Jak se žije s roztroušenou sklerózou?

  • Roztroušená skleróza je onemocnění, které postihuje centrální nervový systém (mozek a míchu).
  • V České republice je počet nemocných odhadován na asi 17000 pacientů.
  • RS není smrtelné onemocnění, ale dlouhodobě ovlivňuje celkový stav pacienta.
  • RS není infekční ani jinak nakažlivé onemocnění, nemůže se přenášet z člověka na člověka.
  • Průběh onemocnění RS je u každého člověka jiný, dva lidé nebudou mít stejný rozsah a závažnost příznaků, i když budou nejbližší příbuzní.

Kdo onemocní

RS je rozšířenější v zemích dále na sever nebo na jih od rovníku.

Postihuje více ženy než muže.

Nejčastější věková kategorie, které je diagnostikována RS, je mezi 20. a 30. rokem, ale může být diagnostikována i u mladších a starších osob.

RS není dědičné onemocnění, ale rodinní příslušníci mají mírně vyšší riziko rozvoje roztroušené sklerózy.

Život s RS

  1. Projevy onemocnění relapsy (ataky) mohou přicházet a odcházet s různou intenzitou dopadu na člověka ze dne na den.

  2. Ataky mají různou délku a závažnost u každého pacienta, příznaky však trvají nejméně 24 hodin.
  3. Existují různé způsoby léčby roztroušené sklerózy, ale v současnosti nemůže být člověk úplně vyléčen.

  4. Většina lidí s diagnózou RS nikdy nebude muset používat intenzivně invalidní vozík.

Mýty a nepřesnosti o RS

RS je totéž co stařecká skleróza

NE: Roztroušená skleróza a stařecká skleróza jsou dvě úplně odlišná onemocnění.

RS zasahuje bílou hmotu mozkovou, tedy jakousi komunikační síť mozku, zatímco šedou hmotu mozkovou RS postihuje méně a nevede k postupné demenci, jako je tomu v případě stařecké sklerózy.

Přesto se u části nemocných projevují určité potíže se soustředěním, pozorností či pamětí. Tyto poruchy lze do značné míry upravit neuropsychologickým tréninkem kognitivních funkcí (cvičení paměti, pozornosti, vnímání atd.).

RS je smrtelné onemocnění

NE: Lékařská definice smrtelné nemoci je „nemoc, která má za následek smrt v poměrně krátké době a neexistuje žádná možnost uzdravení.“Smrt nastává během několika týdnů nebo měsíců, někdy i déle.

RS není smrtelné onemocnění, ale je to celoživotní stav pacienta. Většina lidí je diagnostikována ve věku od 20 nebo 30 let a bude žít s určitým stupněm omezení v průměru dalších 40 až 50 let.

Snížení průměrné délky života je šest až sedm let ve srovnání s běžnou populací.

Díky novým lékům pro osoby s recidivující RS se prodloužila délka života, došlo ke snížení počtu atak RS a snížení rozvoje postižení.

Lidé, kteří jsou velmi vážně postiženi RS, jsou více náchylní k infekcím, které mohou zhoršit jejich zdravotní stav, který by je mohl ohrozit na životě, proto je potřeba, aby měli kvalitnější péči v neinfekčním prostředí.

RS znamená invalidní vozík

NE: Většina lidí s RS nebude trvale invalidní vozík potřebovat. Rychlý nástup invalidity a nezbytnost invalidního vozíku je výjimečná, závažná porucha motoriky, která vyžaduje používání invalidního vozíku, se objeví u 15 až 20 procent nemocných.

S RS nejde nic dělat

NE: Platí, že pokud se podaří včas stanovit diagnózu a odeslat nemocného do specializovaného RS centra, kde se mu co nejrychleji dostane adekvátní terapie, pak je jeho další prognóza dlouho dobře ovlivnitelná.

Za posledních 10 let byla už třikrát revidována diagnostická kritéria, která umožňují u řady pacientů stanovit s jistotou diagnózu hned po první atace a po prvním vyšetření na magnetické rezonanci (ještě donedávna mohla být diagnóza potvrzena až po 3. vyšetření, po průkazu diseminace zánětlivých ložisek v prostoru a čase). K dispozici už máme „tvrdá“ data – jasné důkazy potvrzující, že pokud zahájíme terapii včas, pak můžeme velmi významně oddálit nástup invalidity.

  • Je také známo, že pacient, jehož léčba byla zahájena až po druhé atace, nemá šanci „dohnat“ nemocného, jemuž se dostalo adekvátní terapie hned po atace první, a to ani po pěti letech léčby, což platí pro všechny léky první volby modifikující průběh choroby.
  • Klíčem k úspěchu jsou však kvalitní a vzdělaní lékaři prvního kontaktu, kteří včas rozpoznají první příznaky (například brnění končetin, zakopávání) a nemocného co nejrychleji odešlou tam, kde je možné provést magnetickou rezonanci (MR), vyšetřit mozkomíšní mok a potvrdit diagnózu.
  • Bez stanovení diagnózy nemůžeme přistoupit k časné léčbě, která je stěžejní pro vývoj invalidity, udržení práceschopnosti a kvality života našich nemocných,“ uvádí prof. Eva Kubala Havrdová a upozorňuje, že „šetřit“ je v tomto případě krátkozraké:

„Opakovaně bylo potvrzeno, že náklady spojené s nasazením drahých léků modifikujících průběh choroby pacientům, kteří jsou díky nim schopni docházet do zaměstnání, jsou třetinové ve srovnání s náklady na budoucí péči o těžce postižené, plně invalidní nemocné, kteří jsou odkázáni na sociální systém a tyto léky již neužívají, protože u nich nezabírají. Nedávno jsme publikovali studii, která jednoznačně potvrdila, že odložením časného nasazení účinných léčiv pouze zvýšíme náklady za 15 až 20 let, jež bude muset někdo jiný zaplatit. Na této chorobě se ušetřit nedá.“

RS potvrzení diagnózy znamená vzdát se práce

NE: Roztroušená skleróza je pro každého jiná. Každý člověk má různé příznaky v různých obdobích a vliv na pracovní život bude do značné míry záviset na druhu práce a osobním prožívání onemocnění.

Po diagnóze RS může rodina, přátelé, a dokonce i odborníci přesvědčit pacienta, aby přestal pracovat a aby nebyl nepřiměřeně přetěžován a ve stresu. Aktivní pracovní život přináší pacientům naopak psychickou vyrovnanost.

Mnoho lidí s roztroušenou sklerózou může své zaměstnání vykonávat bez větších omezení, vhodná pro ně není pouze těžká manuální práce. Člověk postižený RS potřebuje pouze možnost přizpůsobit rytmus práce své nemoci.

RS znamená přestat s fyzickou aktivitou

NE: Pravidelné přiměřené cvičení a pohyb se považuje za důležitý prvek pro udržení celkového zdraví, včetně lidí s RS. Fyzioterapeut vás naučí vhodné cvičení podle vaší kondice, které lze provádět doma, vsedě i vleže. Cvičení je třeba omezit pouze v případě ataky nemoci nebo při infekční chorobě.

Ženy s RS by neměly mít děti

NE: Pro ženy s roztroušenou sklerózou není více pravděpodobné, že budou mít ataky v průběhu těhotenství, i když riziko zvýšení atak během šesti měsíců po porodu existuje.

Nicméně, těhotenství nemá žádný dlouhodobý vliv na průběh RS a pro ženy s RS není vyšší pravděpodobnost komplikací v těhotenství.

Specialisté dnes nemají nic proti tomu, aby nemocné s RS užívaly hormonální antikoncepci, doporučují plánování těhotenství.

Ženy, jež plánují graviditu, by měly užívat léky, které jsou bezpečné z hlediska budoucího otěhotnění. Choroba by před tím, než dojde k otěhotnění, měla být stabilizovaná (nejméně jeden rok by pacientky neměly prodělat ataku).

Jediným preventivním přístupem je co nejrychlejší návrat k původní imunomodulační léčbě po porodu. Kojení by mělo probíhat nejvýše dva až tři měsíce, pokud je onemocnění vysoce aktivní, pak by pacientky neměly kojit vůbec.

Prožít a zapamatovat. Čtěte, jak se žije s roztroušenou sklerózou

Matěj studuje angličtinu se zaměřením na tlumočení a překlad na Univerzitě Palackého v Olomouci. Na víkendy se ale často vrací do Kolína, kde bydlí se svou matkou.

Rád čte, jezdí na skateboardu a hraje počítačové hry. Občas nečekaně ruší schůzky s kamarády a na oslavách často pije jen symbolicky. Na svojí nemoci ale dokáže najít i pozitivní stránky.

Prý díky ní našel odhodlání zkoušet nové věci a nechal si třeba udělat tetování.

Kdy ti roztroušenou sklerózu diagnostikovali? Jak se na ni přišlo?

Příznaky jsem měl od sedmnácti let, možná už od šestnácti. Potvrdilo se to ale až v prosinci 2014, kdy jsem měl zánět zrakovýho nervu. Přestal jsem vidět na levý oko.

Už dřív jsem na něj přestával vidět, když jsem měl migrény, takže jsem to nejdřív neřešil. Dál jsem s tím chodil do školy. Nakonec jsem ale musel k doktorovi, dostal jsem kortikoidy a další léčbu. Po ní se mi zrak vrátil.

Pak jsem šel na lumbální punkci, kde se potvrdilo, že mám roztroušenou sklerózu.

Jaká byla tvoje první reakce na takovou zprávu?

Začalo mi to docházet až zpětně. Prvotní reakci jsem asi zazdil, vzal to s klidem. Uvažovat jsem nad tím začal večer. Teď nad tou nemocí ale uvažuju vlastně dost často.

Jak vůbec doktoři sdělují takovou diagnózu? Co se potom začne dít?

Diagnózu mi udělali v místní nemocnici (v Kolíně). Doporučili mi centra v Praze a v Hradci Králové. Já si vybral Hradec.

Když mě poprvé přijali, dostal jsem dost brožurek, knížku, prostě informace o tom, jak bych se měl chovat. Pak mi vybrali léčbu a k ní mi dali další hromadu brožurek.

Dokonce mi dali i vizitky na sestry, kdybych něco potřeboval. Říkají si „sestry v akci“ nebo nějak podobně vtipně a volat jim můžu 24 hodin denně.

Jakou léčbu ti vybrali?

První léky jsem dostal injekčně. Skladování těch léků bylo dost složitý, protože se musely udržovat v určitý teplotě a při jiný teplotě se aplikovali. Takže jsem je měl v lednici, ale před podáním jsem je musel na hodinu vyndat. To píchání bylo taky dost specifický.

Mohl jsem si injekci dávat jen do určitých míst – vnější strany stehen, pak mezi loket a rameno, do břicha nebo z boku nad pánev. A takhle jsem to musel střídat. Navíc jsem musel dávat pozor, abych to píchnul pod správným úhlem a netrefil se třeba do cévy. Jednou se mi injekci nepovedlo píchnout do břicha a mám tam jizvu.

Tyhle léky se braly jednou za tři dny, vždycky v deset.

  • Teď už máš ale jiné léky, ne?

Teď jsem dostal klasický tobolky. Je to biologická léčba. Bude to znít blbě, ale tuhle léčbu nedostane každej. Řekl bych, že to je poslední výkřik biologický léčby. Beru to dvakrát denně, vždycky v osm.

Budete mít zájem:  Je možné žít bez jídla?

Jak se změnil tvůj pohled na budoucnost?

Člověk začne přemýšlet, jestli vůbec nějaká bude. V lékařský zprávě mám, že je moje roztroušená skleróza vysoce aktivní. Ale ataku už jsem neměl dost dlouhou dobu. Může se stát, že se pár let nic neděje a najednou to jde naopak strašně rychle a člověk ochrne.

Taky se pořád neví, jestli to může být dědičný. O děti zatím vážně nestojím, ale netuším, jestli je kvůli nemoci budu vůbec chtít. Bylo by to asi trochu sobecký rozhodnutí – mít děti.

Řekl jsi, že už dlouho jsi neměl ataku. Co si pod tím mám představit?

Mám asi šest zánětlivejch ložisek a všechno se u mě točí kolem toho zrakovýho nervu. Takže se stane, že přestanu vidět na jedno oko. Mám necitlivost rukou, nohou, obličeje, jazyka – vlastně skoro všeho. Zavolám do Hradce, kde si se mnou promluví a zeptají se, proč si myslím, že mám ataku.

Protože tenhle stav můžu mít právě i při migréně. Prej je takový pravidlo, že pokud má člověk ten problém dýl než den, tak už to je ataka. Když se to potvrdí, jezdím každej den na tři hodiny na kapačky na kortikosteroidy. To trvá asi týden. Když to nepomůže, zvyšujou se dávky, ale to se mi nikdy nestalo.

Zatím jsem měl ataky dvě.

Co ti většinou při atace proběhne hlavou?

Zaberou léky? Vrátí se mi zrak? Začnu pochybovat. Pak se zase začnu uklidňovat, že mám pořád ještě jedno oko. Pak si začínám říkat, jestli bych radši viděl, nebo třeba radši chodil. Je zvláštní, jak rychle si člověk na vidění jen jedním okem dokáže zvyknout. Jakmile se mi ale vrátí zrak do obou očí, uvědomím si, že to je vážně rozdíl.

Jak na tvoji nemoc reagovala rodina?

Máma se snažila nebrečet, což se jí stejně nepovedlo. Pořád mě uklidňovala, ale spíš mi přišlo, že to říká hlavně sama sobě. Nevím, v tu chvíli člověk nechce soucit, protože to nepomůže. Nebo aspoň mně ne.

  1. Měl jsi potřebu říct o tom třeba kamarádům?

Nechtěl jsem se o to dělit. Už jenom kvůli tomu přehnanýmu soucitu, kterej často působí falešně. Takže jsem to řekl jen těm, u kterejch to bylo nevyhnutelný.

Kromě roztroušené sklerózy máš ještě poměrně těžkou srdeční vadu (zúženou aortu a chlopeň rozdělenou místo tří částí na dvě) a deprese. Neříkáš si někdy: „Proč zrovna já? To nestačí jenom jedno?“

To říkají spíš ostatní – třeba právě máma. Mnou tak trochu rezonuje stoicismus. Stalo se, a pokud to nemůžu ovlivnit, nemá cenu se stresovat. Stresovat se můžu z hromady jinejch věcí.

Omezuje tě nemoc nějak?

Neměl bych pít alkohol. Při tý původní léčbě vůbec, protože na to léky nereagují dobře. U roztroušený sklerózy může mít alkohol dva účinky – buď se stav zhorší, nebo se nestane nic, takže se asi nevyplatí to riskovat.

Ale omezení u těch současnejch léků je, že nesmím pít hodinu po tom, co si je vezmu, aby alkohol nevyrušil účinek. Takže piju, ale hodinu čekám. Pak bych měl jíst zdravě, doktoři doporučujou hlavně ryby. A omezuje mě i to, že pokud bych chtěl bydlet v cizině, nemám doporučený severský země. Měl bych do tepla.

Což teda podle mě je celkem značný omezení. Pak bych měl mít pravidelnej režim, cvičit a nemůžu mít tetování.

  • Tetování ale máš.
  • Ale neměl bych jít na další.
  • Má ta kérka hlubší význam pro tvůj život?

Tetování jsem chtěl už od dvanácti. Líbilo se mi to. Zároveň jsem ale nikdy nechtěl kérku jenom proto, abych prostě nějakou měl. Takže jo, má význam. Při první návštěvě mi psychiatr řekl, že mám najít něco, co by mě motivovalo přemýšlet o lepších věcech. Tak jsem si nechal v Praze vytetovat žraloka velrybího a nechal ho vyplnit vesmírem.

Matěj Čimo Autor: Tereza Kopelentová

A jak tě to donutí přemýšlet o lepších věcech?

Žraloka velrybího jsem vždycky chtěl hrozně vidět naživo a vždycky jsem se chtěl podívat do vesmíru. A když se na to kouknu, tak si říkám, že je dost věcí, co chci ještě udělat nebo stihnout.

Zmínil jsi návštěvu psychiatra, zároveň máš deprese. Je to důsledek roztroušené sklerózy?

Podle psychiatra mám klinický deprese, suicidální ideace a sociální fobii. Fobie se sklerózou asi nesouvisí, ale deprese mám určitě od začátku léčby. Zvládal jsem to asi do minulýho roku. Pak jsem se sesypal a odjel na psychiatrii do Hradce.

Začala mi zrovna vysoká, dělal jsem dost věcí najednou a navíc na mě dolehla ta celková nálada z nemoci.

Na psychiatrii jsem měl vstupní pohovor, kde se mě ptali, jestli jsem někdy bral drogy, co jsem celkově dělal, jestli jsem se někdy pokusil o sebevraždu.

A pokusil?

Jo, ale nepovedlo se to. Bylo to jak z blbý komedie.

Byl jsi úplně rozhodnutý to dokončit? Nechtěl jsi to po tom nepovedeném pokusu znova zkusit?

Přemýšlel jsem nad tím každej den. Ale nevím, jestli bych to dokončil. Každopádně jsem to pak už nikdy nezkusil.

Zlepšil se tvůj stav po tom, co jsi začal brát antidepresiva?

Spíš jsem si po nich připadal prázdnej, necítil se nijak. Bylo to takový strašně o ničem.

Proč minulý čas? Už nemáš pocit prázdnoty?

Připadá mi, že se teď občas dovedu pro něco nadchnout. Mám takový výkyvy. Bohužel teda na obě strany.

V souvislosti s tvým pokusem o sebevraždu – myslíš, že je eutanazie řešením pro nevyléčitelně nemocné?

Nikdy nechci zůstat jako zelenina nebo závislej na jinejch. A každej má právo skončit svůj život důstojně.

V poslední době hodně mladších lidí říká, že má „depku“. Přitom depresemi třeba vůbec netrpí. Co si o nich myslíš, když podobně přehánějí?

Pozéři. Jsou závislí na pozornosti. Hrozně se mi to hnusí. Osobně se nerad stavím do pozice chudinky. Někoho to očividně baví.

Chuck Palahniuk v rozhovoru pro Respekt prohlásil, že většina mladých bere antidepresiva a další léky, není odolná vůči konfliktům, nezažívá skutečnou zkoušku. Máš taky ten pocit?

Myslím si, že je to pravda. S mladými se celkově jedná jako s porcelánovýma panenkama. Nezhlehčuju tím deprese, ale přehnaná opatrnost od rodičů je podle mě špatná.

K tobě se chová okolí jinak, když ví o tvojí nemoci? Zachází s tebou jako s porcelánovou panenkou?

Minulej semestr si moje spolužačka všimla, že beru léky a moc nepiju alkohol. Když jsem jí řekl, že je to kvůli roztroušený skleróze, začala mě přehnaně litovat a říkat, jak je to strašný. Někdo to zase vezme s úplným klidem, nijak to neřeší. Vycítí, že o tom nechci mluvit a že o soucit nestojím.

Ty sám si na sebe dáváš větší pozor?

Dávám si na sebe menší pozor. Nevím, jestli kvůli těm depresím, ale vědomě, nebo nevědomě jsem nějak potlačil pud sebezáchovy. Ne že bych přehnaně hazardoval se životem. Jen nemám strach z věcí, ze kterých bych ho měl dřív.

Promítla se tvoje nemoc nějak do dneška? Omezila tě v něčem?

Rozhodně cítím větší fyzickou a psychickou únavu. Dřív jsem k tomu měl navíc nespavost. Byl jsem unavenej, ale nemohl jsem usnout. To se zlepšilo s nasazením antidepresiv.

Jinak se každej den budím v osm bez budíku, protože jsem si navykl brát léky.

Taky si musím dávat pozor, abych neměl vysokou fyzickou zátěž, nestresoval se nebo se příliš nezahřál, protože pak mi začínají migrény nebo ataky.

Ovlivnila roztroušená skleróza tvůj život i nějak pozitivně? Naskytla se ti třeba nějaká příležitost, ke které by ses normálně nedostal?

Nad tím se budu muset zamyslet. Asi bych nebyl schopnej odhodlat se k některejm věcem. Třeba k tetování nebo začít jezdit na skatu. Ale nedá se to zvážit, protože nevím, jakej bych byl bez nemoci. Možná to bude znít jako klišé, ale začal jsem se snažit žít tím, co se zrovna děje. Chci každou věc dělat tak, abych si to zapamatoval. Snažím se všechno co nejvíc prožít, užít a pamatovat.

Takže nemoc částečně zformovala tvoji osobnost?

Jo. Jsem rozhodně víc vděčnej za všechno, co mám. Člověk si začne vážit i maličkostí.

Máš naopak někdy pocit, že jsi kvůli nemoci něco promeškal?

Nemohl jsem odjet studovat do Dánska, jak jsem původně chtěl. Místo toho studuju v Olomouci. A nemohl jsem pít, takže jsem si třeba neužil stužkovák tak jako ostatní. Ale možná je dobře, že jsem v tom nejbouřlivějším věku nemohl pít.

Co bys řekl člověku, kterému roztroušenou sklerózu čerstvě diagnostikovali?

Že nic není tak zlý, jak se zdá. I když je roztroušená skleróza zatím nevyléčitelná, tak pokud by neměl skutečně agresivní formu, je to možná jedna z nejlepších nevyléčitelných nemocí, jaký mu doktor může diagnostikovat.

Myslíš, že je ve společnosti dostatečné povědomí o roztroušené skleróze?

Je naprosto nedostatečný. Přijde mi, že všichni sledujou léčbu rakoviny a je to samozřejmě správně, ale je i spousta dalších nevyléčitelných chorob. A ty se moc veřejně neřeší. Teď se to teda hodně zlepšuje.

Pomohl tomu třeba Ice Bucket Challenge (v češtině se termín překládá jako kbelíková výzva; její účastník zveřejní na sociální síti video, na kterém si na hlavu vylije kbelík ledové vody, aby zvýšil povědomí o amyotrofické laterární skleróze) i když šlo o ALS, pořád je to typ sklerózy. Rozšířit povědomí o roztroušené skleróze určitě není špatná věc.

Budete mít zájem:  Při hubnutí vám pomůže fialová barva

Text vznikl jako součást semestrální práce pro Ergo 2, časopis studentů žurnalistiky.

Autor: Tereza Kopelentová a Kristýna Macháčková

Lenka žije s roztroušenou sklerózou. Pomohlo jí 200 lidí! – Proženy

Lenka Kyčerková (37)žije s diagnózou roztroušená skleróza již dva roky.

A protože potřebuje bezbariérové bydlení, fyzioterapii, rehabilitační pomůcky a léky, které invalidní důchod nepokryje, rozhodla se její kamarádka, Pavla Jenková, založit finanční sbírku na platformě Znesnáze21.

Když slavila Lenka na konci dubna narozeniny, dostala ten nejkrásnější dárek – v rámci sbírky bylo vybráno mnohem víc, než byla stanovená cílová částka.

Lenka dříve dobrovolničila v nemocnicích, bojovala za lidská práva a pracovala jako psycho-sociální pracovnice i jako lektorka environmentálně laděných kroužků pro děti. Vždy pomáhala ona ostatním, nyní více než dvě stě lidí pomohlo jí.

Jak se žije mladé ženě s takto bolestivou diagnózou a co všechno musela v životě přehodnotit?

Lenko, v roce 2018 vám lékaři diagnostikovali roztroušenou sklerózu. Jaké byly první pocity?  

Nejdříve obrovský strach a následně úleva, mé problémy dostaly jméno a vysvětlitelnou příčinu.

Zdravotní problémy jste tedy měla dlouhodobě?

Pociťovala jsem obrovský chlad na prstech levé nohy, postupně stoupal až ke kolenu. Přidala se necitlivost celé nohy, rozsáhlá necitlivost v oblasti zad a břicha. Děsily mě velké tlaky kolem pasu a problémy se zrakem. Těsně před diagnózou přišlo i zadrhávání v řeči.

Vystudovala jsem teologickou fakultu a politologii, ale byla jsem věčně po nemocnicích. Žila jsem kvůli nejistému zdravotnímu stavu jen napůl. Bylo mi stále hůř a nikdo nevěděl proč.

Trápila mě i obrovská únava – dlouhodobě se potýkám i s jinými vážnými nemocemi, ale od nich to být nemohlo. Nějakou dobu si doktoři mysleli, že je to z vyhřeznuté ploténky.

Cílená fyzioterapie však nepomohla, zdravotní stav se mi naopak zhoršil.

A pak se konečně přišlo na to, že máte roztroušenou sklerózu. Věděla jste o nemoci něco? 

Ano, mám kamarádku s tímto onemocněním. Když jsme se seznámily, něco jsem si o roztroušené skleróze přečetla, ale žádné velké podrobnosti. Spíš jsem čerpala z toho, co mi o nemoci řekla ona.

Jak se sdělovalo blízkým, že jste nemocná?

Těžce. Když jsem to volala mamce, brečela jsem. Nemoc mi protřídila kamarády. Někteří se po sdělení diagnózy stáhli, jiní naopak semkli a uvažovali, jak mi pomoct. A za to jim moc děkuju.

Foto: Archiv Lenky Kyčerkové

Problémů trápí Lenku vícero. Kombinuje klasickou medicínu s alternativní

Dva roky tedy mají vaše problémy jméno. Jak se s tím žije?

Každá roztroušená skleróza je jiná, i léčby jsou různé. Od pravidelných injekcí jsem přešla na prášky, ataky se hasí kapačkami kortikoidů. Je to nevyléčitelné onemocnění, ale výzkumy jedou naplno. Já klasickou medicínu doplňuji o alternativní. Pomáhá mi můj milovaný čchi-kung, změna stravy, cílené relaxace, meditace nebo akupresura.

Hodně jsem zpomalila, věnuji se jen věcem, které mi dávají opravdový smysl. Nevnímám svůj život jako horší, ale jako smysluplnější a obrovský dar. Život s bolestí je náročný, ale pořád je to život.

Když srovnáte Lenku bez a s nemocí, co všechno se změnilo?

Naučila jsem se žít tady a teď. Nedělám si žádné pětiletky a neříkám, že něco udělám potom. Přestala jsem věci odkládat a moje nejbližší okolí je na tom stejně. Bývám hodně doma, kde se věnuji koníčkům, které stály v pozadí i několik let.

Mění se nějak projevy nemoci? Co na ně funguje?

Projevy jedou ve vlnách, nelze je předvídat. Někdy jsem celkem v pohodě, a pak to přijde v plné palbě. S novou léčbou se mi zlepšily ataky spojené s necitlivostí levé strany těla. Aktuálně mě trápí problémy s orientací v čase a prostoru, s pamětí, řečí a se zrakem.

Na začátku jsem nevěděla, co je to bolestivý spasmus neboli křeče, na ty mi teď pomáhá pravidelná fyzioterapie, čchi-kung a léky. Trápí mě i pocit pálení celého těla. Při chůzi si vypomáhám berlí a u ergoterapeutky procvičuju jemnou motoriku.

S obrovskou únavou bojuju cvičením.

Foto: Archiv Lenky Kyčerkové

Meditace v lese Lence velmi pomáhají

Dá se říct, že vás nemoc něco naučila?

Větší pokoře, důvěřovat Bohu, odpočívat a říct si o pomoc. Když je špatný den, neopovrhnu pomocí s obléknutím nebo ve sprše.

Je něco, co vás překvapilo, co se o tomto onemocnění málo ví?

Nejvíc mě zaskočila svou nepředvídatelností. Spousta lidí mi řekla, že u mě čekali stejné projevy jako u jiných pacientů, tak to ale nefunguje. Někteří se domnívali, že je to nakažlivé, což vážně není! Jeden z mýtů tvrdí, že způsobuje jen problémy s pamětí. Já je sice mám, ale k tomu i řadu jiných projevů. A mnozí mají paměť naopak výbornou.

Roztroušená skleróza

Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé autoimunitní onemocnění centrální nervové soustavy. Postihuje většinou mladé dospělé, častěji ženy.

Před příchodem prvních biologických léků na konci minulého století vedla RS u většiny nemocných různým tempem k invaliditě a předčasnému úmrtí.

Nové léky pomáhají zpomalit progresi nemoci a mnoho pacientů může žít (téměř) normálním životem. 

Roztroušenou sklerózou celosvětově trpí asi 2,5 milionu nemocných. U nás se odhaduje počet nemocných zhruba na 17 tisíc. Principem onemocnění je zcestná reakce imunitního systému, který napadá nejprve myelinové obaly nervových vláken, později i samotná nervová vlákna, a dokonce i nervové buňky.

Příčina onemocnění není zcela objasněna, jsou prokázány genetické odlišnosti, uvažuje se o infekci virem Epstein Barrové v dospělém věku, nedostatku vitaminu D, zvažuje se typ složení mikrobiomu i další příčiny. Průběh onemocnění zhoršuje kouření a nesprávná životospráva. K častým doprovodným chorobám patří deprese.

I když se RS dělí na několik typů, typický je zcela individuální průběh u každého nemocného a její průběh tak u konkrétního nemocného nelze spolehlivě předpovědět.

Někdo zažije jen jednu ataku (období s příznaky) a po celý život je zdráv, u jiného dochází k rychlé progresi postižení až k invaliditě (primárně progresivní RS). Nejčastěji se však střídá období s příznaky s různě dlouhým obdobím relativního klidu.

V průběhu let ale dochází k úbytku mozkové tkáně a od určitého stadia (za různě dlouhou dobu) se stav nemocného trvale zhoršuje.

Cílem léčby je co nejdéle prodloužit dobu, než dojde k trvalé progresi RS. Lékaři se snaží dosáhnout tzv. No Evidence of Disease Activity (NEDA), což znamená: žádné příznaky, žádné zhoršení nálezu na magnetické rezonanci, žádné zhoršení neurologického nálezu (bez progrese disability) a bez úbytku mozkové tkáně.

Včasná a efektivnější léčba

Roztroušená skleróza se v ČR léčí ve vysoce specializovaných centrech. V posledních letech se zásadně zkrátila doba od výskytu prvních příznaků do zahájení léčby (z několika let na týdny). Díky včasné léčbě potom dochází k pomalejší progresi onemocnění a přes rostoucí prevalenci se počet úmrtí z důvodů RS víceméně nemění.

V posledních letech mají pacienti také společně s lékařem možnost aktivně rozhodovat o způsobu léčby. Pokud to je vhodné (indikované) lze aplikaci léčiva provést injekčně, nebo v tabletách.

Všechny léky ale nejsou vhodné pro všechny pacienty. Navíc mají lékaři v posledních deseti letech možnost změnit přípravek, když tzv. léčba první linie přestane účinkovat.

Byly totiž již vyvinuty vysoce účinné léky a léčebné strategie. 

„Vysoce inovativní léčivé přípravky představují průlom v prognóze pacientů. Ve vývoji je aktuálně 40 léků, nejen pro primárně progresivní formu, ale i pro vyšší stadia choroby, a navíc jsou ve výzkumu léky, které mají „spravit“ poškozená nervová vlákna a jejich obaly,“ říká Mgr. Jakub Dvořáček, MHA, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP).

Léčba je ekonomicky efektivní

S rostoucím počtem úspěšně léčených pacientů klesá počet a délka hospitalizací. „Nárůst podílu hospitalizací kratších než jeden týden významně ulehčuje nemocnicím i zdravotnímu systému. Úspory za pobyty v nemocnici za období 2010 až 2017 činí 560 milionů korun,“ dodává Dvořáček. 

Přestože léčba vysoce inovativními léčivými přípravky je drahá, vede k delší práceschopnosti nemocných.

Ti pak odvádějí do systému zdravotní pojištění (daně), místo toho, aby čerpali invalidní důchod a sociální dávky.

Odvody státu ze mzdy vydělané pacienty byly v roce 2018 o 640 milionů korun vyšší než v roce 2013. Celková mzda pacientů byla v roce 2018 o 2,4 miliardy korun vyšší než před 5 lety.

Roztroušená skleróza hrozí každému z nás. Jak ji včas rozpoznat?

Světový den roztroušené sklerózy připomněl existenci této záhadné nemoci, kterou nejen neumíme vyléčit, ale dosud ani tak úplně nevíme, jak a proč vzniká. Lékaři ji už aspoň dokáží potlačit – musí ji ovšem odhalit včas. Jak na sobě poznat první příznaky? A co přijde potom?

Zasaďme slunečnici, rozsviťme Českou republiku je název akce, kterou se ke světovému dni připojilo i Česko. Jde o osvětovou kampaň o roztroušené skleróze, kterou v zemi trpí asi 22 000 lidí. Jejich počet přitom pozvolna stoupá, každým rokem zhruba o 700 nových případů.

Jaký je život s nemocí? Veronika založila i rodinu 

Mezi pacienty s roztroušenou sklerózou (RS) patří i třicetiletá Veronika. S diagnózou žije už od svých jednadvaceti. „Přibližně měsíc po narozeninách jsem začala ztrácet zrak. Bylo to, jako bych se dívala přes fólii, bolely mě oči a můj stav se rychle zhoršoval,“ popsala Veronika počátky nemoci pro Nadační fond Impuls, který pomáhá pacientům s RS.

Při vší smůle měla štěstí, že se na nemoc přišlo rychle a v jejích začátcích. To je pro další léčbu zásadní. Diagnózu si Veronika vyslechla do tří týdnů, ačkoliv to někdy u pacientů trvá i roky, protože příznaky přehlížejí a spokojí se s tím, že za nějaký čas odezní.

Veronika je také dobrým příkladem toho, že s roztroušenou sklerózou se dá žít dlouhý a plnohodnotný život. Lékaři jí nasadili biologickou léčbu a protože se začala cítit dobře, pokusili se s manželem o miminko. Porodila zdravou holčičku, vrátila se do práce a teď je podruhé těhotná.

Budete mít zájem:  Jak nás ovlivňuje měsíc v úplňku?

„Rozhodnutí mít děti i navzdory roztroušené skleróze bylo to nejlepší, které jsem v životě udělala. Žít pro rodinu mě vnitřně naplňuje a jsem šťastná, což mě posiluje i v boji s nemocí,“ nelituje této volby Veronika. Ztratila sice částečně zrak na levé oko a musí doživotně brát léky, které nemoc krotí, ale život si podle svých slov užívá.

Genetika, infekce, stres i nedostatek slunce a vitamínu D

Roztroušená sklerózu známe už 200 let, i když je mezi lidmi od nepaměti. Historické záznamy  například zmiňují mladou ženu Halldoru, která trpěla typickými syndromy nemoci a žila kolem roku 1200 na Islandu. Ze čtrnáctého století pochází zase případ Svaté Lidwiny ze Scheidamu, holandské jeptišky.

Přestože vědci a lékaři zkoumají nemoc už po generace, ještě přesně nezjistili, jak a proč vzniká.

Někteří lidé k ní mají patrně genetické předpoklady, ale některé poznatky svědčí o tom, že nemoc vyvolávají i prodělané infekce nebo dokonce psychický stres.

Další hypotézy nemoc dávají do souvislosti s nedostatkem slunečního svitu a tedy i s nedostatkem vitamínu D. Přesný spouštěč nemoci je ale zatím neznámý.

Roztroušenou sklerózu navíc neumíme vyléčit. Přesto jsme výrazně pokročili a moderní léky i léčebné postupy dokáží roztroušenou sklerózu zastavit a zabránit jejímu masivnímu rozvoji.

Lidé s roztroušenou sklerózou se dožívají prakticky stejného věku jako ostatní, i když je nemoc před smrtí často upoutá na invalidní vozík.

Aktivní život jim léky ale stále prodlužují, takže 70 procent lidí s touto diagnózou normálně chodí do práce.

Léčit se dá jen první fáze nemoci

Jak už bylo řečeno, nesmírně důležitá je včasná diagnóza nemoci. Roztroušená skleróza totiž postupuje ve dvou fázích. Jde vlastně o chronické autoimunitní onemocnění. Vlastní imunitní systém při něm napadá nervová vlákna a nervové buňky, ničí je a brání mozku a míše vzájemně komunikovat.

V první fázi imunitní systém napadá jen ochranný obal nervů – tehdy je ještě možné nemoc potlačovat léky. V druhé fázi už nemoc ničí přímo nervové buňky a je neléčitelná. Proto by lidé neměli příznaky podceňovat a při podezření raději vyhledat lékaře.

Jaké jsou příznaky roztroušené sklerózy?

Potíž je v tom, že příznaky nejsou úplně jednoznačné, mohou mít jinou příčinu a každý pacient má navíc projevy nemoci jiné. Přesto lze ty nejčastější shrnout do několika bodů. Takto je uvádí portál mojemedicina.cz, který pro pacienty nově zprovoznil stránky, které se věnují poradenství i léčbě roztroušené sklerózy:

  • – Chronická únava: Vyskytuje se u asi 80 % lidí, může významně narušit schopnost fungovat doma a v práci a může být nejvýznamnějším příznakem
  • – Problémy s pohyblivostí: Poruchy hybnosti nebo koordinace pohybů souvisejí s dalšími faktory, jako je slabost, spasticita, ztráta rovnováhy, smyslové deficity a únava, a může být podpořena fyzikální terapií, pomocnou terapií a léky.
  • – Ztráta citlivosti a mravenčení: Necitlivost obličeje, těla nebo končetin (paže a nohy) je často prvním příznakem u lidí, kterým je nakonec diagnostikována RS.         

– Spasticita či ztuhlost: K prvním příznakům patří také pocity ztuhlosti a široké spektrum nedobrovolných svalových křečí. Mohou se vyskytovat v kdekoliv, ale nejčastěji je to u nohou.

– Slabost: Slabost je u RS důsledkem ochabnutí nepoužívaných svalů nebo poškození nervů, které svaly stimulují. Proti celkovému oslabení pomáhají rehabilitace a pomůcky ke zvýšení mobility.

– Poruchy vidění: Poruchy zraku jsou první příznaky RS u mnoha lidí. RS se začíná projevovat rozmazaným viděním, špatným vnímáním kontrastů nebo barev, dvojitým viděním nebo kmitáním očí (nystagmus), případně zánětem očního nervu. Někteří lidé mívají úporné bolesti při pohybu oka, které je třeba co nejrychleji vyšetřit.

– Závratě, malátnost: Lidé s RS se mohou ztrácet rovnováhu nebo mít pocit závratě. Méně často pak – mají pocit, že se oni nebo jejich okolí otáčí.

– Střevní problémy a potíže s ovládáním močového měchýře: Dysfunkci močového měchýře, která se vyskytuje minimálně u 80 % pacientů s RS, lze většinou úspěšně zvládnout léky, kontrolovaným pitím tekutin a přerušovanou autokatetrizací. Střevní problémy lze dobře zvládat dietou, dostatečným příjmem tekutin, fyzickou aktivitou a léky.

– Problémy s myšlením: Kognitivní změny se týkají řady vyšších funkcí mozku a postihuje více než 50 % lidí s RS. Změny mohou nastat u schopnosti zpracovávat příchozí informace, učit se a zapamatovat si nové informace, organizovat a řešit problémy, zaměřit pozornost a přesně vnímat své okolí.

– Řečové problémy: K raným příznakům RS patří také špatná výslovnost nebo zadrhávání. Řečové problémy včetně křeče (dysarthrie) a ztráty hlasu (dysfonie), se vyskytují u přibližně 25-40 % lidí s RS, zvláště později v průběhu onemocnění a během období extrémní únavy. 

Kdy nemoc vypukne? U koho? Jak se léčí?

První příznaky nemoci se obvykle objevují ve věku mezi 20 a 40 lety, průměrný věk, kdy je RS diagnostikována je 29 let. Nevyhýbá se ale ani mladším dětem pod patnáct let nebo naopak starším lidem. Vyskytuje se dvakrát častěji u žen než u mužů.

Diagnóza se určuje buď podle neurologického vyšetření nebo nejspolehlivěji vyšetřením pomocí magnetické rezonance případně z odebraného mozkomíšního moku z páteře lumbální punkcí.

Pokud vám nebo třeba někomu z vašich blízkých lékaři potvrdí tuto diagnózu, v žádném případě léčbu neodkládejte. „Léků, které přicházejí do Česka k pacientům s RS, skokově přibývá. Zatímco v roce 2013 měli neurologové k dispozici 9 léků, loni už mohli při léčbě volit ze 17 možných preparátů a v různých pokročilejších fázích vývoje je 27 nových nadějných látek.

Co je dobré o nemoci vědět?

Nové stránky o roztroušené skleróze na portálu mojemedicina.

cz vám srozumitelnou formou pomohou přiblížit nejen příznaky nemoci, ale i to, co vás čeká potom – jaká je progrese nemoci a jaké jsou možnosti její léčby.

Čeho se vyvarovat, jak vhodně změnit svůj život, jak a o čem komunikovat s lékařem. Jednotlivé kapitoly doprovází informační videa, kde je všechno srozumitelně vysvětleno.

Na nových stránkách najdete i popis vhodných cviků pro posílení svalů i pro relaxaci nebo třeba pro úlevu nohou po jízdě autem či po návratu ze sedavého zaměstnání. To vše je pro pacienty s roztroušenou sklerózou důležité a přínosné.

Příběhy dalších pacientů pak pomáhají lidem vyrovnat se s nemocí, protože ukazují, že v tom nejsou sami. Psycholožka na webu pak učí pacienty jak zvládat strach a jak je důležité sdílet svoje strasti s rodinou a přáteli.

David Garkisch

Ilustrační foto: Pixnio.com, CC0

Většina lidí s roztroušenou sklerózou žije díky biologické léčbě běžný život

video

Události ČT: Registr eviduje přes 10 tisíc pacientů s biologickou léčbou RS

Demografická data o nemoci, informace o typu léčby a práceschopnosti lidí s touto chorobou poskytuje od roku 2013 registr ReMus, který zřizuje neziskový Nadační fond IMPULS ve spolupráci s odbornou společností. Ukazuje třeba, že více než polovina pacientů léčených biologickou léčbou nepobírá žádné sociální dávky.

Chronickým zánětem centrálního nervového systému onemocnělo v Česku už 20 tisíc lidí. Každý rok přibývá tisícovka nových pacientů, mezi nimi také děti. Podle epidemiologických průzkumů je nejvíc pacientů z Prahy, Středočeského, Moravskoslezského a Ústeckého kraje.

Lékaři mají za to, že za vznikem nemoci stojí působení více faktorů zároveň. Spolu s genetickou dispozicí se na jejím rozvoji podílí současně i vlivy vnějšího prostředí, což by mohlo vysvětlovat zvýšený výskyt ve čtyřech zmíněných regionech, kde se stav životního prostředí řadí k nejhorším.

Chronické zánětlivé onemocnění Centrální nervové soustavy, které postihuje nejvíce lidi mladšího věku, se v současnosti nedá vyléčit. Díky vhodně nasazené léčbě v časném stadiu nemoci ji lze ale velmi výrazně zpomalit.

Fakta

  • Roztroušenou sklerózou trpí na celém světě kolem dvou milionů lidí, v Česku až 20 tisíc lidí. Jejich počet s každým rokem narůstá.
  • V registru, kde se shromažďují data ze všech 15 specializovaných center v Česku, bylo ke konci roku 2016 evidováno 9044 pacientů, kteří mají biologickou léčbu, a zhruba dalších 2000 pacientů, kteří biologickou léčbu nemají.
  • Jde o vážné neurologické onemocnění mozku či míchy. Nejčastěji se projeví mezi 20. až 40. rokem věku, ženy jsou postiženy až třikrát častěji než muži (zřejmě jak vlivem hormonů, tak stresu v těhotenství či při porodu).
  • Chronické onemocnění je vyvolané poškozením obalů nervových vláken. Ovlivňuje schopnost nervových buněk v mozku a míše vzájemně komunikovat. Jako příčina onemocnění se předpokládá vliv virů, například lidského herpes viru, a autoimunitní poškození, tělo napadá vlastní imunita.
  • Pacienti při odpovídající léčbě dosahují prakticky stejné střední délky života jako ostatní obyvatelstvo, téměř 40 procent se dožije 70 let. Nejméně polovina úmrtí pacientů je v důsledku onemocnění, dalších asi 15 procent v důsledku sebevraždy. Většina pacientů ztratí před smrtí schopnost chodit, celých 90 procent ale je schopno chůze po deseti letech od počátku onemocnění a 75 procent po 15 letech.
  • Náklady zdravotních pojišťoven na léčbu nemocných s touto chorobou se mohly v roce 2016 blížit dvěma miliardám korun. Jen Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP), která má podle svého mluvčího Oldřicha Tichého mezi svými klienty přes 15 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou, loni vydala na jejich léčbu zhruba 1,7 miliardy korun. Většinu z toho, a to přes 1,5 miliardy korun, tvořily náklady na biologickou léčbu pro asi 6000 nemocných. Výdaje VZP na tyto účely dlouhodobě stoupají, v roce 2012 činily 991 milionů korun.

Diskuze

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Adblock
detector