Hledá se 16 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou

Minikonference o roztroušené skleróze

Naši minikonferenci, kterou jsme uspořádali při příležitosti 25. výročí Unie Roska, zahájila úvodním slovem náměstkyně primátora ing. Anna Maclová.

Dopolední část byla věnována akci Překonej sám sebe a platformě OMS. Odpoledne o novinkách v léčbě roztroušené sklerózy přednášel doc. MUDr. Radomír Taláb, CSc…

Celý článek

Statečná banda na půlmaratonu v Hradci Králové

Statečná banda se i letos zúčastnila Hradeckého půlmaratonu, který se konal 9. října. Na vozících jeli Jana Lídlová a Vašek Paták. Do cíle doběhli a dojeli ve skvělém čase 1:59 ????

Celý článek

Jak jsme si užili akci „Překonej sám sebe“

Hledá se 16 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou

V neděli 19. 6. byl Hradec Králové zastávkou na trase akce „Překonej sám sebe“. Společnými silami Rosky, KRC Sedmikráska a Centra pro integraci cizinců se podařilo vytvořit skvělou akci. Zúčastnili se také Pavel Bělobrádek, ing. Maclová, manželé Talábovi. Prohlédli jsme si historická auta, ochutnali různé speciality…

Celý článek

Video z akce „Hledá se 16 000“

Na videu kromě naší mediální hvězdy Vaška Patáka, který mluví vždy a do všeho ???? uvidíte i několik členů Rosky Hradec Králové.

Celý článek

Rozhovor o RS, MaRSu, akci Hledá se 16 tisíc

Paní profesorka Eva Havrdová hovořila v rádiu Impuls o roztroušené skleróze, MaRSu a probíhající akci Hledá se 16 tisíc. Poslechněte si celý rozhovor.

Celý článek

Rekondice v Janských Lázních

Hledá se 16 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou

V pátek 18.9. jsme nasedli do aut a vyrazili směr Janské Lázně. Ubytovali jsme se v osvědčeném penzionu Sola fide, kde pro nás pan Cejnar dělal vše, co nám na očích viděl ????

V pátek večer jsme se vyřádili při malování hrnečků.

V sobotu jsme po rozcvičce posnídali a vyrazili směr Sněžka…

Celý článek

Fandění na Rychnovském maratonu

Hledá se 16 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou

V neděli 30.8. jsme se vydali podpořit GoMango na maraton v Rychnově nad Kněžnou.

  • Zatímco někteří se váleli v trávě, popíjeli kávu a jedli dobroty…
  • Hledá se 16 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou
  • tak běžci z GoManga se navzdory velkému horku snažili vydat ze sebe to nejlepší.
  • Hledá se 16 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou
  • Hledá se 16 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou
  • Některé závodníky jsme „křísili“, ale nakonec doběhli do cíle.
  • Hledá se 16 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou

Více fotografií najdete …

Celý článek

Roska na výletu vláčkem

Naplánovali jsme si na pondělí 18.5. výlet vláčkem. Zvolili jsme delší trasu, která trvala 2,5hod a vedla až k Mazurovým chalupám. Projížďka byla komentovaná a tak jsme se dozvěděli spoustu zajímavých informací. Možná si tuto akci na podzim zopakujeme.

Hledá se 16 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózouHledá se 16 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou Hledá se 16 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou

Celý článek

Odvážlivci v balonu

Někteří odvážní členové Rosky se na chvíli vzdali pevné půdy pod nohami a letěli balonem s firmou www.balony-hradec.cz. Mezi odvážlivce patřil Jirka Žďára a Markéta Černá.

Celý článek

Milí zájemci o členství v Rosce,

Chceme vás požádat, abyste pomohli sobě samým.  Někteří z vás byli diagnostikování nedávno, někteří před mnoha lety. Přes tento časový rozdíl si asi pamatujete, že to byl pro vás šok a velmi jste v té době hledali někoho, kdo by vám pomohl se s touto novou skutečností vyrovnat…

Celý článek

Hledá se 16 tisíc

Udělat 16 tisíc kroků v areálu Fakultní nemocnice Brno – Bohunice – to je cílem dobrovolníků, pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), jejich terapeutů a lékařů. V sobotu 3.

října do Brna dorazila putovní expedice Nadačního fondu IMPULS. Ta v rámci celorepublikové akce Hledá se 16 tisíc, povzbuzuje lidi s roztroušenou sklerózou k pravidelnému pohybu a účasti na 5.

ročníku cvičebního maratonu MaRS 2016.

„Cvičím, protože mi cvičení pomáhá zlepšit kondici, ale i stav mysli ovlivněný nemocí. Proto jsem při rehabilitaci v roce 2011 vymyslel 24hodinový maraton cvičení nás pacientů s RS (MaRS).

Když si na poslední ročník přišlo zacvičit asi tisíc lidí, říkal jsem si, kde je těch zbývajících 16 tisíc? Tak mě napadlo, že je pojedeme hledat, podělíme se o zkušenosti a získáme je pro myšlenku pohybu a rehabilitace,“ vysvětluje Roman Kvapil, který se s nemocí potýká už 13 let. 

Celá akce se odehrává pod patronací Nadačního fondu IMPULS. Expedice složená z dobrovolníků, pacientů a terapeutů vyrazila na „spanilou jízdu“ po 16 českých a moravských městech už 28. září.

Za 16 dní urazí 16 set kilometrů, a společně s pacienty v jednotlivých městech ujde denně 16 tisíc kroků.„Léčba pohybem je nedílnou součástí terapie lidí s roztroušenou sklerózou. Pacienti se potýkají s únavou, depresemi, bolestivými spasmy a řadou dalších potíží, kde pravidelné cvičení pomáhá.

Doufáme, že  tato akce přiláká lidi s tím to onemocněním a povzbudí je v tom, aby nemoci vzdorovali a rehabilitovali,“ říká Ondřej Kolařík, vedoucí fyzioterapeut LF MU a FN Brno. „V loňském roce se brněnského maratonu s RS zúčastnilo 40 lidí.

Letos bychom rádi tento počet navýšili, a proto vítáme tuto putovní akci, která pomůže představit MaRS dalším lidem z Brna a okolí,“podotýká Ondřej Kolařík.

Krokování nebude jedinou aktivitou, která se v sobotu v brněnské nemocnici odehraje.

Všem, kteří přijdou ve 14 hodin pod hlavní budovu (pavilón L) FN Brno na ulici Jihlavská 20, se v rámci programu představí pacientské sdružení Unie Roska Brno, lidé se dozví více o myšlence Maratonu s roztroušenou sklerózou, organizátoři jim představí fyzioterapeutické a rehabilitační programy.

„Přímo namístě vyzkoušíme program pro  tréninkpaměti a mozku,samozřejmě s námi mohou lidé vše v klidu probrat“ doplnil Kolařík.S přípravou akce v Brně pomohou také studenti lékařské fakulty Masarykovy univerzity.

Stejně jako v ostatních 15 městech, i v Brně si účastníci poslechnou cestovatelské příběhy Aleše Zajíčka, pacienta s roztroušenou sklerózou, kterého nemoc nezastavila v jeho cestovatelských choutkách. Projel křížem krážem kus Evropy, navštívil Nepál, Kamčatku i Barmu, procestoval Filipíny.

„Rozhodl jsem se podpořit organizátory tím, že s nimi absolvuji celou putovní expedici a popovídám, jak aktivně lze s nemocí žít. MaRS je především o pohybu, a moje „výletování“ se bez této aktivity neobejde. Díky moderní biologické léčbě zvládám vše, co si umanu.

Vezu s sebou vždy dostatek injekcí, a ty mi umožní procestovat zbylou polovinu světa, kam jsme s partnerkou ještě nezavítali. Jen si je nesmím zapomenout píchnout,“ říká s humorem sobě vlastním Aleš Zajíček.

Společně s dalšími aktivními pacienty se pokouší nepodléhat různým mýtům, které o této nevyléčitelné nemoci panují, a bojuje s nimi pozitivním přístupem.

Expedice Hledá se 16 tisíc, navštíví kromě Brna i v dalších dnech Karlovy Vary, Plzeň, České Budějovice, Jihlavu, Žďár nad Sázavou, a čeká ji také Uherské Hradiště, Vsetín, Olomouc, Ostrava, Ústí nad Orlicí, Hradec Králové, Poděbrady, Liberec a Teplice. Turné uzavře 13. 10. od 14 hodin programem v Praze na Karlově náměstí.

O NF IMPULS

Nadační fond IMPULS vznikl roku 2000 s cílem podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR.

Přispívá i na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti.

Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je provozovatelem celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů. Letos slaví výročí 15 let od svého vzniku. Více informací na www.nfimpuls.cz

O roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu.

Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. V současné době v tuzemsku podstupuje biologickou léčbu přibližně 9 tisíc nemocných s RS.  Na celém světě nemoc postihuje 2,5 miliónů lidí. Vyskytuje se hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách.

Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Podle epidemiologických průzkumů se v ČR nejvíce vyskytuje RS na severu Čech. Lékaři to přisuzují zhoršenému životnímu prostředím v této oblasti. Informace o roztroušené skleróze lze nalézt i na portále www.

rskompas.cz. Na nejčastější mýty o nemoci upozorňuje portálwww.bezmytu.cz.

Hledá se 16 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou

Startuje 5. ročník Maratonu s roztroušenou sklerózou

Hledá se 16 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou Cvičení – ilustrační foto. ČTK/AP/

Budete mít zájem:  Víte, která tráva se dá jíst?

Praha – Rekordních 23 měst z celé republiky i zahraničí se letos zapojuje do čtyřiadvacetihodinového maratonu, který dnes startuje.

Lidé s roztroušenou sklerózou (RS), jejich rodiny, přátelé, ale i lékaři, terapeuti či zdravotní sestry obují tenisky a zapojí svaly, aby podpořili akci, jež se letos koná už popáté.

Podle organizátorů zlomí letošní cvičební Maraton s roztroušenou sklerózou (MaRS) rekord v účasti, předběžně počítají se 2 tisíci účastníky.

„Tradičně cvičí rodiny, přátelé pacientů, terapeuti nebo kolegové z práce, ale zapojit se může každý, kdo chce podpořit dobrou věc,“ upřesnila Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který je hlavním pořadatelem akce.

MaRS má za úkol upozornit nejenom na samotnou nemoc, ale především na to, že pohyb pacientům prospívá. S cvičením začne v pátek 4. března Praha, kde se cvičí nonstop 24 hodin. Postupně se k ní přidá dalších 22 měst. Ta si budou předávat pomyslný štafetový kolík až do soboty 5. března.

Maratonu cvičení se letos účastní lidé z Prahy, Brna, Českých Budějovic, Hradce Králové, Jihlavy, Karlových Varů, Kyjova, Liberce, Ostravy, Poděbrad, Ústí nad Orlicí, poprvé budou cvičit lidé z Nového Boru, Mostu, Olomouce, Plzně, Teplic, Uherského Hradiště, Velkých Losin, Žďáru nad Sázavou, Žirče u Dvora Králové n. L. Ze zahraničí bude cvičit tým ve slovenských Piešťanech, švýcarském Valens a francouzském Rennes.

„Účastníci maratonu si zacvičí buď v kruhovém tréninku nebo skupinových lekcích typu pilates a jóga, chybět nebudou ani cviky pro pacienty na vozíku. Prostory, kde se bude maraton odehrávat, jsou většinou bezbariérové, přístupné i pro hendikepované.

Imobilní lidé si s námi mohou zacvičit z domova, stačí poslat fotku a přičteme je k účastníkům,“ doplnila fyzioterapeutka Lucie Suchá. Při tomto netradičním maratonu není cílem podat vrcholový výkon, ale motivovat nejen pacienty k tomu, aby se naučili pravidelně hýbat.

„Navíc nám MaRS pomůže vybrat peníze na aktivity, které zdravotní pojišťovny nehradí. V minulém roce, kdy se zapojilo téměř tisíc lidí z 12 měst, se podařilo vybrat přes 116 tisíc korun,“ dodala Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS.

Na maratonu organizátoři pokřtí knihu „Hledá se 16 tisíc“, s příběhy pacientů s RS, která bude k dostání ve všech regionech.

Letošní novinkou je důraz na zdravý životní styl. Ve vybraných městech bude přítomen nutriční specialista, který lidem s RS poradí, jak se správně stravovat.

„Lidé s roztroušenou sklerózou by měli jíst potraviny bohaté na vitamin D, ten do těla dostávají také ze slunečního záření.

Prospívá jím klasická pestrá strava, s vyšším podílem ovoce, zeleniny, vlákniny, ořechů, semínek, kysaných mléčných výrobků a kvalitního červeného a bílého masa,“ vysvětlila prof. Eva Havrdová, vedoucí MS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Autorem myšlenky cvičebního maratonu MaRS je veterinář Roman Kvapil. „Před 5 lety jsem šlapal na rotopedu a přehrával si nedávné vítězství žokeje Váni ve Velké pardubické. Hlavou mi blesklo, že bychom s pacienty mohli také uspořádat „závod“. A tak vznikl maraton,“ vzpomíná Roman Kvapil, který s diagnózou roztroušené sklerózy žije už 14 let.

MaRS veřejnosti ukazuje, že pro pacienty s RS je naprosto zásadní včasné zahájení léčby.

Data z celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou a dalších zahraničních registrů jasně dokazují, že moderní, biologické léky umí nemoc u velké části pacientů stabilizovat, oddálit invaliditu a výrazně prodloužit období práceschopnosti.

„Včasné zavedení biologické léčby spolu s intenzivní rehabilitací a pravidelným pohybem pacientům s roztroušenou sklerózou zásadně oddálí vzplanutí nemoci,“ řekla profesorka Havrdová.

zdraví roztroušená skleróza

  • Autor: ČN

​V Ostravě hledají pacienty s roztroušenou sklerózou | Zprávy

„Cvičím, protože mi cvičení pomáhá zlepšit kondici, ale i stav mysli ovlivněný nemocí. Proto jsem při rehabilitaci v roce 2011 vymyslel 24hodinový maraton cvičení nás pacientů s RS (MaRS).

Když si na poslední ročník přišlo zacvičit asi tisíc lidí, říkal jsem si, kde je těch zbývajících 16 tisíc? Tak mě napadlo, že je pojedeme hledat, podělíme se o zkušenosti a získáme je pro myšlenku pohybu a rehabilitace,“ vysvětluje Roman Kvapil, který se s nemocí potýká už 13 let.

Celá akce se odehrává pod patronací Nadačního fondu IMPULS. Expedice složená z dobrovolníků, pacientů a terapeutů vyrazila na „spanilou jízdu“ po 16 českých a moravských městech už 28. září.

Za 16 dní urazí 16 set kilometrů a společně s pacienty v jednotlivých městech ujde denně 16 tisíc kroků. S pomocí místních pacientských sdružení pozve pacienty a veřejnost, aby se příští rok, 4. a 5. března zúčastnili 5. ročníku cvičebního maratonu MaRS 2016.

„Lidé se na setkání dozvědí o cvičebním maratonu s roztroušenou sklerózou, komplexním přístupu k léčbě, aktivitách místních pacientů a terapeutů a sami se budou moci osobně zapojit do pohybové krokovací aktivity,“ vysvětlila Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS.

Organizátoři připravili pro účastníky setkání i ukázky cvičení a trénink mozku a paměti. 

Stejně jako v ostatních městech, i v Ostravě si účastníci poslechnou cestovatelské příběhy Aleše Zajíčka, pacienta s roztroušenou sklerózou, kterého nemoc nezastavila v jeho cestovatelských plánech. Projel křížem krážem kus Evropy, navštívil Nepál, Kamčatku i Barmu, procestoval Filipíny.

„Rozhodl jsem se podpořit organizátory tím, že s nimi absolvuji celou putovní expedici a popovídám o tom, jak aktivně lze s nemocí žít. MaRS je především o pohybu, a moje „výletování“ se bez této aktivity neobejde. Díky moderní biologické léčbě zvládám vše, co si umanu.

Vezu sebou vždy dostatek injekcí, a ty mi umožní procestovat zbylou polovinu světa, kam jsme s partnerkou ještě nezavítali. Jen si je nesmím zapomenout píchnout,“ říká s humorem sobě vlastním Aleš Zajíček.

Společně s dalšími aktivními pacienty se pokouší nepodléhat různým mýtům, které o této nevyléčitelné nemoci panují, a bojuje s nimi pozitivním přístupem. 

Expedice „Hledá se 16 tisíc“ navštíví kromě Ostravy v dalších dnech ještě Jihlavu, Žďár nad Sázavou, a čeká ji také Uherské Hradiště, Vsetín, Olomouc, Ústí nad Orlicí, Hradec Králové, Poděbrady, Liberec a Teplice. Turné bude uzavřeno 13. 10. od 14 hodin programem v Praze na Karlově náměstí.  

O NF IMPULS

Nadační fond IMPULS vznikl roku 2000 s cílem podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR.

Přispívá i na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti.

Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je provozovatelem celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů. Letos slaví výročí 15 let od svého vzniku. Více informací na www.nfimpuls.cz

O roztroušené skleróze 

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu.

Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. V současné době v tuzemsku podstupuje biologickou léčbu přibližně 9 tisíc nemocných s RS. Na celém světě nemoc postihuje 2,5 miliónů lidí. Vyskytuje se hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách.

Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Podle epidemiologických průzkumů se v ČR nejvíce vyskytuje RS na severu Čech. Lékaři to přisuzují zhoršenému životnímu prostředím v této oblasti. Informace o roztroušené skleróze lze nalézt i na portále www.

rskompas.cz Na nejčastější mýty o nemoci upozorňuje portál www.bezmytu.cz.

PROGRAM 

14:00 – 15:00 Procházka s krokoměry, příprava akce ,,16 000 KROKŮ“ 16:00 – 16:05 Přivítání (R.

Kvapil) 16:05 – 16:20 Představení, Co je MaRS, jak vznikl, jeho cíl (NF Impuls) 16:20 – 16:35 Předání výtěžku z Marsu 2015 16:35 – 16:45 Představení ROSKA OSTRAVA 16:45 – 16:55 Příspěvek primáře Sanatorii Klimkovice Bauko 16:55 – 17.

10 Cestovatelský příběh sklerotického strýčka Aleše Zajíčka 17:10 – 17:20 Komplexní přístup v léčbě – fyzioterapie a psychoterapie, nové programy pro diagnostikované 17:20 – 18:00 Diskuse, workshopy, ukázky cvičení

Budete mít zájem:  Soutěž: Nevyhrajete procházku růžovým sadem

V Brně hledají pacienty s roztroušenou sklerózou

pátek, 2. října 2015, 18:06

Udělat 16 tisíc kroků v areálu brněnské Fakultní nemocnice v Bohunicích – to je cílem dobrovolníků, pacientů s roztroušenou sklerózou, jejich terapeutů a lékařů. V sobotu 3. 10. totiž do Brna dorazí putovní expedice Nadačního fondu IMPULS.

Ta v rámci celorepublikové akce Hledá se 16 tisíc, povzbuzuje pacienty s RS k pohybu a účasti na 5. ročníku Maratonu s roztroušenou sklerózou 2016.

„Cvičím, protože mi cvičení pomáhá zlepšit kondici, ale i stav mysli ovlivněný nemocí. Proto jsem při rehabilitaci v roce 2011 vymyslel 24hodinový maraton cvičení nás pacientů s RS (MaRS).

Když si na poslední ročník přišlo zacvičit asi tisíc lidí, říkal jsem si, kde je těch zbývajících 16 tisíc? Tak mě napadlo, že je pojedeme hledat, podělíme se o zkušenosti a získáme je pro myšlenku pohybu a rehabilitace,“ vysvětluje Roman Kvapil, který se s nemocí potýká už 13 let. 

Celá akce se odehrává pod patronací Nadačního fondu IMPULS. Expedice složená z dobrovolníků, pacientů a terapeutů vyrazila na „spanilou jízdu“ po 16 českých a moravských městech už 28. září.

Za 16 dní urazí 16 set kilometrů, a společně s pacienty v jednotlivých městech ujde denně 16 tisíc kroků. „V loňském roce se brněnského maratonu s RS zúčastnilo 40 lidí.

Letos bychom rádi tento počet navýšili, a proto vítáme tuto putovní akci, která pomůže představit MaRS dalším lidem z Brna a okolí,“ říká Ondřej Kolařík, vedoucí fyzioterapeut LF MU a FN Brno.

„Léčba pohybem je nedílnou součástí terapie pacientů s roztroušenou sklerózou. Pacienti bojují s únavou, depresemi, křečemi a řadou dalších potíží, kde pravidelné cvičení pomáhá.

Doufáme, že je tato akce přiláká a povzbudí v tom, aby přišli k nám a rehabilitovali.“ V Brně se s diagnózou roztroušená skleróza potýká přibližně jeden tisíc lidí.

„U nás tedy hledáme 960 pacientů,“ podotkl s úsměvem Ondřej Kolařík.

Krokování nebude jedinou aktivitou, která se v sobotu v brněnské nemocnici odehraje.

Všem, kteří přijdou ve 14 hodin do kongresového sálu do FN Brno v ulici Jihlavská 20, se představí i pacientské sdružení Unie Roska Brno, lidé se dozví více o myšlence Maratonu s roztroušenou sklerózou, organizátoři jim představí fyzioterapeutické a rehabilitační programy.

„Přímo na místě vyzkoušíme cvičební aktivity, lidé s námi mohou vše v klidu probrat, připraven bude také program s  tréninkem paměti a mozku,“ doplnil Kolařík. S přípravou akce v Brně pomohou v Brně studenti lékařské fakulty Masarykovy univerzity.

Stejně jako v ostatních 15 městech, i v Brně si účastníci poslechnou cestovatelské příběhy Aleše Zajíčka, pacienta s roztroušenou sklerózou, kterého nemoc nezastavila v jeho cestovatelských choutkách. Projel křížem krážem kus Evropy, navštívil Nepál, Kamčatku i Barmu, procestoval Filipíny.

„Rozhodl jsem se podpořit organizátory tím, že s nimi absolvuji celou putovní expedici a popovídám, jak aktivně lze s nemocí žít. MaRS je především o pohybu, a moje „výletování“ se bez této aktivity neobejde. Díky moderní biologické léčbě zvládám vše, co si umanu.

 Vezu s sebou vždy dostatek injekcí, a ty mi umožní procestovat zbylou polovinu světa, kam jsme s partnerkou ještě nezavítali. Jen si je nesmím zapomenout píchnout,“ říká s humorem sobě vlastním Aleš Zajíček.

Společně s dalšími aktivními pacienty se pokouší nepodléhat různým mýtům, které o této nevyléčitelné nemoci panují, a bojuje s nimi pozitivním přístupem.

Expedice Hledá se 16 tisíc, už stačila navštívit Karlovy Vary, Plzeň, České Budějovice, Jihlavu, Žďár nad Sázavou, nyní je v Brně, a v dalších dnech ji čeká Uherské Hradiště, Vsetín, Olomouc, Ostrava, Ústí nad Orlicí, Hradec Králové, Poděbrady, Liberec a Teplice. Turné uzavře 13. 10. od 14 hodin venkovním programem v Praze.

Tisková zpráva

Hledá se 16 tisíc pacientů s roztroušenou sklerózou

„Hledáme 16 tisíc osob – mužů a žen. Poznávací znamení – roztroušená skleróza a chuť cvičit.“ Takto by zřejmě zněl inzerát Nadačního fondu IMPULS, organizátora sportovní akce Maraton s roztroušenou sklerózou. Pro lidi s roztroušenou sklerózu (RS) by se totiž pohyb měl stát nedílnou součástí léčby.

„Cvičím, protože mi cvičení pomáhá zlepšit kondici, ale i stav mysli ovlivněný nemocí. Proto jsem při rehabilitaci v roce 2011 vymyslel 24hodinový maraton cvičení nás pacientů s RS (MaRS).

Když si na poslední ročník přišlo zacvičit asi tisíc lidí, říkal jsem si, kde je těch zbývajících 16 tisíc? Tak mě napadlo, že je pojedeme hledat, podělíme se o zkušenosti a získáme je pro myšlenku pohybu a rehabilitace,“ vysvětluje Roman Kvapil, který se s nemocí potýká už 13 let. 

Expedice Nadačního fondu IMPULS tak 28. září vyrazí na „spanilou jízdu“ po 16 českých a moravských městech. Za 16 dní ujedou 16 set kilometrů, a společně s pacienty v jednotlivých městech ujdou denně 16 tisíc kroků. S pomocí místních pacientských sdružení pozve pacienty a veřejnost, aby se příští rok, 4. a 5. března zúčastnili 5.

ročníku cvičebního maratonu MaRS 2016. „Lidé se na setkání dozvědí o cvičebním maratonu s roztroušenou sklerózou, komplexním přístupu k léčbě, aktivitách místních pacientů a terapeutů a sami se budou moci osobně zapojit do pohybové krokovací aktivity,“ vysvětlila Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS.

Organizátoři připravili pro účastníky setkání i ukázky cvičení a trénink mozku a paměti.

V každém městě si účastníci poslechnou cestovatelské příběhy Aleše Zajíčka, pacienta s RS, kterého nemoc nezastavila v jeho cestovatelských choutkách. Projel křížem krážem kus Evropy, navštívil Nepál, Kamčatku i Barmu, procestoval Filipíny.

„Rozhodl jsem se podpořit organizátory tím, že s nimi absolvuji celou putovní expedici a popovídám, jak aktivně lze s nemocí žít. MaRS je především o pohybu a moje „výletování“ se bez této aktivity neobejde. Díky moderní biologické léčbě zvládám vše, co si umanu.

Vezu s sebou vždy dostatek injekcí, a ty mi umožní procestovat zbylou polovinu světa, kam jsme s partnerkou ještě nezavítali. Jen si je nesmím zapomenout píchnout,“ říká s humorem sobě vlastním Aleš Zajíček.

Společně s dalšími aktivními pacienty se pokouší nepodléhat různým mýtům, které o této nevyléčitelné nemoci panují, a bojuje s nimi pozitivním přístupem.

Stav pacientů podle lékařů pozitivně ovlivňuje včasné zavedení biologické léčby, dodržování léčebného režimu, dobrá spolupráce s lékařem, intenzivní rehabilitace a pravidelný pohyb.

„Pacienti s roztroušenou sklerózou se potýkají s únavou, depresemi, bolestivými spasmy a řadou dalších potíží, kde pravidelné cvičení pomáhá. Putovní expedice na podporu maratonu by je mohla povzbudit v tom, aby nemoci vzdorovali a přišli si zacvičit,“ podotkla prof. MUDr.

Eva Havrdová, CSc., vedoucí lékařka MS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Expedice Hledá se 16 tisíc, složená z dobrovolníků, pacientů, terapeutů a lékařů, vyjede z Prahy – Karlova náměstí v pondělí 28. září v 10 hodin do Karlových Varů.

V dalších dnech navštíví Plzeň, České Budějovice, Jihlavu, Žďár nad Sázavou, Brno, Uherské Hradiště, Vsetín, Olomouc, Ostravu, Ústí nad Orlicí, Hradec Králové, Poděbrady, Liberec, Teplice a turné uzavře 13.

října od 14 hodin odpoledním programem zpět v Praze na Karlově náměstí.

O NF IMPULS

Nadační fond IMPULS vznikl roku 2000 s cílem podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR.

Přispívá i na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti.

Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je provozovatelem celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů. Letos slaví výročí 15 let od svého vzniku. Více informací na www.nfimpuls.cz

Budete mít zájem:  Za afty mohou plomby, rovnátka i nedostatek B12

O roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy.

Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká.

V současné době v tuzemsku podstupuje biologickou léčbu přibližně 9 000 nemocných s RS. 

Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D.

Podle epidemiologických průzkumů se v ČR nejvíce vyskytuje RS na severu Čech. Lékaři to přisuzují zhoršenému životnímu prostředím v této oblasti. Informace o roztroušené skleróze lze nalézt i na portále www.rskompas.cz.

Na nejčastější mýty o nemoci upozorňuje portál www.bezmytu.cz.

tz

 

Hledá se 16 tisíc – povzbuzení pro lidi s roztroušenou sklerózou

Udělat 16 tisíc kroků v areálu plzeňské Fakultní nemocnice Lochotín a jejím okolí, a následně zprostředkovat setkání a besedu k danému tématu, to je cílem dobrovolníků, pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), jejich terapeutů a lékařů.

V úterý 29. září do Plzně dorazí putovní expedice Nadačního fondu IMPULS. Ta v rámci celorepublikové akce Hledá se 16 tisíc, povzbuzuje lidi s roztroušenou sklerózou k pravidelnému pohybu a účasti na 5. ročníku cvičebního maratonu MaRS 2016.

Krokování, které začíná ve 13. hodin před vchodem A FN Plzeň nebude jedinou aktivitou, která se v úterý v plzeňské nemocnici odehraje. Všem, kteří přijdou ve 14 hodin do nemocniční galerie FN Plzeň Lochotín alej Svobody 80, se představí i odborníci, kteří pracují s pacienty zde ve FN, dále pacientské sdružení Unie Roska Plzeň.

Lidé se dozví více o myšlence Maratonu s roztroušenou sklerózou, organizátoři jim představí fyzioterapeutické a rehabilitační programy. „Přímo namístě vyzkoušíme cvičební aktivity, lidé s námi mohou vše v klidu probrat, připraven bude také program s tréninkem paměti a mozku,“ uvádí Lucie Suchá, jedna z hlavních organizátorů akce.

Záštitu nad akcí převzala Lékařská fakulta UK Plzeň a za fakultní nemocnici i ředitel FN Plzeň Václav Šimánek.

Stejně jako v ostatních 15 městech, i v Plzni si účastníci poslechnou cestovatelské příběhy Aleše Zajíčka, pacienta s roztroušenou sklerózou, kterého nemoc nezastavila v jeho cestovatelských choutkách. Projel křížem krážem kus Evropy, navštívil Nepál, Kamčatku i Barmu, procestoval Filipíny.

„Rozhodl jsem se podpořit organizátory tím, že s nimi absolvuji celou putovní expedici a popovídám, jak aktivně lze s nemocí žít. MaRS je především o pohybu, a moje „výletování“ se bez této aktivity neobejde. Díky moderní biologické léčbě zvládám vše, co si umanu.

Vezu s sebou vždy dostatek injekcí, a ty mi umožní procestovat zbylou polovinu světa, kam jsme s partnerkou ještě nezavítali. Jen si je nesmím zapomenout píchnout,“ říká s humorem sobě vlastním Aleš Zajíček.

Společně s dalšími aktivními pacienty se pokouší nepodléhat různým mýtům, které o této nevyléčitelné nemoci panují, a bojuje s nimi pozitivním přístupem.

Expedice Hledá se 16 tisíc, začíná 28.9.2015 v Karlových Varech v dalších dnech navštíví Plzeň, České Budějovice, Jihlavu, Žďár nad Sázavou, Brno, a čeká ji také Uherské Hradiště, Vsetín, Olomouc, Ostrava, Ústí nad Orlicí, Hradec Králové, Poděbrady, Liberec a Teplice. Turné uzavře 13. 10. od 14 hodin programem v Praze na Karlově náměstí.

Medicína

7. 10. 2015

Vrozené srdeční vady patří mezi nejčastější vývojové poruchy.
V České republice se v roce 2014 narodilo 109 900 dětí a téměř
800 z nich přišlo na svět se srdeční vadou.

Statisticky má totiž
7 novorozenců z 1000 ihned po porodu diagnostikovanou srdeční vadu a
zhruba u třetiny z nich je zjištěna závažná, život ohrožující
komplikace.

Jiné komplikace, jako jsou například poruchy rytmu, se však
dají úspěšně léčit, a dokonce ještě před narozením dítěte. To je
možné díky prenatální kardiologii.

6. 10. 2015

Prostata obsahuje hladké svaly, které pomáhají vypudit semeno ven během
ejakulace. Zdravá prostata je velikosti vlašského ořechu a má objem 15–25
ml. Prostata pomalu zvětšuje svůj objem se zvyšujícím se věkem muže.

Hmotnost zdravé prostaty je do 40 gramů, při extrémním zvětšení však
dosahuje i přes 200 g a to není v pořádku.Zajděte si raději na
preventivní prohlídku na urologii i když nemáte problémy. „Onemocnění
prostaty jsou obvykle spojena s vyšším věkem.

Souvisí s hormonálními
změnami u stárnoucích mužů a mohou způsobit nepříjemné příznaky
dolních močových cest. Tyto příznaky mohou být způsobeny zvětšením
prostaty, ale i jiným onemocněním, proto je třeba, aby byl muž vyšetřen
lékařem,“ upozorňuje prof. MUDr.

Tomáš Hanuš, DrSc., přednosta
Urologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a 1. LF UK.

5. 10. 2015

Lékařské použití testosteronu se nedávno stalo vysoce kontroverzním
tématem. Důvodem kontroverze byly otázky, týkající se případných
neočekávaných rizik či naopak přínosů této léčby.

Cílem nedávné
pražské konference bylo vyhodnotit základní vědecké poznatky a poskytnout
jasná odborná vodítka pro lékaře, klinické odborníky a veřejnost.

Setkání se konalo pod záštitou King’s College London a Mezinárodní
společnosti pro studium stárnutí mužů (ISSAM. Zúčastnilo se jí osmnáct
expertů z deseti zemí a čtyř kontinentů.

2. 10. 2015

Lapání po dechu, boj o kyslík, pocit topení se ve vodě – toto
zažívají pacienti s idiopatickou plicní fibrózou (IPF) – nemocí,
která nezná slitování a zabíjí do tří let. Svou nemilosrdností se
vyrovná agresivnímu onkologickému onemocnění. Na nemoc upozorňují
lékaři a pacientská organizace v rámci Světového týdne IPF, který
začíná 5. října.

Ambasadorem kampaně, která má veřejnost vyburcovat
k větší všímavosti k vlastnímu zdraví, se stal Slávek Horák,
režisér filmu Domácí péče, který míří do boje o Oscary.

Slávek
Horák byl přítomen na TK, kde si po boku profesorky Vašákové vyzkoušel
mobilní kyslíkový přístroj a simulátor nedostatku kyslíku a zažíval
podobné pocity jako pacienti s IPF.

1. 10. 2015

Osteoartróza je celosvětově nejčastějším degenerativním kloubním
onemocněním. Artroticky může být poškozen kterýkoli kloub v těle,
nejčastěji se však vyskytuje v nosných kloubech, tedy kolenních a
kyčelních.

Pokud trpíte osteoartrózou například kolenního kloubu již
delší dobu nebo vám byla v nedávné době teprve diagnostikována, měli
byste vědět, že nejste sami, obdobné obtíže zažívají milióny lidí na
celém světě

29. 9. 2015

Srdce je životně důležitý orgán, který pumpuje krev po našem celém
těle. Stejně jako každá významnost si i tento sval zaslouží slavit svůj
den. A proto byl v roce 2000 poprvé vyhlášen Světový den srdce, který
připadá na 29.

září a slaví se ve více než 100 zemích.

Cílem této
kampaně je propagovat zdravý životní styl, jako je například zdravá
strava nebo přiměřená fyzická aktivita, a tím chránit své srdce před
kardiovaskulárními (srdečně-cévními) chorobami, které jsou
nejčastější příčinou úmrtí v Evropě.

28. 9. 2015

„Hledáme 16 tisíc osob – mužů a žen. Poznávací znamení
– roztroušená skleróza a chuť cvičit.“ Takto by zřejmě zněl
inzerát Nadačního fondu IMPULS, organizátora sportovní akce Maraton
s roztroušenou sklerózou. Pro lidi s roztroušenou sklerózu (RS) by se
totiž pohyb měl stát nedílnou součástí léčby.

28. 9. 2015

Diagnózu G35 neboli roztroušenou sklerózu si ročně vyslechne
přibližně tisíc lidí. Dvě třetiny registrovaných tvoří ženy, dvě
třetiny mohou chodit do práce. Nemoc se u nich projevuje v průměru ve
30 letech. Vyplývá to z nejnovějších výsledků jediného celostátního
Registru pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS.

  • 141
  • 142
  • 143
  • 144
  • 145
  • 146
  • 147
  • 148
  • 149

Diskuze

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *