Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění bílé hmoty centrální nervové soustavy. Vede ke ztrátě myelinu = tukový obal axonů (to je výběžek nervové buňky sloužící k přenosu vzruchů mezi neurony či mezi neurony a jinými buňkami, např.
svalovými) a následně k samotnému rozpadu axonů. Základem klinických projevů je zánětlivé postižení CNS (Centrální nerovové soustavy. Mozku a míchy). Imunitní systém napadá buňky svého nervového systému.
Nemoc bývá nejčastěji diagnostikována lidem kolem 20-30 let, častěji se vyskytuje u žen (v poměru 2:1).Příčiny onemocnění roztroušenou sklerózou
Příčiny tohoto onemocnění, stejně jako většiny autoimunitních onemocnění, nejsou zatím zcela známy. Ukazuje se však, že velký vliv má genetická predispozice. Jedná se o kombinaci dvou genů (= polygenní onemocnění).
Samotné geny ale k rozvoji nemoci nestačí, v průběhu života se musí ještě s nějakým „spouštěčem“ setkat. Z vnějších faktorů, které spustí tuto vrozenou predispozici vědci nejvíce podezírají různé virové infekce (např. skupinu herpetických virů, které způsobují např.
opar), kouření či nedostatek vitamínu D.
Příznaky a průběh nemoci
Nemocného přivede k lékaři nejčastěji problém s citlivostí končetin: mravenčení, brnění, pocit těžkosti, ztráta citlivosti, celková slabost či únava, mžitky před očima či poruchy vidění, závratě, střevní potíže, potíže s ovládáním močového měchýře nebo řečové problémy. Nejčastější průběh nemoci je tzv. relaps remitentní forma. Střídání období klinických potíží, tzv. ataky (relapsy) s klidovým obdobím bez příznaků = remise.
U nemocného bez léčby se v průběhu 10 až 20 let budou střídat ataky a remise, přičemž ataky mohou být buď stejné nebo s různými příznaky, v remisi nemocný nepociťuje žádné příznaky nebo pociťuje příznaky postižení z předešlé ataky, které se stanou trvalými.
Průměrně po 15 letech od počátku nemoci dochází k méně častým atakám, avšak nemocný se postupně zhoršuje = sekundární progrese.
Důvodem je vyčerpání zásob nervového systému (každý člověk má nervových vláken nadbytek, proto zpočátku nemoc „ujídá“ ze zásob).
Méně častou formou nemoci je primárně progresivní roztroušená skleróza = průběh nemoci bez atak, avšak postupné zhoršování stavu. Neléčená roztroušená skleróza vede během 10 až 20 let k těžké invaliditě.
Existuje léčba roztroušené sklerózy?
Nemoc nelze zcela vyléčit, neboť nejde přepsat špatný gen ani „opravit“ zničená nervová vlákna. Léčba tedy spočívá v léčbě zánětu.
Jeho zpomalení či úplné zastavení, díky čemuž nedochází k tomu, že imunitní systém napadá buňky nervového systému a nervový systém tak může normálně fungovat.
Důležitá je včasná diagnostika nemoci a včasné zahájení léčby (v počátku nemoci není nervový systém ještě tolik poškozen). Léčba je celoživotní.
V době atak jsou nemocnému podávány ve vyšších dávkách kortikoidy (metylprednisolon). Jako prevence atak a zhoršení v období remise např. interferon beta, glatirameracetát, azathiorin, natalizumab. Proti zhoršování celkového stavu kortikoidy s cyklofosfamidem či mitoxantrolem.
Léčba symptomů roztroušené sklerózy
Bolesti a slabosti končetin: gabapentin, pregabalin, carbamazepin. Ztuhlost a křečovitost: baklofen, tetrazepam). Únava a slabost – vitamínové preparáty. Důležitá je také pravidelná rehabilitace a nezůstat po prodělané atace dlouho ležet.
Alternativní možností léčby příznaků roztroušené sklerózy může být podávání kanabinoidů.
Účinek CBD na roztroušenou sklerózu
Roztroušená skleróza je jedním z nejsledovanějších onemocnění v souvislosti se zkoumáním účinku konopí. A díky jeho pozitivním účinkům právě na toto onemocnění získává konopí postupně ve světě legitimitu.
Jak již bylo výše zmíněno, hlavním nepřítelem je zánět. Aktivní složky konopí – kanabinoidy jsou silnými protizánětlivými činidly. Působí tak, že deaktivují imunitní reakci a ta pak nenapadá nervový systém. Kanabinoidy obecně chrání veškeré buňky lidského těla (včetně nervových), výrazně zpomaluje jejich stárnutí a chrání je před opotřebením a zánikem.
Prostřednictvím lidského endokanabinoidního systému pomáhá s řadou příznaků nemoci.
- Útlum bolesti: CBD aktivují CB1 receptory, který mají za hlavní úkol snížení bolesti, ať už celkové, místní, akutní při atakách či chronické způsobené postižením a postupem nemoci.
- Snížení křečí a ztuhlostí: CBD působí proti křečím a ztuhnutí těla, dochází k přirozenému uvolněné spazmů, což vede dále k lepší hybnosti, spánku a celkové pohody. Díky tomuto účinku také lépe fungují střeva či močový měchýř.
- Nespavost: vlivem bolesti, křečím a spazmům, vlivem stresu- viz výše.
- Poruchy nálad, deprese: nemocný se cítí lépe, je zklidněný. Díky snížení ostatních příznaků je nemocnému celkově dobře.
Konopí a konopné produkty můžou na každého působit trochu jinak. Vždy záleží na věku, hmotnosti, fyzickém i dušením zdraví a dalších faktorech. Je to z důvodu fungování endokanabinoidního systému. Vždy doporučujeme účinky sledovat a testovat jak působí CBD. Pokud jste v péči lékaře, doporučujeme užívání konzultovat i s ním.
CBD konopný olej je v česku legální. Obsah psychoaktivního THC je pod zákonem stanovenou hranicí. Nezpůsobuje tedy psychoaktivní stav.
Konopné semínko a jeho preventivní účinek
Konopné semínko obsahuje vysoké množství bílkovin, proteinů a prospěšných rostlinných sterolů (steroly snižují hladinu cholesterolu v krvi, brání jeho ukládání v cévách).
Podílí se na správné funkci metabolismu díky vhodnému poměru esenciálních mastných kyselin, ty se nacházejí např. v buněčných membránách.
Díky omega 3 a omega 6 nenasyceným mastným kyselinám pomáhá pacientům s roztroušenou sklerózou například proti depresím.
nebo
Roztroušená skleróza: příznaky, léčba (sclerosis multiplex) – Vitalion.cz
Roztroušená skleróza je onemocnění postihující centrální
nervový systém. U každého mohou příznaky a průběh nemoci
probíhat zcela odlišně, protože záleží na postižené oblasti mozku a
míchy. Průběh je zcela nepředvídatelný – u někoho
dochází k lehkým tělesným potížím a u někoho může dojít až
těžké invaliditě.
Nejčastěji vzniká u mladých lidí mezi dvaceti až
čtyřiceti lety života. V České republice žije asi 10 000 lidí
trpících roztroušenou sklerózou. Stále není známa její příčina, a
proto dosud nebyl nalezen ani žádný lék.
Roztroušená skleróza napadá bílou hmotu mozku, ve
které dochází k nervovým vzruchům ze smyslů a ke svalům. Dochází
k porušování a rozpadu myelinové pochvy, která izoluje a
obaluje nervová vlákna (axony). Místa, kde došlo k přerušení myelinové
pochvy, se nazývají plaky.
Myelin napomáhá přenášet nervové impulsy. Pokud axony
přijdou o část myelinové pochvy, vysílané impulsy nejsou správně
přenášeny, což má za následek příznaky roztroušené sklerózy. I když
buňky CNS jsou schopné do jisté míry myelinovou pochvu obnovit, vznikají na
ní jizvy. Se zvyšováním počtu jizev jsou příznaky stále
výraznější a výraznější.
Se zničením myelinové pochvy v některých případech souvisí úbytek
nervových vláken, označovaný jako axonální ztráta. Ty
nahradit nejde.
Šedá hmota, odpovědná za myšlení, paměť a vědomí,
nebývá napadena.
Příčina a rizikové faktory roztroušené sklerózy
Roztroušená skleróza se definuje jako autoimunitní
onemocnění, kdy imunitní systém napadá své vlastní orgány a
tkáně. V tomto případě imunitní systém napadá myelinové pochvy
nervových vláken.
Přestože příčina nemoci není stále známá, předpokládá se několik
možných faktorů:
Na jejím vzniku se pravděpodobně podílí dosud neznámý
virus. Mohl by to být i tzv. retrovirus, který může
vegetovat v našem organismu po několik let bez příznaků. Tento vznik by
mohlo podpořit infekční onemocnění, velká fyzická námaha, podchlazení,
slunění a duševní stres.
Samotný stav se velmi často zhoršuje po porodu, během kojení a
v těhotenství. Ženy trpící roztroušenou sklerózou mají nárok na
bezplatné přerušené těhotenství, protože je u nich těhotenství
velmi rizikové. Na druhou stranu může právě po interrupci dojít
ke zhoršení stavu.
Je též předpokládána určitá dědičná dispozice,
která je dána vnímavostí vůči reakcím imunitního systému. Pokud se
v rodině vyskytuje člen s roztroušenou sklerózou, mají jeho blízcí
příbuzní riziko vypuknutí nemoci přibližně od 1:50 do 1:100. Avšak jen
20% nemocných s RS má mezi nejbližším příbuzenstvem nemocného
s RS.
Některé studie pracují na spojení mezi nedostatkem vitamínu
(hlavně D,B) a RS. Dále se uvažuje o těžkých kovech, nadbytku
mastných kyselin v potravě, neuroalergiích a poruchách
cévních stěn.
Roztroušená skleróza postihuje ženy téměř dvakrát častěji
než muže (asi 3:2).
Studie dokázaly, že riziko vzniku velmi ovlivňuje
prostředí, ve kterém žijeme. Ve světě se v tropických a
subtropických oblastech RS téměř nevyskytuje, což by mohlo souviset právě
s oním nedostatkem vitamínu D.
Největší výskyt roztroušené sklerózy
v České republice je v oblasti severních Čech, což by mohlo mít zase
spojení se zhoršeným životním prostředím.
Lékaři předpokládají, že
lidé v této oblasti mají narušenou imunitu organismu a jsou náchylnější
k autoagresivnímu chování.
Příznaky a projevy roztroušené sklerózy
Roztroušená skleróza nemá specifické příznaky. Může se projevovat
mnoha různými příznaky, protože může být zasáhnutá jakákoliv oblast
centrálního nervového systému.
Mezi nejčastější příznaky patří snížení
citlivosti a mravenčení v končetinách.
Celková koordinace pohybů a pohyblivost může být více či méně
narušena. Jedním z častých znaků bývá tzv. Lhermittův
příznak, který nemocný pociťuje ve formě elektrických impulsů
pří překlonění hlavy.
Dále se může objevit porucha vidění, například
nekontrolovatelné kmitání očima nebo dvojité vidění. Jedním z prvních
příznaků může být zánět očního nervu – tzv. optická
neboli retrobulbární neuritida. Nemocný pociťuje bolest za okem, vidí
rozmazaně nebo dvojitě, má výpadky zorného pole a snížené vnímání
ostrosti barev.
V některých případech může mít nemocný potíže
s výslovností a plynulou řečí.
Nemoc často doprovází chronická únava. Mohou se objevit
závratě a epileptické záchvaty. Roztroušená skleróza je často provázena
depresí a nechutí do života.
Tyto potíže mohou přetrvávat týdny i měsíce.
Vyšetření roztroušené sklerózy
Není lehké diagnostikovat roztroušenou sklerózu, protože neexistují
spolehlivé testy. Lékař tak musí vyloučit všechny možné nemoci.
Nejdříve s vámi probere vaši osobní anamnézu, kde ho nejvíce budou
zajímat příznaky.
Poté využije některé z dostupných vyšetření:
Magnetická rezonance poskytne trojrozměrné obrazy orgánů a
struktur bez vyzařování rentgenových paprsků.
Vyšetření se provádí
v úzkém tunelu, který může vyvolat nepříjemné pocity stísněnosti.
Nemusíte se však ničeho bát, lékaři vám vloží do ruky přístroj,
kterým je můžete okamžitě v případě potíží přivolat.
Tunel je také
osvětlený, aby tma nezhoršovala už tak nepříjemné pocity.
Podezřelé změny (zánět, zjizvení) v centrálním nervovém systému se
zobrazí světlou barvou.
Magnetická rezonance je cennou pomocí při diagnostice, avšak ne dostatečnou
pro potvrzení nemoci RS.
Pomocí počítačové tomografie (CT) lze kombinovat
rentgenové záření a počítačové vyhodnocení, a tím získat řezy tělem
i orgánů z mnoha pohledů. Na řezech jsou zobrazeny i měkké tkáně
s eventuálními tumory, které běžný rentgenový snímek nezachytí.
Výhodou tohoto vyšetření je nízká radiační zátěž.
Vyšetření mozkomíšního moku se provádí lumbální
punkcí, tzv. lumbálkou. Zde se zjišťuje hladina gama-globulinů,
plazmocytů, lymfocytů a celkových proteinů.
Evokované potenciály (EP) znamenají záznam elektrické
aktivity v mozku na určité podněty. Zjišťuje se průchodnost podnětů do
mozkové kůry na základě vyhodnocení doby mezi podnětem a odpovědí.
Vyšetření trvá maximálně hodinu a je podobný vyšetření
EEG, kde vám na hlavu nasadí několik elektrod. Promítají
vám měnící se šachovnici, dále pouštějí do sluchátek zvuky o různé
intenzitě a testují vnímání bolesti pomocí elektrod na zápěstí a
kotníku.
Tato metoda se používá doplňkově, protože výsledek nemusí být
vždy průkazný.
Průběh roztroušené sklerózy se dělí do dvou skupin:
benigní, kdy dochází k málo atakům a postižení může
být minimální a po letech; a maligní, kdy dochází
k častým atakům a k rychlému nárůstu invalidity.
Lékař vám může sdělit stádium RS:
- Remitentní – relabující (RR) patří mezi
nejčastější formy nemoci a kterou nemoc obvykle začíná. Většinou trvá
po několik let a je provázena atakami neboli relapsy, které
znamenají zhoršení neurologických potíží. Polovina nemocných nemá
zpočátku velké potíže a nenavštíví lékaře do doby než přijde
těžší ataka. Pro prodělaných atakách dochází k částečnému nebo
úplnému uzdravení, pokud organismus nahradí poškozený myelin.
Čím méně atak nemocný prodělá a čím mají lehčí průběh, tím
lepší je předpověď do budoucnosti. Může nastat jen jedna ataka a nemoc se
nemusí dlouho projevit. Jen v tomto stádiu lze nemoc ovlivnit
léky.
- V sekundárně chronickoprogresivním stádiu
dochází k trvalému postižení, protože organismus už není schopen
regenerace. Tato forma bývá nazývána jako sekundární, i když remitentní
– relabující stádium do tohoto stádia přejít nemusí. I v tomto stádiu
je člověk schopen normálně žít a pracovat – záleží na postižených
mozkových funkcích.
V tomto stádiu je důležitý postoj a spolupráce pacienta, protože
správnými návyky (životospráva, cvičení) lze lépe udržet jeho
schopnosti.
- Primárně progresivní forma se objevuje
především u pacientů, kteří onemocní po 40. roku života. Postižení
postupně narůstá a není možno ho ovlivnit léky.
- Relabující – progresivní stádium je velmi
vzácná forma, kdy po atakách dochází k minimálnímu uzdravení. Cílem
léčby je zastavit postup nemoci za každou cenu.
- Pro zhodnocení pokročilosti roztroušené sklerózy je používána
nejčastěji Kurtzkeho stupnice postižení neboli
EDSS. - 0 – normální neurologický nález
- 1 – mírné potíže, jen malé odchylky
v neurologickém nálezu - 2 – lehké potíže, minimální omezení, lehká slabost,
lehké poruchy chůze a okohybné poruchy,
neurologický nález malý - 3 – výraznější postižení, porušena hybnost a
výkonnost, zachována pracovní schopnost - 4 – těžší postižení, omezena pracovní schopnost,
normální způsob života možný, horší sexuální
schopnosti - 5 – značné postižení, pracovní neschopnost, možná
samostatná chůze na krátkou vzdálenost - 6 – pohyb s pomocí hole nebo berle, přesuny na krátké
vzdálenosti, drobné domácí práce - 7 – hybnost až nemožná, závislost na invalidním
vozíku, zachována základní soběstačnost - 8 – ležící, omezená soběstačnost, není schopen
přesunů do invalidního vozíku - 9 – bezmocný, nesoběstačný
- 10 – smrt
Tato stupnice může být doplněna stupnicí NRS. Její
výhodou je, že na rozdíl od EDSS zohledňuje náladu a kognitivní
schopnosti. Normální neurologický nález je hodnocen nulou, stupně
1+, 2+, 3+ a 4+ znamenají zlepšení stavu a stupně -1, -2, -3 a
-4 zhoršení stavu.
Léčba roztroušené sklerózy
Na léčbu mají lékaři rozdílné názory. Někteří podporují
konzervativní léčbu pomocí podpůrných prostředků v období ataky, jiní
naopak radikální v období klidu. Nicméně platí, že čím dříve je RS
odhalena, tím je větší naděje na zpomalení rozvoje choroby.
Léčba spočívá v prevenci ataků, rozvoji nemoci a úlevy od potíží.
Souběžně s příslušnou farmakoterapií a
fyzioterapií by měl pacient podstupovat i podpůrnou
psychoterapii.
Existuje několik možností v oblasti farmakoterapie:
Léčba akutního ataku (relapsu) je řešena podáváním
vysokých dávek kortikoidů (dexametazon, metylprednizol).
Působí protizánětlivě a urychlují zotavení z ataky. Nepozastavují však
průběh nemoci ani nezbraňují relapsům.
Ke snížení počtu relapsům se užívají tzv. léky první
volby, které bojují i proti rozvoji nemoci a rozsahu relapsů.
Využívají se k tomu interferony (beta 1b, beta 1a), jež
mají protizánětlivý účinek.
Stimulují centrální nervový systém, a
tím snižují průnik zánětlivých buněk. Léčba je však doprovázena
vedlejšími účinky jako je bolestivé zarudnutí v místě vpichu,
chřipkové příznaky, zvýšení jaterních testů, snížení krvinek a
destiček.
Existuje několik typů, které se liší počtem dávek v týdnu,
způsobem podání a množstvím látky. Nutná je pravidelná kontrola
krevních testů.
Důležitá je také symptomatická léčba, která vede ke
zvládnutí jednotlivých příznaků RS.
Podávají se léky proti bolesti,
antidepresiva, proti závratím (Theadryl,
Medrin), proti obtížím s močením (Ditropan, Mictonorm)
i při sexuálních obtížích (Apomorfin, Tadalafil,
Vardenafil, Sildenafil).
Při léčbě roztroušené sklerózy se využívá pomoci
fyzioterapeutů . Fyzioterapeuti bojují proti ochablosti
svalů a protažení zkrácených svalů.
Používají mnoho metod jako je
cvičení v bazénu, léčebná gymnastika, Vojtova metoda, Bobathova metoda,
Kabatovo cvičení, hipoterapie, elektroterapie, vodoléčba a masáže.
Člověk trpící RS má nárok každé dva roky na pobyt
v lázních – probíhají ve Vráži u Písku, Dubí u Teplic,
Klimkovicích u Ostravy, Piešťanech a v Trenčianských Teplicích.
Jak si mohu pomoci sám
Pacient by se měl vyvarovat stresu, protože byl studií
potvrzen vztah mezi rostoucím stresem a nervovým poškozením mozků.
Nemocným prospívá slunění v rozumné míře. Naopak
intenzivní opalování, přílišná námaha a horké koupele mohou příznaky
zhoršovat.
Je také vhodné lehké cvičení pro zlepšení svalové
síly a ohebnosti. Nikdy však necvičte, pokud trpíte akutními příznaky
nemoci. Určitě není vhodné fyzicky namáhavé zaměstnání.
Nejen nemocným, ale i členům rodiny mohou pomoci specializované
poradny.
Váš lékař vám může poradit, jak se dobře stravovat. Existuje mnoho
speciálních diet, které pomáhají průběh onemocnění zpomalit.
Potravinové doplňky mají za úkol zvýšit antioxidační aktivitu pro
ochranu nervových buněk před volnými radikály, podpořit tvorbu mastných
kyselin a dalších látek účastnících se stavby nervů a zmírnit
zánětlivé projevy.
Můžete začít multivitamínovým přípravkem nebo na
radu svého lékaře vytvořit vlastní dávkování vitamínů. Příznivý
efekt nemusíte zpozorovat ihned, ale až po určité době.
Důležitými antioxidanty během léčby roztroušené
sklerózy jsou vitaminy C a E. Doporučené dávkování je asi
500mg vitamínu C a 250mg vitamínu E dvakrát za den.
Dále bývá doporučený B-komplex a vitamín
B12, protože pomáhají pří udržování struktury a
funkcí nervů.
Studie konané na zvířatech odhalily možný vztah vitamínu
D k roztroušené skleróze. Roztroušené skleróza je vzácná
v tropických oblastech, kde hladinu vitamínu D zvyšuje opalování a na
norském pobřeží, kde často konzumují mořské ryby plné vitamínu D.
Příliš velké množství vitamínu D může být toxické, proto jsou nutné
další studie.
Mezi vhodné doplňky patří také rybí olej, pupalkový
olej a jinan dvojlaločný (ginkgo biloba) pro zlepšení přítoku krve do
nervového systému. Vegetariáni mohou rybí olej nahradit lněným olejem.
Dále můžete vyzkoušet zinek, lecitin,
karnitin, třezalku, ploštičník, ženšen, zázvor a oves.
Ze zkušeností nemocných by si každý pacient měl dávat pozor při
přecházení silnice. Může se stát, že jedoucí auto uvidíte, ale nemusí
vám dojít, že na tu vozovku vstupovat nemáte.
Dále můžete přijít o citlivost kůže a oblečení vás může velice
obtěžovat – kousat, škrábat apod. V takovémto případě zkuste najít
vám co nejpříjemnější oblečení vyrobené z přírodních látek.
Diskuse
Další názvy: sclerosis multiplex, RS, ereska, roztroušená skleróza mozkomíšní
Fakta a mýty o RS
- Roztroušená skleróza je onemocnění, které postihuje centrální nervový systém (mozek a míchu).
- V České republice je počet nemocných odhadován na asi 17000 pacientů.
- RS není smrtelné onemocnění, ale dlouhodobě ovlivňuje celkový stav pacienta.
- RS není infekční ani jinak nakažlivé onemocnění, nemůže se přenášet z člověka na člověka.
- Průběh onemocnění RS je u každého člověka jiný, dva lidé nebudou mít stejný rozsah a závažnost příznaků, i když budou nejbližší příbuzní.
Kdo onemocní
RS je rozšířenější v zemích dále na sever nebo na jih od rovníku.
Postihuje více ženy než muže.
Nejčastější věková kategorie, které je diagnostikována RS, je mezi 20. a 30. rokem, ale může být diagnostikována i u mladších a starších osob.
RS není dědičné onemocnění, ale rodinní příslušníci mají mírně vyšší riziko rozvoje roztroušené sklerózy.
Život s RS
- Projevy onemocnění relapsy (ataky) mohou přicházet a odcházet s různou intenzitou dopadu na člověka ze dne na den.
- Ataky mají různou délku a závažnost u každého pacienta, příznaky však trvají nejméně 24 hodin.
- Existují různé způsoby léčby roztroušené sklerózy, ale v současnosti nemůže být člověk úplně vyléčen.
- Většina lidí s diagnózou RS nikdy nebude muset používat intenzivně invalidní vozík.
Mýty a nepřesnosti o RS
RS je totéž co stařecká skleróza
NE: Roztroušená skleróza a stařecká skleróza jsou dvě úplně odlišná onemocnění.
RS zasahuje bílou hmotu mozkovou, tedy jakousi komunikační síť mozku, zatímco šedou hmotu mozkovou RS postihuje méně a nevede k postupné demenci, jako je tomu v případě stařecké sklerózy.
Přesto se u části nemocných projevují určité potíže se soustředěním, pozorností či pamětí. Tyto poruchy lze do značné míry upravit neuropsychologickým tréninkem kognitivních funkcí (cvičení paměti, pozornosti, vnímání atd.).
RS je smrtelné onemocnění
NE: Lékařská definice smrtelné nemoci je „nemoc, která má za následek smrt v poměrně krátké době a neexistuje žádná možnost uzdravení.“Smrt nastává během několika týdnů nebo měsíců, někdy i déle.
RS není smrtelné onemocnění, ale je to celoživotní stav pacienta. Většina lidí je diagnostikována ve věku od 20 nebo 30 let a bude žít s určitým stupněm omezení v průměru dalších 40 až 50 let.
Snížení průměrné délky života je šest až sedm let ve srovnání s běžnou populací.
Díky novým lékům pro osoby s recidivující RS se prodloužila délka života, došlo ke snížení počtu atak RS a snížení rozvoje postižení.
Lidé, kteří jsou velmi vážně postiženi RS, jsou více náchylní k infekcím, které mohou zhoršit jejich zdravotní stav, který by je mohl ohrozit na životě, proto je potřeba, aby měli kvalitnější péči v neinfekčním prostředí.
RS znamená invalidní vozík
NE: Většina lidí s RS nebude trvale invalidní vozík potřebovat. Rychlý nástup invalidity a nezbytnost invalidního vozíku je výjimečná, závažná porucha motoriky, která vyžaduje používání invalidního vozíku, se objeví u 15 až 20 procent nemocných.
S RS nejde nic dělat
NE: Platí, že pokud se podaří včas stanovit diagnózu a odeslat nemocného do specializovaného RS centra, kde se mu co nejrychleji dostane adekvátní terapie, pak je jeho další prognóza dlouho dobře ovlivnitelná.
Za posledních 10 let byla už třikrát revidována diagnostická kritéria, která umožňují u řady pacientů stanovit s jistotou diagnózu hned po první atace a po prvním vyšetření na magnetické rezonanci (ještě donedávna mohla být diagnóza potvrzena až po 3. vyšetření, po průkazu diseminace zánětlivých ložisek v prostoru a čase). K dispozici už máme „tvrdá“ data – jasné důkazy potvrzující, že pokud zahájíme terapii včas, pak můžeme velmi významně oddálit nástup invalidity.
- Je také známo, že pacient, jehož léčba byla zahájena až po druhé atace, nemá šanci „dohnat“ nemocného, jemuž se dostalo adekvátní terapie hned po atace první, a to ani po pěti letech léčby, což platí pro všechny léky první volby modifikující průběh choroby.
- Klíčem k úspěchu jsou však kvalitní a vzdělaní lékaři prvního kontaktu, kteří včas rozpoznají první příznaky (například brnění končetin, zakopávání) a nemocného co nejrychleji odešlou tam, kde je možné provést magnetickou rezonanci (MR), vyšetřit mozkomíšní mok a potvrdit diagnózu.
- Bez stanovení diagnózy nemůžeme přistoupit k časné léčbě, která je stěžejní pro vývoj invalidity, udržení práceschopnosti a kvality života našich nemocných,“ uvádí prof. Eva Kubala Havrdová a upozorňuje, že „šetřit“ je v tomto případě krátkozraké:
„Opakovaně bylo potvrzeno, že náklady spojené s nasazením drahých léků modifikujících průběh choroby pacientům, kteří jsou díky nim schopni docházet do zaměstnání, jsou třetinové ve srovnání s náklady na budoucí péči o těžce postižené, plně invalidní nemocné, kteří jsou odkázáni na sociální systém a tyto léky již neužívají, protože u nich nezabírají. Nedávno jsme publikovali studii, která jednoznačně potvrdila, že odložením časného nasazení účinných léčiv pouze zvýšíme náklady za 15 až 20 let, jež bude muset někdo jiný zaplatit. Na této chorobě se ušetřit nedá.“
RS potvrzení diagnózy znamená vzdát se práce
NE: Roztroušená skleróza je pro každého jiná. Každý člověk má různé příznaky v různých obdobích a vliv na pracovní život bude do značné míry záviset na druhu práce a osobním prožívání onemocnění.
Po diagnóze RS může rodina, přátelé, a dokonce i odborníci přesvědčit pacienta, aby přestal pracovat a aby nebyl nepřiměřeně přetěžován a ve stresu. Aktivní pracovní život přináší pacientům naopak psychickou vyrovnanost.
Mnoho lidí s roztroušenou sklerózou může své zaměstnání vykonávat bez větších omezení, vhodná pro ně není pouze těžká manuální práce. Člověk postižený RS potřebuje pouze možnost přizpůsobit rytmus práce své nemoci.
RS znamená přestat s fyzickou aktivitou
NE: Pravidelné přiměřené cvičení a pohyb se považuje za důležitý prvek pro udržení celkového zdraví, včetně lidí s RS. Fyzioterapeut vás naučí vhodné cvičení podle vaší kondice, které lze provádět doma, vsedě i vleže. Cvičení je třeba omezit pouze v případě ataky nemoci nebo při infekční chorobě.
Ženy s RS by neměly mít děti
NE: Pro ženy s roztroušenou sklerózou není více pravděpodobné, že budou mít ataky v průběhu těhotenství, i když riziko zvýšení atak během šesti měsíců po porodu existuje.
Nicméně, těhotenství nemá žádný dlouhodobý vliv na průběh RS a pro ženy s RS není vyšší pravděpodobnost komplikací v těhotenství.
Specialisté dnes nemají nic proti tomu, aby nemocné s RS užívaly hormonální antikoncepci, doporučují plánování těhotenství.
Ženy, jež plánují graviditu, by měly užívat léky, které jsou bezpečné z hlediska budoucího otěhotnění. Choroba by před tím, než dojde k otěhotnění, měla být stabilizovaná (nejméně jeden rok by pacientky neměly prodělat ataku).
Jediným preventivním přístupem je co nejrychlejší návrat k původní imunomodulační léčbě po porodu. Kojení by mělo probíhat nejvýše dva až tři měsíce, pokud je onemocnění vysoce aktivní, pak by pacientky neměly kojit vůbec.