„Začalo mi to na škole tím, že jsem přestala od pasu dolů cítit kůži,“ popisuje pro Radiožurnál nezvyklé příznaky roztroušené sklerózy Martina.
Váš prohlížeč nepodporuje přehrávání audia.
Poslechněte si celou reportáž o roztroušené skleróze. Natáčela Anna Macků
Proto trvalo, než lékaři zjistili, co se děje. Diagnózu se dozvěděla před jedenácti roky, to jí bylo 25 let. A ve stejném roce také otěhotněla. „Doktoři mě odrazovali, hlavně obvodní lékařka. Velmi se divila, že chci být těhotná,“ vzpomíná.
Dnes se od zakazování těhotenství pacientkám s roztroušenou sklerózou ustoupilo.
„Těhotenství jim dovolujeme, dávno je opuštěné to, že jsme jim to zakazovali. Máme dostatek dat o tom, že samotné těhotenství většinou ten stav nezhoršuje. Většina pacientek se během těhotenství stabilizuje.
Je tam určité riziko po porodu, kdy se aktivita nemoci vrací.
Ale dnes již máme širokou paletu léčebných možností, takže u většiny pacientek to umíme zvládnout,“ vysvětluje neuroložka Dana Horáková z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
Důležitá je dobrá psychika
Roztroušená skleróza je ale nevyléčitelná, léky pouze korigují její průběh. Pacientům může změnit celý život. Léky můžou mít výrazné vedlejší účinky, někteří mají problémy s koncentrací či krátkodobou pamětí, jiným nemoc výrazně omezí pohyb. Na některých naopak roztroušenou sklerózu na první pohled nepoznáme.
Napadá muže v produktivním věku, často fotbalisty, říká lékařka o nemoci, které podlehl Čišovský
Číst článek
Lékaři se shodují, že nejdůležitější je včasné určení diagnózy a také dobrá psychika, která projde těžkou zkouškou.
„V 25 letech si rozhodně nemyslíte, že vám do života vstoupí něco, co s vámi bude do konce života. Znáte nějakou chřipku, znáte zlomenou nohu, ale tohle je těžký vstup do psychiky.
Je to v době, kdy člověk dokončí vzdělání, vstupuje do života a velká část pacientů upadá na začátku onemocnění do deprese, takzvané reaktivní deprese, kdy se musí smířit s faktem chronického onemocnění,“ doplňuje Horáková.
S tím souhlasí i paní Martina, která je nakonec maminkou dvou dětí. Mateřské starosti jí s psychikou pomohly. „Když má člověk i jiné starosti, tak pořád nepřemýšlí nad tím, co by mohlo nastat a přemýšlí i nad normálními věcmi.
Pamatuji si přesně, jak mi doktorka sdělovala diagnózu: ‚Tak za deset let budete na invalidním vozíku.‘ Když vám tohle v 25 letech někdo řekne.
A když si vezmu, že už to mám 14 let od doby, co mám příznaky, a ještě na něm nejsem,“ podotýká.
Nemoc u dětí
Nejčastěji onemocní lidé mezi dvaceti až čtyřiceti lety života, více nemoc postihuje ženy. Ojediněle se roztroušená skleróza může projevit i u dětí.
‚Situace začíná být špatná.‘ Česko dál hledá praktické lékaře pro děti, nalákat je mají bonusy
Číst článek
„Děti nejsou zdaleka tak vyzrálé, ani psychicky ani emočně, jako ti 25letí. Vidíme, že pak třeba propadají drogám. Vůbec se s tím nedovedou srovnat. Nějakou dobu to vypadá, že to funguje, ale po letech zjistíte, že jsou rozhození,“ vysvětluje neuroložka Horáková.
Velmi důležitá je proto u dětských pacientů psychologická pomoc, tu jim poskytuje i neurolog Radomír Taláb. Podle něj klíčové rodinné zázemí: „Připravit dospívající dítě na život v tom směru, že je to choroba, která ho nehendikepuje, když k ní bude přistupovat pozitivně. To znamená, bude se léčit, bude mít zdravý životní styl a tím si zakládá prognózu do budoucna.“
Ročně u nás onemocní roztroušenou sklerózou asi 700 lidí. Dětských pacientů jsou mezi nimi pouze promile.
Roztroušená skleróza: Nemoc mladých lidí s hektickým životem
Foto: Leszek Glasner, Shutterstock.com
Nemoc mladých, krásných a úspěšných lidí. Tak někdy lékaři přezdívají roztroušené skleróze. Může začít nenápadnou bolestí oka a skončit upoutáním na invalidní vozík. Nejčastěji se pacienti svou diagnózu dozvědí mezi dvaceti až třiceti lety věku.
„Šla jsem na oční. Bolelo mě levé oko a viděla jsem jen rozmazaně. V životě by mě nenapadlo, jakou diagnózu se dozvím o pár týdnů později,“ svěřuje se sedmadvacetiletá Lucie, jíž lékaři nemoc potvrdili před třemi lety.
„V té době jsem o eresce nic moc nevěděla. A vzhledem k tomu, že se předtím skloňovaly i výrazy jako nádor mozku, přišla mi nakonec diagnóza úsměvná. Že mám sklerózu, už vím dávno, říkala jsem kamarádkám.
No a pak jsem si začala o nemoci něco načítat a přišlo asi to nejhorší vystřízlivění v životě,“ vzpomíná Lucie, která však může hovořit o štěstí – lékaři jí nemoc diagnostikovali brzo, navíc nemá obávanou progresivní formu…
Roztroušená skleróza neboli RS, tedy „ereska“, může propuknout v jakémkoli věku, i u náctiletých. Nejčastěji však v ordinacích končí lidé mezi 20. a 30. rokem věku.
Podle lékařů mají obvykle něco společného: hektický životní styl, pracovní nasazení na sto procent a permanentní stresový režim. První ataka často přichází v období stresu, který představuje jakýsi spouštěč.
Mnoho pacientů vzpomíná, že ji zažili například během zkouškového období nebo státnic.
Roztroušená skleróza spadá do skupiny autoimunitních nemocí, při nichž vlastní imunitní systém poškozuje tělo. V tomto případě napadá obal vláken nervového systému a ovlivňuje schopnost mozkových buněk komunikovat s míchou.
Jedná se o nevyléčitelné onemocnění, ale léky ho mohou velmi utlumit. Je to však individuální – někdy je nemocný postupem let zcela upoután na lůžko. Objevovat se mohou i potíže s řečí, pamětí apod. Nedochází však obvykle k úmrtí v důsledku neurologického postižení, ale na komplikace s nemocí spojené (třeba infekce či embolie).
Je nemoc dědičná? Jen ve velmi omezené míře. Ačkoliv dispozice k rozvinutí RS je dána v genech, možnost, že onemocní také blízcí příbuzní postiženého, se zvyšuje opravdu jenom velice mírně.
Průběh a příznaky bývají pestré. Nemoc může začít zánětem očního nervu jako u Lucie nebo mravenčením dlaní, padáním věcí z rukou a podobně. Ereska se dělí na tři základní typy, dle kterých se stanoví léčebný postup a odhad prognózy.
„Přibližně 85 % pacientů postihuje relaps-remitentní forma, kdy dochází k opakovanému střídání příznaků nemoci a klidového období.
Naproti tomu asi desetina nemocných se potýká s primárně progresivní formou, kdy po nástupu prvních příznaků nenásleduje klidové období a u pacientů se postupně prohlubuje a narůstá invalidita,“ vysvětluje profesorka Eva Kubala Havrdová z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN v Praze.
Polovina pacientů se z relaps-remitentní formy dostane do sekundárně progresivní, což je třetí typ: nárazových atak ubývá a dochází k postupnému zhoršování postižení, například se zkracuje dosah chůze.
Foto: teerayuth oanwong, Shutterstock.com
Roztroušená skleróza nemocné ohrožuje invaliditou
Včasná léčba může podstatně ovlivnit průběh nemoci. Mezi rané příznaky patří třeba problémy s pohyblivostí, ztráta citlivosti a mravenčení, ztuhlost, poruchy vidění, chronická únava, slabost, závratě, malátnost, později se mohou projevit potíže s ovládáním močového měchýře, problémy s myšlením a řečí.
„Příznaky, které přicházejí a odcházejí nebo se vyvíjejí nenápadně a pozvolna, svádějí k ignorování. Důležité je proto na možnost onemocnění roztroušenou sklerózou myslet a v případě jakýchkoliv pochybností raději navštívit neurologa,“ doplňuje profesorka Eva Kubala Havrdová.
Diagnózu stanoví neurolog. Obvykle to zabere několik týdnů, krom neurologického vyšetření se provádí ještě magnetická rezonance a vyšetření mozkomíšního moku. Podle typu nemoci se pak určí léčba. Obvykle se podávají imunosupresiva, případně i preparáty biologické terapie.
Ereska je vážná nemoc, ale naštěstí nemění osobnost.
- Jiné názvy – RS, ereska, sclerosis multiplex
- Popis – Autoimunitní choroba centrálního nervového systému. Napadá obal nervových vláken a ovlivňuje schopnost mozkových buněk komunikovat s míchou. Nemoc je nevyléčitelná a není přenosná ani infekční.
- Příznaky – Zpočátku se objevují a zase na čas mizí: jde např. o potíže s očima, s pohyblivostí, mravenčení, ztuhlost, ztrátu citlivosti, slabost. Později přicházejí problémy s ovládáním močového měchýře a s myšlením a řečí, deprese. Postupné zhoršování někdy vede až k invaliditě.
- Léčba – Rozmanité léky na celkové onemocnění (imunosupresiva, biologická léčba) i na úlevu od dílčích potíží.
- Statistika – Odhaduje se, že v ČR je 22 tisíc lidí s RS.
- Prevence – Není známo, co vše vede k tomu, že se u konkrétního člověka RS projeví. Nicméně se ví, že mezi spouštěče patří kouření a dlouhodobý stres.
Rané příznaky roztroušené sklerózy
Pokud jste se dostali na tuto stránku, máte možná obavu, že vy nebo někdo z vašich blízkých by mohl mít roztroušenou sklerózu. Proto jsme pro vás připravili přehled hlavních projevů RS, které patří v rané fázi k nejčastějším.
Rané příznaky RS mohou být ale nejasné a mohou být projevem různých poruch nervového systému. Příznaky, které přicházejí a odcházejí, můžeme mít tendenci ignorovat a nevěnovat jim pozornost.
U RS je důležité, aby byla diagnostikována co nejdříve, protože časná léčba může podstatně ovlivnit celkový průběh nemoci.
V tuto chvíli neexistují žádné příznaky, fyzické nálezy ani laboratorní testy, které mohou jednoznačně diagnostikovat RS.
Existují postupy, které se používají k určení toho, zda člověk splňuje dlouhodobě stanovená kritéria pro diagnózu RS a vylučují se další možné příčiny jeho příznaků.
K těmto postupům patří pečlivá anamnéza, neurologické vyšetření a různé testy včetně magnetické rezonance (MRI), evokovaných potenciálů (EP) a analýzy míšních tekutin.
K určení diagnózy musí lékař najít důkazy o poškození v nejméně dvou oddělených oblastech centrálního nervového systému (CNS), které zahrnují mozek, míchu a optické nervy, a vyloučit všechny ostatní možné diagnózy.
Lékař provádí řadu testů pro hodnocení mentálních, emočních a jazykových funkcí, pohybu a koordinace, rovnováhy, zraků a dalších smyslů. V mnoha případech poskytuje lékařská anamnéza a neurologická vyšetření dostatek důkazů, aby splňovaly diagnostická kritéria.
Přestože neexistuje definitivní krevní test určující RS, mohou krevní testy mohou vyloučit jiné stavy, které způsobují podobné příznaky jako RS, včetně lymeské boreliózy, jiných autoimunitních onemocnění (vaskulitid), některých vzácných dědičných poruch a AIDS.
Máte li některý, nebo všechny z uvedených příznaků a máte podezření na roztroušenou sklerózu, kontaktujte svého neurologa, který vás vyšetří a doporučí další postup včetně případné konzultace v příslušném specializovaném RS centru.2
- Zjistěte si co nejvíce informací Zjistěte si, co všechno můžete udělat pro to, abyste oddálili průběh nemoci. Užitečné informace naleznete např. v brožuře Zdraví mozku.
- Nechte si poradit RS v České republice trpí 17 – 20 tisíc lidí. Nejste v tom tedy vůbec sami. Působí u nás řada organizací, které vám poradí, jak se s novou situací vyrovnat. Spojte se s nimi: eReS Tým, Unie Roska, Sdružení mladých sklerotiků, MSrehab.
- Neodkládejte léčbu Po zjištění diagnózy je důležité zahájit léčbu co nejdříve. Je prokázáno, že řada léků snižuje frekvenci a závažnost symptomů nebo relapsů, a také zpomaluje progresi RS.
- Udržujte se tělesně i duševně fit Vy sami můžete ovlivnit projevy nemoci tím, že se budete udržovat v tělesné i psychické kondici. Pomůže vám to snižovat u RS tak častou únavu, bolest nebo stres.
- Řekněte o RS svým dětem Pokud máte děti, budete stát před náročným úkolem, jak jim vysvětlit svou diagnózu. Pomoci vám v tom může zábavný komiks Medikidz, který dětem pomůže pochopit, co je to roztroušená skleróza.
- Neztrácejte naději I když v současné době neexistuje žádný lék na RS, nová léčba může zpomalit průběh onemocnění, zlepšit kvalitu života a zabránit postižení. Stále také probíhají výzkumy léčby, která by postup nemoci zastavila.4
Reference:
1 National Multiple Sclerosis Society. MS Symptoms. 2018. https://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms Last accessed: 26. 4. 2018.
2 National Multiple Sclerosis Society. Diagnosing MS. 2018. https://www.nationalmssociety.org/SymptomsDiagnosis/Diagnosing-MS, Last accessed: 7. 5. 2018.
3 Havrdová, E., Klinický standard pro diagnostiku a léčbu roztroušené sklerózy a neuromyelitis optica. 2012; 67, s. 20.
4 Aktivnizivot.cz. Základní informace o roztroušené skleróze. 2018. http://www.aktivnizivot.cz/zajimave-tipy/roztrousena-skleroza-v-cr/ Last accessed: 7. 5. 2018.
Roztroušená skleróza: příznaky, léčba (sclerosis multiplex)
Roztroušená skleróza je onemocnění postihující centrální
nervový systém. U každého mohou příznaky a průběh nemoci
probíhat zcela odlišně, protože záleží na postižené oblasti mozku a
míchy. Průběh je zcela nepředvídatelný – u někoho
dochází k lehkým tělesným potížím a u někoho může dojít až
těžké invaliditě.
Nejčastěji vzniká u mladých lidí mezi dvaceti až
čtyřiceti lety života. V České republice žije asi 10 000 lidí
trpících roztroušenou sklerózou. Stále není známa její příčina, a
proto dosud nebyl nalezen ani žádný lék.
Roztroušená skleróza napadá bílou hmotu mozku, ve
které dochází k nervovým vzruchům ze smyslů a ke svalům. Dochází
k porušování a rozpadu myelinové pochvy, která izoluje a
obaluje nervová vlákna (axony). Místa, kde došlo k přerušení myelinové
pochvy, se nazývají plaky.
Myelin napomáhá přenášet nervové impulsy. Pokud axony
přijdou o část myelinové pochvy, vysílané impulsy nejsou správně
přenášeny, což má za následek příznaky roztroušené sklerózy. I když
buňky CNS jsou schopné do jisté míry myelinovou pochvu obnovit, vznikají na
ní jizvy. Se zvyšováním počtu jizev jsou příznaky stále
výraznější a výraznější.
Se zničením myelinové pochvy v některých případech souvisí úbytek
nervových vláken, označovaný jako axonální ztráta. Ty
nahradit nejde.
Šedá hmota, odpovědná za myšlení, paměť a vědomí,
nebývá napadena.
Příčina a rizikové faktory roztroušené sklerózy
Roztroušená skleróza se definuje jako autoimunitní
onemocnění, kdy imunitní systém napadá své vlastní orgány a
tkáně. V tomto případě imunitní systém napadá myelinové pochvy
nervových vláken.
Přestože příčina nemoci není stále známá, předpokládá se několik
možných faktorů:
Na jejím vzniku se pravděpodobně podílí dosud neznámý
virus. Mohl by to být i tzv. retrovirus, který může
vegetovat v našem organismu po několik let bez příznaků. Tento vznik by
mohlo podpořit infekční onemocnění, velká fyzická námaha, podchlazení,
slunění a duševní stres.
Samotný stav se velmi často zhoršuje po porodu, během kojení a
v těhotenství. Ženy trpící roztroušenou sklerózou mají nárok na
bezplatné přerušené těhotenství, protože je u nich těhotenství
velmi rizikové. Na druhou stranu může právě po interrupci dojít
ke zhoršení stavu.
Je též předpokládána určitá dědičná dispozice,
která je dána vnímavostí vůči reakcím imunitního systému. Pokud se
v rodině vyskytuje člen s roztroušenou sklerózou, mají jeho blízcí
příbuzní riziko vypuknutí nemoci přibližně od 1:50 do 1:100. Avšak jen
20% nemocných s RS má mezi nejbližším příbuzenstvem nemocného
s RS.
Některé studie pracují na spojení mezi nedostatkem vitamínu
(hlavně D,B) a RS. Dále se uvažuje o těžkých kovech, nadbytku
mastných kyselin v potravě, neuroalergiích a poruchách
cévních stěn.
Roztroušená skleróza postihuje ženy téměř dvakrát častěji
než muže (asi 3:2).
Studie dokázaly, že riziko vzniku velmi ovlivňuje
prostředí, ve kterém žijeme. Ve světě se v tropických a
subtropických oblastech RS téměř nevyskytuje, což by mohlo souviset právě
s oním nedostatkem vitamínu D.
Největší výskyt roztroušené sklerózy
v České republice je v oblasti severních Čech, což by mohlo mít zase
spojení se zhoršeným životním prostředím.
Lékaři předpokládají, že
lidé v této oblasti mají narušenou imunitu organismu a jsou náchylnější
k autoagresivnímu chování.
Příznaky a projevy roztroušené sklerózy
Roztroušená skleróza nemá specifické příznaky. Může se projevovat
mnoha různými příznaky, protože může být zasáhnutá jakákoliv oblast
centrálního nervového systému.
Mezi nejčastější příznaky patří snížení
citlivosti a mravenčení v končetinách.
Celková koordinace pohybů a pohyblivost může být více či méně
narušena. Jedním z častých znaků bývá tzv. Lhermittův
příznak, který nemocný pociťuje ve formě elektrických impulsů
pří překlonění hlavy.
Dále se může objevit porucha vidění, například
nekontrolovatelné kmitání očima nebo dvojité vidění. Jedním z prvních
příznaků může být zánět očního nervu – tzv. optická
neboli retrobulbární neuritida. Nemocný pociťuje bolest za okem, vidí
rozmazaně nebo dvojitě, má výpadky zorného pole a snížené vnímání
ostrosti barev.
V některých případech může mít nemocný potíže
s výslovností a plynulou řečí.
Nemoc často doprovází chronická únava. Mohou se objevit
závratě a epileptické záchvaty. Roztroušená skleróza je často provázena
depresí a nechutí do života.
Tyto potíže mohou přetrvávat týdny i měsíce.
Vyšetření roztroušené sklerózy
Není lehké diagnostikovat roztroušenou sklerózu, protože neexistují
spolehlivé testy. Lékař tak musí vyloučit všechny možné nemoci.
Nejdříve s vámi probere vaši osobní anamnézu, kde ho nejvíce budou
zajímat příznaky.
Poté využije některé z dostupných vyšetření:
Magnetická rezonance poskytne trojrozměrné obrazy orgánů a
struktur bez vyzařování rentgenových paprsků.
Vyšetření se provádí
v úzkém tunelu, který může vyvolat nepříjemné pocity stísněnosti.
Nemusíte se však ničeho bát, lékaři vám vloží do ruky přístroj,
kterým je můžete okamžitě v případě potíží přivolat.
Tunel je také
osvětlený, aby tma nezhoršovala už tak nepříjemné pocity.
Podezřelé změny (zánět, zjizvení) v centrálním nervovém systému se
zobrazí světlou barvou.
Magnetická rezonance je cennou pomocí při diagnostice, avšak ne dostatečnou
pro potvrzení nemoci RS.
Pomocí počítačové tomografie (CT) lze kombinovat
rentgenové záření a počítačové vyhodnocení, a tím získat řezy tělem
i orgánů z mnoha pohledů. Na řezech jsou zobrazeny i měkké tkáně
s eventuálními tumory, které běžný rentgenový snímek nezachytí.
Výhodou tohoto vyšetření je nízká radiační zátěž.
Vyšetření mozkomíšního moku se provádí lumbální
punkcí, tzv. lumbálkou. Zde se zjišťuje hladina gama-globulinů,
plazmocytů, lymfocytů a celkových proteinů.
Evokované potenciály (EP) znamenají záznam elektrické
aktivity v mozku na určité podněty. Zjišťuje se průchodnost podnětů do
mozkové kůry na základě vyhodnocení doby mezi podnětem a odpovědí.
Vyšetření trvá maximálně hodinu a je podobný vyšetření
EEG, kde vám na hlavu nasadí několik elektrod. Promítají
vám měnící se šachovnici, dále pouštějí do sluchátek zvuky o různé
intenzitě a testují vnímání bolesti pomocí elektrod na zápěstí a
kotníku.
Tato metoda se používá doplňkově, protože výsledek nemusí být
vždy průkazný.
Průběh roztroušené sklerózy se dělí do dvou skupin:
benigní, kdy dochází k málo atakům a postižení může
být minimální a po letech; a maligní, kdy dochází
k častým atakům a k rychlému nárůstu invalidity.
Lékař vám může sdělit stádium RS:
- Remitentní – relabující (RR) patří mezi
nejčastější formy nemoci a kterou nemoc obvykle začíná. Většinou trvá
po několik let a je provázena atakami neboli relapsy, které
znamenají zhoršení neurologických potíží. Polovina nemocných nemá
zpočátku velké potíže a nenavštíví lékaře do doby než přijde
těžší ataka. Pro prodělaných atakách dochází k částečnému nebo
úplnému uzdravení, pokud organismus nahradí poškozený myelin.
Čím méně atak nemocný prodělá a čím mají lehčí průběh, tím
lepší je předpověď do budoucnosti. Může nastat jen jedna ataka a nemoc se
nemusí dlouho projevit. Jen v tomto stádiu lze nemoc ovlivnit
léky.
- V sekundárně chronickoprogresivním stádiu
dochází k trvalému postižení, protože organismus už není schopen
regenerace. Tato forma bývá nazývána jako sekundární, i když remitentní
– relabující stádium do tohoto stádia přejít nemusí. I v tomto stádiu
je člověk schopen normálně žít a pracovat – záleží na postižených
mozkových funkcích.
V tomto stádiu je důležitý postoj a spolupráce pacienta, protože
správnými návyky (životospráva, cvičení) lze lépe udržet jeho
schopnosti.
- Primárně progresivní forma se objevuje
především u pacientů, kteří onemocní po 40. roku života. Postižení
postupně narůstá a není možno ho ovlivnit léky.
- Relabující – progresivní stádium je velmi
vzácná forma, kdy po atakách dochází k minimálnímu uzdravení. Cílem
léčby je zastavit postup nemoci za každou cenu.
- Pro zhodnocení pokročilosti roztroušené sklerózy je používána
nejčastěji Kurtzkeho stupnice postižení neboli
EDSS. - 0 – normální neurologický nález
- 1 – mírné potíže, jen malé odchylky
v neurologickém nálezu - 2 – lehké potíže, minimální omezení, lehká slabost,
lehké poruchy chůze a okohybné poruchy,
neurologický nález malý - 3 – výraznější postižení, porušena hybnost a
výkonnost, zachována pracovní schopnost - 4 – těžší postižení, omezena pracovní schopnost,
normální způsob života možný, horší sexuální
schopnosti - 5 – značné postižení, pracovní neschopnost, možná
samostatná chůze na krátkou vzdálenost - 6 – pohyb s pomocí hole nebo berle, přesuny na krátké
vzdálenosti, drobné domácí práce - 7 – hybnost až nemožná, závislost na invalidním
vozíku, zachována základní soběstačnost - 8 – ležící, omezená soběstačnost, není schopen
přesunů do invalidního vozíku - 9 – bezmocný, nesoběstačný
- 10 – smrt
Tato stupnice může být doplněna stupnicí NRS. Její
výhodou je, že na rozdíl od EDSS zohledňuje náladu a kognitivní
schopnosti. Normální neurologický nález je hodnocen nulou, stupně
1+, 2+, 3+ a 4+ znamenají zlepšení stavu a stupně -1, -2, -3 a
-4 zhoršení stavu.
Léčba roztroušené sklerózy
Na léčbu mají lékaři rozdílné názory. Někteří podporují
konzervativní léčbu pomocí podpůrných prostředků v období ataky, jiní
naopak radikální v období klidu. Nicméně platí, že čím dříve je RS
odhalena, tím je větší naděje na zpomalení rozvoje choroby.
Léčba spočívá v prevenci ataků, rozvoji nemoci a úlevy od potíží.
Souběžně s příslušnou farmakoterapií a
fyzioterapií by měl pacient podstupovat i podpůrnou
psychoterapii.
Existuje několik možností v oblasti farmakoterapie:
Léčba akutního ataku (relapsu) je řešena podáváním
vysokých dávek kortikoidů (dexametazon, metylprednizol).
Působí protizánětlivě a urychlují zotavení z ataky. Nepozastavují však
průběh nemoci ani nezbraňují relapsům.
Ke snížení počtu relapsům se užívají tzv. léky první
volby, které bojují i proti rozvoji nemoci a rozsahu relapsů.
Využívají se k tomu interferony (beta 1b, beta 1a), jež
mají protizánětlivý účinek.
Stimulují centrální nervový systém, a
tím snižují průnik zánětlivých buněk. Léčba je však doprovázena
vedlejšími účinky jako je bolestivé zarudnutí v místě vpichu,
chřipkové příznaky, zvýšení jaterních testů, snížení krvinek a
destiček.
Existuje několik typů, které se liší počtem dávek v týdnu,
způsobem podání a množstvím látky. Nutná je pravidelná kontrola
krevních testů.
Důležitá je také symptomatická léčba, která vede ke
zvládnutí jednotlivých příznaků RS.
Podávají se léky proti bolesti,
antidepresiva, proti závratím (Theadryl,
Medrin), proti obtížím s močením (Ditropan, Mictonorm)
i při sexuálních obtížích (Apomorfin, Tadalafil,
Vardenafil, Sildenafil).
Při léčbě roztroušené sklerózy se využívá pomoci
fyzioterapeutů . Fyzioterapeuti bojují proti ochablosti
svalů a protažení zkrácených svalů.
Používají mnoho metod jako je
cvičení v bazénu, léčebná gymnastika, Vojtova metoda, Bobathova metoda,
Kabatovo cvičení, hipoterapie, elektroterapie, vodoléčba a masáže.
Člověk trpící RS má nárok každé dva roky na pobyt
v lázních – probíhají ve Vráži u Písku, Dubí u Teplic,
Klimkovicích u Ostravy, Piešťanech a v Trenčianských Teplicích.
Jak si mohu pomoci sám
Pacient by se měl vyvarovat stresu, protože byl studií
potvrzen vztah mezi rostoucím stresem a nervovým poškozením mozků.
Nemocným prospívá slunění v rozumné míře. Naopak
intenzivní opalování, přílišná námaha a horké koupele mohou příznaky
zhoršovat.
Je také vhodné lehké cvičení pro zlepšení svalové
síly a ohebnosti. Nikdy však necvičte, pokud trpíte akutními příznaky
nemoci. Určitě není vhodné fyzicky namáhavé zaměstnání.
Nejen nemocným, ale i členům rodiny mohou pomoci specializované
poradny.
Váš lékař vám může poradit, jak se dobře stravovat. Existuje mnoho
speciálních diet, které pomáhají průběh onemocnění zpomalit.
Potravinové doplňky mají za úkol zvýšit antioxidační aktivitu pro
ochranu nervových buněk před volnými radikály, podpořit tvorbu mastných
kyselin a dalších látek účastnících se stavby nervů a zmírnit
zánětlivé projevy.
Můžete začít multivitamínovým přípravkem nebo na
radu svého lékaře vytvořit vlastní dávkování vitamínů. Příznivý
efekt nemusíte zpozorovat ihned, ale až po určité době.
Důležitými antioxidanty během léčby roztroušené
sklerózy jsou vitaminy C a E. Doporučené dávkování je asi
500mg vitamínu C a 250mg vitamínu E dvakrát za den.
Dále bývá doporučený B-komplex a vitamín
B12, protože pomáhají pří udržování struktury a
funkcí nervů.
Studie konané na zvířatech odhalily možný vztah vitamínu
D k roztroušené skleróze. Roztroušené skleróza je vzácná
v tropických oblastech, kde hladinu vitamínu D zvyšuje opalování a na
norském pobřeží, kde často konzumují mořské ryby plné vitamínu D.
Příliš velké množství vitamínu D může být toxické, proto jsou nutné
další studie.
Mezi vhodné doplňky patří také rybí olej, pupalkový
olej a jinan dvojlaločný (ginkgo biloba) pro zlepšení přítoku krve do
nervového systému. Vegetariáni mohou rybí olej nahradit lněným olejem.
Dále můžete vyzkoušet zinek, lecitin,
karnitin, třezalku, ploštičník, ženšen, zázvor a oves.
Ze zkušeností nemocných by si každý pacient měl dávat pozor při
přecházení silnice. Může se stát, že jedoucí auto uvidíte, ale nemusí
vám dojít, že na tu vozovku vstupovat nemáte.
Dále můžete přijít o citlivost kůže a oblečení vás může velice
obtěžovat – kousat, škrábat apod. V takovémto případě zkuste najít
vám co nejpříjemnější oblečení vyrobené z přírodních látek.
Diskuse
Další názvy: sclerosis multiplex, RS, ereska, roztroušená skleróza mozkomíšní
Nenechte si milostný život kazit roztroušenou sklerózou
Roztroušená skleróza ovlivňuje mužskou i ženskou sexualitu, a to hned na několika frontách:
- Některé zánětlivé změny v mozku a míše ovlivňují sexualitu přímo.
- Symptomy roztroušené sklerózy jako únava, křeče v nohou nebo inkontinence stolice i moči na náladě nepřidají.
- V neposlední řadě se roztroušená skleróza pojí s duševním vypětím, stresovými situacemi a emocionálními i sociálními problémy.
Kvalitní sexuální prožitek vyžaduje dobré vegetativní fungování, citlivost, svalovou koordinaci, nepřítomnost bolesti, dobrou termoregulaci, ovládání svěračů močového měchýře a konečníku. Dále je potřeba se na sex optimálně naladit (pocity bez přítomnosti deprese a úzkosti) a pozitivně vnímat vlastní tělo. Všechny tyto požadavky může roztroušená skleróza narušit.
„S urologickými a sexuálními obtížemi se setká během onemocnění a léčby roztroušené sklerózy téměř 100 % pacientů,“ zdůrazňuje primář Urologické kliniky VFN MUDr. Libor Zámečník, Ph.D., PEFU, FECSM.
Zároveň dodává, že žádná z těchto překážek není nepřekonatelná. „Pacienty jsme schopni léčit a pomoci jim. Je velmi důležité tyto obtíže diagnostikovat a to, aby se pacienti o nich nestyděli mluvit.
“
Nemocní by měli hovořit jak se svým lékařem, tak s partnerem. Odborník může pomoci zejména v oblasti symptomů roztroušené sklerózy, které ovlivňují sexualitu přímo. Intimní partner by měl napomoci vyrovnat se s chorobou, psychická pohoda i důvěra jsou totiž pro spokojený sexuální život základem. Přínosem může být i psychologická podpora.
Muži by měli hledat pomoc u urologa
Roztroušená skleróza postihuje mladé lidi v produktivním věku, které problémy v sexuálním životě velmi trápí. U mužů se jedná především o:
- erektilní dysfunkci,
- nemožnost vyvrcholení,
- ztrátu citlivosti penisu,
- ztrátu libida.
Původ erektilní dysfunkce je způsobený hlavně poškozením nervových drah v přímé souvislosti s roztroušenou sklerózou. Může jít o hormonální, cévní nebo psychogenní poruchu. V případě takových obtíží je důležité svěřit se svému lékaři nebo přímo oslovit neurourologa, který se touto problematikou zabývá. Jejich seznam najdete na webových stránkách České urologické společnosti (www.cus.cz).
Vyšetření probíhá formou pohovoru, fyzikálním i laboratorním vyšetřením a ultrazvukem. Léčbou první volby obvykle bývají tabletové léky. Na vzájemné dohodě a příčině obtíží pak závisí, které léčivo si odnesete domů. Někdo preferuje pravidelné užívání malé dávky každý den, jiný užití léku hodinu před plánovanou sexuální aktivitou. Další variantou jsou tzv. podtlakové erektory.
Léčbou druhé volby je aplikace tzv. vazoaktivních látek přímo do topořivých těles penisu injekční stříkačkou s tenkou jehlou. Pacient se musí naučit si látku aplikovat sám. Ve výjimečných případech lze podávat také mužský pohlavní hormon – testosteron – nebo léky působící spíše jen jako afrodiziaka.
Problém se týká i žen
U žen s roztroušenou sklerózou jsou sexuální problémy minimálně 2× častější než v běžné populaci. Přesto se většina z nich nikdy se svým problémem nesvěří. Jedná se především o:
- sníženou citlivost v genitální oblasti,
- poruchy zvlhčování pochvy,
- bolest při pohlavním styku,
- snížení libida.
Významnou roli hrají i ostatní symptomy roztroušené sklerózy, jako jsou poruchy hybnosti, bolestivost nebo únava. Pacientky by měly překonat stud a svěřit se se svým problémem. Teprve pak může být řešen. Léčba musí být komplexní a podílí se na ní řada odborností (endokrinolog, gynekolog, urolog, event. fyzioterapeut či psycholog).
„Zpočátku jsem se utápěla ve vzpomínkách a bála se, že se můj problém už nevyřeší. Mám pro vás jednu radu. Žijte v současnosti a pracujte s tím, co máte. Nemusíte obětovat svoji sexualitu.
Důležitá je fantazie a komunikace s partnerem. Naučila jsem svého přítele, kde se mě má dotýkat, kde to naopak necítím a kde dotyk přímo bolí.
Zkoušíme nové věci, jedna cesta se zavře, ale hodně jiných možností se otevře,“ radí pacientka s roztroušenou sklerózou.
Plodnost a ochrana před početím
U mužů trpících roztroušenou sklerózou může vzniknout omezená neplodnost, pokud mají problémy s erekcí nebo ejakulací. Ženy s roztroušenou sklerózou nemají zpravidla problém otěhotnět.
Těhotenství je však třeba v souvislosti s léčbou vhodně načasovat a naplánovat. Některé léky je třeba s určitým odstupem před početím vysadit. S tím může pomoci antikoncepce.
Jsou použitelné všechny druhy, žádné specifické omezení v tomto případě neexistuje.
Více o roztroušené skleróze se dozvíte na webu www.ereska-aktivne.cz. Poradnu lékaře naleznete ZDE.
- (dos)
- Zdroje:
- http://aktivnizivot.cz/
- https://youtu.be/qN3Gup9Kbc8
https://www.nfimpuls.cz/
https://www.psychiatriepropraxi.cz/pdfs/psy/2008/02/05.pdf
https://multiplesclerosis.net/living-with-ms/we-can-enjoy-sex-despite-having-ms/
https://www.mstrust.org.uk/a-z/sexual-problems-women-ms
https://www.webmd.com/multiple-sclerosis/multiple-sclerosis-maintaining-intimacy
Děti nakreslily stovky slunečnic
Stovky slunečnic namalovaly děti mateřských a základních škol, desítky literárních prací poslali mladí lidé i dospělí pro kampaň Rozsviťme ČR, za níž stojí NF IMPULS.
Účelem je pomoci pacientům s roztroušenou sklerózou (RS), symbolem projektu je právě slunečnice. Potěšte se v chladných a deštivých dnech a hlasováním podpořte díla, která vás nejvíce zaujala.
Rozsviťme ČR je osvětový projekt a výtvarná a literární soutěž s mottem „nikdy není brzy se naučit nové věci“ jsou její součástí. Na konci jara v mnoha městech zasadili pacienti se svými rodinami i přáteli slunečnice, které již 4.
rokem upozornily na toto nevyléčitelné onemocnění.
„O nemoci, za níž lidé nemohou, stále panuje řada mýtů. Jsou dokonce lidé, kteří RS podceňují a neléčí se. Právě včasná léčba zachrání 20 až 30 let aktivního života. Roztroušená skleróza je velmi vážná diagnóza, která může zasáhnout do života každého z nás.
Čím více o ní budeme vědět, tím lépe se s ní pak můžeme vypořádat. Těší nás, kolik dětí nám poslalo své obrázky slunečnic.
Tato květina symbolizuje naději pro pacienty s roztroušenou sklerózou,“ říká za organizátory soutěže Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS a dodává: „Ve většině škol dětem o soutěži řeknou učitelé a vysvětlí jim, co je to roztroušená skleróza a jak mohou pacienty pomocí kreseb podpořit. Proto jsme rádi, že kampaň svou tvorbou opět podpořily školky a školy. Nikdy totiž není brzo naučit se důležité věci,“ uzavírá Kateřina Bémová.
V rámci soutěže připravil NF IMPULS besedy, povídání, hry, kdy se děti (i mladí lidé) seznámí s příznaky RS, projevy a úskalím individuality projevů, dozvědí se informace, které mohou znamenat zásadní význam pro život jejich či jejich blízkých.
Co to je, když se řekne roztroušená skleróza? Co to znamená, když má babička, maminka nebo teta RS? Když maminky kamarádka je unavená a zakopává? A ten pán odvedle špatně mluví a občas se motá? A proč se nebát o všem mluvit. A pro ty starší? Přiblížit svět, který ovlivňuje nevyléčitelná nemoc a mění životní hodnoty, postoje i další směřování.
Nebát se být otevřený… Dnes se rodí budoucnost, to, co dnes zasadíme, budeme jednoho dne sklízet.
Pacientů s roztroušenou sklerózou každoročně přibývá, vzplanutí nemoci nemohou nijak ovlivnit. Podle prof. MUDr. Evy Kubala Havrdové, CSc. z Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN nemoc lékaři zatím i přes velké pokroky v léčbě neumí vyléčit. Umí ji však tlumit nebo pozastavit.
„Současné léky napomáhají ke stabilizaci nemoci. Působí protizánětlivě, to znamená, že mají schopnost pouze potlačit autoimunitní zánětlivé procesy, při nichž dochází k ničení nervových vláken v mozku a míše. Žádný z těchto preparátů bohužel zatím neumí přetržená vlákna znovu obnovit.
Pokud se nám ale podaří zánět zastavit, tak můžeme vlákna ochránit a proces jejich dalšího poškozování utlumit. Proto čím dříve na nemoc přijdeme a čím dříve protizánětlivé léky nasadíme, tím více let kvalitního života pacientům dáváme,“ říká prof. Kubala Havrdová. Podle ní je u lidí s RS důležitá také změna životního stylu.
Měli by přestat kouřit a začít pečovat o svou fyzickou a psychickou kondici.
Pacientům a jejich blízkým se snaží pomáhat Nadační fond IMPULS, který za dobu své existence poskytl desítky milionů korun na výzkum nemoci, fyzioterapii i psychoterapii, nákupy přístrojů i osvětu. Zároveň je zřizovatelem celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS).
Práce fondu se neobejde bez finanční podpory firem ani soukromých osob. Příspěvek lze zaslat na účet číslo 19-2833670227/0100. Je také možné využít možnosti dárcovských SMS.
„Peníze, které vybereme, okamžitě putují tam, kde pomohou co největšímu počtu pacientů a pomáhají jim žít plnohodnotný život RS navzdory.
Poslaná díla potěší a zahřejí u srdce.
Na tomto odkazu najdete desítky milých a krásných obrázků – z některých na Vás dýchne léto a slunce, z některých trochu nostalgie, některé Vás chytí u srdce.
Rozhodně vyloudí úsměv na rtech a skutečně potěší. Pokud Vás některý z obrázků zaujme, hlasujte a zase potěšte malého či většího autora. Některé z obrázků jsou od dětí z dětského domova.
Děkujeme všem, kdo pomáháte, kdo jste podali pomocnou ruku, komu není lhostejný osud lidí s roztroušenou sklerózou, a ať už budete hlasovat pro Markétku, Josefínku nebo Robina, věřím, že i vás potěší a na chvíli vrátí do prosluněného léta obrázky, které děti nakreslily se srdcem na dlani,“ dodává Bémová.
Asi budete překvapeni, ale nemoc se týká hlavně mladých! Jak se pozná, kde hledat pomoc?
Když je u někoho diagnostikována roztroušená skleróza, je nutná podpora bezprostředního okolí. Ilustrační foto: freeimages
Roztroušenou sklerózou trpí v České republice tisíce lidí, onemocnění přichází především mezi 20. až 40. rokem života (pacientům je nejčastěji 30–40 let), téměř dvakrát častěji onemocní ženy, což je zřejmě dáno hormonálně. Překonání počátečních pocitů zoufalství je prvním krokem k tomu, aby nemocní mohli opět aktivně žít. Kde hledat pomoc?
Chcete vidět díla 27 autorů s roztroušenou sklerózou? Letošní, již 12., ročník výstavy Cesta za duhou je možné si až do 28. listopadu prohlédnout ve vstupní hale ministerstva zdravotnictví (Palackého náměstí 4, 128 01 Praha 2). Otevřeno je každý všední den od 9 do 17 hodin. Vstup je zdarma. Záštitu nad výstavou převzal náměstek ministra zdravotnictví pro zdravotní péči Josef Vymazal.
Cítíte se unavení, mění se vám nálada, zdá se vám, že míváte stavy podobající se depresi? Nebo se špatně pohybujete, někdy máte křeče, brní vás méně citlivé končetiny, hůř artikulujete a polykáte, zhoršuje se vám zrak (vidíte rozmazaně či dvojitě, máte problémy s rozeznáváním barev), máte potíže s močením či se střevy? Nebo to vnímáte u někoho blízkého? Je nutné navštívit lékaře!
Nemusí to být nic vážného, ale může to být roztroušená skleróza, která patří mezi nejčastější postižení centrálního nervového systému u mladých lidí. Toto chronické zánětlivé onemocnění napadá mozek, míchu a zrakové nervy.
Mnohdy se objevuje u lidí, kteří dlouhodobě fyzicky přepínají organismus nebo jsou vystaveni velkému stresu. Nemoc je třeba zachytit včas, aby byla co nejvíc prodloužena doba plnohodnotného života.
K 30. červnu letošního roku bylo v ČR léčeno 4715 pacientů s roztroušenou sklerózou, mezi léčenými je 71,6 % žen a 28,4 % mužů. Osmnáct pacientů je mladších 18 let, dva jsou mladší 15 let.
Téměř polovina pacientů pracuje na plný úvazek (49,3 %), dalších 12,6 % na úvazek částečný, 46,1 % pacientů nepobírá žádné sociální dávky, 32,8 % pacientů je přiznán jeden ze tří stupňů invalidního důchodu. Většina lidí je léčena ambulantně, počty hospitalizací jsou v jednotkách.
Neuroložka: Důležitá je včasná léčba
Data pocházejí z Celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou, kam přispívá 12 specializovaných center z celé ČR. V Praze jsou čtyři.
Centrum pro demyelinizační onemocnění se nachází na Neurologické klinice 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice (1. LF UK a VFN).
Roztroušenou sklerózou se zabývají také centra v Thomayerově nemocnici, ve Vinohradské nemocnici a v Motole.
Podle přední české neuroložky Evy Havrdové z Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN je důležitá včasná léčba. Lidem, kteří ji podstoupí, se o několik let prodlužuje doba života bez invalidity. A to i přes to, že se jedná o nevyléčitelné a záludné onemocnění. Centra ale podle jejích slov živoří, nejsou rozšiřovány kapacity – personální, ani prostorové.
„Chybí zařízení pro pacienty v konečných stadiích nemoci. Jde většinou o mladé lidi,“ uvedla Havrdová při sněmovním semináři, který se roztroušenou sklerózou zabýval.
„Chybí i systematická tvorba pracovních míst pro pacienty. To má vliv na psychiku,“ dodala. Náměstek ministra zdravotnictví Josef Vymazal slíbil, že nedostatkem center se ministerstvo bude zabývat.
Iniciativa podle něj ale musí vzejít od odborné veřejnosti.
Rehabilitace může minimalizovat následky
Podle slov lékařky Dany Horákové je roztroušená skleróza léčena prostřednictvím několika léků, existují i další, v České republice se ale čeká na to, aby byly propláceny pojišťovnou.
Lékařka Martina Kövári z Kliniky rehabilitace a tělovýchovného lékařství při 2. LF UK uvedla, že důležitá je i rehabilitace. Může minimalizovat následky trvalého či dlouhodobého poškození, udržet soběstačnost a eventuálně i pracovní schopnost pacienta.
Pokud lékaři diagnózu potvrdí a vy (nebo vaši blízcí) se cítíte bezradní, je možné kontaktovat pacientské organizace a setkat se tak s lidmi, kteří procházejí stejnou zkušeností. Pomoci to může psychicky, ale i praktickými radami.
Pomoc můžete najít třeba u Sdružení mladých sklerotiků. „Roztroušená skleróza není konec, lidé mohou žít dál plnohodnotný život a své sny,“ řekla místopředsedkyně sdružení Jana Hlaváčová.
Ona sama onemocněla ve čtyřiadvaceti letech, kdy studovala a byla aktivní. Musela se zastavit a dát se dohromady. Pak se do plnohodnotného života vrátila. Nedávno se vrátila ze zahraniční stáže, kde působila v mírové organizace, dokončila vysokou školu, pracuje na tom, co ji baví.
Mezi mýty o roztroušené skleróze totiž patří, že tito lidé se nesmějí namáhat, jsou pomalejší v práci nebo automaticky musí skončit na vozíku.
Lze vykonávat i vysokou funkci…
„Nic ale nejde samo. Pomohlo mi plno lidí,“ řekla. Je potřeba komplexní léčby, včetně fyzioterapie. „Někdo nás musí na nohy postavit.“ Důležitá je podle ní i psychoterapie a sociální poradenství.
„Sám to člověk většinou nezvládne.“ Rad se lidem (pacientům i jejich blízkých) z celé ČR dostane právě u Sdružení mladých sklerotiků, stačí napsat Majce Chvátalové e-mail na [email protected].
Pražané se mohou obrátit i na regionální organizaci Unie Roska v ČR – Roska Praha, která má 650 členů. Lidé z organizace chodí s pacienty k lékaři, navštěvují je doma, vyřizují s nimi nutné záležitosti.
Organizace podle slov předsedkyně Daniely Bláhové poskytuje zdravotní, sociální i pracovní poradenství, vytvořila čtyři chráněná pracovní místa, pořádá přednášky a rekondiční pobyty či půjčuje cvičební a rehabilitační pomůcky.
Její centrum se nachází v Tusarově ulici, v Praze 7.
Zářným příkladem, že s nemocí lze vykonávat i vysokou funkci, je místopředseda vlády Pavel Bělobrádek (KDU-ČSL). „Je třeba mluvit otevřeně a povzbudit nemocné i jejich okolí. Jejich blízké i lékaře. Když je trochu štěstí, dá se vykonávat i docela vysoká funkce. Je třeba nepropadat špatným myšlenkám, sebeobviňování, být pořád aktivní, nepropadat skepsi,“ řekl.
Mezi další veřejně známé nemocné patří hvězda reality show Osbournovi Jack Osbourne, manželka kandidáta na prezidenta USA Mitta Romneyho Ann či americký basketbalový hráč Chris Wright.