28. února 2019 – den vzácných onemocnění: jak zvládnout nejistotu?

Aktualizováno 1. září 2020

Po netradičně silném letním období přichází naopak velmi tradičně našlapaný podzim, který bude koncem roku navíc završen vydáním konzolí nové generace.

Od toho nás sice ještě pár měsíců dělí, nicméně už zářijová nabídka dává tušit, že letos půjde o skutečně mimořádný závěr herní sezóny. Držte si klobouky, následující měsíce budou stát za to.

Začínáme dvacítkou nejzajímavějších her pro září 2020.

• Speciál: 1. 9. 2020 • Autor: Redakce

(1. 9.) Crusader Kings III – Řádné přepisování dějin

28. února 2019 – den vzácných onemocnění: Jak zvládnout nejistotu?

Nové hry vycházející v září 2020: Crusader Kings III

Dějiny píší vítězové, nejednou si však při čtení různých knih zaměřených na dějepis pokládáme otázku, jak by to asi vypadalo, kdyby se některé události staly jinak než ve skutečnosti.

Crusader Kings III je grandstrategie, jejíž tvůrci z Paradox Interactive se rozhodli, že hráčům dají k dispozici středověký svět, který budou moci v čele jednoho z výrazných panovnických rodů změnit k obrazu svému za pomoci meče, intrik a správně uzavřených aliancí.

Toužíte-li po tom osobně redefinovat občas nepříliš spravedlivou historii, zkuste Crusader Kings III, který na PC vychází už 1. září.

Koupit Crusader Kings III

28. února 2019 – den vzácných onemocnění: Jak zvládnout nejistotu?

Nové hry vycházející v září 2020: Iron Harvest

Tradiční RTS nejsou žánrem, jehož zástupci by se nám na disku objevovali každý den.

Iron Harvest je klasicky laděnou strategií ve stylu Company of Heroes, odehrávající se po konci první světové války, která se však díky geniálním myslím ubírala trošku jiným směrem než ve skutečnosti.

Namísto tanků se totiž vědci zaměřili na vývoj mechanických válečníků, jejichž role v nadcházejícím konfliktu, jehož se staneme svědky, nebude vůbec malá. Komplet se na první pohled tváří skutečně ambiciózně. Jak na tom však Iron Harvest je, zjistíte 1. září, kdy dorazí na PC.

Koupit Iron Harvest

28. února 2019 – den vzácných onemocnění: Jak zvládnout nejistotu?

Nové hry vycházející v září 2020: WRC 9

Že bude začátek září ve stylu mechanických strojů, dokazuje i devátý díl závodní série WRC.

Za volant vývoje se tentokrát posadili zkušení autoři závodních her ze studia Kylotonn, což by pro WRC 9 mělo znamenat řadu novinek, jako je vylepšená kariéra, která nás prý ještě více vtáhne do hry, upravená fyzika vozů a také nové tratě jako safari v Keni či japonská a novozélandská rally.

Ani tentokrát nechybí oficiální licence FIA World Rally Championship, fanoušci rally simulace by tak měli být od 3. září ve střehu, v tento den totiž vychází WRC 9 na PC, Xbox One a PlayStation 4. Později WRC 9 vyjde také na next-gen konzole a Switch.

Koupit WRC 9

28. února 2019 – den vzácných onemocnění: Jak zvládnout nejistotu?

Nové hry vycházející v září 2020: Spellbreak

Battle royale žánr je v současné době stále na vrcholu a kdekdo se na tomto trendu snaží svézt. Studio Proletariat zkouší osvědčenou formuli obohatit o prvky magie a Spellbreak má, podle kolegy Štěpána Lenka, potenciál uspět – pokud se ovšem zbaví některých technických nedodělků, které sužovaly poslední beta test.

Jestliže se vývojářům se Spellbreak povede prosadit podobně jako titulu Fall Guys, mohlo by to znamenat, že se žánr battle royale začne vyvíjet a měnit rychleji, než tomu bylo v minulosti, což je podle nás jedině dobře. O tom se přesvědčíme už 3.

září, kdy Spellbreak vyjde coby free-to-play na PC (Epic Games Store), PS4, Xbox One a Switch.

(3. 9.) Total War: Three Kingdoms The Furious Wild – Divočina se probouzí

28. února 2019 – den vzácných onemocnění: Jak zvládnout nejistotu?

Nové hry vycházející v září 2020: Total War: Three Kingdoms The Furious Wild

Přestože nebyla dosud vydaná DLC k Total War: Three Kingdoms ve své podstatě vůbec špatná, rozhodně se nejednalo o velkolepé výtvory, jež by základní hru posunuly kupříkladu tak, jako větší expanze pro Total War: Warhammer II.

Skutečně zásadních změn bychom se měli dočkat až v rámci vydání Total War: Three Kingdoms – The Furious Wild, v němž si budeme moci zahrát za jižní kmeny, jež se neodliší od tradičních národů Číny pouze technologicky, ale také po stránce složení armád.

Vlastně se bude jednat o zbrusu novou kulturu stavící se proti už ohraným frakcím ze základní hry. Do divočiny se v Total War: Three Kingdoms – The Furious Wild vydáme 3. září na PC.

Koupit Total War: Three Kingdoms

28. února 2019 – den vzácných onemocnění: Jak zvládnout nejistotu?

Nové hry vycházející v září 2020: Marvel's Avengers

Na začátku září dorazí tým nejmocnějších superhrdinů světa, tedy alespoň co se týče marvelovského komiksového univerza. Avengers budou opět zachraňovat planetu Zemi, drobným problémem ovšem je, že se před pár lety rozpadli a nemají velký zájem si barevné kostýmy zase obléknout.

Než se tedy opět pustí do tradičních heroických skutků, budou se muset nejprve dát dohromady. Akční adventura Marvel's Avengers od studia Crystal Dynamics sází na kombinaci příběhového režimu a online kooperativních misí a vychází 4.

září 2020 zatím pro PC, PS4 a Xbox One, později i ve verzi pro PS5 a Xbox Series X.

Koupit Marvel's Avengers

28. února 2019 – den vzácných onemocnění: Jak zvládnout nejistotu?

Nové hry vycházející v září 2020: NBA 2K21

Den vzácných onemocnění: Kvalita léčby vzácných onemocnění záleží na štěstí. A to by se mělo změnit

25. února 2020

Jsou nemoci, na které se často přijde až po mnoha letech, někdy i náhodou. Jiné se daří diagnostikovat rychle. U některých chorob je vcelku jasná prognóza i pravděpodobný vývoj, u mnoha diagnóz ovšem není jasné, co pacienta čeká, jak se budou příznaky vyvíjet ani jak správně léčit.

Pro několik nemocí existují specializovaná centra, kde se dostane části pacientů špičkové péče, jiní pacienti se stejnou diagnózou obchází lokální ambulance, kde jim lékaři nedokážou účinně pomoci. Pro většinu vzácných nemocí však žádná specializovaná centra neexistují. Liší se úroveň péče i její výsledky: kvalita života nebo věk, kterého se pacienti dožívají. A to by se mělo změnit.

Budete mít zájem:  Glycin a jeho účinky na zdraví – v čem pomáhá?

Připomínáme si to při příležitosti Dne vzácných onemocnění, který si připadá na 29. února.

28. února 2019 – den vzácných onemocnění: Jak zvládnout nejistotu?

  • V letošním roce je na propagačních materiálech ke kampani čtyřletý chlapec jménem Gauthier s maminkou. Gauthier má vzácnou nemoc, která se jmenuje srpkovitá anémie.

„Jako vzácné se označuje onemocnění, které se vyskytuje u méně než 5 lidí z deseti tisíc. Jde tedy maximálně o pár stovek pacientů s jednou vzácnou diagnózou v celé ČR. Jenže to není marginální problém. Vzácných onemocnění jsou tisíce, takže celkem postihují asi 5 % obyvatel,“ říká Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

Řešením, jak zvýšit kvalitu péče a zajistit její dostupnost pro všechny pacienty se všemi možnými vzácnými onemocněními, je zavedení sítě specializovaných center.

„Komplexní péče ve specializovaných centrech je pro nás velmi důležitá, lékaři v běžných ambulancích nemohou mít s našimi nemocemi dostatek zkušeností, a to má samozřejmě veliký vliv na kvalitu péče i rychlost stanovení diagnózy. Navíc je zapotřebí zajistit návaznost mezi jednotlivými lékařskými specializacemi.

Vzácná onemocnění obvykle postihují různé orgány, takže potřebujete třeba hlavně neurologa, ale k tomu i kardiologa a pneumologa. Také lékaři těchto navazujících specializací ovšem musejí být s vaší diagnózou dobře seznámeni.

K tomu se přidává potřeba dalších služeb, psychologické podpory, fyzioterapie, paliativní péče… Něco takového prostě bez center nejde zvládnout, říká Anna Arellanesová. „O zavedení center usilujeme už velmi dlouho. Teď se snad už hýbeme z místa,“ dodává.

Ministerstvo zdravotnictví spustilo loni pilotní projekt, ve kterém na příkladu pěti oblastí vybraných vzácných onemocnění zjišťuje, jak by měla být péče zorganizována a kolik bude stát.

Zásadním problémem ovšem je, že bude nutné pokrýt velké množství diagnóz i velké množství pacientů. A také zajistit systematickou spolupráci se zahraničními odborníky tak, aby se nově získávané zkušenosti a poznatky z léčby co nejrychleji dostávaly do praxe.

„V oblasti vzácných onemocnění nám velice pomáhá Evropská unie. Evropská komise v roce 2017 spustila projekt Evropských referenčních sítí (ERN). Tyto sítě propojují špičková pracoviště po celé Evropě podle diagnostických skupin.

V jejich rámci mohou lékaři spolupracovat třeba při hledání diagnózy nebo při stanovování optimálního postupu léčby. Stejný model, tedy rozdělení jednotlivých vzácných onemocnění do diagnostických skupin, by měl sledovat i vznik sítě center v ČR.

Cílem je, aby byla pokryta všechna onemocnění a nedocházelo k tomu, že pacienti bloudí systémem a nemohou najít odpovídající péči,“ vysvětluje Anna Arellanesová.

V současné době jsou česká pracoviště zapojena do 17 sítí ze 24. Loni ovšem Evropská komise otevřela novou výzvu a do ERN se přihlásila další pracoviště. Pokud úspěšně dokončí hodnocení a do sítí se skutečně zapojí, pokrytí vzácných diagnóz by se mohlo výrazně zvýšit.

Zásadní otázkou ovšem zůstává, jak zajistit péči všem pacientům se vzácným onemocněním a zvládnout množství pacientů, kteří by měli centry projít. „Bude třeba navýšit kapacity pověřených center, ale také bude zapotřebí vytvořit systém, ve kterém budou experti v centrech léčbu řídit a budou mít možnost koordinovat péči poskytovanou v regionech,“ uvádí René Břečťan, místopředseda ČAVO.

Podobný problém, jako s kvalitou péče, je ovšem také u léků. Pro vzácná onemocnění jich není mnoho. Jen pro pět procent ze všech popsaných diagnóz existuje lék. Ale ani u těch několika desítek diagnóz není situace jednoduchá. Některé léky jsou dostupné bez problémů, u jiných je se schvalování táhne roky. Přitom pacientům ubíhá čas rychleji než úředníkům, kteří celý proces řídí.

V loňském roce ministerstvo zdravotnictví připravilo novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění (zákon 48/1997 Sb.), ve které se mimo jiné upravují pravidla pro vstup na trh u léků na vzácná onemocnění.

„Jsme velice rádi že vzniká způsob, jak k nám budou moci přicházet nové léky na vzácná onemocnění. V současné době funguje nepřehledný systém výjimek přes takzvaný §16. Když se nový lék objeví, vůbec není jasné, jestli a kdy bude dostupný. To se snad v dohledné budoucnosti díky novele změní.

Jsme také rádi, že k tomuto tématu ministerstvo vytvořilo pracovní skupinu, kde tento návrh loni vznikal.

 V rámci této skupiny jsme mohli spolu s odborníky vznášet připomínky také my, zástupci pacientských organizací.

Teď jen doufám, že se neobjeví nějaký zásadní problém, zákon bude ve Sněmovně přijat a léky na vzácná onemocnění se tak dostanou z nejasné situace permanentních výjimek,“ uzavírá Anna Arellanesová.

28. února 2019 – den vzácných onemocnění: Jak zvládnout nejistotu?

Vzácná onemocnění

  • Jako vzácná označujeme taková onemocnění, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc. Vzácnost onemocnění je pro pacienty handicapem. Většinou se jedná o málo známé a málo probádané nemoci. Vzácných diagnóz je popsáno mezi 6 a 8 tisíci. Každý rok je popsáno několik stovek nových diagnóz.
  • Účinná kauzální léčba je dostupná jen pro několik desítek z nich. Velkým problémem je stanovení správné diagnózy: lékaři se s těmito nemocemi setkávají jen málokdy a stanovení diagnózy může trvat roky. Tím se ovšem snižuje šance na efektivní využití dostupných způsobů léčby.

Den vzácných onemocnění

  • Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů.
  • Tuto akci koordinuje na mezinárodní úrovni EURORDIS. V jednotlivých zemích se na ní podílejí jednotlivá pacientská sdružení i jejich národní asociace.
  • První Den vzácných onemocnění se konal v roce 2008. Od té doby se konalo více než tisíc akcí v 80 zemích celého světa.
  • www.rarediseaseday.org

Konzultační mail: když se diagnóza nedaří

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) provozuje konzultační mail [email protected] Sem se mohou obracet ve složitých případech lékaři i samotní pacienti. Smyslem této služby, kterou odborně zaštiťuje Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění ve FN v Motole, je nasměrovat pacienty na odpovídající specialisty, kteří jim budou schopni pomoci.

Budete mít zájem:  Otrava krve (bakteriémie) – příznaky, příčiny a léčba

Vzacni.cz – příběhy ze života

S neznalostí vzácných onemocnění se často pojí nepochopení okolí, nezájem, obavy. Mezi lidmi vznikají bariéry, a ty je třeba odstiňovat. Web vzacni.cz připomíná vzácná onemocnění jedno po druhém.

Jednotliví lidé vyprávějí, co pro ně život se vzácným onemocněním znamená, jak ho zvládají a co jim pomáhá.

U každého příspěvku je i odborný text o nemoci a odkazy na další zdroje informací pro pacienty, lékaře i veřejnost.

O ČAVO

Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s.

(ČAVO) sdružuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupuje a prosazuje jejich zájmy a usiluje o zvyšování povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a u laické veřejnosti. V současné době sdružuje 39 pacientských organizací a více jak 80 diagnóz vzácných onemocnění.  Na mezinárodní úrovni je členem EURORDIS.

EURORDIS – Evropská organizace pro vzácná onemocnění

European Organisation for Rare Diseases je evropská asociace, která sdružuje pacientské organizace i jednotlivce angažující se v oblasti vzácných onemocnění.

Vznikla z iniciativy pacientů a jejím posláním je zlepšovat kvalitu života všech lidí se vzácným onemocněním žijících v Evropě.

EURORDIS sdružuje 837 organizací pacientů se vzácným onemocněním ze 70 zemí světa, které pokrývají více než 4000 jednotlivých diagnóz. Je tak hlasem 30 milionů pacientů, kteří po celé Evropě se vzácnými onemocněními žijí.    

  • www.eurordis.org
  • www.rarediseaseday.org
  • www.orphanet.cz

28. února je Den vzácných onemocnění

 „Jako vzácná označujeme onemocnění, která se vyskytují u méně než 5 lidí z deseti tisíc. Mohlo by se zdát, že to je marginální problém, ale není tomu tak. Dnes je popsáno šest až osm tisíc vzácných diagnóz. Uvádí se, že vzácná onemocnění v součtu postihují až 5 procent populace,“ říká Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO. 

28. února 2019 – den vzácných onemocnění: Jak zvládnout nejistotu?

Jde o závažné chronické a progresivní nemoci, která zásadně ovlivňují kvalitu a délku života pacientů. Léky na vzácná onemocnění existují, ale jen pro zlomek diagnóz. Zásadně zlepšit kvalitu a prodloužit délku života většiny pacientů se vzácnými onemocněními ovšem může komplexní vysoce specializovaná péče více odborností najednou. 

Pro některé diagnózy je vysoce specializovaná péče díky entuziasmu angažovaných lidí dostupná. Jiní pacienti jsou odkázáni na vlastní úsilí při vyhledávání informací o možnostech léčby jejich onemocnění a na roztříštěnou péči v ambulancích. 

„Lékaři v běžných ambulancích ovšem nemají a ani nemohou mít s našimi nemocemi dostatek zkušeností, a to má samozřejmě veliký vliv na kvalitu péče i včasné stanovení diagnózy,“ podotýká Anna Arellanesová. 

Proto je třeba zřídit sítě specializovaných center, která budou podle diagnostických skupin pokrývat všechna vzácná onemocněnía budou mít dostatečné zázemí, personální (lékaře a sestry) i materiální, a také odpovídající financování.

A jak by takové centrum mělo vypadat? Nejde o žádné nové budovy. Ve fakultních nemocnicích by měla být vyčleněna pracoviště, na kterých budou mít vysoce specializovaní lékaři čas a kapacitu na poskytování kvalitní péče na úrovni současných poznatků.

Půjde o multidisciplinární týmy, v nichž budou zastoupeni lékaři všech potřebných odborností, protože vzácná onemocnění mají velice často různé projevy (třeba neurologické onemocnění může postihovat také dýchací ústrojí či oběhovou soustavu).

Budou mít také prostor pacienty seznámit s tím, co je čeká a na jaké kroky se mají připravit, pokud jde o domácí péči. 

O tom, že síť specializovaných center pro vzácná onemocnění je zapotřebí, panuje mezi odborníky dlouhodobě shoda. Tento postoj podporuje ve svých vyjádřeních také Ministerstvo zdravotnictví.

Je však zapotřebí, abychom postoupili dál a síť specializovaných center byla vytvořena.

Doufáme, že pilotní projekt, o kterém informovalo ministerstvo zdravotnictví na začátku tohoto roku, se zdaří a síť specializovaných pracovišť bude konečně zřízena. 

Vzácná onemocnění 

Jako vzácná označujeme taková onemocnění, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc. Vzácnost onemocnění je pro pacienty handicapem. Většinou se jedná o málo známé a málo probádané nemoci. Vzácných diagnóz je popsáno mezi 6 a 8 tisíci. Každý rok je popsáno několik stovek nových diagnóz. 

Účinná kauzální léčba je dostupná jen pro několik desítek z nich. Velkým problémem je stanovení správné diagnózy: lékaři se s těmito nemocemi setkávají jen málokdy a stanovení diagnózy může trvat roky. Tím se ovšem snižuje šance na efektivní využití dostupných způsobů léčby. 

Den vzácných onemocnění

Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů. 

Tuto akci koordinuje na mezinárodní úrovni EURORDIS. V jednotlivých zemích se na ní podílejí jednotlivá pacientská sdružení i jejich národní asociace. 

První Den vzácných onemocnění se konal v roce 2008. Od té doby se konalo více než tisíc akcí v 80 zemích celého světa.

Konzultační mail: když se diagnóza nedaří

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) provozuje konzultační mail [email protected] Sem se mohou obracet ve složitých případech lékaři i samotní pacienti. Smyslem této služby, kterou odborně zaštiťuje Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění ve FN v Motole, je nasměrovat pacienty na odpovídající specialisty, kteří jim budou schopni pomoci.

Vzacni.cz – příběhy ze života

S neznalostí vzácných onemocnění se často pojí nepochopení okolí, nezájem, obavy. Mezi lidmi vznikají bariéry, a ty je třeba odstiňovat. Web vzacni.czpřipomíná vzácná onemocnění jedno po druhém.

Jednotliví lidé vyprávějí, co pro ně život se vzácným onemocněním znamená, jak ho zvládají a co jim pomáhá.

U každého příspěvku je i odborný text o nemoci a odkazy na další zdroje informací pro pacienty, lékaře i veřejnost. 

O ČAVO

ČAVO sdružuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupuje a prosazuje jejich zájmy a usiluje o zvyšování povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a u laické veřejnosti. ČAVO je členem Pacientské rady ministra zdravotnictví. Na mezinárodní úrovni je členem EURORDIS, evropské asociace pro vzácná onemocnění. 

Budete mít zájem:  Felinoterapie

EURORDIS – Evropská organizace pro vzácná onemocnění

European Organisation for Rare Diseases je nevládní evropská asociace, která sdružuje pacientské organizace i jednotlivce angažující se v oblasti vzácných onemocnění.

Vznikla z iniciativy pacientů a jejím posláním je zlepšovat kvalitu života všech lidí se vzácným onemocněním žijících v Evropě. EURORDIS sdružuje 837 organizací pacientů se vzácným onemocněním ze 70 zemí světa, které pokrývají více než 4000 jednotlivých diagnóz.

Je tak hlasem 30 milionů pacientů, kteří po celé Evropě žijí se vzácnými onemocněními. 

 

V hlavním městě za týden přibyla stovka nemocných, nejvíce nakažených eviduje Praha 4

V Praze za týden opět přibyla asi stovka nemocných covidem-19. V hlavním městě se dosud nakazilo 2363 lidí, od minulého pátku se počet zvýšil o 92. Události kolem pandemie v Česku i ve světě sledujeme v on-line reportáži.

09:32

V Česku bylo ve čtvrtek potvrzeno 93 nových případů nemoci covid-19. Ve srovnání s předchozím dnem to bylo o 34 případů méně. Nemocných je v současnosti 2892. Od začátku epidemie zemřelo v Česku v souvislosti s koronavirem 345 lidí z celkového počtu 10 870 nakažených. Vyplývá to z údajů ministerstva zdravotnictví k dnešním 09:00.

Laboratoře v Česku provedly ve čtvrtek 2930 testů. Pozitivních bylo 3,17 procenta z nich. Oproti předchozím dnům počet testovaných výrazně klesl. Ve středu jich bylo 4182, v úterý 4576.

07:34

Na dole ČSM-Sever ve Stonavě na Karvinsku začalo v pátek ráno další plošné testování pracovníků OKD na koronavirus. Potrvá do začátku příštího týdne, nejpozději by mělo skončit v úterý.

K pátečním 07:00 bylo odebráno přes 200 vzorků, vyhodnotí se prostřednictvím laboratorního PCR testu. Testování je bez problémů, řekla mluvčí OKD Naďa Chattová. Celkem má podstoupit testy přes 3000 lidí.

22:00

Nejvíce nakažených v Praze hygienici evidují v Praze 4, kde byla dosud nemoc diagnostikována u 640 lidí. V žádném jiném pražském obvodu zatím počet nakažených nepřesáhl 300. Přepočítáno na obyvatele je na tom ale nejhůře Praha 1, kde na 100 000 lidí připadá zhruba 248 případů nemoci.

21:30

Rychle rostoucí počty nových případů koronaviru na jihu Spojených států představují vážný problém. Na první tiskové konferenci, kterou po mnoha týdnech uspořádal krizový štáb Bílého domu, to dnes prohlásil uznávaný epidemiolog Anthony Fauci.

Viceprezident Mike Pence, který je hlavním koordinátorem boje proti pandemii, veřejnost ujišťoval, že nynější situace není tak vážná, jako ta, v níž se před několika měsíci nacházel především severovýchod USA.

20:47

Začala ‚virtuální Strážnice‘, náhrada za zrušený folklorní svátek.

BRNO slaví Den vzácných onemocnění 2019

Onemocnění, které postihuje méně než 5 osob z každých 10 000, se označuje jako vzácné. Takových onemocnění existuje více než 8 000. Souhrnný počet pacientů tady rozhodně není zanedbatelný. Aby byl hlas pacientů se vzácnými nemocemi lépe slyšet, spojují se v rámci států i mezinárodních uskupení.

SAMI VZÁCNÍ, SPOLU SILNÍ                        

Zásadní osvětovou akcí je mezinárodní Den vzácných onemocnění, který připadá na velmi vzácný den, tedy na 29. února. To bychom ale mohli slavit jen jednou za 4 roky a to by byla škoda 😉 Proto si tento den připomínáme vždy poslední únorový den.

28. 2. 2019 v 16 hodin se koná už tradiční setkání u této příležitosti v brněnském Mendelově muzeu MU (Mendlovo nám. 1a, Brno). Na tuto akci, určenou široké veřejnosti, je vstup zdarma. Kvůli omezené kapacitě sálu je nutná rezervace prostřednictvím formuláře pod tímto odkazem https://1url.cz/PMBoW

12. ročník Dne vzácných onemocnění se zaměří na překlenování mezer mezi lékařskými a sociálními službami pro pacienty se vzácnými nemocemi.

„Snažíme se vybudovat stabilní most – síť služeb – které usnadní každodenní život lidem žijícím se vzácnou nemocí i jejich rodinám a pečujícím,“ přiblížila téma přednáškového odpoledne iniciátorka i hlavní organizátorka Renata Gaillyová, primářka Oddělení lékařské genetiky FN Brno.

„Otázkou je, nakolik jsme v tomto budování úspěšní,“ dodává Gaillyová. Co tvoří jednotlivé stavební kameny tohoto pomyslného mostu? A jsou všechny pilíře dostatečně pevné? Nejen na tyto otázky budou hledat odpovědi 28. února v Mendelově muzeu přednášející z Česka i Spojených států.

Účast totiž přislíbila Katheryn Devanny z Williamsburgu ve státě Virginie, která se  dlouhodobě zabývá péčí a podporou pacientů se vzácnými nemocemi v USA a své zkušenosti sdílí s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO).

Tato asociace je vedle Mendelova muzea MU už tradičním spolupořadatelem brněnského setkání u příležitosti Dne vzácných onemocnění. Na jejím konání se podílí také Fakultní nemocnice Brno a charitativní organizace DEBRA ČR, která pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel.

I tato nemoc se totiž řadí mezi tzv. vzácná onemocnění. „Jsme rádi, že se letos do akce zapojili i další instituce, které pacientům se vzácnými nemocemi a jejich rodinám pomáhají.

Konkrétně je to Centrum provázení a Kancelář veřejné ochránkyně práv,“ uvedla zástupkyně ředitele Mendelova muzea Lucie Vychodilová.

Pro zájemce je připraven i navazující doprovodný kulturní program od 19 hodin v divadle Barka (Svatopluka Čecha 35a, Brno) v podání Divadla Járy Pokojského.

Představení Kriplíci aneb příhody ze života hmyzu v podání herců na kolech i bez, se zdravotním postižením i bez něj, představí sérií nekorektních skečů, které se snad ani nemohly stát…

Vstupné na představení je dobrovolné a i zde je omezená kapacita sálu.

Toto přátelské setkání v Brně se zařadí mezi tisíce akcí, které se v tento den budou konat po celém světě. Svou solidaritu s lidmi se vzácnými nemocemi může kdokoli vyjádřit buď osobní účastí, nebo zapojením do kampaně na sociálních sítích #ShowYourRare, #vzacni2019.

  • Centrum komunikace
  • Fakultní nemocnice Brno
  • tel. +420 532 232 193
  • e-mail:

Fotogalerie

Diskuze

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *