Mobilní hospice pomáhají umírajícím tišit bolesti, dušnost, nevolnosti a další útrapy, které konec života bohužel mnohdy provázejí.
Kromě lékařské péče poskytují nemocným i jejich blízkým také služby sociálního pracovníka, psychologa nebo duchovního, a to všechno v domácím zázemí pacienta. Hygienu, stravu a další péči po celý den i noc ale zajišťuje rodina.
Tím se systém liší od kamenných hospiců, kde se personál stará o všechny potřeby těžce nemocných v lůžkových zařízeních.
Zatímco kamenný hospic se u nás nachází v téměř každém kraji, mobilní varianta leckde zcela chybí. Důvodů je podle expertů celá řada. „Lůžkový hospic například nemusí mít jako garanta lékaře s nástavbovou atestací v oboru paliace, mobilní ano.
Lékařů paliatrů ale není dostatek. Paliativní medicína není příliš atraktivní na rozdíl od kardiochirurgie nebo gastroenterologie či neonatologie. A to nejen proto, že platy jsou v tomto oboru menší.
Na školách je výuka zaměřena na možnosti léčby a jen pozvolna se prosazuje také výuka paliativní péče o pacienty, jejichž nemoc nelze vyléčit a v horizontu měsíců patrně zemřou,“ vysvětluje pro Vitalia.
cz Irena Závadová, vedoucí lékařka hospice Cesta domů a vedoucí subkatedry Paliativní medicíny Institutu postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví.
Galerie: Mobilní hospic Cesta domů
Smrt na okraji zájmu společnosti
Podle ní sice počet lékařů s touto nástavbou roste, většina z nich ale zůstává i nadále ve svých mateřských pracovištích a nepřecházejí do hospiců.
„Rezignovat na erudici lékařů mobilních hospiců bych ale považovala jednoznačně za ohrožení pacientů, kteří vyžadují velmi komplexní péči.
Chceme-li tyto složité pacienty dostat domů, musíme se o ně umět postarat nejen po té lidské, ale i po odborné stránce,“ věří Irena Závadová a dodává, že problémem je samozřejmě i nedostatek zdravotních sester, které ale aktuálně chybí všude.
„Kromě toho jsou umírání a smrt zcela na okraji zájmu jak společnosti, tak lékařů, a pochopitelně tedy i pojišťoven a velkých poskytovatelů zdravotní péče. Napsat na nemocnici ‚jednička v péči o nemocné s infarktem‘ je přeci něco úplně jiného než ‚jednička v péči o umírající‘,“ popisuje odbornice.
Podobně to vidí také další experti. „Hospice nejsou finančně konkurenceschopné, aby přilákaly na takto byť smysluplnou, ale náročnou péči dostatek odborníků.
Nedostatek personálu se netýká jen zdravotních sester a lékařů, ale v některých krajích i sociálních pracovníků.
Další rovina je, že tato péče není v Česku pořádně uchopena a začleněna do systému,“ dodává například Monika Marková, ředitelka Hospice sv. Štěpána a předsedkyně představenstva Fóra mobilních hospiců.
Systém nepočítá s tím, že bychom zvládli umírat doma
V uplynulých letech došlo ale k určitému zlepšení – hlavní zlom nastal v lednu 2018, kdy začaly být služby mobilních hospiců kryty ze zdravotního pojištění. To se podařilo po mnoha dlouhých letech diskuzí a vyjednávání.
Podle Ireny Závadové jednání trvala tak dlouho hlavně kvůli nedůvěře. „Představa, že i hodně těžce nemocný člověk může zůstat doma a doma i zemřít, není ani dnes u nás mainstreamem.
Data o tom, že tato forma péče o pacienty významně zvyšuje kvalitu jejich zbývajícího života, je bezpečná a nemocní o ni stojí, máme zatím především ze zahraničí.
Dnešní medicína má ráda čísla, bohužel kvalitativní výzkumy jsou hůře vysvětlitelné,“ říká specialistka s tím, že model mobilní péče nebyl pro pojišťovny, praktiky ani agentury domácí péče příliš srozumitelný a viděli v něm ohrožení vlastního fungování.
K založení hospicu vede většinou vlastní zkušenost
Ani úhrady pojišťoven ovšem nepokryjí hospicům všechny náklady, a ty jsou tak i nadále závislé na darech a dotacích. „Podle propočtů je náklad na zdravotní složku péče v současnosti cca 2,5 tisíce korun na den. Od pojišťoven dostáváme zhruba 1,5 tisíce na den.
Na druhou stranu jsme rádi, že se podařilo vyjednat tzv. souběh péče, kdy u deseti procent pacientů můžeme vykazovat souběžně naši péči a péči jiného zdravotnického zařízení.
To je důležité třeba pro pacienty závislé na transfuzích nebo pro pacienty, kterým kvalitu života prodlouží drobný zákrok v nemocnici,“ vysvětluje Irena Závadová.
Podle ní by situaci ještě zlepšilo, kdyby všechny pojišťovny hradily ambulance paliativní medicíny fungující při hospicích. Ty jsou určené pro pacienty, kteří nesplňují kritéria pro přijetí do domácího hospice – nejsou tedy ještě v terminálním stádiu nemoci, mají už ale velké potíže.
Galerie: Poradna Vigvam – O smrti bychom měli mluvit, i s dětmi
„Další krok dobrým směrem by byl, kdybychom se jako mobilní hospice dokázali lépe propojit s praktickými lékaři i nemocničními týmy. Jednak kvůli zvýšení důvěry při předávání pacientů, ale také by se mohly tyto týmy začít propojovat i personálně.
Jinak to bude tak, že když budeme platově konkurenceschopní, tak si budeme personál přetahovat, což může vytvářet napětí mezi poskytovateli zdravotních služeb,“ uvádí k tomu také Monika Marková.
Dodává, že i když proplácení pojišťovnami skutečně znamenalo velký posun k lepšímu, i tak je velmi náročné podobný projekt spustit.
„Stále platí, že na začátku většinou stojí lidé s osobní zkušeností s umíráním blízkého člověka, kteří chtějí zlepšit způsob umírání v místě, kde žijí. Musí do toho investovat enormní množství času a energie, než se jim podaří vybudovat fungující službu, která se může ucházet o smlouvu se zdravotní pojišťovnou.
A ani potom to není o moc jednodušší,“ popisuje Monika Marková s tím, že je zásadní také podpora příslušných ministerstev, krajských úřadů a podobně. „Je spíš zázrak, že navzdory všem překážkám tady máme mobilních hospiců tolik.
Postupně vznikají nové, ale rozhodně jich zatím není tolik, aby jejich služby byly dostupné lidem na celém území Česka,“ říká odbornice.
Podmínky jsou přísné. A je to tak v pořádku
Vzniku nových mobilních hospiců mohou také částečně bránit podmínky úhrady péče, které jsou nastaveny docela přísně. Zařízení například musí disponovat poměrně velkým počtem personálu, mít zajištěného lékaře na plný úvazek a podobě. Podle Ireny Závadové je to tak ale v pořádku.
„Podmínky nejsou přísnější než ty, které musí splnit jiná zdravotnická zařízení.
Pokud je naší snahou snížit množství pacientů, kteří jsou vzhledem k tíži příznaků a nestabilitě stavu odváženi do nemocnic, kde pak následně umírají, pak musí být personál nejen dostatečně vzdělán, ale musí být také reálně neustále dostupný.
Jen mám-li pět zdravotních sester, mohou se vystřídat v pohotovostních službách a zároveň dostát zákoníku práce,“ uvádí odbornice. Je přitom prý nutné, aby v tomto oboru pracovali jen skuteční profesionálové.
„Chci-li umožnit například nemocnému s úplným uzávěrem střev v důsledku nádoru dožít doma, musím mít lékaře, který ví, co a jak má nemocnému naordinovat za léky.
Umí erudovaně komunikovat s nemocným, jeho blízkými, kolegy v nemocnici a pochopitelně musí pokrýt pohotovostní službu s možností výjezdu k nemocnému 24 hodin denně 7 dní v týdnu,“ popisuje Irena Závadová a dodává, že ještě náročnější péči potřebují dětští pacienti.
Podobně to vidí rovněž Michaela Čeřovská, ředitelka mobilního hospice Sdílení. Jen díky přísným podmínkám je podle ní možné udržet kvalitu mobilní specializované paliativní péče.
„Aby tato služba plnila svůj cíl, je opravdu nutné mít k dispozici metodikou definovaný tým lékařů a zdravotních sester, ve kterém funguje vzájemná zastupitelnost.
Samozřejmě ale není jednoduché je najít – tím spíš v době, kdy jejich nedostatek pociťují i nemocnice, které je mohou lépe finančně ohodnotit než mobilní hospice,“ říká Michaela Čeřovská.
Počty mobilních hospiců přeci jen rostou
Například Všeobecná zdravotní pojišťovna k problematice uvádí, že pojišťovny jsou o podmínkách proplácení péče, respektive personálního zabezpečení ochotné ještě jednat. VZP sama má prý aktuálně uzavřenou smlouvu s osmatřiceti mobilními hospici.
„Dále bylo schváleno nasmlouvání dalších tří poskytovatelů. Standardní úhrada za rok 2018 činila přes 22 milionů korun a za rok 2019 odhadem přes 56 milionů korun. Od ledna 2017 do ledna 2020 jsme pak zaznamenali nárůst o třicet jedna smluv,“ okomentoval pro Vitalia.
cz mluvčí VZP Vlastimil Sršeň.
I Česká průmyslová zdravotní pojišťovna zaznamenala nárůst počtu zařízení. „V roce 2018 ČPZP uzavřela dvanáct nových smluv a v roce 2019 to bylo osmnáct smluv.
Začátkem letošního roku již máme v jednání o rozšíření smlouvy čtyři další poskytovatele mobilní hospicové péče. V současné době má pojišťovna uzavřených třicet smluv s mobilními hospici.
Za rok 2018 byly náklady na tuto péči ve výši 1,3 milionu korun. Za rok 2019 dosáhly výše 7,6 milionu korun,“ nastínila Elenka Mazurová z ČPZP.
To Zdravotní pojišťovna ministerstva vnitra má aktuálně smlouvu se čtyřiadvaceti mobilními hospici.
„Počet mobilních hospiců meziročně mezi lety 2018 a 2019 s ohledem na vstup do zdravotních úhrad vzrostl více než 2,5krát a dále již neroste.
Náklady na domácí paliativní péči o pacienta v terminálním stavu činily v roce 2019 dle odhadů 4,9 milionu korun, data ale nejsou ještě kompletní,“ popsala Hana Kadečková, mluvčí pojišťovny.
Odborná spolupráce:
Bc. Michaela Čeřovská
V současné době je ředitelkou Sdílení o.p.s., které poskytuje mobilní specializovanou paliativní péči a další zdravotní a sociální služby pro pacienty v domácím prostředí. Je členkou představenstva Fóra mobilních hospiců.
Mgr. Monika Marková
V současné době je ředitelkou Hospice sv. Štěpána, jehož vznik sama iniciovala a léta zde pracovala jako vrchní sestra. Je předsedkyní představenstva Fóra mobilních hospiců.
Prim. MUDr. Irena Závadová
Do roku 1997 pracovala na IV. interní klinice VFN v Praze 2, téhož roku složila atestaci I. stupně z vnitřního lékařství.
V roce 1998 pracovala na klinice nefrologie IKEM a v letech 1998–2000 na gastroenterologickém oddělení interní kliniky ÚVN v Praze 6. V roce 2009 složila atestaci II. stupně z vnitřního lékařství.
Na podzim 2012 atestovala z oboru paliativní medicína a od ledna 2013 je primářkou Cesty domů.
Češi by chtěli umírat doma, ale většina z nich opouští svět v instituci
Tento týden vzbudila velký ohlas ve světových médiích kniha a výstava fotografa Andrew Georgeho Right Before I Die , která portrétuje nevyléčitelně nemocné v terminálním stadiu. Sarah, která onemocněla rakovinou, na tomto snímku říká: „Čas je vzácný. Bůh je vzácný. Život rozhodně není nekonečný. Nikdy nevíte, co se stane a riskujete. Nemíním přemýšlet o tom, co je spravedlivé, nemá to žádný smysl. Není to fér nebo nefér, tak prostě běží život.“ Foto: Andrew George
Téma umírání je u nás sice diskutovanější než před lety, stále však pro značnou část obyvatel zůstává tabu. Podle průzkumů veřejného mínění si téměř 85 % české populace přeje zemřít doma. Skutečnost je ale taková, že 80 % nemocných umírá v institucích. Nejvíce se pak lidé v souvislosti s umíráním obávají ztráty důstojnosti, na druhém místě bolesti. Klíčová je komunikace s lékařem, ta však často vázne.
Dnes tolik kritizovaný systém institucí byl před 100 lety, a ještě i po 2. světové válce ve všech rozvinutých zemích velikým přínosem. Lidé byli vděčni za teplou postel, ošetřování a odbornou pomoc. Dnes je situace jiná.
Podle průzkumů si doma zemřít přeje téměř 85 % lidí, ale přitom jich 80 % umírá v nemocnicích, léčebnách pro dlouhodobě nemocné a sociálních ústavech. Jen minimum zemře doma v přítomnosti blízkých či za pomoci pracovníků mobilních hospiců.
O umírání v Čechách diskutovali přední odborníci na tuto problematiku v pravidelných Medialozích na 1. LF UK.
„V roce 2013 zemřelo v ČR 109 160 lidí, z toho polovina na akutním lůžku v nemocnici, druhá polovina mimo ně,“ uvádí Pavel Pafko z III. Chirurgické kliniky 1.
Lékařské Fakulty UK a Fakultní nemocnice Motol s tím, že v tomto směru je obdobná situace i v cizině.
Avšak z nemocných, kteří nezemřou na akutním lůžku, jich pak v ČR většina umírá právě v léčebnách dlouhodobě nemocných a sociálních ústavech.
Z výzkumu agentury Stem/Mark a hospicového sdružení Cesta domů z roku 2013 mimo jiné vyplynulo, že o smrti a umírání se ve společnosti stále poměrně málo hovoří. Většinou se lidé o tato témata začínají zajímat, až když s nimi mají hlubší osobní zkušenost – tj.
péči o umírajícího nebo vlastní chronické onemocnění. Za nejdůležitější opatření pro případ vlastního úmrtí lidé pokládají sepsání poslední vůle a finanční zajištění rodiny.
O soupisu přání o léčbě, kterou by chtěli dostávat nebo nedostávat na konci života, by uvažovalo jen 24 % dotazovaných.
Zajistit pro blízkého umírání doma je pro řadu rodin nemožné
Splnění přání umřít doma brání řada důvodů, nejčastěji okolnost, že se o umírajícího nemá kdo postarat. I když má nemocný kolem sebe ty nejbližší, kteří o něj pečují, obvykle není v jejich silách zajistit všechny jeho potřeby.
Najmout si zdravotníky a sociální pracovníky, kteří by se o něho starali permanentně, je pro řadu rodin finančně nedostupné.
Zdravotní pojišťovny totiž proplácejí jen zdravotní domácí péči, sociální péči si musí pacient většinou hradit ze svého.
Určitým řešením jsou tzv. mobilní hospice – tedy instituce, která se dovedou o pacienta postarat z medicínského i sociálního hlediska v jeho domácím prostředí a poskytují jemu i jeho rodině psychickou podporu nepřetržitě. Ty však zatím narážejí na řadu překážek, zejména finančních.
„ Za přáním umírat doma je přání blízkosti, volání po přítomnosti svých blízkých,“ vysvětluje teolog a sociolog Tomáš Halík s tím, že v dnešní době nemusí být umírání tak úzce spjato s konkrétním bytem či domem.
„Přání lidí jsou různá, ale někdy nereálná. Doma může člověk umírat pouze, je-li zajištěna ošetřující osoba po 24 hodin denně,“ říká Pavel Pafko. Zde však narážíme zejména na problém ekonomický, záleží i na možnostech rodiny i na dalších jiných okolnostech, zejména dostupnosti odborné pomoci.
Pod pojmem důstojné a dobré umírání si lidé představují úmrtí ve spánku, bezbolestně, rychle a s respektem. Největší strach pak mají ze ztráty důstojnosti, soběstačnosti a z bolesti, tedy věcí, které sami těžko ovlivní.
„To jsou důvody, proč často říkají v anketách „ano“ eutanázii.
Opakovaně však bylo prokázáno, že tak, kde je dobrá péče o umírající, se žádosti o eutanázii nevyskytují,“ říká přední česká odbornice na lékařskou etiku Helena Haškovcová.
Řešením je podle odborníků zejména rozvoj paliativní péče ve stávajících nemocnicích a sociálních zařízeních a umožnění příbuzným pobyt u umírajícího v institucích. Stejně tak lze umírajícího nechat doma, avšak musí být nápomocni odborní pracovníci, například pracovníci mobilních hospiců. Pečující rodiny nesmějí zůstat osamoceny.
Rozhodnutí zemřít: eutanazie ano či ne
„Eutanázie je souhrnný pojem pro celou řadu situací. Aktivní eutanazie je zakázána všude na světě. Buďme přesní, nejvíce se diskutuje, případně umožňuje asistovaná sebevražda. To znamená, že nemocný žádá o milosrdnou smrt svého lékaře, který mu za splnění určitých podmínek může vyhovět,“ vysvětluje Helena Haškovcová.
V českém prostředí se za eutanázii považuje vědomé ukončení života smrtelně nemocného člověka plně způsobilého k právnímu jednání na jeho žádost. Cílem je pak zkrácení utrpení nemocného. „Takový postup ze strany zdravotníků však není v Česku legální a odporuje principům lékařské etiky,“ říká Jolana Těšinová, přednostka Ústavu veřejného zdravotnictví a medicínského práva 1. LF UK.
Předvídatelné situace spojené s odmítnutím určitých zdravotních výkonů může pacient řešit formou dříve vysloveného přání. Nepředvídatelné situace, které nastanou během léčby, pak písemným prohlášením o odmítnutí (revers) za podmínek definovaných zákonem. Pacient může odmítnout další léčbu, odejít z nemocnice domů a zemřít doma.
Důležitá je také problematika tzv. marné péče, která nemocnému přináší více strádání než prospěchu. Léčbu je možné a někdy i nutné ukončit, nebo vůbec nezahajovat. Rozhodují o tom lékaři, ale i pacienti použitím institutu tzv. dříve vysloveného přání.
Dříve vyslovené přání „living will“
Dříve vyslovené přání „living will“ má oporu v zákoně o zdravotních službách z roku 2012, a zatím není příliš využíváno. Nejčastěji se zatím objevuje ve vztahu k transfuzi krve, resuscitaci, chemoterapii a odpojení od přístrojů.
Dříve vyslovené přání má přednost i před život zachraňujícími výkony. Musí však být dokumentováno prokazatelným způsobem. Zákon vyjmenovává náležitosti, které musí dokument obsahovat včetně písemného poučení pacienta o důsledcích jeho rozhodnutí.
Jsou v něm například uvedeny okolnosti, za nichž lékař nesmí dříve vyslovené přání respektovat.
- Aby se mohl lékař pacientovým dříve vysloveným přáním řídit, musí být splněny současně tyto podmínky:
- – pacient je ve stavu, kdy není schopen vyslovit souhlas nebo nesouhlas s poskytnutím zdravotní péče,
– dříve projevená vůle pacienta je poskytovateli k dispozici v písemné formě,
– tato vůle je opatřena úředně ověřeným podpisem pacienta,
– nezbytnou součástí je i písemné poučení pacienta o důsledcích jeho rozhodnutí, a to lékařem v oboru všeobecné praktické – lékařství, u něhož je pacient registrován, nebo jiným ošetřujícím lékařem v oboru zdravotní péče, s níž dříve vyslovené přání souvisí, - – nejde o situaci, kdy se dříve vyslovené přání respektovat nesmí.
„Tato problematika má dvě roviny, jednou je otázka svobodného rozhodnutí pacienta, který se sám rozhodne, že již nechce využívat možností medicíny. Pokud se sám rozhodl, máme tady autonomii, na níž má dnes každý pacient právo. Každý může svoji vůli vyjádřit formou dříve vysloveného přání nebo formou reversu. Je pak povinností lékaře toto respektovat.
Pak je zde druhá rovina, kterou je tzv. aktivní usmrcení, tedy chtít po lékaři, aby pomohl, když už pacient nechce dál. To dnešní právo nepřipouští, jde o aktivní formu smrti, ne právo ponechání zemřít,“shrnuje rozdíl Jolana Těšinová.
Jak zdůrazňuje, zatím ale v Čechách zůstává nevyjasněná otázka odpojení od přístroje. „Já to vnímám tak, že je to právo na autonomii, tedy rozhodnout si o sobě. Ale jsou názory, které to vnímají jako aktivní formu usmrcení.
Situace pro lékaře, jak se má zachovat, když pacient žádá o odpojení od přístroje, není jednoduchá. Myslím, že většina lékařů má tendenci takovou vůli nerespektovat.
Pokud se rozhodnou odpojit od přístroje, rozhodnou se sami, z medicínského hlediska, kdy další léčba je již marná, jde tedy o rozhodnutí medicíny, nikoli o rozhodnutí pacienta nebo jeho rodiny,“ uvádí pro ZD Jolana Těšinová.
„Vše je dáno svědomím lékaře, musí jít o svobodné rozhodnutí člověka, kde podstatný je úmysl,“ dodává Pavel Pafko. Jak uvádí, mnohokrát příbuzní žádají po lékařích udělat něco, aby se nemocný netrápil. Příbuzní v Česku však právo rozhodovat o osudu svých blízkých nemají.
Problém lékařů v praxi je komunikace
Mezi nejobtížnější povinnosti lékaře patří úkol sdělit nemocnému závažnou diagnózu. V posledních letech převládá konvence sdělovat pacientům pravdu o jejich zdravotním stavu, zatímco dříve byla preferována takzvaná „milosrdná lež“. Dnes je ale povinností každého lékaře pravdu sdělit.
„Taktika toho, kdy a jak sdělit nemocnému pravdu, závisí na profesionální a lidské zkušenosti lékaře, ale rovněž na jeho intelektu, vzdělání a empatii.
Při sdělení závažné diagnózy je třeba postupovat jinak u dětí, jinak u adolescentů, zvláštní míra obezřetnosti je zapotřebí u psychicky nemocných a velmi starých lidí.
Základní podmínkou této strategie sdělení pravdy však je, že by neměla brát nemocnému naději,“ říká děkan 1. LF UK Aleksi Šedo.
Jak se ale lékaři shodují, nakonec záleží na pacientovi. Nechce-li slyšet pravdu, lékař to musí respektovat. „Kdo nechce pravdu vědět, stejně ji nepřijme,“ vysvětluje Tomáš Halík s tím, že existují dvě roviny, v té první člověk stejně ví, že umírá, ve druhé se však snaží pravdu popírat a nepřipouštět si ji. U většiny lidí převládá snaha smrt si nepřipouštět.
„Budoucí lékaři by měli být vedeni k tomu, že lékař nezodpovídá za výsledek, ale hlavně za cestu, kterou léčbu vede, že udělá vše, aby dosáhl toho nejlepšího a co pacient chce. Jak se ukazuje, největším problémem zde je komunikace,“ domnívá se Jolana Těšinová.
Ve více než 90 % soudních sporů v medicíně je podle průzkumu na vině právě absence nebo nedostatečná komunikace mezi lékařem a pacientem. Jak se lékaři shodují, právě lékařské etice a komunikaci nelze naučit ve škole, pro lékaře znamená celoživotní učení.
„Tolik kurzů komunikace, jako je za posledních 20 let, nebylo nikdy předtím, na praxi se to ale neukazuje. Klademe dnes důraz na formu, ale málo pozornosti věnujeme obsahu. Jsem si jistá, že když pacient vidí ze strany lékaře opravdový zájem o svůj osud, odpustí mu i špatně zformulovanou větu,“ uzavírá Helena Haškovcová.
Zdena Kolářová
Zemřít doma je těžší, než se zdá
Když ležel manžel na JIP ve Všeobecné fakultní nemocnici, bavila jsem se s lékaři vyloženě jen technicky. Pak si mě ale pozval na schůzku doktor, který se představil tak, že si povídá s pacienty a jejich příbuznými. Byl to Ondřej Kopecký, paliativní lékař.
Pomalu se mnou zmapoval celý průběh nemoci, zároveň zjišťoval, jak na tom jsem pracovně a z hlediska zázemí. Nakonec jsme se dobrali k tomu, že je situace špatná.
Honzovi zbývaly dny, možná týdny,“ vzpomíná Běla, jež si nepřála zveřejnit své příjmení, na události, které se seběhly před třemi lety.
Bylo na ní a na Honzových rodičích, aby se rozhodli, zda muž zůstane v nemocnici, půjde do kamenného hospice, nebo zkusí službu mobilního hospice s tím, že může zůstat doma.
„Na jednu stranu to bylo strašné, na druhou mě ale rozhovor s panem doktorem takříkajíc nakopl. Odcházela jsem od něj s pocitem, že jsou ještě věci, které pro manžela mohu udělat.
A to je to, co člověk v takovou chvíli chce a čeho se může chytit. Velmi mi to pomohlo,“ vypráví.
Běla požádala doktora Kopeckého, aby situaci objasnil i manželovým rodičům, a domluvila se s nimi, že Honzu převezou do jeho rodného domu na malém městě. Byt mladého páru v Praze byl totiž pro potřeby nemocného příliš malý.
„Honza byl ještě na JIP, a tak trvalo zhruba týden, než se nám ho podařilo převézt domů. A i když byl nejbližší hospic příliš daleko na dojíždění, nakonec jsme se s nimi dohodli.
Navíc nám pomohl i místní doktor, který se nabídl, že v případě komplikací bude k dispozici, kdyby to hospic kvůli velké vzdálenosti nestihl,“ říká Běla.
Manžela přivezli a mohli se o něj s celou rodinou začít starat.
Rodiny umírajících si často sjednávají službu pozdě
Podle průzkumů si většina Čechů přeje zemřít doma. Ve skutečnosti se to podaří jen zlomku z nich. „Potíž je v tom, že když se ptáte relativně zdravých lidí, tak si nedovedou představit, o co všechno se hraje.
A zároveň nevědí, jak funguje domácí hospic, nebo o něm dokonce vůbec nevědí. Bojí se proto těžkých komplikací, které ale domácí služby zvládají ošetřit,“ říká Irena Závadová, primářka domácího hospice Cesta domů.
Podle ní doma zemřou zhruba jen tři procenta lidí.
Hospic Cesta domů patří mezi nejznámější v Česku. Nejen proto, že sídlí v Praze, ale i díky tomu, že nabízí širokou paletu služeb. K dispozici jsou lékaři, zdravotní sestry, dobrovolníci, terapeuti, sociální pracovníci či psychologové. Zajistit lze základní lékařskou péči i pomoc dobrovolníků při nakupování, krmení či hygieně.
„My se maximálně snažíme, aby se na všechny dostalo. Jsme ale relativně malé zařízení a zhruba třetina pacientů, kteří by potřebovali domácí hospic, se k nám nedostane.
Ale není to vždy z kapacitních důvodů. Třeba jen lidé volají pozdě, protože o službě nevědí, nebo jim ji v nemocnici vůbec nenabídnou.
Dokonce se běžně stává, že rodina zavolá, ale pacient je už druhý den po smrti,“ vysvětluje Závadová.
Rodina Běly a Honzy tedy měla svým způsobem štěstí. Když se podařilo vše potřebné dohodnout, stačilo doma zajistit místnost a zapůjčit polohovací postel. „Podpora ze strany hospice byla obrovská.
Kromě doktorky a sestry za námi třeba přijela i sociální pracovnice, která se mnou řešila administrativu včetně toho, zda potřebuji třeba potvrzení do práce.
Tím, že jsme se o Honzu starali v jeho rodném městě, jsem musela všeho v Praze nechat a jen občas tam dojíždět,“ říká Běla.
Hospic přivezl kompenzační pomůcky, rehabilitační doplňky, zdravotnický materiál, ale i knihy. „Musela jsem se naučit píchat injekce. Ale bylo to v situaci, kdy vám nic jiného nezbývá. Musíte to vydržet pro člověka, o kterého jste se rozhodli postarat,“ popisuje Běla.
Po chvíli trapnosti si lidé zvyknou
Rozsáhlá podpora velkého týmu lidí je pro mobilní hospice obvyklá. Polohovací lůžko pak sice není povinnou výbavou, ale pracovníci navezou do pokoje celou řadu nezbytných zařízení.
Jde například o povinný koncentrátor kyslíku nebo injekční dávkovač, který pacientovi po kapkách dodává třeba lék proti bolesti, což je účinnější i šetrnější než injekce. Další potřebné věci se pak dají běžně zapůjčit.
Lidé z hospiců často hovoří o tom, že to u pacienta doma zvládnou zařídit skoro stejně jako v nemocnici, aby měl dostatečný komfort i péči.
Vždy je ale potřeba, aby se rodina do ošetřování aktivně zapojila. „Pokud se stane pacient ležícím, je samozřejmě nutné pečovat i o jeho vyměšování. To je úkol, který často zůstane na členech jeho rodiny a kterého se mohou někteří obávat. My je ale všechno naučíme.
Z našich zkušeností se dá říci, že po jedné nebo dvou trapných epizodách si na to obě strany zvyknou a přistoupí na fakt, že jde o daň za možnost být spolu,“ říká Monika Marková, předsedkyně Fóra mobilních hospiců a zároveň ředitelka Hospice sv. Štěpána v Litoměřicích.
„Hned při prvních návštěvách rodinu pečlivě zaučujeme. Existuje i spousta grifů, které si mohou osvojit. Učíme je dokonce, jak si dát pozor i na svoje záda, když s pacientem manipulují.
I když dělají péči na lůžku, nesmí zapomínat na sebe,“ podotýká Marková s tím, že je vhodné požádat o podporu širší rodinu nebo aktivizovat komunitu a říci si o pomoc i ve svém okolí.
„Dost často v něm najdete třeba bývalou zdravotní sestřičku, která bude ochotná a pomůže,“ dodává.
Její hospic má limit maximálně čtyř pacientů na jednu sestru, ideálem jsou ale tři. Naráz se tedy mohou starat zhruba o dvě desítky lidí. A i když pečují jen o ty, kteří žijí ve vzdálenosti do 30 kilometrů od hospice, může se stát, že sestra najezdí třeba 600 kilometrů za víkend.
Když každý den čelíte smrti
Zástupci hospiců se shodují, že sester je ve zdravotnictví stále nedostatek, a pokud jde o paliativní péči, tam je situace ještě horší. Nejde ale o peníze. Čím víc totiž bude sester, tím víc si domácí hospic může dovolit vzít pacientů, a práci jim tak z velké části zaplatit. Jde spíš o to, že ne každý takovou práci zvládne.
Bronislava Husovská, ředitelka Mobilního hospicu Ondrášek, byla sama dříve zdravotní sestrou. „Neexistují samozřejmě svátky ani víkendy. Pracujeme vlastně 24 hodin sedm dní v týdnu.
Jistě, máme pracovní dobu, v rámci ní se jezdí na plánované návštěvy. Jenže kromě toho může také rodina volat naši pohotovost v případě, že se něco děje.
Nebo chtít třeba radu po telefonu,“ popisuje základy směnného režimu Husovská.
„Je to náročné, zejména některé dny a víkendy, kdy vám zemře více lidí najednou. To pak na jednu stranu vidíte tu bezradnou rodinu, na druhou musíte být v klidu a být jim oporou. Odměnou je ale pak pozitivní zpětná vazba od rodiny, vděčnost. Víte, někteří si představují, že umírání doma je ideální, jako ve filmu. Jenže někdy je to docela dramatické,“ dodává.
Podle jejích zkušeností záleží hlavně na osobnosti zdravotní sestry. Spíš se o takovou práci zajímají profesně starší ženy, kolem pozdní třicítky a dál. „Měli jsme tu i kolegyni relativně čerstvě po škole, bylo jí asi 25 let. Dlouho nevydržela. Odešla, protože prý pro ni bylo náročné čelit každý den smrti.“
Sestry organizovaly rozloučení
Že je třeba mít v mobilním hospicu zkušenou a zároveň odhodlanou zdravotní sestru, dokládá i příběh Běly a jejího manžela. Honza byl v domácí péči necelé tři týdny. Běla odjela do Prahy, když dostala od tchyně zprávu, že se má okamžitě sebrat a přijet zpět. Muž na tom nebyl dobře a i po popsání situace pracovníkům hospicu bylo zřejmé, že mu zbývají už jen hodiny.
„Trvalo mi několik hodin, než jsem se k němu dostala. Honza podivně zhluboka dýchal. Už u něj byli sestry i doktor a podávali mu morfium v celkem velké frekvenci. Vypadal, že nevnímá, ale řekli mi, ať na něj mluvím, ať se ho dotýkám, že jsou to poslední smysly, které zůstávají až do smrti,“ vzpomíná Běla.
Když si celou situaci zpětně vybavuje, uvědomuje si, jak sestry Honzovy poslední chvíle pečlivě organizovaly. „Říkaly: teď běžte do pokoje vy. Pak tam půjde maminka, tatínek. A pak vy s maminkou.
Když Honza zemřel, poslaly mě na procházku, mezitím ho připravily a umyly. Protože to bylo možné, rozhodli jsme se nechat si ho doma ještě přes noc až do druhého dne.
A teprve pak jsme řešili ty praktické věci,“ dodává Běla.
Ona ani Honzovi rodiče nebyli v situaci, kdy by potřebovali finanční pomoc od státu. Pojišťovna hradí lékařskou péči, další je ale na pacientovi či rodině. Částky se samozřejmě odvíjí od délky a náročnosti domácí péče, jde ale povětšinou o tisíce. Pokud paliativní pacient stráví týden v nemocnici a má doporučení od lékaře, může zažádat o takzvané dlouhodobé ošetřovné.
To je ale podle zástupců hospiců velký problém. V případě Honzy by ošetřovné proplatit šlo, strávil spoustu času v nemocnici. Ale řada paliativních pacientů, třeba těch trpících rakovinou, dochází do nemocnice jen ambulantně či na pár dní. V takovém případě na podporu státu nárok nemají.
Zatím se tento problém řeší buď domluveným home officem v práci, nebo obcházením: „Doporučujeme, aby se domluvili se svým praktikem, který jim napíše neschopenku. A oni pečují ve své neschopnosti o blízkého. Není to čistě systémové, ale morálně a lidsky je to bezesporu ospravedlnitelné,“ říká předsedkyně Fóra mobilních hospiců Monika Marková.
Hospice se nyní snaží tlačit na poslance, aby přišla změna. Už proto, že by to umožnilo zemřít více lidem doma. Přesně tak, jak si přejí.
Článek byl publikován ve speciální příloze HN Paliativní péče.
80 procent lidí chce umírat doma se svými blízkými. Pomoc nabízí mobilní hospic
Fungování hospice stojí 2,5 milionu korun ročně. Třetinu z této částky hradí dotace. Klienti platí za péči 100 korun denně. Pokryje to ale jen dvacetinu všech nákladů. S financováním proto i zde pomáhají sponzoři. Podle ředitelky hospice Moniky Markové tvoří hodně dárců pozůstalí, kteří byli s péčí spokojení.
VZP testuje pilotní projekt
Všeobecná pojišťovna rozhodne o případných úhradových možnostech a tím i dalším osudu mobilních hospiců do konce září. Záleží na výsledcích pilotního projektu. „Na základě výsledků analýzy, jestli je o tuto službu zájem, jak to vychází ekonomicky, bude rozhodnuto, co bude dál. Cokoli předjímat je v tuto chvíli předčasné,“ řekl České televizi mluvčí VZP Oldřich Tichý.
Více o hospicové péči v Česku najdete na webu Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče.
Právo na důstojnou smrt
V Česku se znovu začíná diskutovat o možném uzákonění eutanazie. Návrh v týdnu předložila skupina poslanců v čele s Jiřím Zlatuškou. Vláda sice předlohu odmítla, rozhodnou ale poslanci.
Češi jsou eutanazii nakloněni, lékaři většinou ne. „Pacienti potřebují kvalitní paliativní péči, eutanazie byla několikrát odmítnuta.
Riziko jejího zavádění je obrovské,“ myslí si prezident České lékařské komory Milan Kubek.
video
Bude eutanazie v Česku?
Opačný názor mají autoři zákona, mezi nimiž je i Milan Hamerský (ANO).„ Nevím, proč by někdo měl několik měsíců trpět urputnými bolestmi a nebo být do té míry pod léky, pak tedy bolesti nemáte, ale vůbec o sobě nevíte,“ řekl.
Češi jsou k možnosti uzákonění eutanazie poměrně vstřícní. Podle posledního průzkumu by s jejím uzákoněním souhlasilo asi 65 procent lidí. Mezi politiky se o takové možnosti diskutovalo už několikrát; vždy ji odmítli.
Fakta
- Které státy eutanazii povolují – Nizozemsko, Belgie, Lucembursko, Kolumbie
- Asistovanou sebevraždu povolují – Belgie, Lucembursko, Nizozemí, Švýcarsko, Oregon, Washongton (stát USA), Vermont, Kalifornie, Kanada
- V Česku se teď na eutanazii pohlíží jako na vraždu. Odborníci, ještě před další diskusí, navrhují zařadit do tuzemského práva nový pojem.
- Podle posledních dat Ústavu zdravotnických informací umírá v Česku ročně asi 110 tisíc lidí. Většina v nemocnici, doma je to zhruba pětina a v různých sociálních zařízení konec života stráví přibližně pět procent lidí.
Když chcete umřít doma, musí vám to být ze zákona umožněno. „Skutečnost je ale jiná,“ upozorňuje lékařka
Pokud je umírající sám, nebo si rodina na péči netroufá, často končí v LDN nebo na nemocničním lůžku. „Trpí pacient, zdravotníci i rodina.“ Pomoc s paliativní péčí nabízí Cesta domů.
„Když vyslovíte slovo umírání, tak se pořád spousta lidí vyděsí,“ vysvětluje primářka neziskové organizace Cesta domů Irena Závadová. Připomíná, že když se nemocný rozhodne zemřít doma, mělo by mu to podle legislativy být umožněno. „Skutečnost je ale často jiná.“
Hospicová vs. paliativní péčeO lidi v samém závěru života pečují zpravidla hospice. Paliativní péče sahá dál k lidem, kteří teprve procházejí třeba onkologickou léčbou. Zároveň s léčbou totiž mohou potřebovat i paliativní pomoc. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým.
Pokud je umírající sám, nebo si rodina na takovou péči netroufá, často končí v LDN nebo na nemocničním lůžku (hlavně interen). „Vidět pacienty, jak jejich život končí někde za plentou, není nic příjemného ani pro zdravotníky. Nakonec trpí všichni, včetně rodiny, protože nikdo neví, co bude dál…“
Aby se pocient dostal domů
Proto s pomocí Nadačního fondu Avast běží už skoro tři roky projekt na podporu rozvoje paliativní péče v nemocnicích. Smyslem není dožití člověka v nemocnici, ale nastavení léčby tak, aby mohl jít domů nebo do hospice. „Paliativní péče v nemocnicích je ale v úplných plenkách a těch oddělení je pomálu.“
V zahraničí např. existuje mobilní paliativní tým (lékař, sestra, sociální pracovník, kaplan a etik), který na výzvu lékaře ihned vyrazí za pacientem přímo na oddělení. Poradí jemu i rodině. A pokud je třeba tak i ošetřujícímu lékaři. Například s nastavením léčby bolesti.
Dokážete se o umírajícího postarat?
Takovou rodinu podle primářky asi nejvíc trápí čas a peníze. „Jak se starat a přitom neztratit stálý příjem? Jak zaplatit pomůcky? To vás určitě hodně potrápí. Pak je tady nejistota, jestli to, co děláte, děláte správně a blízkému spíš neublížíte.“ Se všemi odpověďmi vám pomohou profesionálové Cesty domů. Jak na to?
„Pokud nás kontaktujete sami, tak nejdřív spolu zmapujeme, co pacienta trápí, jak akutně, jaké má zázemí.“ Častěji se ale na neziskovou organizaci obracejí samotní nemocniční lékaři.
Tým pak jede za nemocným domů, kterého pravidelně kontroluje a s rodinou probírá, co a proč se děje a co by se mohlo dít dál.
Nabízejí i další pomoc jako třeba psychoterapeuta, odlehčovací služby, půjčovnu pomůcek nebo kaplana.
Související příspěvky
'Vaše dítě umírá.' Lékaři se učí, jak sdělit rodičům zprávu, která přivádí do úzkých je samotné
Václav Malý: Eutanazii neschvaluji! Jsem pro uchování života až do poslední chvíle
Marek Uhlíř: „Čím dříve se děti vyrovnají s přítomností smrti, tím lepe na ni budou připraveny“
Smrt: Na cestě domů, na cestě poslední | Pravý domácí časopis
Text: Markéta Ovsíková
A pak je tady ještě Cesta domů, ta s velkým C. Zaměstnanci a dobrovolníci této organizace nejen pomáhají lidem v procesu důstojného umírání doma, ale snaží se uvědomit společnost o tom, že je zapotřebí změnit mnoho věcí vedoucích k tomu, aby lidé umírali v klidu a mezi svými blízkými. Cesta domů nám ukazuje jednu z cest k sobě.
Neléčí, ale odlehčují. A nejen to…
Domácí hospic Cesta domů nabízí svou pomoc nevyléčitelně nemocným a jejich blízkým, kteří o ně pečují doma. Lékaři, sestry, psychoterapeuti a dobrovolníci poskytují rodinám odborné a odlehčovací služby v těžkých chvílích a umožňují pacientům, aby v posledních chvílích života mohli žít důstojně, a všem zúčastněným pak možnost rozloučení.
Smrt a umírání. Ano, týká se to nás všech. Je to jediná jistota, kterou máme. Tak proč o ní nemluvit, proč se jí vyhýbat? Filozof Seneca se prý kdysi nechal slyšet: „Abych se nebál smrti, neustále na ni myslím.
“ „78 % Čechů si přeje zemřít doma mezi blízkými, ale 60 % z nás dožije v nemocnici a 9 % v LDN,“ vypočítává ředitel Cesty domů Marek Uhlíř. (Na matematiku jsem nikdy dobrá nebyla, ale tohle chápu dobře.) Neumíráme tak, jak bychom si přáli, hlavně proto, že o tom s nikým nemluvíme.
Cesta domů nabízí hned dvě varianty jakési „přípravy“. Mojesmrt.cz je kampaň, která nabízí lidem o smrti mluvit, otevřít toto důležité téma se svými příbuznými i kamarády a hlavně sami se sebou.
Prostřednictvím projektu si můžeme uvědomit, s blízkými probrat a následně si napsat (či nakreslit) vše, co bychom si přáli v souvislosti s naším umíráním a bezprostředně po něm.
Vedle projektu „Moje smrt“ se Cesta domů snaží šířit povědomí také o právním institutu „Dříve vyslovená přání“. Podle něj může každý z nás se svým lékařem oficiálně sepsat, co si přeje či nepřeje, aby s ním bylo konáno po odborné zdravotní stránce v čase jeho umírání.
Těžce nemocní pacienti si mnohdy nepřejí prodlužování života za každou cenu bez ohledu na jeho kvalitu. Například v konečné fázi svého onemocnění odmítají oživovat pomocí resuscitace nebo převoz z domácí péče do nemocnice. Ale ne vždy je jejich přání vyslyšeno.
Cesta domů ve spolupráci s odborníky šíří informace o této možnosti mezi veřejnost i lékaře.
„Baťůžkáři“
Jak to všechno začalo? „Před lety na přednášce mého manžela o eutanazii. Začínali jsme v pěti: se sestřičkou Bětkou Mišoňovou, lékařkou Marií Goldmannovou z hospice a našimi manželi,“ vypráví mi Martina Špinková, jedna ze zakládajících členů a bývalá ředitelka Cesty domů. „V té době byly u nás v republice v provozu dva nebo tři lůžkové hospice.
Věděli jsme, že umírání v hospicích už je sice mnohem důstojnější než v nemocnici nebo LDN, ale přeci jen doma je doma…“ A tak začali s telefonickou poradnou (to je dodnes první styčný bod pro nové klienty) a „své rodiny“ obcházeli s batůžky na zádech. Postupně přibírali zaměstnance a také dobrovolníky, jejichž pomoc ke službám Cesty domů neoddělitelně patří.
Od samého začátku bylo sdružení závislé na grantech.
Důstojné umírání a nedůstojné financování
Poptávka po službách Cesty domů je nyní větší, než je kapacita týmu, ale problémem jsou peníze. Tato organizace nadále hradí veškerý provoz výhradně z grantů, darů a plateb, kterými klienti přispívají na služby.
Zatímco v některých evropských zemích patří služba domácích hospiců ke standardní zdravotní péči, u nás zatím žádná z pojišťoven nepochopila, jak důležitou službu pro společnost tato instituce vykonává. Možná i proto je domácích hospiců stále jako šafránu. Cesta domů působí po Praze a v republice přímého pokračovatele zatím nemá.
Některé z přibližně dvaceti hospiců v Čechách už také začínají nabízet služby pro domácí péči, ale stále je to málo.
Podle výzkumů je navíc paliativní péče domácího hospice – na rozdíl od klasické onkologické léčby – levnější. A hlavně „šitá na míru“ pacientovi, kterému zároveň zajistí kvalitnější zbytek života.
Cesta domů se v současné době účastní nového projektu, který se testuje a jehož výsledek by mohl zásadně změnit postoj pojišťoven k financování služeb domácích hospiců.
Nezbývá než se modlit a/nebo držet palce.
Knížky na cestu a obrázky domů
V sídle Cesty domů v Boleslavské ulici se nachází veřejná knihovna zaměřená na paliativní tematiku. Slouží nejen sociálním pracovníkům, zdravotníkům, studentům, ale i pozůstalým, kteří v knížkách hledají útěchu, a všem těm, kterým téma umírání není lhostejné.
Knihovna se může pyšnit tím, že jako jediná u nás obsahuje některé odborné publikace, a také titulem Knihovna roku, které jí bylo uděleno Ministerstvem kultury v roce 2006. Toto vše a spoustu jiného jsem se dozvěděla na setkání „snídaně pro příznivce“ od pana Vojtěcha Kozlíka, který se mě mile ujal hned po mém příchodu.
„Lidé z našeho týmu pomáhají rodinám, aby péči o umírajícího zvládli po všech stránkách – zdravotní, psychické, praktické a aby nemocný člověk mohl zemřít doma, mezi blízkými a bez bolesti. To jsou tři nejdůležitější věci, které se snažíme zajistit,“ vysvětluje.
Pan Kozlík je jednatelem nakladatelství Cesta domů, které je také jednou z aktivit Cesty domů (podobně jako web Umírání). „Domnívám se, že literatura je stále jedním z nejlepších prostředků, jakým lze změnit pohled lidí na téma umírání,“ dodává. Nakladatelství vydává knížky jak pro dospělé, tak i pro děti, všechny svým způsobem zaměřené na stejné téma.
Kromě toho spolupracuje s některými našimi výtvarníky a v oblasti papírenského zboží nabízí krásné pohlednice, přání či skládačky pro děti. V neposlední řadě patří k produktům nakladatelství vydávání brožurek a letáčků určených pro ty, kterých se umírání týká. Ale to jsme vlastně všichni!