Roztroušená skleróza – legendy a mýty (skleróza multiplex)

1. Roztroušená skleróza je rozsudkem smrti 

Střední délka života pacientů je téměř stejná jako u zdravých lidí. S touto chorobou lze prožít kvalitní a aktivní život, ve kterém však hraje důležitou úlohu spolupráce při léčbě. Naprostá většina nemocných umírá na něco docela jiného.

• 2. Pacient vždy skončí na vozíku
• Ve skutečnosti většina nemocných tuto pomůcku nepotřebuje vůbec – jejich choroba se projevuje jinak nebo s ní úspěšně bojují.
• 3. Průběh roztroušené sklerózy je pokaždé stejný

Kdepak. Každý pacient má jiné příznaky, odlišně reaguje na léčbu a také jinak nemoc a těžkosti s ní spojené snáší.

1. 4. Je to nemoc stáří
2. Není to tak, většině nemocných je v době diagnózy 20–50 let.
3. 5. Roztroušená skleróza je stále častější

Pro takové tvrzení neexistuje důkaz. Populací vnímaný vzestup choroby je dán jednak lepšími možnostmi diagnostiky, jednak větším veřejným povědomím o ní.

6. Takto nemocné ženy nemohou mít děti

Naopak, mohou mít potomky. V těhotenství se navíc průběh nemoci zlepšuje. Gravidita také snižuje pravděpodobnost rozvoje sklerózy u dosud zdravých žen.

7. Matky trpící roztroušenou sklerózou nesmí kojit

Je pravdou, že mnoho žen prožije po porodu zhoršení nebo vzplanutí nemoci a je nutné nasadit léčbu. Některé léky pak skutečně nelze užívat při kojení. Proto je vhodné probrat přínos a rizika kojení a užívání preparátů s ošetřujícím lékařem. Nelze však dopředu říct, že kojení nebude možné.

8. Jedná se o vrozené onemocnění

Genetika zde hraje významnou roli, ale zdaleka ne jedinou. Přenos na potomky není vůbec jistý. Pokud však máte v rodině někoho s touto nemocí, máte 10× vyšší riziko vzniku choroby než ten, kdo takového příbuzného nemá.

9. S roztroušenou sklerózou nelze cvičit

Pohyb naopak velmi prospívá, kromě období vzplanutí, kdy by měl mít nemocný skutečně klid. Pravidelná přiměřená fyzická aktivita pomáhá zlepšit kondici. Mírní únavu, zabírá proti depresi a podporuje správnou funkci močového měchýře a střev.

10. Jde o vyléčitelnou chorobu

Roztroušenou sklerózu umíme zpomalit, zmírnit, nebo dokonce zastavit, ale nemůžeme ji odstranit. Jak se jednou dostaví, už s vámi bude navždy. Vědci však na možnostech léčby stále pracují a věří, že jednou bude možné tuto nemoc definitivně vyřešit.

(pez)

Zdroj: www.health.com

Roztroušená skleróza: příznaky, léčba (sclerosis multiplex) – Vitalion.cz

Roztroušená skleróza je onemocnění postihující centrální
nervový systém. U každého mohou příznaky a průběh nemoci
probíhat zcela odlišně, protože záleží na postižené oblasti mozku a
míchy. Průběh je zcela nepředvídatelný – u někoho
dochází k lehkým tělesným potížím a u někoho může dojít až
těžké invaliditě.

Nejčastěji vzniká u mladých lidí mezi dvaceti až
čtyřiceti lety života. V České republice žije asi 10 000 lidí
trpících roztroušenou sklerózou. Stále není známa její příčina, a
proto dosud nebyl nalezen ani žádný lék.

Roztroušená skleróza napadá bílou hmotu mozku, ve
které dochází k nervovým vzruchům ze smyslů a ke svalům. Dochází
k porušování a rozpadu myelinové pochvy, která izoluje a
obaluje nervová vlákna (axony). Místa, kde došlo k přerušení myelinové
pochvy, se nazývají plaky.

Myelin napomáhá přenášet nervové impulsy. Pokud axony
přijdou o část myelinové pochvy, vysílané impulsy nejsou správně
přenášeny, což má za následek příznaky roztroušené sklerózy. I když
buňky CNS jsou schopné do jisté míry myelinovou pochvu obnovit, vznikají na
ní jizvy. Se zvyšováním počtu jizev jsou příznaky stále
výraznější a výraznější.

Se zničením myelinové pochvy v některých případech souvisí úbytek
nervových vláken, označovaný jako axonální ztráta. Ty
nahradit nejde.

Šedá hmota, odpovědná za myšlení, paměť a vědomí,
nebývá napadena.

Příčina a rizikové faktory roztroušené sklerózy

Roztroušená skleróza se definuje jako autoimunitní
onemocnění, kdy imunitní systém napadá své vlastní orgány a
tkáně. V tomto případě imunitní systém napadá myelinové pochvy
nervových vláken.

Přestože příčina nemoci není stále známá, předpokládá se několik
možných faktorů:
Na jejím vzniku se pravděpodobně podílí dosud neznámý
virus. Mohl by to být i tzv. retrovirus, který může
vegetovat v našem organismu po několik let bez příznaků. Tento vznik by
mohlo podpořit infekční onemocnění, velká fyzická námaha, podchlazení,
slunění a duševní stres.

Samotný stav se velmi často zhoršuje po porodu, během kojení a
v těhotenství. Ženy trpící roztroušenou sklerózou mají nárok na
bezplatné přerušené těhotenství, protože je u nich těhotenství
velmi rizikové. Na druhou stranu může právě po interrupci dojít
ke zhoršení stavu.

Je též předpokládána určitá dědičná dispozice,
která je dána vnímavostí vůči reakcím imunitního systému. Pokud se
v rodině vyskytuje člen s roztroušenou sklerózou, mají jeho blízcí
příbuzní riziko vypuknutí nemoci přibližně od 1:50 do 1:100. Avšak jen
20% nemocných s RS má mezi nejbližším příbuzenstvem nemocného
s RS.

Některé studie pracují na spojení mezi nedostatkem vitamínu
(hlavně D,B) a RS. Dále se uvažuje o těžkých kovech, nadbytku
mastných kyselin v potravě, neuroalergiích a poruchách
cévních stěn.

Roztroušená skleróza postihuje ženy téměř dvakrát častěji
než muže (asi 3:2).

Studie dokázaly, že riziko vzniku velmi ovlivňuje
prostředí, ve kterém žijeme. Ve světě se v tropických a
subtropických oblastech RS téměř nevyskytuje, což by mohlo souviset právě
s oním nedostatkem vitamínu D.

Největší výskyt roztroušené sklerózy
v České republice je v oblasti severních Čech, což by mohlo mít zase
spojení se zhoršeným životním prostředím.

Lékaři předpokládají, že
lidé v této oblasti mají narušenou imunitu organismu a jsou náchylnější
k autoagresivnímu chování.

Příznaky a projevy roztroušené sklerózy

Roztroušená skleróza nemá specifické příznaky. Může se projevovat
mnoha různými příznaky, protože může být zasáhnutá jakákoliv oblast
centrálního nervového systému.

Mezi nejčastější příznaky patří snížení
citlivosti a mravenčení v končetinách.

Celková koordinace pohybů a pohyblivost může být více či méně
narušena. Jedním z častých znaků bývá tzv. Lhermittův
příznak, který nemocný pociťuje ve formě elektrických impulsů
pří překlonění hlavy.

Dále se může objevit porucha vidění, například
nekontrolovatelné kmitání očima nebo dvojité vidění. Jedním z prvních
příznaků může být zánět očního nervu – tzv. optická
neboli retrobulbární neuritida. Nemocný pociťuje bolest za okem, vidí
rozmazaně nebo dvojitě, má výpadky zorného pole a snížené vnímání
ostrosti barev.

V některých případech může mít nemocný potíže
s výslovností a plynulou řečí.

Nemoc často doprovází chronická únava. Mohou se objevit
závratě a epileptické záchvaty. Roztroušená skleróza je často provázena
depresí a nechutí do života.

Tyto potíže mohou přetrvávat týdny i měsíce.

Vyšetření roztroušené sklerózy

Není lehké diagnostikovat roztroušenou sklerózu, protože neexistují
spolehlivé testy. Lékař tak musí vyloučit všechny možné nemoci.

Nejdříve s vámi probere vaši osobní anamnézu, kde ho nejvíce budou
zajímat příznaky.

Poté využije některé z dostupných vyšetření:
Magnetická rezonance poskytne trojrozměrné obrazy orgánů a
struktur bez vyzařování rentgenových paprsků.

Vyšetření se provádí
v úzkém tunelu, který může vyvolat nepříjemné pocity stísněnosti.
Nemusíte se však ničeho bát, lékaři vám vloží do ruky přístroj,
kterým je můžete okamžitě v případě potíží přivolat.

Tunel je také
osvětlený, aby tma nezhoršovala už tak nepříjemné pocity.

Podezřelé změny (zánět, zjizvení) v centrálním nervovém systému se
zobrazí světlou barvou.
Magnetická rezonance je cennou pomocí při diagnostice, avšak ne dostatečnou
pro potvrzení nemoci RS.

Pomocí počítačové tomografie (CT) lze kombinovat
rentgenové záření a počítačové vyhodnocení, a tím získat řezy tělem
i orgánů z mnoha pohledů. Na řezech jsou zobrazeny i měkké tkáně
s eventuálními tumory, které běžný rentgenový snímek nezachytí.
Výhodou tohoto vyšetření je nízká radiační zátěž.

Vyšetření mozkomíšního moku se provádí lumbální
punkcí, tzv. lumbálkou. Zde se zjišťuje hladina gama-globulinů,
plazmocytů, lymfocytů a celkových proteinů.

Evokované potenciály (EP) znamenají záznam elektrické
aktivity v mozku na určité podněty. Zjišťuje se průchodnost podnětů do
mozkové kůry na základě vyhodnocení doby mezi podnětem a odpovědí.

Vyšetření trvá maximálně hodinu a je podobný vyšetření
EEG, kde vám na hlavu nasadí několik elektrod. Promítají
vám měnící se šachovnici, dále pouštějí do sluchátek zvuky o různé
intenzitě a testují vnímání bolesti pomocí elektrod na zápěstí a
kotníku.

Tato metoda se používá doplňkově, protože výsledek nemusí být
vždy průkazný.

Průběh roztroušené sklerózy se dělí do dvou skupin:
benigní, kdy dochází k málo atakům a postižení může
být minimální a po letech; a maligní, kdy dochází
k častým atakům a k rychlému nárůstu invalidity.

Lékař vám může sdělit stádium RS:

1. Remitentní – relabující (RR) patří mezi
   nejčastější formy nemoci a kterou nemoc obvykle začíná. Většinou trvá
   po několik let a je provázena atakami neboli relapsy, které
   znamenají zhoršení neurologických potíží. Polovina nemocných nemá
   zpočátku velké potíže a nenavštíví lékaře do doby než přijde
   těžší ataka. Pro prodělaných atakách dochází k částečnému nebo
   úplnému uzdravení, pokud organismus nahradí poškozený myelin.

Čím méně atak nemocný prodělá a čím mají lehčí průběh, tím
lepší je předpověď do budoucnosti. Může nastat jen jedna ataka a nemoc se
nemusí dlouho projevit. Jen v tomto stádiu lze nemoc ovlivnit
léky.

1. V sekundárně chronickoprogresivním stádiu
   dochází k trvalému postižení, protože organismus už není schopen
   regenerace. Tato forma bývá nazývána jako sekundární, i když remitentní
   – relabující stádium do tohoto stádia přejít nemusí. I v tomto stádiu
   je člověk schopen normálně žít a pracovat – záleží na postižených
   mozkových funkcích.

V tomto stádiu je důležitý postoj a spolupráce pacienta, protože
správnými návyky (životospráva, cvičení) lze lépe udržet jeho
schopnosti.

1. Primárně progresivní forma se objevuje
   především u pacientů, kteří onemocní po 40. roku života. Postižení
   postupně narůstá a není možno ho ovlivnit léky.

1. Relabující – progresivní stádium je velmi
   vzácná forma, kdy po atakách dochází k minimálnímu uzdravení. Cílem
   léčby je zastavit postup nemoci za každou cenu.

• Pro zhodnocení pokročilosti roztroušené sklerózy je používána
  nejčastěji Kurtzkeho stupnice postižení neboli
  EDSS.
• 0 – normální neurologický nález
• 1 – mírné potíže, jen malé odchylky
  v neurologickém nálezu
• 2 – lehké potíže, minimální omezení, lehká slabost,
  lehké poruchy chůze a okohybné poruchy,
  neurologický nález malý
• 3 – výraznější postižení, porušena hybnost a
  výkonnost, zachována pracovní schopnost
• 4 – těžší postižení, omezena pracovní schopnost,
  normální způsob života možný, horší sexuální
  schopnosti
• 5 – značné postižení, pracovní neschopnost, možná
  samostatná chůze na krátkou vzdálenost
• 6 – pohyb s pomocí hole nebo berle, přesuny na krátké
  vzdálenosti, drobné domácí práce
• 7 – hybnost až nemožná, závislost na invalidním
  vozíku, zachována základní soběstačnost
• 8 – ležící, omezená soběstačnost, není schopen
  přesunů do invalidního vozíku
• 9 – bezmocný, nesoběstačný
• 10 – smrt

Tato stupnice může být doplněna stupnicí NRS. Její
výhodou je, že na rozdíl od EDSS zohledňuje náladu a kognitivní
schopnosti. Normální neurologický nález je hodnocen nulou, stupně
1+, 2+, 3+ a 4+ znamenají zlepšení stavu a stupně -1, -2, -3 a
-4 zhoršení stavu.

Léčba roztroušené sklerózy

Na léčbu mají lékaři rozdílné názory. Někteří podporují
konzervativní léčbu pomocí podpůrných prostředků v období ataky, jiní
naopak radikální v období klidu. Nicméně platí, že čím dříve je RS
odhalena, tím je větší naděje na zpomalení rozvoje choroby.

Léčba spočívá v prevenci ataků, rozvoji nemoci a úlevy od potíží.
Souběžně s příslušnou farmakoterapií a
fyzioterapií by měl pacient podstupovat i podpůrnou
psychoterapii.

Existuje několik možností v oblasti farmakoterapie:

Léčba akutního ataku (relapsu) je řešena podáváním
vysokých dávek kortikoidů (dexametazon, metylprednizol).
Působí protizánětlivě a urychlují zotavení z ataky. Nepozastavují však
průběh nemoci ani nezbraňují relapsům.

Ke snížení počtu relapsům se užívají tzv. léky první
volby, které bojují i proti rozvoji nemoci a rozsahu relapsů.
Využívají se k tomu interferony (beta 1b, beta 1a), jež
mají protizánětlivý účinek.

Stimulují centrální nervový systém, a
tím snižují průnik zánětlivých buněk. Léčba je však doprovázena
vedlejšími účinky jako je bolestivé zarudnutí v místě vpichu,
chřipkové příznaky, zvýšení jaterních testů, snížení krvinek a
destiček.

Existuje několik typů, které se liší počtem dávek v týdnu,
způsobem podání a množstvím látky. Nutná je pravidelná kontrola
krevních testů.

Důležitá je také symptomatická léčba, která vede ke
zvládnutí jednotlivých příznaků RS.

Podávají se léky proti bolesti,
antidepresiva, proti závratím (Theadryl,
Medrin), proti obtížím s močením (Ditropan, Mictonorm)
i při sexuálních obtížích (Apomorfin, Tadalafil,
Vardenafil, Sildenafil).

Při léčbě roztroušené sklerózy se využívá pomoci
fyzioterapeutů . Fyzioterapeuti bojují proti ochablosti
svalů a protažení zkrácených svalů.

Používají mnoho metod jako je
cvičení v bazénu, léčebná gymnastika, Vojtova metoda, Bobathova metoda,
Kabatovo cvičení, hipoterapie, elektroterapie, vodoléčba a masáže.

Člověk trpící RS má nárok každé dva roky na pobyt
v lázních – probíhají ve Vráži u Písku, Dubí u Teplic,
Klimkovicích u Ostravy, Piešťanech a v Trenčianských Teplicích.

Jak si mohu pomoci sám

Pacient by se měl vyvarovat stresu, protože byl studií
potvrzen vztah mezi rostoucím stresem a nervovým poškozením mozků.

Nemocným prospívá slunění v rozumné míře. Naopak
intenzivní opalování, přílišná námaha a horké koupele mohou příznaky
zhoršovat.

Je také vhodné lehké cvičení pro zlepšení svalové
síly a ohebnosti. Nikdy však necvičte, pokud trpíte akutními příznaky
nemoci. Určitě není vhodné fyzicky namáhavé zaměstnání.

Nejen nemocným, ale i členům rodiny mohou pomoci specializované
poradny.

Váš lékař vám může poradit, jak se dobře stravovat. Existuje mnoho
speciálních diet, které pomáhají průběh onemocnění zpomalit.

Potravinové doplňky mají za úkol zvýšit antioxidační aktivitu pro
ochranu nervových buněk před volnými radikály, podpořit tvorbu mastných
kyselin a dalších látek účastnících se stavby nervů a zmírnit
zánětlivé projevy.

Můžete začít multivitamínovým přípravkem nebo na
radu svého lékaře vytvořit vlastní dávkování vitamínů. Příznivý
efekt nemusíte zpozorovat ihned, ale až po určité době.

Důležitými antioxidanty během léčby roztroušené
sklerózy jsou vitaminy C a E. Doporučené dávkování je asi
500mg vitamínu C a 250mg vitamínu E dvakrát za den.

Dále bývá doporučený B-komplex a vitamín
B12, protože pomáhají pří udržování struktury a
funkcí nervů.

Studie konané na zvířatech odhalily možný vztah vitamínu
D k roztroušené skleróze. Roztroušené skleróza je vzácná
v tropických oblastech, kde hladinu vitamínu D zvyšuje opalování a na
norském pobřeží, kde často konzumují mořské ryby plné vitamínu D.
Příliš velké množství vitamínu D může být toxické, proto jsou nutné
další studie.

Mezi vhodné doplňky patří také rybí olej, pupalkový
olej a jinan dvojlaločný (ginkgo biloba) pro zlepšení přítoku krve do
nervového systému. Vegetariáni mohou rybí olej nahradit lněným olejem.

Dále můžete vyzkoušet zinek, lecitin,
karnitin, třezalku, ploštičník, ženšen, zázvor a oves.

Ze zkušeností nemocných by si každý pacient měl dávat pozor při
přecházení silnice. Může se stát, že jedoucí auto uvidíte, ale nemusí
vám dojít, že na tu vozovku vstupovat nemáte.

Dále můžete přijít o citlivost kůže a oblečení vás může velice
obtěžovat – kousat, škrábat apod. V takovémto případě zkuste najít
vám co nejpříjemnější oblečení vyrobené z přírodních látek.

Diskuse

Další názvy: sclerosis multiplex, RS, ereska, roztroušená skleróza mozkomíšní

Fakta a mýty o RS

• Roztroušená skleróza je onemocnění, které postihuje centrální nervový systém (mozek a míchu).
• V České republice je počet nemocných odhadován na asi 17000 pacientů.
• RS není smrtelné onemocnění, ale dlouhodobě ovlivňuje celkový stav pacienta.
• RS není infekční ani jinak nakažlivé onemocnění, nemůže se přenášet z člověka na člověka.
• Průběh onemocnění RS je u každého člověka jiný, dva lidé nebudou mít stejný rozsah a závažnost příznaků, i když budou nejbližší příbuzní.

Kdo onemocní

RS je rozšířenější v zemích dále na sever nebo na jih od rovníku.

Postihuje více ženy než muže.

Nejčastější věková kategorie, které je diagnostikována RS, je mezi 20. a 30. rokem, ale může být diagnostikována i u mladších a starších osob.

RS není dědičné onemocnění, ale rodinní příslušníci mají mírně vyšší riziko rozvoje roztroušené sklerózy.

Život s RS

1. Projevy onemocnění relapsy (ataky) mohou přicházet a odcházet s různou intenzitou dopadu na člověka ze dne na den.

2. Ataky mají různou délku a závažnost u každého pacienta, příznaky však trvají nejméně 24 hodin.
3. Existují různé způsoby léčby roztroušené sklerózy, ale v současnosti nemůže být člověk úplně vyléčen.

4. Většina lidí s diagnózou RS nikdy nebude muset používat intenzivně invalidní vozík.

Mýty a nepřesnosti o RS

RS je totéž co stařecká skleróza

NE: Roztroušená skleróza a stařecká skleróza jsou dvě úplně odlišná onemocnění.

RS zasahuje bílou hmotu mozkovou, tedy jakousi komunikační síť mozku, zatímco šedou hmotu mozkovou RS postihuje méně a nevede k postupné demenci, jako je tomu v případě stařecké sklerózy.

Přesto se u části nemocných projevují určité potíže se soustředěním, pozorností či pamětí. Tyto poruchy lze do značné míry upravit neuropsychologickým tréninkem kognitivních funkcí (cvičení paměti, pozornosti, vnímání atd.).

RS je smrtelné onemocnění

NE: Lékařská definice smrtelné nemoci je „nemoc, která má za následek smrt v poměrně krátké době a neexistuje žádná možnost uzdravení.“Smrt nastává během několika týdnů nebo měsíců, někdy i déle.

RS není smrtelné onemocnění, ale je to celoživotní stav pacienta. Většina lidí je diagnostikována ve věku od 20 nebo 30 let a bude žít s určitým stupněm omezení v průměru dalších 40 až 50 let.

Snížení průměrné délky života je šest až sedm let ve srovnání s běžnou populací.

Díky novým lékům pro osoby s recidivující RS se prodloužila délka života, došlo ke snížení počtu atak RS a snížení rozvoje postižení.

Lidé, kteří jsou velmi vážně postiženi RS, jsou více náchylní k infekcím, které mohou zhoršit jejich zdravotní stav, který by je mohl ohrozit na životě, proto je potřeba, aby měli kvalitnější péči v neinfekčním prostředí.

RS znamená invalidní vozík

NE: Většina lidí s RS nebude trvale invalidní vozík potřebovat. Rychlý nástup invalidity a nezbytnost invalidního vozíku je výjimečná, závažná porucha motoriky, která vyžaduje používání invalidního vozíku, se objeví u 15 až 20 procent nemocných.

S RS nejde nic dělat

NE: Platí, že pokud se podaří včas stanovit diagnózu a odeslat nemocného do specializovaného RS centra, kde se mu co nejrychleji dostane adekvátní terapie, pak je jeho další prognóza dlouho dobře ovlivnitelná.

Za posledních 10 let byla už třikrát revidována diagnostická kritéria, která umožňují u řady pacientů stanovit s jistotou diagnózu hned po první atace a po prvním vyšetření na magnetické rezonanci (ještě donedávna mohla být diagnóza potvrzena až po 3. vyšetření, po průkazu diseminace zánětlivých ložisek v prostoru a čase). K dispozici už máme „tvrdá“ data – jasné důkazy potvrzující, že pokud zahájíme terapii včas, pak můžeme velmi významně oddálit nástup invalidity.

• Je také známo, že pacient, jehož léčba byla zahájena až po druhé atace, nemá šanci „dohnat“ nemocného, jemuž se dostalo adekvátní terapie hned po atace první, a to ani po pěti letech léčby, což platí pro všechny léky první volby modifikující průběh choroby.
• Klíčem k úspěchu jsou však kvalitní a vzdělaní lékaři prvního kontaktu, kteří včas rozpoznají první příznaky (například brnění končetin, zakopávání) a nemocného co nejrychleji odešlou tam, kde je možné provést magnetickou rezonanci (MR), vyšetřit mozkomíšní mok a potvrdit diagnózu.
• Bez stanovení diagnózy nemůžeme přistoupit k časné léčbě, která je stěžejní pro vývoj invalidity, udržení práceschopnosti a kvality života našich nemocných,“ uvádí prof. Eva Kubala Havrdová a upozorňuje, že „šetřit“ je v tomto případě krátkozraké:

„Opakovaně bylo potvrzeno, že náklady spojené s nasazením drahých léků modifikujících průběh choroby pacientům, kteří jsou díky nim schopni docházet do zaměstnání, jsou třetinové ve srovnání s náklady na budoucí péči o těžce postižené, plně invalidní nemocné, kteří jsou odkázáni na sociální systém a tyto léky již neužívají, protože u nich nezabírají. Nedávno jsme publikovali studii, která jednoznačně potvrdila, že odložením časného nasazení účinných léčiv pouze zvýšíme náklady za 15 až 20 let, jež bude muset někdo jiný zaplatit. Na této chorobě se ušetřit nedá.“

RS potvrzení diagnózy znamená vzdát se práce

NE: Roztroušená skleróza je pro každého jiná. Každý člověk má různé příznaky v různých obdobích a vliv na pracovní život bude do značné míry záviset na druhu práce a osobním prožívání onemocnění.

Po diagnóze RS může rodina, přátelé, a dokonce i odborníci přesvědčit pacienta, aby přestal pracovat a aby nebyl nepřiměřeně přetěžován a ve stresu. Aktivní pracovní život přináší pacientům naopak psychickou vyrovnanost.

Mnoho lidí s roztroušenou sklerózou může své zaměstnání vykonávat bez větších omezení, vhodná pro ně není pouze těžká manuální práce. Člověk postižený RS potřebuje pouze možnost přizpůsobit rytmus práce své nemoci.

RS znamená přestat s fyzickou aktivitou

NE: Pravidelné přiměřené cvičení a pohyb se považuje za důležitý prvek pro udržení celkového zdraví, včetně lidí s RS. Fyzioterapeut vás naučí vhodné cvičení podle vaší kondice, které lze provádět doma, vsedě i vleže. Cvičení je třeba omezit pouze v případě ataky nemoci nebo při infekční chorobě.

Ženy s RS by neměly mít děti

NE: Pro ženy s roztroušenou sklerózou není více pravděpodobné, že budou mít ataky v průběhu těhotenství, i když riziko zvýšení atak během šesti měsíců po porodu existuje.

Nicméně, těhotenství nemá žádný dlouhodobý vliv na průběh RS a pro ženy s RS není vyšší pravděpodobnost komplikací v těhotenství.

Specialisté dnes nemají nic proti tomu, aby nemocné s RS užívaly hormonální antikoncepci, doporučují plánování těhotenství.

Ženy, jež plánují graviditu, by měly užívat léky, které jsou bezpečné z hlediska budoucího otěhotnění. Choroba by před tím, než dojde k otěhotnění, měla být stabilizovaná (nejméně jeden rok by pacientky neměly prodělat ataku).

Jediným preventivním přístupem je co nejrychlejší návrat k původní imunomodulační léčbě po porodu. Kojení by mělo probíhat nejvýše dva až tři měsíce, pokud je onemocnění vysoce aktivní, pak by pacientky neměly kojit vůbec.

Roztroušená skleróza: Život změní šok z vážné diagnózy

Skleróza multiplex je autoimunitní onemocnění. To znamená, že buňky imunitního systému útočí na struktury vlastních tkání, jako by byly cizí. Že to zní děsivě? To je pravda.

U nás se s roztroušenou sklerózou léčí asi 20 000 pacientů, ročně onemocní dalších sedm set lidí, nejčastěji ve věku mezi 20. a 40. rokem života. Ženy jsou ohroženy až třikrát více než muži. RS v těle člověka způsobí zánět, který vede k poškození nervových buněk v mozku a míše.

Klinicky se zpočátku projevuje jako takzvané ataky. Nejčastěji se jedná o poruchy vidění, brnění v končetinách, bolesti, ochrnutí, poruchy svěračů atd. Po odeznění ataky a zaléčení se částečně organismus vrací do normálu, ale narušená vlákna se už do původního stavu nevrátí.

Proto je důležitá včasná diagnostika a individuální léčba.

Další informace o roztroušené skleróze najdete zde.

Třicet let s „ereskou“

Pacientku Janu skleróza multiplex provází téměř třicet let.

Psal se rok 1992, když tehdy, ve svých pětatřiceti letech, zaznamenala první příznaky – pocit staženého pasu, zhoršující se zrak, motání hlavy následované potížemi s chůzí, protože jí ochrnula levá noha. Doma dvě malé děti.

„Moje mladá obvodní lékařka mě léčila klidem na lůžku. Jen díky známé zkušené doktorce jsem se do měsíce dostala na neurologii, kde jsem strávila další měsíc na kapačkách a rehabilitaci,“ vzpomíná žena.

Vše o roztroušené skleróze a mateřství čtěte zde.

Tam padl onen verdikt: Skleróza multiplex. Následovalo zaléčení a po roce stráveném na neschopence odchod do invalidního důchodu. „Bylo to pro mě po psychické stránce velmi těžké. Smířit se s invalidním důchodem v době, kdy děti potřebovaly aktivní maminku.

Navíc mi při výstupní kontrole paní primářka na dotaz, zda se s touto nemocí dá bojovat, odpověděla: NE. Nic strašnějšího mi nemohla říci a dávno vím, že neměla pravdu. Cítila jsem se příšerně, jak psychicky, tak fyzicky.

“ Přestože diagnóza obrátila rodině život vzhůru nohama, její členové včetně prarodičů pomohli mladým manželům přizpůsobit se nové situaci. Jana se nevzdala a rozhodla se bojovat.

Klasickou léčbu podpořila i tou alternativní, změnila stravu, začala chodit na procházky, vyhýbat se negativním lidem, relaxovat a cvičit. Jak říká, velmi jí pomohla i jóga, kde se naučila správně dýchat, vnímat tělo i pohyb.

„Velmi dobře si pamatuji, s jakou hrůzou jsem vystoupala do druhého patra školy, kde je tělocvična. A stejně dobře si pamatuji, že dolů po schodech, když cvičení skončilo, se mi šlo snáze. Později jsem absolvovala týdenní kurz, který vedl Antonín Klíma. Člověk, který sám už dlouhá léta měl RS, ale působil jako zcela zdravý člověk.

Byla to pro mě inspirace, povzbuzení, že ,to jde‘. Rádžajóga mě vrátila do života.“ A ten si Jana užívá, jak jen jí to nemoc dovolí. Když může, tak cestuje, chodí do divadla, dělá si radost, užívá si vnoučat a dokonce i přes omezení, která nemoc a věk přinesly, podniká v malém rodinném penzionu. „Hlavně žiji tady a teď. Minulost už neexistuje.

Budoucnost je nadějná,“ dodává Jana.

Diagnóza může přijít včas

Od doby, kdy onemocněla Jana, se diagnostika, léčba i samotný přístup k RS diametrálně posunuly. Podle slov docentky Dany Horákové z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN Praha se daří velmi dobře stabilizovat 50 až 70 procent pacientů.

Hlavní je odhalit nemoc co nejdříve a nasadit léčbu na míru konkrétního člověka. Zatímco v minulosti to trvalo často i roky, dnes jsou toho odborníci díky magnetické rezonanci a lumbální punkci schopni i během dvou týdnů.

„Problém ale je s dlouhými čekacími lhůtami na odborná pracoviště,“ stěžuje si lékařka.

Který lék pacient dostane

Léky sice nemoc nevyléčí, ale dokáží ji dlouhodobě stabilizovat, přibrzdit či dokonce zastavit. „Léky potlačují nenormální reakci imunitního systému. Jsou to tedy protizánětlivé léky. Potlačujeme zánět, čímž dáváme mozku šanci, aby fungoval normálně a využil reparačních schopností, které jsou sice omezené, ale stále existují.

Při výběru konkrétního preparátu zvažujeme celou řadu faktorů – aktivitu nemoci, věk, plánování těhotenství, další přidružená onemocnění, životní styl pacienta.

Bohužel vliv mají i úhradová kritéria a tady je třeba říct, že v České republice jsme stále částečně omezení ekonomickými limity a ne vždy můžeme začít preparátem, který by byl sice vhodnější, ale z důvodu ceny má omezení.

Z dlouhodobého hlediska toto ale ztrácí logiku, protože pokud pacienta nestabilizujeme na počátku, tak dochází k další progresi invalidity a to, co jsme jakoby ušetřili na léčbě na počátku, se nám později promítne do zátěže sociálního systému. Takže nakonec neušetří nikdo,“ vysvětluje lékařka.

Jak předcházet nemoci?

Pomineme-li genetické předpoklady, můžeme pro sebe hodně udělat v rámci prevence. Zásady jsou podobné jako u jiných civilizačních nemocí, tedy dodržovat zdravý životní styl, kvalitně jíst – nejlépe středomořskou stravu, vyhýbat se stresu, hýbat se, omezit alkohol, eliminovat kouření a vybudovat si kvalitní imunitní systém.

„RS patří mezi multifaktoriální onemocnění, ovlivňuje ji tedy více vlivů. Zásadní je imunitní systém. S ním souvisí mikrobiom, tedy osídlení střeva, protože střevo je jedním z nejdůležitějších imunitních orgánů v těle. Žije v něm spousta virů a bakterií. Onemocnění nepochybně ovlivňuje také nedostatek vitaminu D.

Proto je daleko víc postižených v severním mírném pásu, kde je málo slunečního svitu. Dalšími spouštěči mohou být infekce, kouření a špatný životní styl,“ podotýká docentka Horáková. Jak říká, RS je částečně daná i genetickou dispozicí, ale riziko dědičnosti je jen lehce zvýšené.

„Neznamená to, že by každý druhý pacient měl postižené dítě,“ dodává odbornice.

Životní zlom

Nemoc nejčastěji zasáhne člověka v nejproduktivnějším věku. Docentka Horáková se domnívá, že je to z toho důvodu, že zhoubné procesy startují v dětství nebo v dospívání, ale potřebují nějaký čas, než propuknou v nemoc.

„Nemocných pod patnáct let věku je minimum a po padesátce se první příznaky projeví taky velmi málokdy. Více jsou ohroženy ženy, a to v poměru tři ku jedné.

Proč tomu tak je, přesně nevíme, jistě v tom hrají roli pohlavní hormony, další teorie je, že v posledních letech se významně zvýšilo procento žen, které začaly kouřit, zřejmě je ve hře i řada dalších faktorů, které bohužel zatím neznáme.“

ReMuS jako průvodce

V léčbě, statistikách i studiích odborníkům výrazně pomáhá registr ReMuS (www.nfi mpuls.cz), který sbírá data z klinické praxe. V registru je nyní více než 16 tisíc pacientů sledovaných v patnácti RS centrech po celé republice.

„Všichni, kteří podstupují biologickou léčbu, docházejí do RS center. Další asi čtyři tisíce nemocných nemáme monitorované. Náš odhad tedy je přibližně dvacet tisíc nemocných v ČR,“ podotýká lékařka.

V rámci světa patříme mezi země s vyšším výskytem, na druhou stranu, co se týče léčby, však patříme mezi špičku. „Diagnostika i péče je u nás velmi dobrá. Problém máme částečně s úhradami.

Protože medicínsky bychom potřebovali volnější ruku, abychom mohli používat účinnější preparáty dříve, což je o penězích. Snažíme se sbírat data. Když člověka stabilizujeme a udržíme v pracovním procesu, je to dobré pro všechny,“ vysvětluje MUDr. Horáková.

Zatímco v minulosti byla tato diagnóza téměř ortelem invalidity, dnes se tito lidé nemusejí stranit svého běžného života, sportu ani práce. A dokonce ani těhotenství. V jeho průběhu často i úplně zmizí ataky. Potíže mohou nastat po porodu. „Většinou není důvod bránit těhotenství.

Vlastní těhotenství nemoc relativně stabilizuje. Zvýšené riziko návratu aktivity nemoci je po porodu. Když je vše dobře naplánované, pacientka pod dohledem a zaléčená, jsme schopni to zvládnout. Jedno dvě děti zvládá bez větších potíží.

Měla by být stabilní a mít dobré rodinné zázemí,“ dává lékařka naději.

Obavy z covidu-19

ReMuS se nyní zaměřil i na sledování onemocnění covid-19. Jsou pacienti s RS ohroženější skupinou? Před rokem, kdy o koronaviru nikdo nic nevěděl, panovala velká obava, že chroničtí pacienti budou velmi postiženi. „Dnes už téměř víme, že RS sama o sobě nepřináší větší riziko nákazy covidem.

Naši klienti mají srovnatelná rizika s běžnou populací. A protože to jsou naštěstí mladší lidé, onemocnění u nich probíhá srovnatelně. Problém je, že každá infekce může zhoršit RS. Je nutné brát v potaz dlouhodobou léčbu, kterou pacienti užívají,“ nabádá lékařka k opatrnosti a varuje ty, kterým byla RS diagnostikována, ale vyhýbají se léčbě.

Následky pak mohou být fatální. „Prognózy u neléčeného pacienta jsou špatné. Padesát procent pacientů končí během deseti let v invalidním stavu. U léčené formy se následný stav výrazně zlepšuje. A bude to čím dál lepší, protože začínáme při terapii s nasazením daleko lepších preparátů mnohem dříve než třeba v 90. letech.

Další preparáty jsou ve vývoji,“ uzavírá optimisticky svou úvahu docentka Horáková.

Kam se obrátit o pomoc?

• První kontakt je praktický lékař, ten pacienta odešle k neurologovi.
• Následuje komplexní léčba – pacient dochází do RS centra a začíná celoživotní sledování. „Snažíme se vybrat léčbu tak, aby byla adekvátní jeho aktivitě nemoci a typu pacienta, jiné léky zvažujeme u padesátiletého muže a jiné u dvacetileté dívky, která plánuje těhotenství. Vždy by to měla být diskuse mezi lékařem a pacientem a je snaha, aby pochopil, proč léky bere, i když třeba nemá příznaky.“
• Jednou ročně pacient absolvuje magnetickou rezonanci.
• Nedílnou druhou součástí celkové péče je starání se o fyzické a psychické zdraví pacienta. Psychoterapie, zdravá strava, nekuřáctví, hlídání hmotnosti, cvičení.

Jak vytušit nemoc?

Typické příznaky: poruchy citlivosti, brnění, necitlivost různě se stěhující po těle, poruchy zraku, poruchy hybnosti. Nemoc poprvé odborně popsal francouzský lékař Jean-Martin Charcot v roce 1867.

Přestože se od té doby výzkum, diagnostika i léčba roztroušené sklerózy diametrálně posunuly, dodnes tuto nemoc provází řada předsudků. Těhotenství je možné. V roce 2019 se pacientkám v registru ReMuS narodilo 212 dětí.

K problematice rizika koronavirové epidemie se vyjadřují odborníci například na webových stránkách www.rskompas.cz. Zde najdou pacienti s roztroušenou sklerózou mnoho užitečných informací.

Zajímavosti o RS

• Na celém světě je asi 2,5 milionu nemocných s roztroušenou sklerózou.
• V ČR se počet odhaduje na 17–20 tisíc.
• Ročně přibude asi 700 nových pacientů.
• V roce 2013 měli neurologové k dispozici 9 léků, v roce 2019 stoupl jejich výběr na počet 17.
• V pokročilejších fázích vývoje je 27 nových látek.
• Registr ReMuS nyní sleduje přes 16 000 pacientů, z toho 71,5 % žen a 28,5 % mužů .
• V celém registru je nyní 37 pacientů mladších 18 let.
• Více než polovina pacientů léčených biologickou léčbou do 65 let pracuje na plný úvazek (cca 61 %), dalších téměř 17 % pacientů pracuje na částečný úvazek. Zdroj: ReMuS

Článek vyšel v časopise Moje zdraví.

V aktuálním čísle, které koupíte na stáncích, najdete návod, jak se zbavit závislosti, dozvíte se, jak jsou našemu zdraví prospěšní domácí mazlíčci, jak se zbavit nepříjemného nadýmání nebo jak vám otužování může změnit život.

Květnová obálka časopisu Moje zdraví • Autor: CNC

Manželé Jiří (72) a Jana (64) zpříjemňují život Renatě (50) s roztroušenou sklerózou • VIDEO Zdeněk Matyáš

Autor: Michaela Jendruchová