Přítulný autista či Asperger? To je jako tulící se dikobraz

Il punto è che ne sappiamo davvero poco, e allora facciamo una gran confusione.

Parliamo della sindrome di Asperger, in questi giorni alla ribalta delle cronache perché una star come Robbie Williams ha dichiarato alla BBC Radio: «C’è qualcosa che non torna in me.

Ho dei punti ciechi, dei buchi neri. Forse è Asperger o autismo. Non so bene cosa abbia, ma ho qualcosa», ha detto (maggiori dettagli qui).

La metafora dei buchi neri rende l’idea, ma far coincidere autismo e Asperger è sbagliato. La sindrome infatti è uno dei disturbi dello spettro autistico ed è uno dei più complicati da diagnosticare.

Perché? Perché spesso ha manifestazioni che vengono confuse con la schizofrenia o la fobia sociale e perché manca un protocollo di diagnosi certo, tanto è vero che oggi molti specialisti preferiscono parlare di “personalità Asperger” per quelle persone che non hanno un funzionamento mentale comune piuttosto che di sindromi che rimandano a una patologia.

I sintomi
Si parla in ogni caso di sindrome di Asperger quando la vita sociale è compromessa, quando sono evidenti comportamenti (o interessi o attività) ristretti e ripetitivi, ma un buon sviluppo cognitivo e del linguaggio. Gli Asperger hanno ottima memoria visiva, specie per i dettagli, linguaggio perfetto ma pedante e logorroico (se si toccano argomenti che interessano, altrimenti è laconico: sì o no e basta), spesso cantilenante e unito a una certa goffaggine fisica.

E poi ancora: gli Asperger non hanno filtri.

Dicono sempre ciò che pensano, in modo schietto che talvolta li fa passare per maleducati, difettano completamente di empatia, non tollerano i rumori e ancora meno i cambiamenti.

Amano collezionare, hanno spesso interessi inusuali, patiscono una grande solitudine e un senso di generale inadeguatezza perché avvertono di essere percepiti da chi li circonda come ‘asociali’.

Sì, lo so che tutti ora starete pensando a questo:

Non solo al maschile
Rain Man – come dimenticare l’interpretazione di Dustin Hoffman? e quel ‘Chi gioca in prima base?’ –  ha contribuito moltissimo a far consocere al grande pubblico questa sindrome, tuttavia ha anche rafforzato il luogo comune che vede gli “Aspie” (come spesso si definiscono gli affetti dalla sindrome) solo declinati al maschile.

Le cose non stanno esattamente così.

Se già il “mondo Aspie” è frainteso, le donne che soffrono di questo disturbo, una forma leggera di autismo che le condanna, nonostante i loro sforzi, a un’esistenza in salita, ci sono, eccome.

Ce lo racconta il libro La differenza invisibile (Edizioni Lswr, 200 pagine con tavole a colori, 24.90 euro) che è un graphic novel, ovvero un romanzo illustrato di forte impatto. È uno di quelli che si legge d’un fiato in poche ore, e che continua a ronzare in testa anche nei giorni a venire.

Přítulný autista či Asperger? To je jako tulící se dikobraz

La differenza invisibile, graphic novel sulla sindrome di Asperger al femminile

Merito dell’autrice (qui il suo blog) Julie Dachez, che ha vissuto sulla sua pelle ciò che racconta: le conseguenze di una patologia prima sconosciuta, poi maldiagnosticata e infine irrisa.

TIP#1043: Co je to Aspergerův syndrom? A připomínka Dětí v úplňku

Přítulný autista či Asperger? To je jako tulící se dikobraz

Vlastně  možná tento tip měl být na @365tipu už dávno, velmi často se totiž spojuje s počítači a programátory. Asperger (jak se tomuto syndromu, psychickému onemocnění) říká můžete najít na příkladu milého autisty Dr. Sheldona Coopera ze skvělého seriálu The Bing Bang Theory (Teorie velkého třesku).

Ale zpět k Aspergeru – popsaný je v řadě míst – na Wikipedii jako Aspergerům Syndrom. Má vlastní web, který najdete na www.aspergeruvsyndrom.cz. Také na webech věnovaných autismu – namátkou www.mujautismus.cz či www.nadejeproautismus.cz

Asperger se velmi často vyskytuje ve spojitosti s počítači a lidmi okolo nich, v řadě případů totiž lidé mající tuto (či jinou autistickou poruchu) vynikají vědomostmi a schopnostmi právě v těchto oblastech.

Víceméně podle vzoru, že to co jim chybí v schopnostech stýkat se s lidmi a normálně žít (a komunikovat) jim bylo přidáno do technologických či logických schopností.

Pravidelně tak Asperger můžete potkat i ve zpravodajství, kde se většinou „objeví“ že nějaký ten střelec co zabíjel v USA zcela určitě nejenom hrál počítačové hry, ale prý měl i Asperger (či nějakou jinou poruchu).

Důležité na Aspergeru je, že jde o formu autismu – provází ho potíže s komunikací, sociálním chováním, interakcí s lidmi a zároveň zpravidla dobrý u nadprůměrný intelekt, dobré řečové schopnosti. Lidé s Aspergerem nerozumí ironii, mají problémy navazovat vztahy, najít si přátele, jsou ohrožení i tím, že je lze snadno manipulovat.

Asperger se často i projevuje různým nutkavým chováním, rituály a s tím i spojenou potřebou zachovávat řád. Jakékoliv náhlé rušivé věci mohou jedince s Aspergerem vykolejit a přivést k neadekvátní reakce nebo k uzavření se do sebe. S tím souvisí i výše zmíněné problémy reagovat v různých sociálních situacích, tedy při setkávání se dalšími lidmi.

Průvodním jevem Aspergera bývají silné zájmy, kterým je věnováno nezvykle mnoho času – může jít o sbírání věcí.

ale také sbírání informací – často se v souvislost s Aspergerem zmiňuje zájem o přírodu, vědu, techniku či dopravní systém.

Zajímavým doprovodným jevem může být i to, že jedinci s Aspergerem se dokáží velmi brzy (a rádi) naučit číst, ať už se schopností vnímat psaný text či nikoliv.

POZNÁMKA: Protože Asperger patří mezi autismus, tak nemohu nezmínit velmi silný článek Petra Třešňáka Děti úplňku . Je to pár let co vyšel, ale je to stále stejně silné čtení.  Souvisí s ním i další užitečný web www.detiuplnku.cz a níže uvedený dokumentární film. Ten je ale o těžkém autismus, což Asperger není. Většinou a naštěstí.

PS: Dlouho jsem přemýšlel co vlastně dodat. Poté co jsem si znovu připomněl pár let starý článek a podíval na celý novější dokument. A vlastně nedokážu dodat nic. Je to tak silné, že nevím co říct. Jedno je ale jisté, tihle lidé mají můj neuvěřitelný obdiv.

Porucha autistického spektra – příznaky, příčiny, diagnostika a léčba

Přítulný autista či Asperger? To je jako tulící se dikobrazPorucha autistického spektra je stav spojený s rozvojem mozku, který má vliv na to, jak člověk vnímá a socializuje se s ostatními. Tato porucha způsobuje problémy v sociální interakci a komunikaci. Porucha také zahrnuje omezené a opakující se vzorce chování. Termín “spektrum” u poruchy autistického spektra označuje široký rozsah symptomů a závažnosti.

Porucha autistického spektra zahrnuje stavy, které byly dříve považovány za samostatný autismus, Aspergerův syndrom, dětskou disintegrační poruchu a nespecifikovanou formu pervazivní vývojové poruchy. Někteří lidé stále používají termín “Aspergerův syndrom”, který je obecně považován za mírnou formu poruchy autistického spektra.

Porucha autistického spektra začíná v raném dětství a způsobuje problémy ve společnosti – například ve společnosti, ve škole a v práci. Děti často vykazují už v prvním roce příznaky autismu. Jen malý počet dětí se v průběhu prvního roku normálně vyvíjí a pak prochází obdobím regrese ve věku 18 až 24 měsíců, kdy se u nich projeví symptomy autismu.

I když neexistuje lék na poruchu autistického spektra, intenzivní, včasná léčba může znamenat velký rozdíl ve kvalitě života mnoha dětí.

Příznaky poruchy autistického spektra

Některé děti vykazují známky poruchy autistického spektra již v raném dětství, jako je snížený oční kontakt, nedostatek reakce na jejich oslovení jménem nebo lhostejnost k pečovatelům.

Jiné děti se mohou vyvíjet normálně během prvních několika měsíců nebo let života, ale pak se náhle stáhnou nebo jsou agresivní nebo ztratí jazykové dovednosti, které již získali.

Známky jsou obvykle pozorovány ve věku 2 let.

Každé dítě s poruchou autistického spektra má pravděpodobně jedinečný vzor chování a jinou úroveň závažnosti – od malého ovlivnění života až po velmi významné.

Některé děti s poruchou autistického spektra mají potíže s učením a některé mají příznak nižší než normální inteligence. Ostatní děti s poruchou mají normální až vysokou inteligenci – rychle se učí, ale mají problémy s komunikací a aplikací toho, co znají v každodenním životě a přizpůsobování se společenským situacím.

Kvůli jedinečné směsi symptomů u každého dítěte může být obtížné určit závažnost. Je to obecně založeno na úrovni postižení a na tom, jak ovlivňují schopnost fungovat.

Níže jsou uvedeny některé běžné příznaky, které mají lidé s poruchou autistického spektra.

Problémy v sociální komunikaci a interakci

Dítě nebo dospělý s poruchou autistického spektra může mít problémy se sociální interakcí a komunikačními dovednostmi, včetně těchto příznaků:

  • Neodpovídá na oslovení (na jeho jméno) nebo se zdá, že vás někdy neslyší
  • Je imunní vůči mazlení a zdá se, že preferuje být při hře sám, ustupuje do svého vlastního světa
  • Špatně udržuje oční kontakt a někdy postrádá výraz obličeje
  • Nemluví nebo má zpožděný projev, nebo ztrácí předchozí schopnost vyslovovat slova nebo věty
  • Mluví s abnormálním tónem nebo rytmem a může používat zpěvný hlas nebo jaksi robotickou řeč
  • Opakuje slova nebo fráze doslovně, ale nechápe, jak je používat
  • Zdá se, že nerozumí jednoduchým otázkám nebo pokynům
  • Nevyjadřuje emoce ani pocity a zdá se, že si neuvědomuje pocity druhých
  • Nevhodně přistupuje k sociální interakci tím, že je pasivní, agresivní nebo rušivý
  • Má potíže s rozpoznáním neverbálních podnětů, jako je interpretace výrazů obličeje jiných lidí, držení těla nebo tónu hlasu

Problémy ve vzorech chování

Dítě nebo dospělý s poruchou autistického spektra může mít omezené, opakující se vzorce chování, zájmů nebo činností, včetně těchto příznaků:

  • Provádí opakované pohyby, jako je houpání, pohyby rukou a podobně.
  • Provádí činnosti, které by mohly způsobit sebepoškozování, například kousání se nebo bouchání hlavou
  • Rozvíjí specifické rutiny nebo rituály a při sebemenší změně je rozrušen
  • Má problémy s koordinací nebo má zvláštní pohybové vzorce, jako je nešikovnost nebo chůze na prstech, a má zvláštní, tuhou nebo přehnanou řeč těla
  • Je fascinován detaily objektu, jako jsou točící se kola autíčka, ale nechápe celkový účel nebo funkci objektu
  • Je neobvykle citlivý na světlo, zvuk nebo dotek, ale může být lhostejný k bolesti nebo teplotě
  • Fixuje na objekt nebo aktivitu s abnormální intenzitou nebo zaměřením
  • Má specifické potravinové preference, jako je výhradní konzumace jen několika druhů potravin, nebo odmítá potraviny s určitou texturou
Budete mít zájem:  Poslanci hlasují o odškodnění po očkování

Jak stárnou, některé děti s poruchou autistického spektra se více angažují u ostatních a vykazují méně poruch chování. Někteří, obvykle ti s nejméně vážnými problémy, nakonec mohou vést relativně normální nebo téměř normální život. Jiní však mají stále potíže s jazykovými nebo sociálními dovednostmi a dospívající roky mohou přinést horší behaviorální a emocionální problémy.

Příčiny poruchy autistického spektra

Porucha autistického spektra nemá žádnou známou či zjevnou příčinu. Vzhledem ke složitosti poruchy a skutečnosti, že se příznaky a závažnost liší, existuje pravděpodobně mnoho příčin.

Genetika i životní prostředí mohou hrát významnou roli.

Genetika

Zdá se, že na poruše autistického spektra se podílí několik různých genů. U některých dětí může být porucha autistického spektra spojena s genetickou poruchou, jako je Rettův syndrom nebo syndrom křehkého X.

U jiných dětí mohou genetické změny (mutace) zvýšit riziko poruchy autistického spektra. I další geny mohou ovlivnit vývoj mozku nebo způsob, jakým mozkové buňky komunikují, nebo mohou určit závažnost symptomů.

Některé genetické mutace se zdají být zděděné, zatímco jiné se vyskytují spontánně.

Environmentální faktory

Vědci v současné době zkoumají, zda faktory jako virové infekce, léky nebo nějaké komplikace během těhotenství nebo látky znečišťující ovzduší hrají roli při spouštění poruchy autistického spektra.

Doposud nebyla nalezena žádná vazba mezi vakcínami a poruchou autistického spektra

Jeden z největších sporů v poruše autistického spektra se soustředí na to, zda existuje nějaké spojení mezi poruchou a dětskými vakcínami.

Navzdory rozsáhlému výzkumu, žádná spolehlivá studie neprokázala vazbu mezi poruchou autistického spektra a jakýmikoliv vakcínami.

Ve skutečnosti, původní studie, která vznítila debatu před několika lety, byla stažena kvůli pochybným výzkumným metodám.

Možné komplikace

Problémy se sociálními interakcemi, komunikací a chováním mohou vést k těmto komplikacím v životě:

  • Problémy ve škole a s učením
  • Problémy v oblasti zaměstnanosti
  • Neschopnost žít nezávisle
  • Sociální izolace
  • Stresy v rodině
  • Šikana takových dětí

Diagnostika poruchy autistického spektra

Lékař vašeho dítěte bude při pravidelných prohlídkách hledat známky vývojových zpoždění.

Pokud vaše dítě vykazuje jakékoliv příznaky poruchy autistického spektra, budete pravděpodobně odkázáni na specialistu, který léčí děti s poruchami autistického spektra, jako je dětský psychiatr nebo psycholog, dětský neurolog nebo vývojový pediatr. Tito specialisté ho následně vyšetří.

Protože porucha autistického spektra se značně liší v symptomech a závažnosti, diagnóza může být obtížná. Neexistuje specifický lékařský test k určení poruchy. Místo toho může odborník:

  • Pozorovat dítě a ptát se rodiče, jak se vyvíjely a měnily sociální interakce, komunikační dovednosti a chování vašeho dítěte
  • Dát dětem test pokrývající sluch, řeč, jazyk, vývojovou úroveň a sociální a behaviorální otázky
  • Dělat strukturované sociální a komunikační interakce s dítětem a určit skóre výkonu
  • Doporučí možná genetické testování, abyste zjistili, zda má vaše dítě genetickou poruchu, jako je Rettův syndrom nebo syndrom křehkého X.

Léčba

Jak už bylo ve článku zmíněno, neexistuje žádný lék na poruchu autistického spektra a neexistuje žádná jednotná léčba.

Cílem léčby je maximalizovat schopnost dítěte fungovat snížením symptomů poruch autistického spektra a podporou rozvoje a učení.

Včasná intervence během předškolních let může pomoci vašemu dítěti naučit se kritickým sociálním, komunikačním, funkčním a behaviorálním dovednostem.

Rozsah domácích a školních léčebných postupů a intervencí pro poruchy autistického spektra může být ohromující a potřeby vašeho dítěte se mohou časem měnit. Váš lékař může doporučit možnosti léčby.

Pokud je vaše dítě diagnostikováno s poruchou autistického spektra, poraďte se s odborníky o vytvoření strategie léčby a vybudujte tým odborníků, kteří budou splňovat potřeby vašeho dítěte.

Možnosti léčby mohou zahrnovat například tyto možnosti:

Úprava chování a komunikační terapie

Mnoho programů se zabývá rozsahem sociálních, jazykových a behaviorálních obtíží spojených s poruchou autistického spektra. Některé programy se zaměřují na snižování problémového chování a výuku nových dovedností.

Další programy se zaměřují na výuku dětí, jak se chovat v sociálních situacích nebo lépe komunikovat s ostatními.

Analýza aplikovaného chování (ABA) může pomoci dětem naučit se nové dovednosti a zobecnit tyto dovednosti na více situací prostřednictvím motivačního systému založeného na odměnách.

Vzdělávací terapie

Děti s poruchou autistického spektra často dobře reagují na vysoce strukturované vzdělávací programy. Úspěšné programy typicky zahrnují tým specialistů a různé aktivity ke zlepšení sociálních dovedností, komunikace a chování. Předškolní děti, které dostávají intenzivní, individualizované behaviorální intervence, často vykazují velmi dobrý pokrok.

Rodinné terapie

Rodiče a další členové rodiny se mohou naučit hrát a komunikovat se svými dětmi způsoby, které podporují dovednosti sociální interakce, zvládají problémové chování a učí každodenní životní dovednosti a komunikaci. Tato metoda má obecně vynikající výsledky.

Další možnosti terapie

V závislosti na potřebách vašeho dítěte může být prospěšná řečová terapie pro zlepšení komunikačních dovedností, ergoterapie pro výuku činností každodenního života a fyzikální terapie pro zlepšení pohybu a rovnováhy. Psycholog může doporučit způsoby řešení problémového chování.

Léky

Žádné léky nemohou zlepšit základní znaky poruchy autistického spektra, ale specifické léky mohou pomoci kontrolovat symptomy.

Některé léky mohou být například předepsány, pokud je vaše dítě hyperaktivní; antipsychotika se někdy používají k léčbě závažných poruch chování; a antidepresiva mohou být předepsána pro úzkost.

Některé léky a doplňky mohou spolu navzájem působit, což způsobuje nebezpečné vedlejší účinky. Lékař by to vždy měl brát v patrnost.

Na co dále myslet v rámci léčby?

Kromě poruchy autistického spektra mohou děti, dospívající a dospělí také mít:

  • Zdravotní problémy různého charakteru. Děti s poruchou autistického spektra mohou mít také zdravotní problémy, jako je epilepsie, poruchy spánku, omezené preference potravin nebo žaludeční problémy. Zeptejte se svého dětského lékaře, jak nejlépe řídit tyto podmínky společně.
  • Problémy s přechodem do dospělosti. Dospívající a mladí dospělí s poruchou autistického spektra mohou mít potíže s pochopením změn těla. Také sociální situace se v adolescenci stává stále složitější a pro jednotlivé rozdíly může být menší tolerance. Problémy s chováním mohou být náročné i v průběhu dospívajících let.
  • Jiné poruchy duševního zdraví. Dospívající a dospělí s poruchou autistického spektra často zažívají jiné poruchy duševního zdraví, jako je úzkost a deprese. Pomoc vám může nabídnout lékař, odborník na ochranu duševního zdraví a organizace pro obhajobu této komunity.

Budoucnost pacientů

Děti s poruchami autistického spektra se obvykle i nadále učí a kompenzují problémy po celý život, ale většina z nich bude i nadále vyžadovat určitou úroveň podpory. Plánování budoucích příležitostí vašeho dítěte, jako je zaměstnání, vysoká škola, životní situace, nezávislost a služby potřebné pro podporu, může tento proces usnadnit. Proto plánujte.

A co vy? Máte nějakou zkušenost? Budeme moc rádi za komentáře pod článkem.

VIDEO: Příměstský tábor pro děti s poruchou autistického spektra

Autorem článku je naše redakce

Líbil se vám náš článek? Sdílejte ho, uděláte nám radost

Neviditelné týrání: ABA a souvislosti, které vidí pouze autisté

  • Jeden z nejpalčivějších názorů, které rozděluje komunitu dospělých autistů a neurotypické rodiče autistických dětí: vysvětleno.
  • Jestliže chcete rozčílit matku, která sebe sama označuje jako Matku Autisty, stačí, abyste jí řekli, že ABA je týrání.
  • Tenhle názorový svár lze sledovat na sociálních sítích každý den.
  • Neobvyklé na autismu je, jak ostře rozděluje komunitu těch, kterých se týká.
  • Na jedné straně stojí neurotypičtí rodiče a rodiny autistických dětí, zatímco na druhé straně stojí komunita dospělých autistů, z nichž mnozí jsou sami rodiči autistických dětí.
  • Obě tyto strany se neshodnou téměř na ničem, ale zřejmě to nejkontroverznější téma je pro ně metoda Aplikované behaviorální analýzy.
  • ABA terapeuti a mnoho rodin autistů ji vyznávají jako tu nejefektivnější, nejvíce vědecky potvrzenou metodu pomoci autistickým dětem v rozvoji životních dovedností jako je řeč, sebeobsluha na WC a schopnost absolvovat nákup, aniž by došlo k meltdownu.
  • Dospělí autisté – z nichž mnozí sami prošli jako děti ABA terapií – říkají, že jde o týrání.
  • Jistě si dovedete představit, jak takové vyjádření zní milujícím rodičům, jejichž děti zbožňují své ABA terapeuty a kteří by nikdy vědomě netýrali své milované dítě.
  • Představte si, jaký je to pocit, když vám někdo řekne, že tento zlatý  standard léčby, která vás finančně ruinuje, ale kterou platíte, abyste pomohli svému dítěti, je ve skutečnosti týráním. 
  • Potíž je v tom, že když lidé slyší slovo „týrání“, představují si pod tím slovem bolest a násilí.

ABA ve své historii bolest a násilí také obsahuje. Její zakladatel, O. Ivar Lovaas, používal elektrické šoky, aby autistickým dětem zabránil v jejich obsesivním opakujícím se chování. Systematicky tyto děti cvičil poskytováním stejnoměrné kombinace lásky a bolesti, aby se chovaly jako ne-autistické děti.

Myslel si, že touto svou činností děti zachraňoval tak, že měnil surový svazek nervových zakončení v něco, co připomíná lidskou bytost.

“Jeden ze způsobů jak nahlížet práci, při které pomáháme autistickým dětem, je, že musíme vytvořit člověka. Je zde surový materiál, ale člověka z něj musíme vytvořit my.” -Lovaas

Budete mít zájem:  Pigmentové skvrny na kůži a pokožce – dají se odstranit?

Jakmile je zmíněna ABA, objeví se i Lovaas.

Autisté poukazují na fakt, že Lovaas používal stejné techniky, aby založil terapii nápravy homosexuálů, která, stejně jako ABA, byla následně shledána takovou terapií, která těžce poškozuje lidskou psychiku.

Také upozorňují na to, že zatímco počet ABA terapeutů používajících věci jako elektrické šoky klesá, jsou stále užívány a považovány za důležité v několika institucích.

„Ale ABA se změnila,“ argumentují lidé. „Můj ABA terapeut nikdy nepoužívá tresty. Vše je založeno na pozitivním posilování a odměnách.“

V mnoha případech tomu tak skutečně je. Většina ABA terapeutů nemá za cíl dítěti ublížit. Ale přesto, i když se snaží dělat ABA terapii veselou a pozitivní formou, základní cíle ABA terapie zůstávají beze změn.

  1. A jsou to právě tyto cíle, jako u terapie nápravy homosexuálů, které způsobují dlouhodobé poškození lidské psychiky.
  2. Ten důvod, proč rodiče ani ABA terapeuti nemohou vidět tuto terapii jako týrání je, že ji nedokážou vidět z pohledu autisty.
  3. Podívejme se na chvilku na to, jak ABA v praxi probíhá.

Tak co? Viděli jste nějaké týrání dítěte?

  • Pravděpodobně ne.
  • A co tady?
  • Nebo tady?
  • Jasně, na prvním videu nebylo dítě šťastné, ale učitelka byla trpělivá a holčička se vzpamatovala, že?

A na druhém videu učí dítě tomu, aby nevyrušovalo. Ale dítě netrestají nebo tak něco.

Na žádném z těchto videí se na děti nekřičí, nenadává se jim, nezostuzují se nebo nejsou zraňovány. Jsou chváleny a odměňovány, když udělají úkol správně a často se zdá, že si děti nabízené hry užívají.

  1. Žádné elektrické šoky, žádné zábrany, nic, co by vytvářelo traumatickou zkušenost, že?
  2. Špatně.
  3. Allisté (neautisté, kteří se snaží pomáhat autistům) tomu nemohou porozumět, protože nechápou, jaké to je být autistický.
  4. Pojďme se vrátit k prvnímu videu.
  5. I když to nikdo nezmiňuje v mluveném komentáři, když byste se na to video podívali znovu, všimli byste si, jak často terapeuti berou ruce dětí a pokládají jim je do klína.
  6. Také byste si všimli, jak často jsou pocity dětí přehlíženy.
  7. Na prvním videu si několik dětí začne mnout oči – vypadají unaveně, ale terapeuti si toho nevšímají.
  8. Na videu s dívkou v obchodě si autista snadno všimne, že se cítila víc a víc přetížená, vyčerpaná a že u ní narůstala zoufalá touha uniknout z tohoto prostředí.

U videa s plačícím dítětem, autista přemýšlí, proč je tak nešťastná. Je vyčerpaná? Přetažená? Přetížená? A když se uklidní a znovu začne opět pracovat, můžeme vidět na jejím obličeji naprostou rezignaci.

Není šťastnější. Prostě přijala fakt, že její pocity nejsou důležité a nejrychlejší způsob, jak z této situace uniknout je to, že se podvolí.

Na posledním videu můžete vidět, jak ABA terapeut záměrně ignoruje pokusy o komunikaci nebo chování, o které terapeut nežádal.

Dítě chce matčinu pozornost. Ignorovala bych své dítě ve chvíli, kdy poslouchám, co mi říká lékař? Pravděpodobně. Ale udělala bych na dítě „pssst“ nebo bych ho poplácala po ruce, aby vědělo, že ho slyším a že se mu budu za chvíli věnovat.

Všimněte si, že ABA vám neříká, abyste se ke svému dítěti potom vrátili, abyste zjistili, co potřebovalo nebo co chtělo.

A to je ten problém s ABA terapií.

Ne ty odměny, nebo hloupé hry s nápodobou. Ten problém s ABA terapií je, že se zaměřuje na chování dítěte, namísto jeho potřeb.

Přemýšlejte o těch šťastných malých dětech na prvním videu.

A teď pochopte, že sezení jako tato nejsou pár hodin týdně. ABA terapeuti doporučují, aby malé děti ve věku 2 až 5 let procházely tímto typem učení 40 hodin týdně.

40 hodin týdně.

Není divu se, že si ty děti mnou oči.

Můj neautistický osmiletý syn nemá ve školu 40 hodin týdně. Chodí do školy od 9 do 15 hodin a má půl hodiny přestávku a půl hodiny na oběd. To je 5 hodin denně 5x týdně. 25 hodin aktivního učení. A velkou část jeho výuky tvoří tiché čtení, hra se vzdělávacími materiály, tělocvik nebo povídání si s vrstevníky v kruhu. Takže kolem a kolem méně než 20 hodin týdně aktivního učení. 

  • Představte si, že byste toho chtěli dvakrát tolik po předškolákovi.
  • A nyní uvažte, že ABA je navržena tak, aby ignorovala jakoukoliv formu protestu od dítěte.
  • ABA není navržena tak, aby zohledňovala pocity dítěte nebo jeho emocionální potřeby.

Není to něco, čím bych vás chtěla děsit, když to říkám. Můžete jít na jakoukoliv webovou stránku ABA terapie a přečíst si tam, co říkají, a pochopíte, že o emocionální péči o dítě nebo jeho štěstí nejde, pouze o chování.

Pro ABA, jediné, o co se zajímá, je chování. ABA pokládá autistické děti za děti s nevyrovnaným vývojem, který potřebuje být opět narovnán. Pokud narovnáte chování dětí, jsou opravené.

„…co musíte udělat je snížit výstřednost sebestimulujícího chování, opakovaného chování, a naopak zvýšit jejich dovednosti. A pak to, co se stane, je, že dítě se opravdu učí soubor základních dovedností; pak teprve začnou navazovat kontakt s ostatními lidmi.“ Deborah Fein, PhD.

  1. Jak můžete vidět z videa výše, „sebe-stimulace“, jedna z „výstředností“ autistického chování, je považována jako druh neklidu z nudy – něco zbytečného, co nahrazuje skutečné učení a interakci.
  2. Když jsou vymazány a nahrazeny „životními dovednostmi“, je to oslavováno jako úspěch.
  3. Jakýkoliv autista vám řekne, že toto není správné chápání toho, co je stimming.
  4. Stimming není  jenom nějaké čmárání z nudy nebo házení míčem na koš.
  5. Stimming je chování, při kterém autista sám sebe zklidňuje, což mu pomáhá snižovat stres, cítit se víc v pohodě v nepohodlném prostředí a regulovat své emoce.

Mnozí z nás cítí, že naše stimy jsou formou komunikace – tak jako úsměv nebo škleb komunikují náš vnitřní stav – tak to dělají naše stimy, když jim budete věnovat pozornost. A navíc, mnoho autistů se usmívá, když jsou úzkostní nebo se tváří naštvaně, když jsou spokojení. Studie ukazují, že ne-autisté vůbec nedokáží dobře interpretovat naše gesta.

Když mě můj muž vidí uprostřed dne stimmovat více, než je u mě obvyklé, zamračí se a zeptá se mě, jestli je vše v pořádku. Ale často si splete mé emoce s tím, co vyjadřuje můj obličej. Moje stimy jsou lepším překladem mých emocí než můj obličej, pokud ovšem aktivně netvaruji svůj obličej alistickým způsobem, aby to bylo ku prospěchu mého alistického obecenstva.

  • Což je, mimochodem, vyčerpávající.
  • 40 hodin týdně je pro mě až moc, takže si neumím představit, jak to zvládá malé dítě.
  • Chytit mi ruce, když stimmuji, způsobem, který doporučuje ABA, mi můj den rozhodně NEZLEPŠÍ.
  • Byl by to výborný způsob, jak mě fakt nasrat a jak mě frustrovat a vyvolat ve mě úzkost.

Jedna věc je, když chcete zastavit dítě, aby se přestalo zraňovat tím, že se bouchá do hlavy. Ale je jiná věc, když chcete zastavit neškodné stimování jako je třepání rukou. Tomuto dítěti způsobujete emocionální nepohodlí jen proto, že na vás jeho chování působí divně.

Vraťte se a podívejte se na některá z těch videí znovu a všimněte si, jak často jsou autistické děti přerušeny, když mávají rukama, jsou hlučné, pláčou, nebo jakkoliv jinak se snaží vyjádřit a uvolnit své emoce.

Všimněte si, jak často dítě přimějí, aby s nimi navázalo oční kontakt. Mnoho autistů považuje oční kontakt za nesmírně nepříjemný. Ten způsob, jakým jsou těla těchto dětí skrze dotek usměrňována, a tak často manipulována skrze korektivní přesměrování, tyto děti rozčiluje. Jejich obličeje odrážejí pocit zmatenosti a někdy zoufalství.

Ale naučit se, jak tolerovat nepohodlí, o tom přece celá ABA je.

Sledujte tu holčičku, která vstoupila do obchodu. Vidíte, jak si to tam celé prohlíží? Ten hluk a ta světla jsou pro ni stresující a rušivé. Chce ale vyhovět své rodině a koupit se sušenky, takže pokračuje ve vkládání potravin do vozíku, ale po chvíli je zcela vyčerpaná a už to nedokáže déle snášet.

Její matka to komentuje tak, že kdyby v tuto chvíli ustoupili a odvedli ji ven z obchodu, její dcera by tak byla za toto své chování odměněna.

To je pravděpodobně pravda. Jestliže vás něco bolí a zakřičíte: „Au!“ a někdo k vám přiběhne a tu bolest utiší, pravděpodobně příště, až vás něco zabolí, zase vykřiknete: „Au“.

Je to… špatně?

Ti rodiče říkají, že právě ABA jejich dceři opravdu pomáhá.

Ale opravdu to pomáhalo tomu dítěti? Nebo jeho rodičům?

Ten obchod není o nic méně hlučný nebo osvětlený nebo přetěžující. A pro toto dítě je stále zjevně těžké do něj vstoupit. Namísto toho se naučila nechat si své pocity pro sebe, zkoušet se soustředit na to, aby potěšila svou rodinu, a potlačovat v sobě svůj stres až do chvíle, když už více nezvládne.

To je zdravá věc, kterou dítě učit, že?

Časem se v tom může zdokonalit. Může být schopná jít do obchodu, vložit zboží do vozíku a jít domů bez zhroucení.

Ale zhroucení PŘIJDE.

Způsobí to něco malého, nějaká hloupost, která se zdá být nevýznamná a postrčí ji za tu pomyslnou hranu, na které již balancovala. A oni si budou lámat hlavu nad tím, kde se to vzalo. Budou mluvit o tom, jak nepředvídatelná její zhroucení mohou být.

Budete mít zájem:  Melatonin a zdraví – nejen pro lepší spánek – na co ještě?

Pro nás to nepředvídatelné není.

My to vidíme přicházet. My vidíme, že její autismus nebyl ošetřován tak, aby se zkvalitnil její život, ale aby se hlavně zlepšil život její rodiny. A ačkoliv to je také důležité, nebylo by lepší hledat řešení, které bude fungovat pro všechny?

  1. Vyzkoušeli sluchátka, která izolují hluk, a tmavé brýle?
  2. Když byla vystresovaná, zkoušeli ji podpořit ve stimmingu?
  3. Učili jí, aby použila zdvořilý způsob jak jim sdělit, kdy už je toho na ni moc a potřebuje danou situaci opustit?

Nevím. Neznám je. Neznám jejich autistické dítě.

Ale rozhodně vím, jaké to je být autistický.

Vím, že sluchátka, která izolují hluk, nejsou součástí standardních ABA protokolůl. Namísto toho, aby děti učili porozumět svým smyslovým potřebám a to, jak si umět říct, aby byly jejich potřeby naplňovány, učí děti, aby je ignorovaly.

  • Vím, že ABA vyžaduje pozornost dítěte, ale odmítá dítěti pozornost dávat, když to požaduje dítě.
  • Já vím, cílem ABY je nabízet dítěti pozitivní přístup a odměny, ale dítěti nedovolí, aby ukončilo aktivitu, kdykoliv to potřebuje.
  • Vím, že ABA pokládá životně důležité nástroje seberegulace za problémy, které musí být vymazány.
  • Vím, že u neurotypických předškoláků se nepředpokládá, že se budou učit 40 hodin týdně.
  • Vím, že neurotypické děti jsou podporovány, aby vyjadřovaly své emoce, ne aby je v sobě dusily.

Vím, že ABA věří, že je správné odebrat dítěti nástroj, který zprostředkovává jeho řeč, jako je iPad, když je neposlušné. Všimla jsem si, že ABA terapeut, který pracoval s 8. letým chlapcem, mu podal jeho nástroj ke komunikaci pouze v momentech mezi “diskrétním učením”. 

  1. Vím od aktivistů jako je Cal Montgomery, že dokonce i dospělým autistům jsou běžně odebírány jejich komunikační nástroje, pokud se „nepodvolí“ požadavkům svých terapeutů a pečovatelů.
  2. Vím, že když se někoho zeptám, jestli si myslí, že je týráním odebrat dítěti jedinou možnost, jak kontaktovat své rodiče, nebo ignorovat utrpení dítěte nebo nutit dítě do situace, která je pro něj nepříjemná/bolestná nebo odmítnout pomoc dítěti, když trpí a je přetížené, řeknou ano.
  3. Ovšem jen do chvíle, než se zmíním, že se jedná o autistické dítě.
  4. Autistické děti jsou zjevně jiné.

Kdykoliv autisté protestují proti ABA terapii, je nám řečeno, že tomu nerozumíme, že nevíme, jak těžké to je žít s autistickými dětmi. Mluví o zvyšování nezávislosti dítěte a tvrdí, že není krutostí učit dítě psát nebo hrát si s hračkami.

  • Nerozumí tomu, jak je divné snažit se systematicky formovat chování dítěte, učit je, aby si s hračkami hrály tím „správným“ způsobem.
  • Nerozumí tomu, že 40 hodin týdně vymývání mozku dítěti, kdy se zvyšuje jeho stres a nepohodlí bez možnosti vyjádřit své pocity, může být nakonec dost špatný nápad.
  • Nerozumí tomu, jak špatné je učit dítě, že jeho způsob, ve kterém cítí klid a pohodlí, je špatný, a že ignorovat pocity a fyzické potřeby je správné a vede to k uznání od učitelů a rodičů.
  • Nerozumí tomu, že je týráním, když ignorujete pokusy dítěte o komunikaci, protože „nesplňují“ požadavek, který je jim nepříjemný.
  • Nerozumí tomu, jak je nebezpečné učit dítě dělat cokoliv, co je jim nařízeno, bez otázek, bez protestů, bez možnosti říci „ne“.
  • Nepřemýšlí o skutečnosti, že 70% lidí s PAS zažilo sexuální zneužívání před dosažením vysokoškolského věku.
  • Nepřemýšlí, jak se tito lidé naučí postavit se sami za sebe nebo hájit své potřeby, když byli systematicky trénování už ve školce, aby nikdy neměli jiný názor, aby se nikdy neozvali, aby vždy poslechli.
  • Dělej, co ti říkám.
  • Polož si ruce do klína.

Nebreč. Nestěžuj si.

  1. Poslouchej mě.
  2. Nebudu tě poslouchat.
  3. Tohle není žádné týrání.
  4. …Ale, víte, ty děti dostávají bublinky a šimrání, takže je to zcela zjevně bezpečné a absolutně v pořádku.
  5. Co my víme?
  6. Na našich pocitech stejně nezáleží.

Z anglického originálu Invisible Abuse: ABA and the things only autistic people can see od C.L. Lynchpřeložila Jana Csémy

Autismus

Porucha je vrozená; dětí s autismem je podle posledních výzkumů 0,5–1 procento. Vyskytuje se častěji u chlapců, což je typické pro neurovývojové poruchy obecně.

Příznaky autismu

Lidé s autismem mívají potíže ve vyhodnocování informací, které jim okolní svět nabízí, z toho vyplývají problémy v oblasti řečové, v komunikaci s ostatními lidmi, v sociálních dovednostech.

 Autismus se zpravidla projevuje ve třech oblastech života – takzvaná triáda: komunikace, interakce (sociální chování) a imaginace (představivost). Autisté často dávají přednost samotě před společností, nemají zájem o druhé osoby, často u nich pozorujeme stereotypní chování a rigidní myšlení.

Lidé s autismem mívají problémy ve vývoji řeči, těžko zvládají běžné sociální dovednosti a obecně jsou pro ně obtížně zvládnutelné jakékoliv mezilidské vztahy.

U nemocných s autismem se může často vyskytovat chování, které připomíná obsedantně-kompulzivní poruchu. Opakovaně vykonávají určité rutinní činnosti, což jim přináší vnitřní uspokojení. Pokud je naopak vykonat nemohou, jsou neklidní, ve stresu nebo pociťují úzkost.

Přesná příčina autismu zatím není známá. V současnosti se na autismus pohlíží jako na onemocnění, kde má rozhodující vliv genetika. Neznamená to ale, že by existoval jeden gen odpovědný za vznik této poruchy.

Nicméně v rodinách, kde se autismus vyskytuje, je riziko narození dalšího jedince s poruchou autistického spektra vyšší.  Mezi další rizikové faktory patří též kupříkladu komplikace v těhotenství a během porodu.

 

Autismus může být kombinován s jinými poruchami, až tři čtvrtiny lidí s autismem mají současně mentální retardaci. Více než čtvrtina lidí s autismem trpí epilepsií. U 10 % pacientů je autismus součástí jiného, často genetického postižení (např. syndromu fragilního chromozomu X). Autismus je tedy jednou z tzv. pervazivních poruch, tedy poruch pronikajících celou hloubkou psychiky.

Kromě tzv. dětského autismu se můžeme setkat i s dalšími poruchami autistického spektra, mezi které patří: 

Atypický autismus

Pacienti s atypickým autismem mají některé oblasti méně narušeny. Mohou tak mít lepší sociální nebo komunikační dovednosti. Atypický autismus se obvykle projevuje po třetím roce života.

Aspergerův syndrom

Pacienti s Aspergerovým syndromem mívají potíže v komunikaci a v pochopení určitých sociálních situací, ze kterých plynou potíže ve vztazích s ostatními lidmi. Většinou bývají intelektuálně zdatní, někteří mají výrazné nadání.

Nemají problémy s mluvou a vyjadřováním, většinou však nechápou ironii, žerty, metafory nebo nadsázku a mají potíže s mimoverbální komunikací. Jejich mluva tak může působit strojeně nebo namyšleně.

Často vynikají v učení se faktům a vzorcům, mívají horší abstraktní myšlení a představivost. 

Dezintegrační porucha

Při tomto typu onemocnění nastává mezi druhým a sedmým rokem věku dítěte náhlý ústup v doposud nabytých komunikačních a sociálních schopnostech a dovednostech a objevuje se chování typické pro autismus. Zhoršení stavu může být pozvolné v horizontu několika měsíců nebo i náhlé.

Víte, co přesně vás čeká na vyšetření, které vám lékař předepsal? Zjistěte, co které znamená.

Léčba autismu

Autismus prozatím patří mezi nevyléčitelná onemocnění, nicméně speciální výchova zvyšuje adaptabilitu a samostatnost autistů a zmírňuje problematické chování.

Nejpodstatnější místo v terapii mají vědecky ověřené specializované výchovné a behaviorální přístupy, které dítěti umožní kompenzovat a posílit oblasti, v nichž má nedostatky.

V České republice se tato péče odehrává převážně v režii speciálně pedagogických center, systému rané péče a organizace APLA. 

Často používanou terapeutickou metodou je tak zvaná metodika strukturovaného učení, která se soustředí na nácvik funkční komunikace. Základními pilíři léčby pacientů s autismem jsou vizualizace, individualizace a strukturalizace.

Léky

Pomocí léků je možné zlepšit jednotlivé symptomy. Včasné zahájení behaviorální terapie a speciální pedagogické vedení je ale stále nejpodstatnější složkou léčby.

Vyšetření 

Diagnostika poruch autistického spektra patří do rukou specialisty. Obvykle jde o dětského psychiatra či dětského klinického psychologa. Autismus je diagnostikován na základě psychologických a psychiatrických vyšetření, která zkoumají projevy chování pacienta.

Diagnostikuje se bez ohledu na příčinu vzniku onemocnění. Zároveň s vyšetřením zkoumajícím, zda se jedná o poruchu autistického spektra, se také zjišťuje postižení centrálního nervového systému a případné souvislosti mezi autismem a jinými přidruženými onemocněními.

 

Možné komplikace 

Autismus je často provázen dalšími onemocněními, a to jak fyzickými, tak mentálními, jako jsou například mentální retardace, epilepsie a další geneticky podmíněné vady. Někteří autisté trpí pouze mírnými problémy, jiní ale mohou trpět záchvaty vzteku, hyperaktivitou, případně naopak vysokou pasivitou nebo mít sklony k sebepoškozování.

Trvalé následky 

Jedná se o celoživotní postižení. Následky jsou tedy jak pro jedince samotného, tak i pro jeho rodinu a odborná pomoc může pomoci všem v okolí jedince s poruchou vývojového spektra.

Zdravotní cviky 

Každému z pacientů s autismem může pomoci jiná forma terapie – každý je v něčem jiný, individuální.

U některých pacientů se projevilo zlepšení po pravidelném cvičení Vojtovy metody, nicméně  není možné cvičení doporučit plošně všem. Některým dětem naopak může situaci zhoršit (např.

nepřiměřená zátěž může vyvolat častější epileptické záchvaty). O možnosti cvičení je tedy nutno se vždy poradit s ošetřujícím lékařem. 

Kdy jít k lékaři

K projevům patří opožděný vývoj řeči u dítěte nebo řeč působí zvláštně a dítě ji nedokáže přiměřeně využívat ke komunikaci. Často děti s autismem neukazují (rukou), chybí živá mimoslovní komunikace skrze oční kontakt, je obtížné je zaujmout pro nějakou společnou činnost a kooperaci.

Běžně se vyvíjející dítě má o sociální kontakt extrémní zájem. Dítě s autismem může působit na své okolí jako tvrdohlavé. Varovnými signály jsou dále nadměrné ulpívání na určitých předmětech nebo činnostech, smyslová přecitlivělost a obtížná akceptace změn.

Znepokojující je jakýkoli vývojový regres v batolecím věku.

Diskuze

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Adblock
detector