotním stavu informovány, pokud předtím pacient nevyslovil zákaz poskytování informací o jeho zdravotním stavu;
- na sdělení příčiny úmrtí pacienta a výsledku jeho pitvy (byla-li provede- na), pokud předtím pacient nevyslovil zákaz s poskytováním informací o jeho zdravotním stavu.
V případě, kdy pacient za svého života vyslovil zákaz podávání informací o své osobě, mají osoby blízké pacientu právo na informace o jeho zdravotním stavu včetně práva nahlížet do zdravotnické dokumentace v přítomnosti zdravotnického pracovníka a právo na pořízení výpisů, opisů nebo kopií zdravotnické dokumentace pouze tehdy, je-li to v zájmu ochrany jejich zdraví nebo ochrany zdraví dalších osob, a to v rozsahu nezbytném pro tuto ochranu. Osoba určená pacientem má taková práva, která určil sám pacient. Tato práva mohou být vykonávána pouze v rozsahu určeném pacientem.
⇐ předchozí kapitola další kapitola ⇒