Vaše dopisy a vzkazy jsou pro nás velikým povzbuzením a my Vám za ně z celého srdce děkujeme! Namátkou vybíráme dva – první, z roku 2011 a druhý z roku 2013 z naší pokladnice. Pod nimi v odkazu jsou uschovány všechny, které jste nám zaslali.
Tým Hospice sv. Zdislavy
Milí hospicoví pracovníci, začnu svůj dopis jedním důležitým slovem: DĚKUJI . Děkuji z celého srdce za odbornou, ale také láskyplnou péči o mého těžce nemocného tatínka Jiřího Mundila. Díky vám a vaší podpoře, jak odborné, tak psychické, mohl tatínek trávit poslední půlrok života doma .
Důstojné umírání je stejně důležité jako ostatní životní etapy. S vaší pomocí celá rodina mohla sejmout ze srdce tíživý pocit, že náš nejbližší umírá v cizím, neosobním prostředí, že je osamocen v takové těžké chvíli.
Starost o nehybného člověka je práce téměř nad lidské síly a vy jste ji z nás sňali, takže jsme měli dostatek času a energie na rozmluvy s tatínkem nebo na prosté sezení u postele a držení za ruku. Vedle pečovatelské a zdravotní péče je tu další rozměr. Vaše hovory s tatínkem, zájem o jeho osobu a jeho svět.
Nemohu nevzpomenout pana Mirka Kloze (tatínek mu říkal kapitán Kloss) a pečovatelku Conie Melicharovou. Jim patří můj osobní veliký dík. Vždy, když si vybavím jak pan Kloz tatínka zdravil:,, Vstávejte pane Mundil, jdeme spát!“, tak mám slzy v očích, protože to už nikdy neuslyším.
Nikdy už neuslyším halasné volání Conie: ,,Pane Mudil, jak jste se vyspali?“ Nikdy už to neuslyším, protože můj tatínek 4.3.2011 zemřel. Zemřel díky vám doma, důstojně, bez bolestí, proleženin a u svých nejbližších.
Při výčtu všech pocitů docházejí slova a tak na závěr: Jsou a budou další potřební, o které budete pečovat a starat se o jejich důstojné umírání. Je tedy nanejvýš důležité, aby jste tu nadále pracovali.. Je důležité abyste nadále zůstavali a pomáhali rodinám umírajících i umírajícím. Ráda bych vám na závěr ještě jednou poděkovala za celou rodinu.
Horáčková Jana dcera pana Jiřího Mundila
Vážení, ráda bych touto cestou vyjádřila poděkování za vaši obrovskou pomoc, které se mě a celé naší rodině dostalo v tak těžké chvíli, kdy nám odcházela naše maminka.
Jmenovitě děkuji paní Janě Vohlídalové, která se mnou byla v kontaktu, měla pro mě radu i milá uklidňující slova.
Dále pak sestřičce Petře Dvořáčkové, která mě byla obrovskou lidskou oporou, když bylo potřeba zajistit i všechny praktické záležitosti po úmrtí maminky.
A v neposlední řadě moc děkuji „andílkovi“ paní Soně Hřebenové, která mi cestu a možnost využít vaší pomoci ukázala. Potkali jsme se jen velice krátce, maminka zemřela ještě ten den, kdy jsme se viděly poprvé. Ale i tento krátký čas změnil můj život, pohled na něj a hlavně můj pohled na smrt. Z celého srdce ještě jednou děkuji za sebe i celou naší rodinu.
Maminka byla velice těžce onkologicky nemocná a se svou nemocí bojovala statečně čtyři léta. Moc si přála zemřít doma ve svém prostředí. Já jsem se bála, že tuto situaci nezvládnu a moc jsem si s tím nevěděla rady.
Když se její čas začal naplňovat, najednou jsem věděla, že jí toto přání chci splnit a v tu chvíli pro mě nebylo nic důležitějšího. S vaší pomocí a oporou jsme vše zvládli a jsem tomu ze srdce ráda.
Maminka mi nejen dala život, ale ještě jeden obrovský dar – a to možnost být s ní a prožít i tuto chvíli jejího odchodu. Dnes se smrti nebojím a vím, že je to přirozená součást života.
Přemýšlela jsem, jak bych i já mohla pomáhat. Nic mě nenapadalo, nemám zdravotnické vzdělání, pracuji v úplně jiném oboru . A najednou mi přišla myšlenka, že mohu prostě pomáhat tím, že budu lidem sdělovat to, co jsem prožila, co cítím ……………. A možná to někomu pomůže zbavit se obav a strachu ze smrti. A ono to funguje.
Aniž bych byla sama iniciátorem, potkávám se stále častěji s lidmi, kteří jsou teď právě v situaci, že jim odchází někdo blízký. Kromě svého vlastního prožitku jim vždy doporučuji využít vašich služeb. Většina totiž vůbec neví, že tato možnost tu existuje. Díky za ní a přeji vám vše nej do další práce. Ta má totiž opravdu v životě smysl.
S úctou Jiřina
Vaše dopisy do roku 2017 naleznete zde.
17. 3. 2021
Dobrý den,
chtěl bych za naší rodinu moc poděkovat za pomoc s odchodem naší maminky Jany Horáčkové. V první řadě zdravotní sestřičce p. Kulované, která byla naprosto úžasná a byla tu pro nás v té nejhorší chvíli kdy maminka odešla a pomohla nám i přes brzkou ranní hodinu.
I druhé sestřičce p. Miňovské za úžasnou podporu a pomoc pro maminku. Byly tu pro nás kdykoli jsme potřebovali s čímkoli pomoc nebo poradit. Dále p. doktorce Gaňové za snad co nejméně bolestný odchod naší maminky. P.
Rissové za povídání s maminkou i s námi i za pomoc s péčí o maminku.
p. Riegerovi s kolegou za dovoz postele a pomůcek pro maminku.
I přes krátkou dobu pomoci od vás bych chtěl závěrem ještě jednou moc poděkovat za skvělé služby a lidský přístup všech kdo nám jakkoli pomohl.
Dokud maminka vnímala byla velmi vděčná za péči kterou od vás dostala.
S přáním hezkého dne a VELKÝM DÍKY
Jan Horáček a Monika Kopencová
28.1.2021
Vážení, děkuji vám za projevenou soustrast s úmrtím mé matky! Zároveň vám chci poděkovat za poskytnutou péči, a to především sestřičkám Veronice a Martině, díky nim jsem mohla mamince dopřát poslední chvíle v domácím prostředí! Bez jejich pomoci bych celou situaci těžko zvládla.
Alena Daňková
19. 1. 2021
Vážená paní Švandrlíková,
děkuji za Váš krásný dopis. Je to již jeden rok od úmrtí mého manžela Vladimíra Žida, ale stále na něho nemohu zapomenout. Snad to časem přebolí, ono těch 60 let se nedá jen tak zapomenout. Přeji i Vám hodně zdraví, štěstí a radosti a děkuji za vše, co jste pro nás udělali.
Marie Židová
19.1.2021
Vážená paní Švandrlíková,
Váš dopis mě mile překvapil a velice potěšil. Ráda bych Vám a všem pracovníkům v Hospici sv. Zdislavy ještě jednou poděkovala za velikou pomoc a podporu v těžkých chvílích, a zároveň všem popřála do roku 2021 hodně zdraví a sil v této těžké době.
- Srdečně zdraví
- Věra Studničková
14.11.2020
Vážení lékaři, sestřičky, zdravotní bratři a ostatní zaměstnanci,
od 14. 10. do 2. 11. 2020 u vás v Hospici sv. Zdislavy v Liberci odcházel z tohoto světa Ing. Jiří Havlík. Chci vám všem z celého srdce poděkovat za příkladnou péči,
ale i za profesionální a zároveň osobní a citlivý přístup k umírajícím i k nám nejbližším příbuzným. Celková atmosféra hospice přispěla k tomu, abychom se s nevyhnutelným vnitřně vyrovnali. Vážíme si vaší potřebné práce a modlíme se, aby vám i nadále dával Bůh dostatek sil a žehnal vám. Ještě jednou díky!
S úctou Libuše Kopřivová, Mladá Boleslav
12.11.2020
Milí zdravotníci a pečovatelé,
navždy vám zůstaneme vděčni za to, že jste nám svou obětavou péčí plné lidskosti velmi pomohli překonat nejtěžší období v našem životě. Díky vám jsme zde mohli společně důstojně prožít poslední 4 měsíce s našim drahým Fandou. Odešel klidný v kruhu své rodiny jako doma. Upřímně děkujeme za vše a přejeme hodně sil ve vaší náročné a záslužné práci.
Jana Tyrychtrová s rodinou
V Liberci 11.11.2020
Dobrý den paní Švandrlíková, chtěl jsem Vám moc poděkovat za vyjádření soustrasti nad úmrtím mého otce pana Miroslava Müllera. Dnes mi přišlo od Vás psaní poštou a hodně mě Vaše slova lidsky potěšila! Ještě jednou děkuji za vše, co jste pro mého tatínka udělali, a tím také mě pomohli.
PS: Služby Hospice i vaše terénní služby budu vždy chválit jako nejlepší, minimálně v Liberci. Mohu to porovnat s dalšími sociálními zařízeními.
Mějte se hezky a buďte všichni zdrávi!!
- Martin Müller
- V Liberci 27. srpna 2020
Vážení a milí zaměstnanci Hospice sv. Zdislavy. Velice si ceníme vaší náročné práce a těžko hledáme správná slova díků. Jedna nešťastná vteřina změnila život celé naší rodině.
A vy jste nám, bezmála pět měsíců, pomáhali tím, že jsme věděli naprosto jistě, že je o naši dceru Barunku perfektně a hlavně lidsky citlivě postaráno. Do poslední chvíle jste nás vedli a připravovali na věci příští.
A když naše milovaná Barunka zemřela, projevili jste nám tolik soustrasti a spoluúčasti, jako bychom byli rodina. Jsme přesvědčeni o tom, že Barunka cítila, že je v dobrých rukou. Bylo to na ní vidět, a když odešla, odešla důstojně a v klidu.
A to bylo v naší beznadějné situaci naše největší přání. Děkujeme vám všem za to a přejeme vám hodně sil ve vaší nesmírně potřebné práci.
S úctou Jitka a Miroslav Štorkovi
30.7.2020
Milá Majko (velitelko odlehčovací služby), přátelé, kamarádi, lidi,
včera opustila bránu vašeho zařízení moje mamka Alena Hellmichová, myslím, že se těšila hrozně domů, ale zároveň jsem si všiml, při loučení s pečovateli, doktorem a vrchní sestrou, jejího poměrně značného dojetí.
A skutečně se jí nedivím, přístup celého personálu na oddělení odlehčovací péče byl naprosto fantastický, lidský, vřelý, nic nebylo problémem, a tak je to asi u vás běžné a normální.
Její zdravotní stav se během necelých dvou měsíců, díky poskytnuté péči a zázemí, natolik zlepšil, že se mohla vrátit tam, kde celý život žije – domů.
Vyřiďte, prosím, ještě jednou velké díky do sesterny na druhé patro, na recepci, do kavárny a taky nejochotnějšímu sociálnímu pracovníkovi v Sudetech Bc. Jiřičkovi Venclů. Tento chrabrý a charismatický mládenec pobyt doporučil, zařídil a vše tím značně usnadnil. Je to pravý gentleman nekompromisně bořící mýty o slizkých
a uslintaných sociálních úřednících.
Mějte se všichni fajn a třeba někdy….(ale až za dlouho ???? ) Honza Bj. Hellmich – druhorozený syn
V Jablonci nad Nisou 25. 7. 2020
Dobrý den,
děkuji Vám za vyjádření soustrasti k úmrtí mého drahého manžela Petra Haubolda. Děkuji za péči, kterou jste mu poskytli i za podporu, kterou nyní nabízíte i mně. Je těžké žít bez něho, utěšuje mě to, že ocenil, jak krásný život jsme vedli, a že na konci života byl doma.
- Snad čas trochu zahojí tu ránu, ale teď je to velice těžké.
- Mgr. Jana Hauboldová
20.5.2020
Vážení pracovníci Hospice sv. Zdislavy, Chtěla bych vám jménem celé rodiny poděkovat za lidský přístup při péči o moji milovanou maminku p. Zdenku Čutkovou. Díky získaným informacím jsem nabyla víru a klid na poslední nejtěžší cestě. Společně s mojí maminkou jsme cestu prošly v klidu domova. Věřím, že další její cesta je požehnaná. Ještě jednou děkuji jmenovitě Bc. Janě Drbohlavové, MUDr. Sochorovi, Bc. Riegrovi, p. Ludmile Kulované.
Za celou rodinu – dcera Štěpánka Grohová
20.5.2020
Dobrý den.
Nevím, jak poděkovat za něco, na co slova nestačí… Když tatínek (Karel Hluchý) umíral, věděla jsem, že nechci, aby umřel sám. Chtěla jsem, aby mohl být s námi. Měla jsem ale strašný strach, že péči o něj nezvládneme. Děkuji za psychickou podporu a cenné praktické rady. Děkuji za vstřícnost a ochotu.
Za empatii i za čas naslouchání. Za pomoc bez omezení časem pracovních hodin – Marii Rissové. Děkuji za to praktické Rudovi Riegrovi, který nás vybavil pomůckami. Ale hlavně za to lidské!!! Děkuji za jemnost a něhu, s níž nám docházející pečovatelka Martina Podhájecká pomohla o tatínka pečovat.
Děkuji za to všechno, co nejde vyjádřit, co člověk “jenom” cítí…
- Ráda bych formulovala lépe, jak si vážím toho, co jste pro nás udělali, ale bolest je ještě příliš silná.
- Děkuji 1000x.
- Plačková Hedvika
13.5.2020
Dobrý den, chceme dodatečně poděkovat za vzornou péči a psychickou podporu od všech pracovníků, kteří k nám do domácnosti docházeli na sklonku života mého tatínka Zdeňka Peška. Maminka na ně opravdu ráda vzpomíná a také se těší na jejich návštěvu i teď mimo pracovní režim.
Na Hynka, Verunku, Jiřinku a Věrušku myslí tak trochu jako na kamarády, kteří ji pomáhali v nejtěžších chvílích. Častokrát to bylo i v jejich osobním volnu. Samozřejmě byla ještě spousta dalších nejmenovaných pracovnic včetně Ing. Rissové, které svým profesionálním a lidským přístupem vždy vše perfektně vyřešily a zvládly.
Maminka vaši organizaci všude chválí a přála by i jiným takovou bezvadnou službu.
I já osobně se navíc přidávám s velkým poděkováním nejenom za péči o tatínka, ale také za syna. Byli jsme moc vděční, že syn Matouš mohl dožít svůj život doma v prostředí rodiny a to také díky poskytovaným službám Hospice.
Ještě jednou srdečný dík a hodně sil do další práce přeje Ivana Tišerová za rodinu Peškovu a Tišerovu
25.4.2020
Dobrý den,
chtěli bychom vám, jménem celé rodiny moc poděkovat za velice starostlivý, obětavý, milý a profesionální přístup při péči o našeho dědečka, tatínka a manžela Zbyňka Roznera. Jen díky vám jsme období jeho těžké nemoci zvládli v prostředí domova a umožnili mu důstojný odchod v kruhu nejbližších.
- Díky moc za vaší práci,
- rodina Maštrlova a Roznerova
Rodina v paliativní péči
Smrt je jediná jistota, kterou člověk má. Smrt je stále tabuizované téma. O smrti ani nepřemýšlíme, ani nemluvíme, vyhýbáme se jí. Stáří a smrt odsouváme do pozadí, často smrt nebereme vážně.
SOUHRN: Hlavním tématem příspěvku je vliv nemoci a umírání blízkého člena rodiny na rodinné příslušníky. K této problematice bylo provedeno průzkumné šetření formou dotazníku. Hlavním cílem bylo zmapovat problémy a potřeby rodinného příslušníka a výsledky využít v praxi.
Klíčová slova: paliativní péče, hospicová péče, rodinný příslušník
Rozvoj moderní medicíny začal život prodlužovat a člověk má pocit, že je nesmrtelný a medicína všemocná. Vážné onemocnění, zejména chronické, neovlivňuje pouze nemocného, ale i jeho rodinu. Ovlivňuje potřeby rodinných příslušníků a kvalitu jejich života.
Přáním většiny lidí je „dobrá smrt“, náhlá a rychlá, bezbolestná, ve vysokém věku a po naplno prožitém životě. Přejeme si zemřít doma, ale většina lidí umírá v nemocnicích.
Podle statistiky z Ústavu zdravotnické informatiky a statistiky z roku 2008 vyplývá, že jen 20 % lidí umírá doma.
Dobrým kompromisem, když není možné umírat doma, se stala hospicová péče, která se snaží co nejvíce přizpůsobit domácímu prostředí nemocného – nemocnému je tak mu poskytována profesionální péče, do které je v maximální možné míře zapojována i rodina.
Rodina má nezastupitelnou roli v multidisciplinárním týmu. Blízcí příbuzní to nemají jednoduché. Na jedné straně se očekává, že budou doprovázet umírajícího, na druhé straně i oni potřebují být doprovázeni (Svatošová, 1998).
Abychom lépe porozuměli rodinným vztahům, vyhotovujeme při přijetí nemocného genogram neboli schéma rodiny, rodinný strom, pomocí kterého sledujeme charakter rodiny (Parkes, 2007).
Zaznamenáváme do něj nejen vztahy mezi členy rodiny, ale také komu mohou být poskytnuty informace o zdravotním stavu nemocného, a vztahy, které mohou způsobovat komplikace. Rodina může svého blízkého navštěvovat 24 hodin denně, sedm dní v týdnu, a může být u nemocného v hospici stále přítomna.
Rodinným příslušníkům poskytujeme dostatek informací o zdravotním stavu nemocného, připravujeme je na reakce a průběh umírání, učíme je doprovázet svého blízkého, učíme je praktickým dovednostem, jak správně o nemocného pečovat, jak k němu přistupovat a jak s ním komunikovat.
Zároveň příbuzné provázíme fázemi, kterými procházejí, sledujeme jejich potřeby a problémy. Přítomnost člena rodiny u umírajícího je tak náročná, že rodina mnohdy potřebuje více pomoci než sám nemocný. Je třeba dát mu možnost si odpočinout a nabrat dech.
Na prožívání má vliv věk rodinného příslušníka – jinak tuto náročnou situaci prožívá dítě, jinak dospělý. Vývojové stadium, ve kterém se rodinný příslušník nachází, ovlivňuje prožívání jedince a jeho potřeby. Dále pohlaví – většinou muži mají větší obavy o ztrátu své ženy, nevědí, zda se budou schopni sami o sebe postarat. Prožívání nemoci ovlivňuje i vyznání.
Někdo je ve své víře posílen, ale někdo se od Boha odvrací. Ve většině případů je víra v těžkých chvílích oporou a lidé se lépe vyrovnávají se ztrátou blízkého. Neopomenutelným faktorem je také vztah rodinného příslušníka k nemocnému. Čím užší je vztah rodinného příslušníka s nemocným, tím hůře se vyrovnává s jeho ztrátou.
Dalším ovlivňujícím faktorem je věk nemocného a délka trvání nemoci.
Ke standardním službám všech hospiců patří péče o pozůstalé. Součástí rozhovoru po úmrtí nemocného je podpora pozůstalých. Pravidelně se pořádají setkání pozůstalých při mši za zemřelé.
Nejdůležitější potřeby rodinných příslušníků
Rodina potřebuje ujištění o tom, že nemocný netrpí – pokud mají členové rodiny pocit, že nemocný trpí bolestí a dalšími příznaky, pociťují bezmocnost, pocity viny. Pro rodinu je také důležité mít dostatek informací o stavu nemocného, o problémech, které se mohou vyskytnout. Potřebují vědět, jak nemocného ošetřovat a jak s ním komunikovat.
Potřebují praktickou pomoc. Je nutné vzít v úvahu fyzické možnosti pečujícího. Důležitá je emocionální podpora. Pomoc vyrovnat se s náročnou situací, pomoc s komunikací s nemocným i se členy rodiny navzájem, pomoc vyrovnat se se změnami stavu nemocného, s jeho úmrtím. To vše vyžaduje vzájemnou komunikaci a vůli problém řešit. (O‘Connor, 2005).
Právě na téma rodinní příslušníci jsem prováděla výzkum v hospici, kde pracuji. Hlavním cílem bylo zmapovat potřeby a problémy rodinných příslušníků nemocného hospitalizovaného v hospici.
Metodika výzkumu
Výzkum jsem prováděla formou dotazníků. Dotazník byl složen z demografické a vlastní části. Respondenty byli rodinní příslušníci, kteří měli svého blízkého hospitalizovaného v hospici. Věkové rozpětí respondentů bylo 15-90 let.
Výzkum jsem realizovala od května do prosince 2010. Výsledky jsem vyhodnotila pomocí absolutní a relativní četnosti, aritmetického průměru a směrodatné odchylky. Návratnost z 206 dotazníků byla 105 (51 %) dotazníků.
Ke zpracování bylo použito 101 (49 %) dotazníků.
Demografická část výzkumu
Demografie je důležitá pro zmapování celkové situace rodiny, toho, čím si rodina prošla, a umožňuje nám předvídat potřeby a problémy rodinných příslušníků a následně i proces truchlení. V běžném rozhovoru s nemocným a jeho rodinou zjišťujeme faktory, které by mohly ovlivnit prožívání nemoci.
V demografii respondentů byly v 68 % zastoupeny ženy, ve 32 % muži. Průměrný věk respondentů činil 47,4 roku. Nejčastěji respondenti uváděli jako dosažené vzdělání střední s maturitou; 57 % respondentů uvedlo, že jsou bez vyznání; nejčastější vztah mezi nemocným a respondentem byl syn/dcera (48 %).
V demografii nemocných byly v 67 % zastoupeny ženy a v 33 % muži. Průměrný věk nemocného činil 73,4 roku.
V diagnóze nemocného bylo nejčastěji uváděno, že trpí rakovinou, která nebyla blíže specifikována (27 %). Dále byla uváděna nádorová onemocnění CNS (11 %), trávicího traktu (13 %) a prsu (11 %) (tab.).
Průměrná délka trvání nemoci činila 854,3 dne, tedy přibližně 2,3 roku, a průměrná délka pobytu v hospici činila 43,2 dne.
Vlastní část výzkumu
Prvotní informace o hospici: Z výzkumu vyplynulo, že ve 33 % poskytl prvotní informace o hospici rodinnému příslušníkovi lékař nebo jiný zdravotnický personál.
Ve zbývajících 77 % případů se rodina o možnosti hospice dozvěděla od jiných rodinných příslušníků, přátel, ze sdělovacích prostředků nebo získala informace např. z internetu. Velice potěšující je, že povědomí o hospici roste a služeb hospice využívá stále více lidí.
Mnoho lidí si vyhledává informace o hospici samo nebo si je předávají mezi sebou. Rodina se více zapojuje do vyhledávání vhodného zařízení pro svého blízkého.
Četnost návštěv: Denně nemocného navštěvuje 24 % rodinných příslušníků, jednou za dva dny 16 %, 2krát týdně 23 %, jednou týdně 12 % a méně než 1krát týdně 11 % rodinných příslušníků. Bohužel jen 15 % rodinných příslušníků zůstává s nemocným stále přítomno.
Očekávala jsem, že více rodinných příslušníků bude u nemocného přítomno stále. V hospici je možnost přistýlky a stálého pobytu u nemocných, ale bohužel je využívána minimálně. Četnost návštěv jsem také očekávala vyšší.
Omezení v zaměstnání: Zaměstnání žádným způsobem neomezilo 53 % rodinných příslušníků, 28 % rodinných příslušníků uvedlo jinou variantu, např.
mateřskou dovolenou, penzi, studující, nezaměstnaný, tudíž také neomezili zaměstnání. Dovolenou, neplaceným volnem a zkrácením pracovního úvazku řešilo situaci 15 % rodinných příslušníků.
Ukončením pracovního poměru řešila situaci 2 % rodinných příslušníků.
Ze své zkušenosti mohu říci, že rodin, které by o nemocného chtěly pečovat doma či být přítomny u nemocného v hospici, je více. Mají však obavy ze sociálních a ekonomických dopadů. Obávají se ztráty zaměstnání, zaměstnavatelé jim často nechtějí vyhovět v dočasném neplaceném volnu, a tak mají strach o svou vlastní existenci.
Finanční situace: Finanční situace nebyla ovlivněna u 75 % rodinných příslušníků a 25 % rodinných příslušníků uvedlo, že nemoc ovlivnila jejich finanční situaci. Pomoc při řešení ekonomické situace by potřebovalo 20 % rodinných příslušníků.
Péče o nemocného: Do péče o nemocného se zapojuje 67 % rodinných příslušníků. Většinou se jedná o pomoc s hygienou, stravováním apod.
; 68 % rodinných příslušníků uvedlo, že jim zdravotnický personál ukázal a vysvětlil, jak o nemocného pečovat, 32 % uvedlo opak. Zdravotnický personál by měl více edukovat rodinu a snažit se ji zapojit do péče a doprovázení nemocného.
Rodina by se neměla bát požádat o pomoc a radu. Podporu v tomto směru od zdravotnického personálu pociťuje 100 % respondentů.
Informace o zdravotním stavu nemocného: Informace o změně zdravotního stavu by chtělo podávat hned, tzn. 24 hodin denně, 82 % rodinných příslušníků.
U nemocného by při zhoršení zdravotního stavu chtělo být přítomno 90 % rodinných příslušníků, 5 % uvedlo, že nechtějí být přítomni u nemocného, a 5 % uvedlo, že by spíše nechtěli být u nemocného.
Z praxe mohu potvrdit, že i ti rodinní příslušníci, kteří zpočátku odmítají přítomnost u nemocného, při zhoršení jeho zdravotního stavu změní svůj názor a u nemocného zůstávají. Je to dobrý krok, aby se lidé znovu naučili, jak o nemocného pečovat, co mají očekávat a jak vypadá smrt.
Zdravotní obtíže rodinných příslušníků: Zdravotní obtíže způsobila nemoc blízkého 76 % rodinným příslušníkům. Nejčastěji trpí únavou a vyčerpanosti (57 %), problémy se spánkem (23 %) a zhoršením jejich stávající nemoci (9 %). Nejčastěji dochází v důsledku stresu ke zhoršení hypertenze a cukrovky. Mají však také problémy s příjmem potravy (7 %).
Psychické obtíže rodinných příslušníků: Psychické obtíže se vyskytly u 78 % rodinných příslušníků. Nemoc blízkého nejčastěji způsobila pocity bezmocnosti (45 %), výkyvy nálad (19 %), problémy se soustředěním (13 %) a úzkost (17 %).
Depresi uvedlo 6 % rodinných příslušníků. Některé z těchto obtíží může zmírnit sestra svým empatickým přístupem, jindy je třeba požádat o pomoc specialistu, nejčastěji psychologa či duchovního. Dostatečnou podporu rodiny pociťuje 94 % rodinných příslušníků.
Zájmové aktivity: Zájmovým aktivitám se nevěnuje v období nemoci blízkého 56 % rodinných příslušníků; 41 % uvedlo, že není schopno odpočívat. V sociální oblasti mě zajímalo, zda rodinný příslušník udržuje sociální vazby. Jen 26 % uvedlo, že se nesetkávají s nikým jiným mimo hospic.
Měli bychom rodinné příslušníky podporovat v jejich zájmových aktivitách a setkávání se s jinými blízkými osobami.
Obzvláště je-li u nemocného někdo stále přítomen, doporučujeme procházky a občasné opuštění hospice, aby načerpali nové síly a mohli si odpočinout. Rodinný příslušník by neměl být izolován od okolního světa.
Tato vyčerpávající situace může mít dopady na rodinné vztahy – rozpad nebo zesílení vztahu, hádky, ztráta zaměstnání, zanedbávání vlastních zájmů, bezmocnost, vyčerpání apod.
Potřeby rodinných příslušníků: Značná část rodinných příslušníků si potřebuje odpočinout (39 %), promluvit si s někým o svých pocitech a problémech (17 %). V 8 % odpovědí by potřebovali více informací, sociálního pracovníka (4 %), psychologa (3 %) nebo duchovního (4 %). Jen 15 % z nich nepotřebuje nic.
Podpora rodinných příslušníků: Ve 35 % využívají rodinní příslušníci podpory členů rodiny a v 28 % od přátel. V 10 % využívají podporu lékaře, v 16 % sester a jiného zdravotnického personálu. Ve 2 % využívají psychologa, v 6 % duchovního.
Spokojenost s hospicem: Velmi spokojeno bylo 94 % rodinných příslušníků, spokojena byla 4 %, ani spokojena, ani nespokojena byla 2 % rodinných příslušníků.
Závěr
Rodina hraje v paliativní péči nezastupitelnou roli. Rodinu bychom měli v péči o jejich blízkého co nejvíce podporovat a nabídnout jí všestrannou pomoc a funkci rodiny zastoupit pouze při její nefunkčnosti nebo při jejím úplném chybění. Na pomoc umírajícímu se často myslí, ale na pomoc těm, kteří o něj pečují, se mnohdy zapomíná.
Většinou s rodinou řešíme problémy, které jsou úzce spojené s nemocným. V případě, že včas podchytíme také jejich potřeby, vyrovnají se lépe s nemocí a smrtí, dosáhnou smíření a nedojde k jejich vyčerpanosti (někdy až vyhoření).
Proto rodinné příslušníky učíme, jak o nemocného pečovat, jak jej doprovázet, odpovídáme na jejich dotazy, jsme empatičtí.
Podle mého výzkumu však máme v některých oblastech stále rezervy. Co to pro nás znamená v praxi? Uspokojit potřeby rodiny, všímat si fáze, kterou procházejí, a pomoci jim dojít k fázi smíření, pomoci jim řešit problémy, které se vyskytnou, naučit je pečovat o nemocného, zodpovědět všechny jejich otázky, zbavit je strachu.
Neuspokojivá byla četnost návštěv a stálá přítomnost u nemocného. Stále velká část blízkých nemocného neprovozuje v době jeho nemoci své zájmové aktivity a nejsou schopni odpočívat. Právě v těchto aktivitách bychom měli rodinu více podporovat, aby nedošlo k jejich vyčerpání. Nadále neuspokojivé je využití možnosti péče psychologa.
V praxi se nezaměřujeme na zdravotní obtíže rodinných příslušníků, i když je četnost zdravotních obtíží vysoká.
Z výzkumu vyplývá, že v některých oblastech jsou potřeby a problémy rodinných příslušníků včas zachyceny a tyto potřeby uspokojeny, ale jsou oblasti, které zatím stále zanedbáváme, a na ty bychom se v péči o rodinu měli zaměřit.
Zdravotnický personál učí rodinu pečovat o nemocného, ale pečuje také o ně samé, a to nejen v době nemoci, umírání blízkého člena rodiny, ale také po jeho smrti. Hospic poskytuje komplexní péči.
Rodinní příslušníci mohou v hospici využít služeb duchovního, psychologa, sociálního pracovníka a dobrovolníků, kteří jsou často z řad bývalých pozůstalých. Málo je využívána služba psychologa. Ostýchají se, mají strach z toho, že selhali.
Rodina své obtíže často ani nechce vidět, středem jejího zájmu jsou pouze problémy nemocného. Většinou však potřebuje více pomoci rodina než sám nemocný.
O autorovi: Mgr. Lucie Mokrejšová, Hospic Dobrého pastýře, Čerčany ([email protected])
Poradna
Služby Poradny poskytují odborní poradenští (sociální) pracovníci, a to zdarma pro klienty v celé České republice. Konzultace probíhají do odvolání pouze telefonicky.
Mezi služby Poradny patří:
Plánování péče
Poskytujeme poradenství lidem, kteří stojí před rozhodnutím, jak se postarají o svého nevyléčitelně nemocného blízkého.
Pomáháme v procesu rozhodování tím, že informujeme o možnostech a provázíme pečujícího při hledání optimální varianty. Umíme poskytnout praktické tipy, jak péči zvládnout, jaké jsou kompenzační pomůcky.
Podporujeme pečujícího v plánování jednotlivých kroků při zajišťování péče, v hledání dostupných služeb v místě bydliště. Předáváme potřebné kontakty.
Sociální problematika
Informujeme o možnostech finanční podpory, kterou mohou nemocní, pečující a pozůstalí čerpat, jako je příspěvek na péči, dlouhodobé ošetřovné, pozůstalostní důchody.
Psychická podpora
Nabízíme prostor pro pečující mluvit o tom, jak se cítí při péči o blízkého nemocného. Hledáme s nimi, co jim pomáhá a do budoucna pomůže péči zvládat, co je pro ně zvladatelné a co už ne.
Poskytujeme podporu nemocným, kteří se vyrovnávají se závažnou diagnózou a jejich blízkým. Věnujeme se také tomu, jak o nevyléčitelné nemoci v rodině mluvit (s dospělými i s dětmi) a jak společně s nemocným plánovat další kroky.
Nabízíme podporu pozůstalým.
Některá témata, se kterými se na nás lidé obracejí:
- Mojí mamince lékař doporučil využít domácí hospic. Co to znamená?
- Ráda bych se starala o nemocného manžela doma, ale nevím, jak to zvládnu. Kdo mi může pomoci?
- Potřebujeme zorganizovat péči o nemocnou babičku v její rodné vesnici, kam se můžeme obrátit?
- Váhám, jestli péči doma zvládneme, jaké lůžkové služby jsou dostupné?
- Lékař mi řekl, že se můj táta už neuzdraví. Jak o vážné nemoci v rodině mluvit?
- Jsem nemocná, asi nemám moc času před sebou, nevím, co bude dál. Na koho se obrátit?
- Maminka zemřela v nemocnici, nestačili jsme se rozloučit. Jak se s tím srovnat?
pondělí, úterý, čtvrtek, pátek: 9–17 hod.středa: 9–14 hod.
Telefonické konzultace
- Po telefonu podáváme informace i sepisujeme žádost o přijetí do péče.
- telefon: 775 166 863
nebo: 725 245 576 - e-mail: [email protected]
- Mimo otevírací dobu poradny můžete nechat vzkaz na záznamníku, nejpozději následující pracovní den vám zavoláme zpět.
Osobní návštěva
Osobní návštěva v Poradně není až do odvolání možná.
Děkujeme za pochopení.
Online žádost
- Požádat o zdravotní služby lze vyplněním online formuláře.
- Primárním kontaktním místem pro lékaře a zdravotnická zařízení je Ambulance paliativní a podpůrné péče.
telefon: 778 786 720 nebo 227 023 208 - e-mail: [email protected]
Osobní konzultace v Poradně nejsou do odvolání možné. Děkujeme za pochopení.
Informace o konci života
Cesta domů provozuje informační a poradenský portál Umírání.cz. Najdete zde mnoho rad a praktických informací k péči o nevyléčitelně nemocné a umírající i pro období po ztrátě blízkého člověka.
Internetová poradna
Informace ohledně péče o nevyléčitelné nemocné můžete hledat také v online poradně na portálu Umírání.cz. Na dotazy odpovídají pracovníci Cesty domů. Dotazy jsou rozdělené tematicky. Pokud nenajdete odpovědi na své otázky, můžete položit vlastní dotaz.
Adresář služeb
V tomto adresáři služeb najdete aktualizovaný seznam paliativních služeb dostupných na území České republiky. Můžete si vyhledat poskytovatele služeb ve vašem regionu.
Zásady, kterými se řídíme:
- máme vlídný a vnímavý přístup
- v naší práci vycházíme z přání klienta, z jeho individuální a současné situace
- pracujeme tak, aby lidé, kterým naše služby poskytujeme, mohli činit vlastní rozhodnutí a byli co nejvíce autonomní
- podporujeme lidi při hledání, nacházení a obnovování vztahů k sobě navzájem
- máme úctu k životu, respektujeme lidská práva a důstojnost každého jednotlivce bez ohledu na věk, pohlaví, rasu, národnost, víru, politické přesvědčení a sociální postavení
- poskytujeme podporu a doprovázení při otevírání témat, týkajících se vlastní smrtelnosti
- chceme pomoci tomu, aby si lidé mohli svobodně a poučeně zvolit místo, kde budou umírat
O co usilujeme:
- aby méně lidí umíralo v institucích
- aby více lidí, kteří umírají, znalo možnost volby domácího prostředí, kde mohou žít až do konce důstojně a mezi svými blízkými
- aby téma smrti bylo více lidmi přijímáno jako událost, která se osobně týká každého z nás
- aby rodiny uměly lépe pečovat o lidi, kteří umírají, aby věděly o možnosti volby umírání v domácím prostředí, aby měly dostatek informací, který zmírňuje strach z neznáma
- aby odborníci přijímali umírání doma jako samozřejmost a aby je jako možnou variantu nabízeli lidem, kteří umírají, a jejich blízkým
Poslání poradny 119 KB
Služby přímé péče Cesty domů v době epidemie onemocnění Covid-19 fungují v upraveném režimu. Některé informace na této stránce nemusí být proto dočasně platné. Aktuální informace a postup, jak žádat o naše služby, najdete na této stránce.
Poradna nadále poskytuje služby sociálního poradenství a psychosociální podporu. Je možné obracet se na ni přímo, telefonicky od pondělí do pátku od 9 do 17 hodin.
Důstojné umírání v přítomnosti nejbližších, ne o samotě
Důstojné umírání v přítomnosti nejbližších, ne o samotě (EMBARGO DO 20. ledna 2011)
Tři čtvrtiny Čechů si přejí opustit svět doma mezi příbuznými, přesto se toto přání splní jen hrstce z nich. Poslední dny trávíme v nemocnicích nebo léčebnách a o našem odchodu se blízcí dozvídají SMS zprávou.
LUDMILA HAMPLOVÁ
Nemocniční postel, bílá plenta a výhled na zeď, to jsou kulisy, ve kterých umírají naši rodiče, prarodiče nebo životní partneři. V posledních chvílích života jsou často úplně sami bez rodiny a přátel. Ti se o jejich smrti většinou dozvědí SMS zprávou nebo neosobním telefonátem. Přitom umírání může mít mnohem důstojnější a lidštější podobu.
„Umírání jsme v posledních pár desetiletích svěřili odborníkům v nemocnicích a pozapomněli tak na svoji roli. Nejbližší lidé by přece od člověka, s nímž žili celý život, neměli na konci života, kdy jich je obzvlášť potřeba, prchnout,“ je přesvědčená Martina Špinková, ředitelka Hospicového občanského sdružení Cesta domů.
Stáří nevytěsňujte
Ještě před pár desítkami let většina lidí umírala doma uprostřed své rodiny. Malé děti viděly, jak se jejich rodiče starají o nemohoucí babičku nebo dědečka a přišlo jim to úplně normální. Postarat se o své staré rodiče až do konce bylo něčím naprosto běžným.
Jenže dnes se „podaří“ umřít doma jen asi čtvrtině lidí, zbývající většina umírá v nemocnicích, léčebnách a domovech důchodců. Smrt je zkrátka něco, co jsme vytěsnili z našeho života a nechceme o tom ani mluvit. Přitom čím víc se jí bojíme, tím hůř prožíváme ztrátu někoho blízkého.
„To nejlepší, co můžeme pro umírajícího, ale i pro sebe udělat, je nenechat ho umřít samotného, ale být s ním,“ vysvětluje psycholožka Laura Janáčková, vedoucí oddělení somatopsychiky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
Podle ní není důvod vylučovat z péče o umírajícího děti. „Tak jak se my budeme starat o své rodiče, tak se naše děti budou starat o nás,“ dodává Laura Janáčková.
Při vysvětlování vám může pomoci knížka Když Dinosaurům někdo umře. Koupíte ji ve většině knihkupectví.
Možností, jak dobře pečovat o umírajícího, je hned několik. V jednotlivých etapách onemocnění je možné využít různé formy hospicové péče. Takže i v případě, že se rozhodnete o svého příbuzného postarat sami doma, můžete využít pomoc odborníků.
„Nejlepší je v klidu si sednout a říct si, co chtějí všichni zúčastnění, tedy nemocný i jeho blízcí, a vzít v potaz názor lékaře,“ radí Jarmila Neumannová z Asociace poskytovatelů hospicové péče. Nabídku hospicových služeb ve vašem kraji najdete například na www.hospice.
cz nebo www.asociacehospicu.cz.
Domácí hospicová péče pomáhá nevyléčitelně nemocným lidem prožít poslední období života důstojně a v rodinném kruhu. O nemocného se stará jeho rodina a lékaři a sestry jej navštěvují doma. Do lůžkového hospice přichází těžce nemocný ve chvíli, kdy domácí léčba není k dispozici nebo je pro rodinu příliš náročná.
Lepší „eldéenka“?
Hospicy nenahrazují domovy důchodců ani léčebny dlouhodobě nemocných. Sem přichází lidé různého věku, kterým nemocniční péče nemůže jejich zdravotní stav zlepšit a oni jsou na konci života.
Nejčastěji se jedná o onkologicky nemocné, pacienty s AIDS nebo pokročilou fází demence. Hospice jsou otevřené pro všechny umírající bez ohledu na jejich diagnózu nebo věk. Pečují tedy i o mladé lidi nebo dokonce děti.
„Žádost o pobyt v lůžkovém hospici může podat rodina, praktický či jiný ošetřující lékař, sociální pracovník. Formulář žádosti má většina hospiců na svých internetových stránkách,“ popisuje Jarmila Neumannová.
K žádosti se přikládají i další přílohy, obvykle lékařská zpráva, důchodový výměr a rozhodnutí o příspěvku na péči, pokud jej klient pobírá.
Spolu s nemocným může být v hospici ubytován i jeho blízký člověk, i toto je třeba do žádosti vyplnit a domluvit se s pracovníky hospice, aby rezervovali jednolůžkový pokoj s přistýlkou.
Náklady na jeden den péče a pobytu jsou zhruba dva tisíce korun, přitom zdravotní pojišťovny uhradí jen 800 Kč. Neznamená to, že zbytek musí doplatit umírající nebo jeho rodina. Ti nesou jen malou část skutečných nákladů.
Pokud v hospici pobývá i někdo s nemocným, platí zhruba 50 až 150 Kč za ubytování a stravu si zajišťuje sám.
Hospic je místem laskavé péče o umírající, a tak se režim dne podřizuje jejich potřebám. Nikdo je nenutí vstávat brzy ráno nebo obědvat v předem určenou hodinu.
Tomu, kdo není schopen se najíst ani napít sám, pomůže personál. Podle svých přání mohou klienti hospicu trávit čas na terase nebo na zahradě, a to i na vozíku nebo v posteli. Jejich blízcí za nimi mohou kdykoliv přijít a zůstat libovolně dlouhou dobu. Vítané jsou i děti, včetně těch nejmenších.
Péče v rodině
O svého blízkého se můžete starat i doma, aniž byste na péči o něj museli být úplně sami. Bohužel ne všude, ale na mnoha místech Česka fungují domácí hospicové služby.
Například v Praze je to Hospicové občanské sdružení Cesta domů. Profesionálové z řad lékařů a zdravotních sester jsou k dispozici 24 hodin denně sedm dní v týdnu.
Jsou schopni zajistit zdravotní péči o umírajícího včetně aplikace silných léků proti bolesti, zapůjčení zdravotních pomůcek (polohovací lůžko, speciální matrace proti proleženinám nebo pomůcky pro koupání), ale i péči psychoterapeutky, jak pro pacienta, tak pro jeho blízké.
Ještě před tím, než se rozhodnete vzít si svého blízkého domů, poraďte se s jeho ošetřujícími lékaři. Péče o něj může trvat i několik týdnů nebo měsíců a bude pro vás náročná.
Nepotřebujete sice zdravotnické vzdělání, ale je dobré získat určité praktické znalosti. Řada hospiců pořádá školení pro rodinné příslušníky, kteří chtějí o svého blízkého pečovat doma.
Vhodné ale je spojit se s hospicem včas, dokud se na péči o umírajícího teprve připravujete.
Pomoci vám mohou i webové stránky www.umirani.cz nebo knížka Hospice a umění doprovázet, kterou napsala zakladatelka hospicového hnutí v Česku doktorka Marie Svatošová. Půjčit si ji můžete ve všech hospicích.
Připravte se ale na to, že i v případě, kdy kvůli péči o umírajícího budete muset na nějaký čas přestat chodit do práce, budete se muset spolehnout jen na vlastní finanční prostředky. Nárok na ošetřovné máte pouze v případě, když sdílíte s umírajícím jednu domácnost.
Ani nevyléčitelně nemocný člověk nemusí trpět nesnesitelnými bolestmi. Dají se dobře tišit opiáty, aniž by nemocný byl „mimo“. Svůj smysl má také pozvat duchovního, pokud si to umírající přeje.
„Pokud nemluví, držte ho za ruku, pohlaďte ho a řekněte mu pár milých slov. Lidé by měli odcházet uprostřed své rodiny,“ říká profesor Oskar Andrysek, onkolog a primář Nemocnice následné péče v Měšicích.
Dobrá smrt existuje
Doprovázet v posledních chvílích života můžete svého blízkého i v hospicích.
„Zkušení hospicoví lékaři i sestry poznají obvykle již den až dva před úmrtím, že pacientova svíčka života dohořívá a informují rodinu. Ta přijíždí a s pacientem tráví poslední hodiny či dny, kdy mohou využít přistýlku, která se nachází na každém z pokojů,“ popisuje Robert Huneš, ředitel Hospice svatého Jana N. Neumanna v Prachaticích.
V posledních hodinách se tak mohou spolu rozloučit, odpustit si a říct si třeba to, na co celý život neměli čas, i když je to pro všechny důležité. „To jsou chvíle, kdy je naplněn ideál hospicové péče, totiž aby člověk umíral bez bolesti tělesné, duševní, duchovní i sociální a s vděčností za život, který mu byl dán,“ dodává.
Konec života mají doprovodit tyto věty: Děkuji ti. Odpouštím ti. Odpusť mi. Mám tě rád. Můžeš jít.
Zkušenost autorky
Sama mám zkušenosti s domácí péčí o umírajícího. Bylo mi devatenáct, když moje babička umřela doma. Vždy bydlela s námi, ale poslední dva roky života byla plně odkázaná na naši péči. A tak jsem se musela naučit krmit, přebalovat i umývat skoro bezvládné tělo. Bylo to drsné, celý život rodiny se musel podřídit péči o ni.
Místo chození po diskotékách jsem hlídala babičku a vyprávěla jí pohádky nebo kupovala její milované šunkové chlebíčky. Bylo hodně náročné se o ni starat, ale jsem si jistá, že jsme udělali dobře. Ani v posledních chvílích nebyla sama a my si nemuseli vyčítat, že jsme se s ní nestihli rozloučit. Dodnes si myslím, že umřela moc hezky.
Autor: LUDMILA HAMPLOVÁ