Autismus je v poslední době hodně diskutované téma, nicméně mnohdy rodiče vlastně ani nevědí, kam se přesně lze obrátit, pokud mají podezření, že s jejich dítětem není vše, jak má být… Mýty i fakta uvádí na pravou míru PhDr.
Kateřina Thorová, Ph. D., ředitelka Metodického, diagnostického a poradenského střediska občanského sdružení APLA Praha, které pomáhá lidem s autismem v oblasti psychologické, psychiatrické, sociální a vzdělávací (www.praha.apla.cz).
Kolik lidí u nás má autismus?
Stejně jako všude na světě i v České republice se vyskytují poruchy autistického spektra (PAS) u zhruba 1 % populace. Do tohoto vysokého počtu jsou zařazeny rovněž osoby s mírnějšími formami autismu. PAS se vyskytují častěji u chlapců, což je typické pro neurovývojové poruchy obecně. Velká část děvčat má méně výrazné projevy, proto častěji propadnou diagnostickým sítem.
Jejich kompenzační mechanismy jsou rozvinutější, jsou lépe vybaveny, aby své sociálně-komunikační obtíže maskovaly.
Velkým problémem však v České republice zůstává neznalost a uznávání pouze existence těžkých forem autismu odborníky, ačkoli je to v rozporu s mezinárodní klasifikací duševních poruch a chování i veškerými standardy, které k této problematice byly napsány a jsou uznávány.
Jaké jsou základní a hlavní indikace pro vyšetření dítěte? Co může být varovným signálem pro rodiče, že něco není v pořádku? Indikací k vyšetření jsou obtíže v sociálním chování a komunikaci.
V praxi to znamená, že dítě má opožděný vývoj řeči nebo řeč působí zvláštně a dítě ji nedokáže přiměřeně využívat ke komunikaci. Dává také například přednost sebeobsluze.
Často děti s autismem neukazují (rukou), chybí živá mimoslovní komunikace skrze oční kontakt, je obtížné je zaujmout pro nějakou společnou činnost a kooperaci. Přitom běžně se vyvíjející dítě má o sociální kontakt extrémní zájem, protože sociální interakce je základním motorem jeho učení.
Dítě s autismem působí na své okolí jako tvrdohlavé, že si dělá, co chce. Varovnými signály jsou dále nadměrné ulpívání na určitých předmětech nebo činnostech, smyslová přecitlivělost a obtížná akceptace změn. Znepokojující je jakýkoli vývojový regres a makrocefalie (chorobné zvětšení hlavy) v batolecím věku.
Jak se u nás poruchy autistického spektra diagnostikují?
Diagnostika poruch autistického spektra patří do rukou specialisty, tedy člověka, který se diagnostikováním PAS zabývá. Musí být erudovaný v oblasti psychodiagnostiky, vývojové dětské psychologie a psychopatologie. Obvykle jde o dětského psychiatra či dětského klinického psychologa.
Podle publikovaných informací některé děti z autismu „vyrostou“ – je to skutečně možné? Nebo jen správným přístupem a speciální výchovou dojde k potlačení (vymizení) určitých příznaků?
Mozek dítěte je plastický a nelze ve všech případech s jistotou odhadnout, kam se vývoj bude ubírat. Každopádně na základě výzkumů víme, že děti, u kterých se včas zahájí raná intervence, dělají pokroky větší než děti, u kterých se s diagnózou otálí nebo nic nedělá. V USA, kde se snaží zachytit každé dítě s nestandardním vývojem a pracovat s ním, „vyroste“ z diagnostických kritérií okolo 10 procent pacientů. V České republice bude situace jiná. Tady stále bojujeme s předpotopním názorem, že autismus je tak závažná diagnóza, že je s ní třeba počkat a dítě nestigmatizovat. Dokonce se nám vracejí děti, u nichž po nás někdo danou diagnózu odebere na základě pocitu, jak autismus vypadá nebo nevypadá, aniž by využil mezinárodně doporučované postupy. Rodiče samozřejmě rádi věří pozitivnější diagnóze. Vracejí se, až když dítě neobstojí ve škole nebo se psychicky zhroutí, ale to už je promeškána nejefektivnější doba rané intervence. Přitom by to mělo být naopak – s dítětem je zapotřebí začít pracovat co nejdříve. V Polsku existuje organizace, která bere na diagnostiku děti jen do 2,5 až 3 let, protože péče je u malých dětí nejefektivnější.
Objevuje se autismus často v kombinaci s dalšími poruchami či handicapy psychického i fyzického rázu? V jakých projevech se odlišují mentální retardace a autismus – dochází k záměně těchto dvou poruch?
Autismus se minimálně vyskytuje osamoceně. Velmi časté jsou vývojové poruchy řeči, epilepsie, motorická koordinační porucha, smyslové poruchy nebo dětská mozková obrna. Často se autistické chování vyskytuje u známých genetických poruch, jako je například neurofibromatóza, tuberózní skleróza nebo fragilní chromozom X. Polovina osob s autismem má intelekt snížený do pásma deficitu. Lidé s autismem a mentální retardací mají v oblasti sociálního chování a komunikace mnohem větší obtíže, než by odpovídalo jejich mentální úrovni. Stejně tak sociální dovednosti osob s autismem bez mentální retardace neodpovídají výši jejich intelektu.
Je možné autistickou poruchu odhalit již prenatálně? A pokud se narodí dvojčata, stává se, že se autismus vyskytne u obou?
Spoluvýskyt autismu u dvojvaječných dvojčat je zhruba stejný jako u sourozenců, což je okolo 20 procent, u jednovaječných dvojčat je spoluvýskyt udáván okolo 80 až 90 procent. Konkrétní genetická příčina, tedy konkrétně kombinace genů, není známa, proto autismus nelze prenatálním vyšetřením odhalit.
Proč mají lidé s autismem rádi rutinu a opakování věcí stále dokola?
Řád a opakování jim vyhovuje proto, že jim přináší pocit jistoty, zbavuje je úzkosti nebo jim umožňuje relaxovat. Ale pozor, ne všichni lidé s autismem nesnášejí změny, někteří například rádi cestují a s oblibou vyhledávají nové podněty.
Zbořme některé další mýty o autismu: děti se nemazlí a nejsou kontaktní, nemají zájem o přátelství, nenavazují oční kontakt… Jaká je skutečnost? Lidé s autismem neumějí využívat oční kontakt ke komunikaci pružným způsobem, ale to neznamená, že se neumějí dívat do očí. Naopak někteří do nich s oblibou přímo zírají.
Některé děti se skutečně nerady mazlí, ale většina je jich tklivějších než jejich vrstevníci a je obtížné je od rodičů odpoutat. Problémy s akceptací doteku mohou pramenit ze senzorické přecitlivělosti, kdy jsou jim doteky nepříjemné, protože je v podstatě bolí.
Znám mnoho dětí, které mají autismus a trápí je, že nemají kamarády, protože neumí správně navázat kontakt a udržet ho nebo je ostatní děti vyčlení kvůli odlišnému chování.
Děti s autismem jistě potřebují jiný styl výuky – co přesně znamená strukturované učení?
Mnoho dětí má obtíže v oblasti exekutivních funkcí. Neumějí si zorganizovat činnost, nemají představu o čase, prožívají úzkost ze změn nebo jsou málo samostatné. Takovým lidem pomáhá, když se naučí věci si organizovat a dát jim řád. Další často využívanou a účinnou metodou je vizualizace. Děti s autismem často mívají potíže s krátkodobou pamětí a porozuměním řeči, vizualizované informace jim tudíž pomáhají porozumět požadavkům, které jsou na ně kladeny, a zorientovat se v pro ně chaotickém prostředí. Stejné principy ale používáme ve svém životě i my. Pokud musíme vyřešit složitou situaci, pomůže nám nákres nebo rozkrokování. Dětem s autismem strukturu a vizualizaci nabízíme v běžných sociálních, pracovních a sebeobslužných situacích, s jejichž zvládáním mají problémy.
Jaké formy léčby – i když v tomto případě jde asi spíše o specifický (pedagogický) přístup než léčbu jako takovou – se používají? Které podpůrné metody jsou vhodné a jakým způsobem mohou pomoci?
Kromě strukturovaného přístupu, vizualizace a alternativních forem obrázkové komunikace využíváme technik aplikované behaviorální analýzy a kognitivně behaviorální terapie. Doplňkových metod je řada a záleží na každém dítěti, co ho bude bavit. Každá smysluplná činnost, která dítě baví, je svým způsobem terapeutická (ať už jde o jízdu na koni, plavání či arteterapii). Bohužel, jak je obvyklé u nevyléčitelných nebo pomalu léčitelných obtíží, se zde otevírá úrodné pole pro podvodníky, kteří na zoufalství rodičů parazitují. Rodiče pak platí desetitisíce až statisíce korun za chiméru vyléčení, neefektivní léčbu a zbytečná vyšetření. Navíc psychika člověka funguje tak, že subjektivně rodiče vnímají velká zlepšení, protože již investovali příliš mnoho peněz a víry a obranné funkce psychiky jim nedovolí vnímat situaci objektivně (takovému efektu zkreslení myšlení se říká kognitivní disonance).
Probíhají nějaká školení či kurzy pro rodiče, aby celou situaci zvládali, dovedli své dítě pochopit a pomoci mu?
Autismus rodinné plány rozhodně nabourá a smířit se s tím, že věci nejdou tak, jak jsme si představovali, je dlouhodobý proces. Na druhou stranu existuje řada rodin, které náročnou situaci zvládly a vedou šťastný život.
APLA nabízí pro rodiče nově diagnostikovaných dětí speciální úvodní seminář, všechny potřebné otázky jsou také připraveni zodpovědět poradci rané péče během úvodní konzultace.
Aktuální nabídku kurzů si lze prohlédnout na speciálně vytvořených webových stánkách: www.vzdelavani.apla.cz
Autor: Helena Míková
Autismus
Autismus se vyznačuje zejména poruchou smyslového vnímání. Postiženým působí značné problémy zrakové, sluchové nebo hmatové podněty z okolního prostředí.
Smyslovými vjemy jsou doslova „zavaleni“, objevují se rovněž potíže v sociální interakci.
V posledních letech se lékařské a terapeutické přístupy odklánějí od vnímání autismu jako zdravotního postižení směrem k jeho definici jako poruchy vnímání / poruchy autistického spektra.
Autismus je považován za závažnou dětskou vývojovou poruchu. Dítě jí trpí od narození a projeví se v prvních letech života. Prvním nápadným příznakem je skutečnost, že vztah mezi rodiči a dítětem a komunikace mezi nimi jsou značně omezené.
Následně dochází ke kognitivním a motorickým omezením a k poruchám nálad. Příčiny vzniku poruchy nebyly zatím objasněny. Je možné, že se jedná o souhru řady faktorů, pravděpodobné jsou genetické a neurofyziologické příčiny.
Na průběh onemocnění mají dopad vlivy prostředí.
Znaky autistické poruchy
Autismus se u každého dítěte projevuje jinak a v průběhu vývoje se jeho projevy mění. Spektrum sahá od těžkého postižení až po sotva rozpoznatelné chování.
Je možné, že dítě bude mít běžné nadání, ale také že bude vysoce talentované, nebo naopak mentálně postižené. Nápadné jsou projevy zejména v oblasti sociálního chování. Pro dítě je obtížné se slovně nebo mimoslovně vyjádřit (například gesty nebo mimikou).
Jeho zájem se omezuje pouze na několik málo činností nebo her, často se objevuje stále se opakující stereotypní chování.
U kojenců a malých dětí se autismus projevuje například problémy se spánkem, nedostatečnou iniciativou, sníženou schopností napodobovat nebo narušeným příjmem potravy.
Postižené děti v některých případech mimořádně citlivě reagují na podněty z prostředí, dochází k opožděnému či zcela chybějícímu vývoji řeči. Malé děti často začínají později chodit.
V předškolním věku se porucha může projevovat agresivitou, hyperaktivitou a opakujícím se, stereotypním chováním, od školního věku často dochází k částečnému zmírnění příznaků.
V mnoha případech se objevují souběžná onemocnění, jako je epilepsie, deprese, úzkosti, nutkavé potřeby (kompulze) nebo poruchy příjmu potravy či spánku.
Autismus v raném věku nebo atypický autismus?
Na počátku diagnostiky stojí přesné odebrání anamnézy a důkladný rozhovor s blízkými. Pomocí pozorování chování a psychologických vyšetření se stanoví nápadné příznaky v oblasti vnímání, sociální interakce, mluvení, inteligence nebo motoriky. Nezbytné je rovněž neurologické/psychiatrické a tělesné vyšetření, dle potřeby jsou provedena další vyšetření.
Existuje řada terapeutických programů vytvořených speciálně pro autismus. Pro odlišení autismu od jiných poruch (jako je např. snížená inteligence, němota, poruchy vztahové vazby) je třeba, aby diagnostiku provedl klinický psycholog s příslušnou specializací, dětský psychiatr nebo odborný lékař se specializací na dětskou psychiatrii.
Do diagnostiky mohou být zapojeni také psychoterapeuti.
Podle Mezinárodní klasifikace nemocí MKN-10 patří autismus k závažným vývojovým poruchám. Přitom se zejména rozlišuje mezi následujícími typy autismu:
- Autismus v raném věku: závažná vývojová porucha, která se objevuje do tří let věku. Narušeno je sociální chování a komunikace. Objevují se opakované, stereotypní vzorce chování, které probíhají vždy stejně. Dalšími příznaky mohou být úzkosti, zesílená agresivita nebo poruchy spánku.
- Atypický autismus: Rozdíl oproti autismu v raném věku spočívá ve věku, kdy se autismus objeví, nebo v tom, že uvedená diagnostická kritéria nejsou zcela naplněna. Touto formou autismu jsou postiženy zejména děti se silně opožděným vývojem a s poruchou rozvoje řeči.
- Aspergerův syndrom: Porucha se od autismu v raném věku liší zejména nepřítomností obecného opoždění vývoje, respektive tím, že u nich nezaostává vývoj řeči ani kognitivních schopností. Bližší informace naleznete v článku Aspergerův syndrom: co to je?
Vliv na průběh
V úspěšné léčbě postiženého dítěte hraje roli řada faktorů. Pokud se u postiženého rozvinou dobré řečové schopnosti do pátého roku života, je další prognóza příznivá. Případné tělesné obtíže (např. epilepsie) a utváření sociálního a školního prostředí má vliv na průběh poruchy, respektive její zmírnění.
Mnoho osob postižených autismem potřebuje dlouhodobou péči nebo ošetřování.
Cíle léčby
Léčba je sestavena individuálně na základě příznaků a potřeb daného dítěte. Cílem léčby je zejména následující:
- zlepšení komunikace (i prostřednictvím symbolického nebo znakového jazyka),
- podpora jednotlivých oblastí rozvoje,
- podpora herního chování,
- nácvik chování (především sociálního chování a cíleného jednání).
Do léčby jsou zapojeny blízké osoby, učitelé ve školce i pedagogičtí pracovníci. Většinou je děti s autismem možné úspěšně podpořit v inkluzivních školkách a třídách.
Specifická léčba autismu
Existuje řada terapeutických programů vytvořených speciálně pro autismus. Jedním z nejznámějších programů je takzvaný TEACCH (zkratka pochází z anglického názvu Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children). Vyznačuje se zejména:
- podpůrnou diagnostikou,
- podporou ve školní výuce / odborném vzdělávání,
- školením blízkých osob,
- podporou sociálních dovedností,
- nácvikem komunikace a
- předáváním dovedností pro vhodné utváření volného času.
Mimoto postiženým velmi pomáhá strukturování denního režimu, což je důležitý nástroj pro plánování života.
V mnoha terapeutických programech zaměřených na autismus jsou důležitými pilíři metody z oblasti teorie učení.
Významnými behaviorálně terapeutickými programy v oblasti autismu jsou techniky takzvaného diskrétního učení a moderní aplikované behaviorální analýzy (ABA, anglicky Applied Behavior Analysis).
Cílem je zlepšení porozumění řeči a vyjadřování, posílení pozornosti vůči sociálním vjemům, budování schopnosti napodobovat, osvojení předškolních dovedností a dosažení samostatnosti při provádění každodenních činností.
Další možnosti léčby
K dalším formám léčby autismu patří specifické nácviky komunikace, individuální nebo skupinová psychoterapie (s důrazem na posilování sociálních dovedností), skupinové hry, raná péče, logopedie, fyzioterapie a ergoterapie. Je možné používat i muzikoterapii. Léky se nasazují v případě doprovodných psychických obtíží nebo tělesných onemocnění.
Tipy pro rodiče autistických dětí
V kontaktu s autistickými dětmi se v praxi osvědčily následující postupy:
- snažit se onemocnění přijmout a vyhýbat se obviňování,
- dobrá informovanost a kontakty (např. s dalšími rodiči, se specializovanými zařízeními),
- případně sám vyhledat odbornou pomoc, aby bylo možné situaci lépe zvládnout (např. psychologické poradenství nebo psychoterapie, svépomocné skupiny),
- být otevřený vůči podpoře ze strany druhých (příbuzných, okruhu přátel nebo odborníků),
- podporovat dítě, ale nepožadovat od něj příliš mnoho,
- zůstat realistou a neočekávat přílišnou úspěšnost terapie,
- počítat s problémy v rodině a využít v této souvislosti poradenství (např. rodinné poradny),
- pečovat o sebe: dbát o základní potřeby, nezanedbávat vlastní zájmy, udržovat sociální kontakty.
Rodiče i jiní příbuzní autistických dětí mohou o autismu informovat i další lidi ve svém okolí a zvýšit tak povědomí veřejnosti o této poruše.
Ivana Kmínková: Rodiny dětí s autismem potřebují pochopení a podporu okolí
Ivana Kmínková vystudovala Ostravskou univerzitu, obor vychovatelství, poté absolvovala řadu dalších odborných kurzů, jako například kurz Poradce rané péče pro rodiny dětí s postižením, Výchova a vzdělávání dětí s autismem a mentální retardací, Systemická práce s rodinou, Krizová intervence v kontextu rané péče nebo Kurz augmentativní a alternativní komunikace.
Téma autismu je aktuální stále, v těchto dnech se však stává více viditelným. Druhý duben je totiž Světovým dnem porozumění autismu, kdy se v mnoha zemích organizují akce na podporu lidí s autismem. Také v Krnově na Hlavním náměstí se v pátek 1. dubna sešli lidé, kterým téma autismu není lhostejné.
Co je to autismus?
Člověk s autismem vnímá, prožívá, a tudíž se i chová jinak. Porucha autistického spektra neboli autismus znamená narušení vývoje dítěte v mnoha směrech, porucha ovlivňuje celou osobnost. Pro osoby s autismem jsou problematické tři oblasti: komunikace, sociální interakce a představivost.
Jak vlastně rodiče poznají, že jejich dítě trpí poruchou autistického spektra?
Těch signálů je celá řada. Dítě nereaguje nebo málo reaguje na své jméno, když něco chce, vyjadřuje se hlavně křikem, řeč se vyvíjí opožděně, velmi málo reaguje na pokyny, často působí dojmem, že neslyší. Nemává na rozloučenou, neukazuje na zajímavé předměty.
Pokud jde o sociální kontakt, nedokáže se vhodně zapojit mezi děti. Je obtížné s ním sdílet pozornost, například při společném prohlížení obrázků nebo při hře. Ostatní lidi dokáže ignorovat, nespolupracuje, netouží se předvést. Každé dítě s autismem je jiné a má jiné projevy.
- Kolik takovýchto lidí asi u nás žije?
- V České republice žije podle odhadů na sto tisíc až dvě stě tisíc lidí s autismem, podle epidemiologických průzkumů to postihuje každé osmdesáté narozené dítě.
- Jakou pomoc nabízí rodičům Poradna rané péče Matana?
Služby rané péče jsou poskytovány především v terénu, tedy přímo v rodinách, a to od pondělí do pátku od osmi ráno do sedmi večer, nebo také ambulantně přímo v poradně, kde je možné se objednat. Oblast, kam jezdíme, je rozsáhlá, jedná se o okresy Bruntál, Opava a Nový Jičín.
Návštěvy v rodinách mají tu výhodu, že chování dítěte je přirozenější, cítí se bezpečně, vycházíme z reality, z možností jejich bydliště. Navíc odpadá starost s dojížděním, které je pro některé děti velký problém. Každá rodina má svou poradkyni, která ji navštěvuje v intervalu jednou za čtyři až osm týdnů.
Průběh návštěv se odvíjí od aktuálních potřeb rodiny a dítěte. Poradkyně předává potřebné informace, poskytuje podporu, inspirace a návrhy pro práci s dítětem. Veškeré postupy práce s rodinou se domlouvají společně, respektujeme přání rodičů.
Kdo se na vás nejčastěji obrací?
Rodiny dětí s autismem nás vyhledají nejčastěji kolem třetího roku života dítěte, kdy jsou projevy autismu již zcela patrné. Kromě autismu pracujeme i s rodinami, které mají dítě s mentálním, tělesným či kombinovaným postižením, s opožděným vývojem, děti předčasně narozené.
Rodiny nás oslovují nejčastěji na základně informace získané u lékaře, psychologa, na internetu nebo od jiných rodičů. S každou rodinou pracujeme individuálně podle aktuálních potřeb.
Poradkyně provází rodinu raným věkem dítěte – podporuje je při vyrovnávání se s postižením dítěte, poskytuje informace, terapie, zprostředkovává kontakty, doporučuje stimulační program pro dítě včetně volby vhodných pomůcek.
Služba může být poskytována do sedmého roku dítěte, respektive do nástupu do školy.
Kolik rodin navštěvujete vy osobně? Jaké jsou vaše zkušenosti?
Já pracuji v rané péči dvanáct let. Nyní mám devět rodin, zbytek své pracovní doby se věnuji zabezpečení chodu poradny. Kolegyně pracující na plný úvazek se věnují až dvaceti rodinám. Z těchto mých devíti rodin má sedm dětí poruchu autistického spektra, v jedné rodině mají dvě děti s autismem, tři děti mají mentální postižení.
Většina dětí se potýká i s poruchou pozornosti, hyperaktivitou, impulzivitou. Raná péče končí v sedmi letech dítěte, což hlavně u dětí s autismem nestačí. Rodiče volají po další pomoci. Proto Slezská diakonie rozjíždí v Krnově a okolí projekt Modrý přístav, který má pomáhat rodinám a dětem ve školním věku.
Věříte, že podobné akce, jako proběhla v pátek v Krnově, kdy lidé přišli na náměstí v modrém oblečení, aby tak vyjádřili podporu autistům a jejich rodinám, mají smysl?
Věřím, že ano. Autismus neovlivňuje život pouze jedné osoby, ale všech jejích blízkých, včetně sousedů a spolužáků. Pochopení a podpora okolí je pro rodinu velmi důležitá. Některé rodiny tento den berou za svůj svátek.
Jak odpočíváte?
Ráda jsem se svými dětmi, s rodinou. S příchodem jara se těším na procházky se psem po loukách a lesích. A když potřebuji úplně vypnout, tak si čtu nebo peču.
- Máte nějaké oblíbené místo?
- Mám moc ráda Zátor, kde bydlím.
- Vaše přání do budoucna?
Přála bych si, aby rodiny a jejich děti s poruchou autistického spektra našly co nejdříve pomoc. Aby měly oporu ve svých blízkých a pochopení v okolí. Aby autisté byli rovnocennou součástí společnosti. Abychom se uměli od lidí s autismem naučit to, co se naučit potřebujeme.
- Ivana KmínkováVěk: 35Bydliště: ZátorPovolání: koordinátorka rané péčeRodina: manžel a dvě děti (4 a 6 let)
- Zájmy: rodina, práce s dětmi, čtení, koukání do zelena
- Gabriela Mathiasová
Specifika práce s dětmi s autismem – metodické postupy
Strukturované učení
Metodika strukturovaného učení vychází z teorií učení a chování. Vychází z TEACCH programu a Loovasovy intervenční terapie. Byla vytvořena především pro děti s autismem a dalšími vývojovým poruchami a komunikačními handicapy.
Její využití umožňuje zohlednit širokou a různorodou škálu poruch autistického spektra, osobnostní a charakterové zvláštnosti každého jedince a v neposlední řadě má dopad i na jeho mentální úroveň. Tato metodika mění přístup k dítěti s vývojovým opožděním a staví do popředí vývojový model.
Znalost vývojové psychologie a porovnání odlišností vývoje dětí zdravých a dětí s vývojovým opožděním je jedinou možnou cestou, jak zmapovat potřeby konkrétního dítěte a nastavit přiměřenou intervenci.
Principy strukturovaného učeníPrincipy strukturovaného učení vycházející z podstaty diagnózy PAS.
U dětí s PAS předškolního věku se prostřednictvím principů strukturovaného učení daří daleko lépe nastartovat a vést intervenci, pomocí nich se lépe daří ovlivňovat chování dítěte, rozvíjet jeho silné stránky a zároveň snižovat deficity, které z diagnózy vyplývají (např.
rigidní chování, potíže s porozuměním nebo i vnímáním běžně kladených požadavků a instrukcí). Realizace principů při intervenci v předškolním věku vyžaduje individuální přístup, strukturalizaci prostoru a činností, vizuální podporu a motivační stimuly.
Pouze intervence využívající tyto principy zajistí přiměřený přístup k dítěti s PAS a jeho odpovídající rozvoj. Při uplatňování principů strukturovaného učení se řídíme základním pravidlem. Tímto pravidlem je nastavení systému práce zleva doprava a shora dolů. Tento systém vychází z našich kulturních tradic a je uplatňován ve všech oborech lidské činnosti. (Čadilová, Žampachová; 2008).
Individualizace Princip individualizace zajišťuje poznání potřeb konkrétního dítěte, individuální volbu metod a postupů při vzdělávání a řešení jeho problémů.
Jeho důsledné uplatňování by nemělo být podceňováno, protože při vzdělávání dítěte s PAS je třeba mít na mysli individuální přístup i v nejmenších detailech.
Pokud se pedagog nebude těmito detaily zabývat, nebude respektovat jejich důležitost, může i dobře připravený postup při učení se nové dovednosti selhávat.
Strukturalizace Struktura, členění zajistí každému dítěti určité jistoty a neměnnost, která mu umožní vykonávat každodenní činnosti s danou rutinou.
Deficity v adaptabilitě dětí s autismem jsou v předškolním věku často velmi výrazné a ve spojení s nízkou mírou porozumění verbálním pokynům a instrukcím je kompenzace ve formě rozfázování, rozčlenění prostoru, času i jednotlivých činností pro celkovou intervenci nezbytná.
Pomocí jednoznačně viditelného uspořádání prostředí, času a jednotlivých činností umožníme dítěti s PAS lépe se orientovat v čase a prostoru, pružněji reagovat na změny a odpovědět si na otázky: „Kdy, kde, co, jak, jak dlouho, proč?“.
Jestliže si dítě samo dokáže na tyto otázky samo odpovědět, nedostává se do stresu, nepropadá panice, jeho chování je přiměřené bez projevů afektivity a agresivity vůči okolí i sobě samému.
Struktura prostoruStruktura prostotu zajišťuje dítěti s PAS stálost prostředí a předvídatelnost toho, co ho čeká, jaký prostor je určen k dané činnosti, kde bude konkrétní aktivitu vykonávat.
Jasně a přehledně rozčleněný prostor, viditelná struktura prostředí zajistí dítěti s autismem předvídatelnost a lepší orientaci při změnách.
Dobře vytvořená prostorová struktura zajistí dětem snazší adaptaci v novém prostředí, ať už jde o změnu prostředí v rámci fungování dítěte v rodině nebo v předškolním zařízení.
Struktura pracovního místaVytvoření pracovního místa má velký význam pro budování pracovního chování u dítěte s PAS v předškolním věku. Osvojení pracovního chování pomůže dítěti snadněji zvládnout pozdější školní vzdělávání.
Vytvoření pracovního místa je závislé na míře symptomatiky, motorických dovednostech a na intelektových schopnostech konkrétního dítěte a je tedy nutné individuálně zvažovat, jaký typ pracovního místa zvolíme.
Současně je třeba zvolit vhodné uspořádání daného místa tak, aby se dítě dokázalo dobře orientovat a pochopit zadávané úkoly.
Struktura časuDeficit v rozumění řeči u dítěte s autismem a neschopnost pružně reagovat na verbální pokyny často neumožňují přecházet z aktivity do aktivity prostřednictvím verbálních pokynů bez jakékoliv předvídatelnosti. Čas je tedy třeba zviditelnit, a to formou, které bude dítě rozumět a respektovat ji bez zbytečných stresových situací.
Forma konkretizace času je u dětí s autismem velmi individuální a je dána mírou symptomatiky autismu, intelektovými schopnostmi a adaptabilitou. Většině dětí s PAS nestačí ke konkretizaci času používat běžné prostředky jako u ostatních dětí, ale zviditelnění času musí být daleko konkrétnější.
Časovou strukturu vytváříme dětem s PAS prostřednictvím nástěnných a přenosných denních režimů. Denní režim lze definovat jako sled jednotlivých činností v průběhu dne, které po sobě následují. Denní režim a symboly na něm umístěné odpovídají jasně na otázku „Co budu dělat?“ a „Kdy to budu dělat?“.
Při výběru vhodné formy denního režimu je třeba vždy zodpovědně posoudit možnosti konkrétního dítěte s PAS, míru symptomatiky této poruchy, intelektové schopnosti i úroveň percepčních a motorických dovedností.
Denní režim by měl dítěti pomoci v porozumění sdělovaným informacím, dítě by si mělo postupně osvojit jeho samostatné funkční užívání tak, aby bylo schopné se jím řídit a s jeho podporou zvládalo postupně nejen každodenní rutiny, ale i nepředvídatelné a obtížné situace.
Struktura činnostíPro předškolní děti, které si budují pracovní chování je vytváření struktury jednotlivých činností velmi důležité. Uspořádání a členění jednotlivých činností zajistí dítěti předvídatelnost, jak má splnit zadaný úkol a jak dlouho bude jeho splnění trvat.
Úkol je třeba uspořádat tak, aby bylo vizuálně zřejmé, jakým způsobem s ním pracovat (dítě tedy ke správnému splnění úlohy nemusí nutně rozumět řeči) a současně dítěti podá informaci, jak dlouho má splnění úkolu trvat (doba je omezena přesným počtem jednotlivých komponentů, počtem úloh nebo počtem jednotlivých kroků při plnění úkolu). Způsob uspořádání konkrétního úkolu je dán ve většině případů typem strukturované úlohy. Podle vývojové úrovně dítěte používáme pak různé typy strukturovaných úloh (krabicové úlohy, úlohy v deskách, pořadačích, ale např. i uspořádané pracovní listy pro předškoláky, uzpůsobené omalovánky).
1.3. Podpora formou vizualizacePokud pracujeme s dětmi s autismem, vždy je velmi výhodné opírat se v intervenci o silné stránky, mezi něž patří ve většině případů vizuální vnímání a myšlení.
Vizuální podpora kompenzuje handicap pozornostních a paměťových funkcí a rozvíjí komunikační dovednosti. Vizuální podpora musí být svou formou volena individuálně podle potřeb a možností konkrétního dítěte.
Strukturu a vizuální podporu nelze od sebe oddělit, vždy se budou vzájemně doplňovat a ovlivňovat.
Vizualizace prostoruStrukturované uspořádání prostoru je třeba v řadě případů a zejména u předškolních dětí ještě podpořit i vizuálně tak, aby se umocnila přehlednost prostorového uspořádání. Vizualizace též pomáhá zvýšit míru samostatnosti při orientaci v prostoru.
Vizualizace časuFormu vizualizace času je třeba nastavit tak, aby respektovala vývojovou úroveň dítěte. Jedině v případě, kdy jí dítě dobře rozumí, dokáže ji také funkčně s porozuměním používat a samostatně se podle ní orientovat. Vizualizace času vychází ze struktury času.
V předškolním věky využíváme u dětí s PAS zejména formy obrazové (od fotografií jako nejrealističtějších obrazů až po piktogramy), u dětí, které obrazové formě nerozumí, užíváme formu předmětovou.
Prostřednictvím vizualizace času zajišťujeme, aby pro dítě byl předvídatelný sled jednotlivých činností ve srozumitelné podobě během dne, čímž zajistíme, že dítě není závislé na verbálním vedení, kterému nemusí vždy rozumět a současně rozvíjíme jeho samostatnost a nezávislost na okolí, neboť děti s autismem mají problém s účelným využíváním času, plánováním a organizováním.
MotivacePři práci s dětmi s PAS sehrává důležitou roli motivace, jejímž prostřednictvím můžeme ovlivňovat jejich chování.
Prostřednictvím vhodně použitých pozitivních motivačních pobídek lze dítě aktivizovat k činnostem, které samy o sobě nejsou pro dítě motivačně zajímavé a současně i ovlivňovat jeho chování tak, aby bylo celkově přiměřené.
Systematicky budovaný a dobře nastavený motivační systém pro konkrétní dítě vede ke zpevňování přiměřeného chování a k jeho trvalému zlepšení.
Poskytnutá odměna, která následuje bezprostředně po splnění určité aktivity nebo chová-li se dítě tak, jak si představujeme, zvyšuje pravděpodobnost, že i v budoucnu nebude dítě na plnění zadané činnosti rezignovat a bude schopné uplatnit přiměřené chování.Účinnost motivace zvýšíme poskytnutím odměny bezprostředně po ukončení dané aktivity nebo po využití správného modelu chování. Využívaná odměna může být pro dítě zajímavá po určitou dobu a po čase o ní dítě může začít ztrácet zájem; pak přestává při ovlivňování dítěte fungovat. Proto je třeba u dítěte stále sledovat okruhy jeho zájmu, co má rádo a na základě toho odměny přizpůsobovat tak, aby byly stále funkční.
Formy motivaceUž v předškolním věku ocení děti bez autismu sociální odměnu, dokáží se radovat z toho, když je rodiče nebo paní učitelka v mateřské školce pochválí.
V mnoha případech si tedy tyto děti osvojují určité chování nebo vykonají určitou činnost, protože tím udělají radost mamince, tatínkovi, babičce nebo paní učitelce ve školce. U dětí s autismem však v důsledku handicapu v oblasti sociálních funkcí tento typ motivace příliš nefunguje. Většina z nich ji vůbec nechápe a sociální podněty nedokáže rozlišit.
Přes výše zmíněné je však třeba říci, že sociální odměnu přijímá často s výkyvy i běžná populace dětí. Jejich rodiče i pedagogové musí k ovlivnění chování využít nižší formu motivace. K nižším formám odměňování patří materiální nebo činnostní odměna, která posílí účinnost sociálních motivačních stimulů.
Pokud dítě opakovaně při plnění kladených požadavků selhává, pak je třeba odhalit příčiny jeho neúspěchu. Pokud dítě selhává z důvodu, že na úkoly nestačí, že není schopné požadavky akceptovat, přizpůsobit se apod., opakovaně nedosáhne na odměnu a současně je i negativně hodnoceno svými rodiči či pedagogy, začne na odměnu rezignovat.
Naše snaha o naplnění kladených požadavků může přispět i ke zhoršení jeho chování. Pozitivní motivace, zdůrazňování úspěchů při naplňování požadavků a posilování přiměřeného chování patří k základním atributům každodenní práce s těmito dětmi. Způsob odměňováníPři práci s dítětem s PAS je možné využít dvojí způsob odměňování.
Buď může být odměna předána ihned po ukončení činnosti, nebo odměna následuje až po splnění několika činností. Cílem oddálení odměňování je, aby bylo dítě schopno určitou dobu spolupracovat, chovat se přijatelným způsobem a aby se postupně stávalo samostatnější. Ke splnění tohoto cíle využíváme tzv.
žetonový systém odměňování (Token economy). Jde o systém, ve kterém dítě získává žetony (nebo jiné předměty) jako odměnu za vykonanou činnost. Za nasbírané žetony, jejichž počet je dopředu určen, získává dítě oblíbenou věc nebo aktivitu.
Žetonový systém odměňování je nutné nastavit tak, aby odpovídal dané úrovni pozornosti a mentální úrovni dítěte.
Oddálení reálné odměny musí být přiměřené, aby mělo dítě šanci na ni dosáhnout, jinými slovy, že u činností, za které je odměňováno, udrží pozornost.
Dále dítě musí tento systém pochopit a na základě toho ho i s porozuměním využívat při naplňování kladených požadavků. V opačném případě jeho efektivita selhává.
Motivační systémy mají řadu podob, vždy je velmi důležité kreativně vytvořit motivační systém pro konkrétní dítě tak, aby ho dobře chápalo a aby už samotné nastavení systému bylo pro dítě motivující (např.
jezdí-li dítě rádo metrem, může žetonky za dílčí práci sbírat na vytvořené trase metra jako jednotlivé stanice, reálnou odměnou pak může být, že se pojede projet do té stanice metra, do které nasbíral žetonky).
Odměňování má zásadní vliv na aktivitu dítěte, jeho učení se samostatnosti, přiměřenosti chování a následně na úspěšnost při plnění kladených požadavků. Nastavení funkčního motivačního systému patří k základním podmínkám každodenní intervence při práci se dětmi s PAS a jeho využití by nemělo být opomíjeno.
Prostřednictvím dobře nastaveného motivačního systému si řada dětí v předškolním věku osvojí mnoho nových dovedností a také přiměřené chování, které v budoucnu uplatňuje zcela přirozeně bez jakýchkoli motivačních pobídek.
Z toho tedy vyplývá, že motivační stimuly je vždy třeba navýšit v situacích, kdy se dítě učí něco nového, osvojuje si chování, které ještě nikdy nepoužilo nebo překonává obavy z nějaké činnosti, změny, nové situace apod.
Literatura:
BEYER, J., GAMMELTOFT, L.: Autismus a hra. Praha: Portál 2006. ISBN 80-7367-157-3 BOYD, B.: Výchova dítěte s Aspergerovým syndromem. Praha: Portál 2016. ISBN 978-80-262-1148-8 ČADILOVÁ, V.; ŽAMPACHOVÁ, Z.: Strukturované učení. Praha: Portál, 2008.
ISBN 978-80-7367-475-5 HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. a kol.: Dětský autismus. Praha, Portál 2004. ISBN 80-7178-813-9SHOPLER, E., REICHLER, R. J., LANSINGOVÁ, M.D.: Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami. Praha, Portál 2011.
ISBN 978-80-7367-898-2
Integrace dětí s autismem v mateřské škole
Informace o konkrétním počtu se velmi různí i z důvodu obtížné diagnostiky a rozlišení PAS a jiných poruch, jako je lehká mentální retardace, vývojová dysfázie apod.
Některé děti jsou nápadné svým nerovnoměrným či opožděným vývojem už ve věku kolem jednoho až dvou let a rodiče se tedy začnou poohlížet po důvodech zvláštního chování ještě před nástupem do MŠ.
Někdy jsou však projevy mírnější, a dokud se dítě nedostane do kolektivu, tak se výrazněji neprojeví.
Přetížená rodina
Nástup do mateřské školy znamená pro dítě s PAS obrovskou změnu a chaos. Často až pedagogové poukážou na to, že dítě je jiné a že bude potřeba co nejdříve zjistit důvod potíží, aby bylo možné dítěti pomoci.
Čím dříve se zjistí pravá příčina obtíží, tím lépe nejen pro děti, ale také pro rodiče, kterým se často uleví, když poznají důvody zvláštního chování a mohou začít pracovat na zlepšení. Rodiče dětí s PAS jsou často přetíženi náročnou péčí. Až u 40 % rodičů těchto dětí se objevují příznaky klinické deprese, hůře prožívají stres a méně se jim daří dodržovat psychohygienické zásady.
Dítě s PAS v rodině ovlivňuje nejen rodiče, ale celou rodinu a její fungování. Proto, aby rodina zvládla náročnou výchovu, je důležité začít pracovat na problémech co nejdříve.
Každé dítě s PAS je jiné
Při podezření na autismus je potřeba, aby dítě bylo vyšetřeno klinickým psychologem nebo dětským psychiatrem. Ten může stanovit diagnózu na základě vyšetření dítěte, pozorování, anamnézy, dotazníku od rodičů atd.
Autismus patří mezi pervazivní vývojové poruchy, což znamená, že obtíže spojené s poruchou zasahují do všech oblastí života. K PAS bývají často přidružené další symptomy – poruchy pozornosti, hyperaktivita, mentální retardace, epilepsie apod.
Těžko tedy budeme hledat typický profil, protože každé dítě se bude projevovat jinak v závislosti na hloubce postižení.
Komunikace jako hlavní problém
Nejvíc je postižena řeč a schopnost komunikace s druhými lidmi.
Až u 40 % dětí s PAS se nerozvine verbální, ale ani neverbální forma komunikace (snaha naučit znakovou řeč dítě, které nekomunikuje verbálně, se často míjí účinkem, neboť dítě prostě nejeví o komunikaci zájem nebo není schopné se znakovou řeč naučit kvůli sníženému intelektu).
U dětí, které řeč používají, je často patrné, že ji nedokáží používat adekvátním způsobem. Často o sobě mluví ve 2. osobě jednotného čísla (když se rodič zeptá, jestli chce zmrzlinu, dítě odpoví: „chceš zmrzlinu“ místo „ano“), mají sklon chápat vše doslovně, řeč má zvláštní intonaci atd.
Živé a neživé
Většinou až během druhého roku života rodiče začínají vnímat, že se dítě chová „divně“.
Nevyžaduje mazlení, neudrží oční kontakt, nechce si hrát společně a často působí dojmem, že nerozlišuje živé věci od neživých (když něco chtějí, přitáhnou si ruku dospělého jako hračku, odstrčí jinému dítěti nohu jako překážku).
Později, v předškolním věku, se začíná objevovat stereotypní chování, kterým se tyto děti uklidňují, pokud jsou přetížené nebo je zmate změna režimu (natáčení vlasů na prsty, kmitání rukama, bouchání různými částmi těla, opakování slov).
Jiné zájmy, jiné hry
Hra dětí s PAS není symbolická ale spíše rigidní a neobvyklá. Jak píše jedna z maminek v internetové diskuzi: „Když má v ruce něco, s čím se dá točit (kolečko, vrtule, řetízek…), točí s tím permanentně a přestává vnímat.
“ Jiná maminka píše, že „syn se špatně zapojoval do kolektivu. Vybíral si hračky jako kuličková dráha, sypoucí se písek, tekoucí voda“.
Těžko si budou takové děti hledat kamarády, které by sdíleli jejich zájmy, když většina dětí v jejich věku upřednostňuje jiný typ her a hraček.
Jaké vybrat vzdělání
Než dítě projde všemi vyšetřeními a stanoví se diagnóza PAS, tak většinou nastoupí do běžné mateřské školy. Následně mají rodiče na výběr z několika možností, jak své dítě dál vzdělávat (speciální třída pro děti s PAS, speciální školka…).