Moje maminka má fibromyalgii. Od mého narození mi byla nedosažitelným vzorem – dokázala vše, na co sáhla, měla síly za několik lidí, do všeho se s nadšením pouštěla a pomáhala celé rodině. Před několika lety začala trpět velkými bolestmi. Doktoři jí tvrdili, že je psychicky nemocná a bolesti si vymýšlí.
Brzy to bude rok, co zcela zkolabovala. Lékaři si ji přehazovali jak horký brambor a nadále tvrdili, že by se měla léčit na psychiatrii.
Když jsem ji viděla na lůžku v nemocnici, kdy ji tekly slzy po tvářích a jediné co si přála bylo !!!!!BÝT MRTVÁ!!!! aby již necítila bolesti, které vzhledem k chování lékařů neexistovaly, tudíž nebyly ani vyléčitelné, v tu chvíli jsem pochopila – !!!ONA UMÍRÁ ZAŽIVA A ONI S TÍM NIC NEDĚLAJÍ, ONI JI NECHAJÍ UMŘÍT A PAK SI VYMYSLÍ BLÁBOL PROČ JE MRTVÁ!!!!! Mamika prosila, abychom ji vzali domů, udělali jsme tak a střídali se u ní, aby nebyla ani minutu sama. Přísahám, modlila jsem se každou sekundu ať přežije!!!!! Spojili jsme celá rodina hlavy dohromady a nakonec se maminka dostala ke skvělému neurologovi, kterého jsme slavnostně nazvali DOKTOR HAUSE, protože u ní objevil fibromialgii a mámy stav se stabilizoval – sice na bodu hodně pod nulou, ale neumírá. Což zní stejně velmi tragicky a tragické to je. Moje máma je sama, žije jen s moji mladší sestrou, která studuje. Můj otec je psychicky narušený (nežijí spolu od mých 5 let) ale on má plný invalidní důchod. Ano, je blázen, ano, má strach jít jen vyhodit smetí, tedy on důchod potřebuje také. Nicméně já mám srovnání. On má strach, ale má máma TRPÍ UKRUTNÝMI BOLESTMI A SMETÍ NENÍ SCHOPNA VYHODIT KVÚLI BOLESTEM A PROTOŽE JE VYČERPANÁ JEN PO PŘEJITÍ OBYVÁKU. Nechápu proč takovýto člověk má pracovat a neumím si představit jak to bude dělat a přesto nemá na vybranou.TO, ŽE SE O FIBROMYALGII TAK MÁLO VÍ PŘECE NEMŮŽE ZNAMENAT, ŽE SE K TÉTO PROBLEMATICE LÉKAŘI I POSUDKOVÁ KOMISE BUDOU CHOVAT ODMÍTAVĚ. LIDÉ TAKTO VÁŽNĚ NEMOCNÍ DLE MÉHO MAJÍ PRÁVO NA PLNĚ INVALIDNÍ DŮCHOD! PŘEJI SI ZPĚT SVOJI MÁMU, KTERÁ SE SMĚJE, PŘEJI SI, ABY MĚLA ČAS NA TO, SE V KLIDU VYLÉČIT!
Letos mi FM diagnostikovala revmatoložka /jen tak mezi řečí/, s tím,že to se stejně nijak neléčí a že mám cvičit.
Já vybojovala po velice složitých jednáních plný důchod. Měla jsem štěstí na lékaře, kteří mi napsali resp. popsali dobře moje postižení. Také jsem byla poučena na neurologické klinice hned v počátku své nemoci, abych se připravila, že k vyléčení nedojde.
První jsem měla únavový syndrom. Dva roky jsem jen spala a spala, pak mně vytrhli nosní mandli a rozjely se fibromyalgie.
Řekly mi, že když budu pravidelně cvičit brzy budu zdravá. Snažím se, prý musím víc. Bolesti mám prý z toho, že nemám vypracované svaly.
Potíže mi začaly, když mi bylo dvacet a kousek. Ať dělám co dělám nelepší se to. Možná to vzdám.
Je mi 40 let, nemoc mne trápí dlouho. Sotva chodím, nemám energii na zvládnutí domácnosti. Už ani nebrečím nad zkaženým životem.
Za poslední měsíc jsem tak vyřízená ,že bych radši umřela. Loni jsem dostala velké závratě a skončila na kapačkách ty mi pomohli, ale s práce mě stejně vyhodili, že jsem pomalá.
Mám pocit, že mne manžel už nebere jak normálního člověka, ale jak nemocnou postiženou nemocí.
Nejsem schopna chodit delší vzdálenosti. Jen krátké a hned si sednout. Doma něco udělám a musím si lehnout.. Někdy je to lepší, někdy horší.. Někdy se to táhne kolik týdnů.
Je mi smutno. Bojím se co bude dál. Nechci takhle strávit zbytek života.
Ty nekončící bolesti mi lezou na mozek. Už jsem mockrát uvažovala o sebevraždě. Nechci takhle živořit.
Nemít děti tak už jsem se dávno oběsila. Mnoholeté nekončící bolesti+nezájem lékařů. Mé osobní problémy, sociální problémy vše se vrší a nikdo mi s tím vlastně nemůže pomoci.
S FM bojuji 50 let. Bolesti mám velké, zachvacují celé tělo, nezvládám běžnou práci v domácnosti. I když mi to už zdaleka nemyslí jako dřív a paměť je taky mnohem horší, není to zase až tak zlé.
Jsem 10 let ve starobním důchodu, odešla jsem do předčasného právě proto, že jsem to už pro velkou únavu a vyčerpanost nezvládala.
Pejskové mne nabíjejí energií, která mne pomalu opouští, nutí chodit na procházky i když se nechce, bohužel někdy péči o ně zvládám se skřípěním zubů. Děsím se chvíle, kdy už to nepůjde.
Považuji se za pacienta, ve srovnání s ostatními, které znám, který je na tom velmi dobře. Jsem jeden z nejzdravějších pacientů s FM, také nejmladší, ačkoli mám FM od cca tří let. Nikdy jsem nestačila kolektivu, jako dítě hlavně fyzicky, nemohla jsem sportovat, nevydržela jsem delší zábavu.
Byla jsem ale velmi chytrá, četla jsem, byla jsem výtvarně nadaná.V pubertě jsem se hodně zhoršila, větší bolesti, větší potíže s mluvou, soustředěním, inteligencí všeobecně. Byla jsem z výběrové školy vyhozena před maturitou a nikdy jsem neměla normální práci.
Nemohla jsem pracovat hlavou, protože se dokážu plně soustředit maximálně hodinu, nemohu pracovat fyzicky, protože to vydržím půl dne a následně týden nemohu fungovat ani na poli osobní hygieny. Prožila jsem měsíce v posteli. Nyní funguji tak, že si musím vybrat. Bud půjdu například nakoupit, nebo budu něco dělat doma. Zbytek dne a života spím.
Pokud udělám něco navíc, trpím několik dní totálním vyčerpáním a nesnesitelnými bolestmi. Je mi 25 let a žiju život 90 leté paní, která celý život pracovala ve fabrice.
Nejsem schopna jezdit sama daleko. Jsem tak unavená že usínám za jízdy. Vše se mi horší.
Bolesti jsou zničující, únava smrtelná neulevující ani ležením. Mně osobně je čím dál tím hůř a úplně přestávám fungovat. A pokud funguji, jsem z toho úplně vyčerpaná a v depresi.
Stydím se za svou nemoc, snažím se ji skrývat, nikdo z rodiny to neví, ani v práci, bojím, aby mne nevyhodily.
Největší rána byla, když mi má dcera řekla, že má stejné zdravotní potíže jako já.
Když přijdu k lékaři potřebuji jen léky bez doplatku, žijeme jen z manželova platu. Mne s mým zdravím nikde nechtějí zaměstnat. Revmatolog se mi vysmál a řekl mi ať už tedy k němu nechodím. Na sociálce mi řekly, že nemám nárok na hmotnou nouzi. Můžu prý prodat byt..
Nemoc mi zničila manželství. Muž se odstěhoval. Prý kdo se má na to pořád koukat.
Přítelovi vadilo, že prý mi pořád něco je. Nepřitahovala jsem jej. Místo, aby mne podpořil rozešel se se mnou. Ani se mu nedivím. Myslím, že zůstanu sama.
Děti na mne nemají čas. Přijedou jednou za čas. Koukají na mne jako na blázna. Prý se mám léčit. Syn mi navrhl abych šla do ústavu, tam se o mne prý postarají.
Když někoho ze vsi potkám na ulici říkají, že vypadám strašně, jako troska..nemohu si vzpomenout na jejich jména..chci jim něco říct a koktám, říkám něco jiného, nemohu najít slova..nevědí jak se mají chovat..někteří se mi už vyhýbají..
jiní jen pozdraví a jdou dál..prý se o mne povídá, že mi přeskočilo..chodím jen do krámu se samoobslužným prodejem, tam nemusim nic říkat mimo pozdravu. Někdy se mi stane, že nevím kam jdu, kde sem, co mám dělat..
Mám úzkosti, strach jak se nemoc bude vyvíjet dál..
Nemyslela jsem si, že ve 40 poznám jak se cítí staří opuštění lidé. Že budu na obtíž a neobejdu se bez pomoci jiných lidí. Že muže který mne miluje bude obtěžovat mne odvézt na kapačku, namasírovat záda, nebude chtít se se mnou milovat. Že zapomenu všechny své znalosti a vědomosti. Že se budou za mne mé malé děti stydět a vše za mne dělat. Že asi o ně přijdu, že budu možná ráda, když skončím v ústavu. Už vlastně ani nemyslím, v hlavě mám duto nebo raději nemyslím abych si nepřipouštěla tu strašnou bezmoc, beznaděj
Nemohu psát, číst, počítat. Vše mne unavuje a při všem dělám chyby jak malé dítě. Tajím to před okolím. Přestala jsem i mluvit ze stejných důvodů. Okolí si už zvyklo.
Špatně se soustředím, když někdo mluví a někde hraje rádio nebo televize. Z takových krámů musím odejít. Muž se zlobí, že se s ním nedívám na televizi. Ale mne to ani nebaví, nerozumím kolikrát tomu co tam říkají, vadí mi hluk, nevydržím sedět.
Nejvíce mi vyhovuje ticho. Ostatní členové domácnosti naopak potřebují, aby ve všech místnostech něco řvalo. Prosím je o klid a stále se kvůli tomu hádáme. Prý jsem nesnášenlivá a netolerantní.
Hodně trénuji mozek a také s tím zabavím. Snažím se luštit křížovky, sudoku, hrát hry na počítači. Kupuji si vitamíny a ginko bilobu. myslím, že jsem se zlepšila.
Každý den si povinně přečtu noviny. Trvá mi to dlouho, některé věty čtu i třikrát. Ale snažím se trénovat mozek a zůstat v obraze. Když přijde někdo na návštěvu a já si z toho náhodou něco zapamatuji mám se s ni my o čem bavit. Problémy lidí se mi zdají směšné. Přestala jsem proto chodit na babinec, třídní srazy. Někdy nerozumím co mi lidé říkají. Prý je to nesoustředěnost.
Poslední roky nemůžu spát. Spím dvě hodiny a bolí mne celý člověk a to mne probudí. Převaluji se a ne a ne usnout, tak chodím po bytě, jdu si lehnout a spím zas jen pár hodin. Takhle to jde celý den.
Spím deset hodin, cestou do práce usnu v autobuse. Mám velké problémy nepřejet. Co se mi, ale často stává. Usínám v práci, na poradách. Leji do sebe litry kafe, moc to nezabírá. Přijdu domu a usínám u vaření, u domácích prací, když s dětmi píši úkoly..
U mne je zajímavé, že jsem tak unavená, malátná a ospalá, že ani velké bolesti nezabrání, abych neupadla do ‚kómatu‘. Je to sice nepříjemné, ta únava, ale na druhé straně aspoň spím, i když odpočatá jsem jen na chvíli. Mám dojem, že se mi to pořád zhoršuje a děsím se, kam to až půjde…
Někdy mne přepadá beznaděj, co bude dál, mám i myšlenky na sebevraždu, protože stále zvládat ty bolesti je strašně vyčerpávající.včera mi bylo na umření. Při mých potížích si nedovedu představit starat se ještě o děti. venku musela chodit při kole Bolesti to jsou však kruté,záchvatovité, nečekané.
Kdo je nezažil,neumí si představit.
Můj neurolog mě po 15 letech, co k němu chodím začal poškozovat přihlouplými poznámkami do zpráv, které kvůli ID potřebuji. Pak mě proto posudková dr. poslala k psychiatričce.
Praktická lékařka co k ní chodím 20 let mi do posudku napsala, že čtu příbalové letáky což není ovšem pravda. Posudková lékařka se toho chytla a řekla mi: Všechny vaše nemoce máte z toho, že je čtete a nedala mi ID. Přestože mám dle odborných lékařů nárok prý na plný důchod!
Nikdy jsem nezažila takové ponížení jako u posudkové komise. Šla jsem tam s přesvědčením, že mám na důchod nárok. Sám lékař mi navrhl ať si o něj zažádám. Mám řadu DG. Doktorka u komise se ke mne chovala tak, že mne rozbrečela.
Fibromyalgie je prý nemoc simulantů. Lidé co nechtějí pracovat si na ní hrají. No řeknu vám FM opravdu mám a jak bych ji nasimulovala vážně nevím. Možná bolestivé body, ale ostatní příznaky? Dcera mi řekla, že se mám na ně vykašlat. Pomáhá nám s mužem finančně.
Nemít jí tak se půjdeme pást.
O ZTP a příspěvek na péči kdybych řekla, že mám zájem tak si budou myslet, že jsem z Marsu.
Jedna paní co jsme byly spolu v lázních a měla také FM měla i ZTP a Příspěvek na péči. Po návratu jsem se vydala si o něj zažádat. Nepřiznaly mi ani jedno. Mám prý být ráda, že mám důchod I.stupně!!! Zaléží tudíž asi v jakém kraji bydlíte…
O ID jsem žádala 5x, nakonec mi daly I.st. a po roce odebraly. Už nemám sílu žádat znovu. Musím jít do práce. potřebuji něco nenáročného. Ruce mi neslouží, mozek také ne. Nevydržím sedět ani stát. Nemoc na mě je vidět, tak ani pohled na mne není hezký. Asi by bylo nejlepší abych zemřela.
Z práce mne vyhodily, na důchod nemám nárok, lékař mě nijak neléčí, nechce mi dát doporučení do Centra bolesti, prý co bych tam nepatřím, myslím, že čekají až všichni zemřeme a nebudeme je otravovat.
Měla bych zažádat o důchod, ale můj posudkář je už předem proti už mě chce vidět to, aby mi zas ukončil PN.
jsem doma věčně, pohybuji se jako na vodě, pořád mi píská v uších, nikam nedojdu, do obchodu mě vozí manžel autem a to tam kde je záchod.
Mám zimnice a strašné bolesti v nohách a po celém těle, když dělám práci 10 minut v předklonu tak si pro velké bolesti ve stehnech týden nesednu na záchodové prkénko nebo velice opatrně.
Chodím jen k lékařům, kde se nečeká. Sezení byť jen hodinové mi způsobí bolesti na sedacích hrbolech. Trvá pak dny než to rozmasíruji. Není to prý důvod proč prý mne objednávat nebo vzít mě na předem objednanou hodinu přesně. Jdu si tam ulevit od bolesti a ne si tam způsobit bolesti.
Po 15 letech můj neurolog mne už odmítá, protože FM nezná..
Končím s mou prací kterou úplně miluji, objehala jsem moc doktorů v různých městech a každý se mi vysmál.
Než jsem objevila věše stránky věřila jsem tomu, že jsem psychicky narušená. Polykala léky na psychiku, měla i na ní důchod. Byla jsem strašně oblblá. Pomohla mi moje terapeutka. Má klienta co FM má také, přišlo ji, že mám podobné příznaky. Nikdy jsem o této DG neslyšela. Je to hodně neznámé. Mám náplasti proti bolesti a jine antidepresiva. je mi teď lépe. Nejhorší je únava. Chvíli chodím po bytě a podlamují se mi kolena, je mi slabo, mdlo. Chybí mi kontakt s lidma a práce
Nechápu proč ohledně FM jsou v ČR takové problémy. Je to nemoc jako každá jiná, tak se má k těmto pacientům přistupovat důstojně jak po zdravotní tak po sociální stránce.
Chodila sem na různá vyšetření, ale dávali mě dohromady na neurologii jako problémy s pohybovým aparátem, když jsem byla doma skoro rok tak mě posudkář bez ohledu na to že mi pořád není dobře ze dne na den vyhodil z PN.
Za poslední půlrok se mi děsně zhoršily oči. Často vidím mlhu, rozmazaně. Pak když něco píši píši s chybami. Na očním mi řekly, že je to z únavy. Nic s tím nejde.Dříve jsem mívala po každém jídle křeče a průjem. Křeče zůstaly, teď mám zácpu. Jím měkké věci, vlákninu, omezila jsem maso, nelpší se to. Stydím říct to doktorovi. bavit se o h…. (stolici).
Začaly mi otékat ruce sotva si navléknu prstýnky. Mám je v šuplíku, manžel to pochopil, ale třeba sousedka se ptala zda se budeme rozvádět…řekla jsem ji, že jsou v opravě. Nedokážu se namalovat, řasy ani rty. Musela jsem se ostříhat, česání mi dělalo potíže a padaly mi vlasy. Třese se mi ruka. Vypadám neupraveně. I když se na tuto chorobu neumírá něco ve mě umřelo.
Možná žena.
Americká hvězda o boji s nevyléčitelnou nemocí: Bolest je hrozná, ale nevzdám to!
Možná se vám její jméno nejvíce vybaví v souvislosti s loňským Australian Open, kdy americká hvězda Danielle Collinsová marně bojovala o postup do finále s Petrou Kvitovou.
V současné době patří jednomu z bývalých největších talentů světového tenisu až 51. místo.
Za tím, že 26letá tenistka nenaplňuje zcela svůj potenciál, stojí však soupeř, kterého lze těžko porazit – revmatoidní artritida.
Danielle Collinsová po semifinálovém souboji s Petrou Kvitovou na Australian Open.
Profimedia.cz
Mělo být jen otázkou času, kdy Danielle Collinsová po své spanilé jízdě do semifinále Australian Open pronikne mezi elitní světovou desítku. Rodačce z floridského Saint Petersburgu se však do cesty postavila zákeřná choroba. Revmatoidní artritida neboli nemoc napadající mimo jiné klouby a chrupavky stála mimo jiné i za ukončením kariéry Caroline Wozniacké.
Chorobou, na kterou ani v současné době neexistuje lék, trpěla však mladá Američanka pravděpodobně už řadu let předtím. ‚Už když jsem chodila na univerzitu, měla jsem bolesti. Moji trenéři mě často posílali k doktorům, viděli, že něco není v pořádku,‘ vzpomíná tenistka.
‚Ale lékaři na nic nemohli přijít. Každé dva měsíce jsem chodila na odběry krve a pořád nebyl žádný výsledek.
Během té doby jsem musela na operaci se zápěstím, měla jsem neustále problémy s bolestmi kloubů, dostala jsem zánět šlach. Bolelo mě celé tělo, bylo to hrozné.
Myslím si, že hodně problémů se přešlo, protože se považovaly za běžné přetížení z tréninku a podobně,‘ pokračuje Collinsová.
Snažila jsem se to přehlížet
Jak sama tenistka přiznává, i ona sama nemoc ze začátku podceňovala. ‚Dlouho jsem se to snažila přehlížet. Někdy jsem měla ale opravdu velké bolesti, byla jsem slabá.
Když to bylo nejhorší, byla jsem ráda, že jsem došla do postele, a pak spala třeba patnáct hodin v kuse.
A navíc jsem si začala na bolest zvykat, zapomínala jsem, jaké to je, když vás nic nebolí,‘ vzpomíná jeden z bývalých největších amerických talentů.
Danielle Collinsová během Australian Open
Profimedia.cz
Krize dosáhla vrcholu prakticky okamžitě po vzpomínané semifinálové účasti na Australian Open v loňské roce. Na následujících podnicích Collinsová z drtivé většiny končila nejpozději na druhé soupeřce. Definitivní diagnózu revmatoidní artritidy jí lékaři diagnostikovali po US Open, kde Collinsová vypadla ve druhém kole.
‚Nebyla jsem schopná hrát. Cítila jsem obrovskou bolest v rukou. Nejdříve krevní testy opět nic neodhalily, až později lékaři přišli na to, co mi je. Od té doby jsem podstoupila dva druhy léčby, které mají zmírnit příznaky. A zatím to funguje. Musím dodržovat i velmi přísnou dietu, ale výsledky jsou. Budu bojovat, nevzdám to,‘ dodává s nadějí Collinsová.
Stejně jako celý tenisový svět i Američanka čeká na restart sezony s nadějí, že se znovu bude moci měřit se světovou špičkou. ‚Nechci, aby mi lidé volali, litovali mě.
Chci si z mé nemoci vzít i to pozitivní. Poznala jsem i život mimo tenis a to mi pomáhá.
Věřím, že moje zkušenosti s artritidou můžou pomoci jiným lidem vyrovnat se s jistými omezeními a vést kvalitní život,‘ věří bývalá 23. hráčka světa.
@revmaholka Instagram profile with posts and stories – Picuki.com
Stories 125 Posts 3,687 Followers 38 Following
-
Pohyb a cvičení.???????? Často mi chodí dotazy na to, zda se nějak hýbu a případně jak. Tak jsem se vám to rozhodla sepsat. S pravidelným ,,cvičením” jsem začala minulý rok. Tady je opravdu nutné dát slovo cvičení do uvozovek, protože to vypadalo tak, že jsem byla ráda když jsem zvládla 20 minut intenzivní chůze na místě a pár cviků na břicho a stehna. ????????♀️ Postupem času jsem začala to svoje hýbání měnit. Přidávala jsem tanec, nebo více posilovacích cviků. Momentálně se snažím každý den jezdit na air bike (něco jako rotoped) a nedávno jsem se kousla a poprvé ujela skoro 22km. ????♀️Kromě cvičení samotného je důležité i protažení, kterému věnuji taky velkou pozornost. Tímhle postem vám chci říct, že není žádný pohyb za který by se člověk musel stydět. Ikdyž jsem musela při chůzi na místě vypadat jako blázen, dnes jsem ráda, že jsem nějak začala a pohyb mi pomáhá normálně fungovat. ???????? - Fuuuha to byl zas náročný týden! V úterý jsem byla s Jessinkou na operaci, trhali ji většinu zubů kvůli opakovaným zánětům dásní. Zvládla to líp než já a už zas lítá jako drak ???????????? A víte ještě co? Mám radost protože zítra jde konečně do tisku moje diplomka ???? tak ještě aby prošla a bude to dobrý ???? Krásnou zasněženou neděli všem! ⛄️❄️
- Když jsem se ptala co by vás zajímalo, nejčastěji jste zmiňovali léčbu. ???? V současné době mám hlavní lék Methotrexát. Je to nejpoužívanější antirevmatikum, které se však používá i u onkologických pacientů. Den po něm musím doplnit kyselinu listovou.???? Jako další lék mám Plaquenil, který se používá i proti malárii ???? V nedávné době byl označován jako naděje v boji s Covidem a jeho předpis musel být dokonce omezen.???? Kvůli problémům s běláním rukou užívám Vessel a Enelbin. Ty si reguluji už sama podle ročního období a aktuálního stavu. ????????⚕️ Potom si ještě kapu Vigantol, což je vitamín D. ???? A z výživových doplňků jsem si naordinovala lipozomální vitamín C (značka LipoCAskor), lipomozomální vitamín K2+D3 (značka Ekolife Natura), vlákninu s probiotiky a úplně obyčejné doplňky na podporu růstu vlasů. ????????♀️ Moje léky se často mění, střídá se jejich počet a v únoru už tohle platit vůbec nemusí ????????♀️ Tak snad teď už máte představu, jak velkou musím mít lékovku ???? #revma #revmatoidniartritida #autoimmunedisease #rheumatoidarthritis
Pohyb a cvičení.???????? Často mi chodí dotazy na to, zda se nějak hýbu a případně jak. Tak jsem se vám to rozhodla sepsat. S pravidelným ,,cvičením” jsem začala minulý rok. Tady je opravdu nutné dát slovo cvičení do uvozovek, protože to vypadalo tak, že jsem byla ráda když jsem zvládla 20 minut intenzivní chůze na místě a pár cviků na břicho a stehna. ????????♀️ Postupem času jsem začala to svoje hýbání měnit. Přidávala jsem tanec, nebo více posilovacích cviků. Momentálně se snažím každý den jezdit na air bike (něco jako rotoped) a nedávno jsem se kousla a poprvé ujela skoro 22km. ????♀️Kromě cvičení samotného je důležité i protažení, kterému věnuji taky velkou pozornost. Tímhle postem vám chci říct, že není žádný pohyb za který by se člověk musel stydět. Ikdyž jsem musela při chůzi na místě vypadat jako blázen, dnes jsem ráda, že jsem nějak začala a pohyb mi pomáhá normálně fungovat. ???????? Diskuze Revmatoidní artritida
Ahoj…chci se zeptat jestli máte některá zkušenosti s touhle potvorou??? Je mi 36 let…RA mám od 17 let…tehdy mě pobolívaly jen drobné klouby na rukou a zápěstí…cca 3-4× do roka…takže jsem to já blbka neřešila Rozjelo se to po narození dcery…bolesti každý den…zasažené všechny klouby kromě kyčlí…Momentálně beru Methotrexát 1× týdně 5 tablet po 2,5 mikrogramu, další den 1 tbl.kys. listovou a jsem na „biologické léčbě“…jsem celkem stabilizovaná…klouby čas od času zazlobí…někdy mám otoky, ale né u kloubů…spíš měkké části těla, třeba rty mi otečou jako bych je měla napíchaný silikonem …další dítě mi doktorka nedoporučila, kvůli zhoršení po první dceři…prý bych mohla skončit na vozíku… Je tu některá maminka s podobným problémem??? co berete za léky??? pomáhají??? Co třeba strava, může to ovlivnit??? Díky za jakoukoliv radu…
Velikost písma:
Absolvovala jsem…je to fajn, ale nepomohlo…mám spíš problém, jak dopředu eliminovat, kdy to zase přijde (bolesti)…jednoduše řečeno moje imunita napadá mé klouby…takže kdykoliv mám virozu, zvýší se mi Leukocyty, logicky by mě měly bolet klouby…někdy ano…někdy ne…nechápu to…pokud zvýším zátěž opět by mě klouby měly bolet…jdu si zaběhat a nic-nebolí…naopak prolenoším víkend a v pondělí se nepohnu…příští víkend opět prolenoším a problémy nemám…prostě nemůžu přijít na to, proč a kdy příště mě bude bolet celej člověk…a to mě štve…chtěla bych tomu předcházet, ale když nevím, co to spouští, tak je to těžký…
@Jitka1976 Ohledně viroz je do logické, ovšem nesmíš zapomínat, že často se pod virozou skrývá nachlazení či oslabení imunity bez ataky virů či zasažení kloubů.
Tím, že cvičíš pravidelně se posilují svaly okolo kloubu a i úpony, také dochází k většímu prokrvování kloubu (nebo kolem kloubu) a tedy zlepšení stavu, tím že začneš lenošit mi přijde logické, že se objeví „potrestání“ spočívající v bolestech. Já si lázně musím pochválit, ale jsem v jiné situaci jak ty.
Pohyb (přiměřený) mi dělá dobře…ale nechápu, proč jednou to bolí a podruhé při stejných podmínkách nebolí…nebo třeba víc namáhám nohy (výlet) a přesto mě večer nebo druhý den nebolí klouby na nohou, ale zápěstí…nechápu…
@Jitka1976 Tohle osobně vždy považuji tak nějak za náhodu. Je to asi jako, že jednou v noci spím dobře a jednou se za stejných podmínek nevyspím ani za boha
@Jitka1976 Osobně s tím DÍKY BOHU! zkušenost nemám, ale trpí tím moje máma, tak vím, co to je… Kolikrát nemůže ani chodit nebo zvednout ruku… A kamarádce se to hodně zhoršilo po porodu – vím, že vůbec v noci nemohla vstávat k miminku Dlouho jsem s ní nemluvila, tak nevím co jí mohlo (jestli vůbec něco), ale vím, že to ze zoufalství řešila snad i přes léčitele Ale k věci – maminka má vypozorované, že na ty bolestivé ataky má oooobrovský vliv stres ( i ten skrytý, který si v podstatě neuvědomuješ…) Když je o víkendu u mě nebo jede někam na dovolenou nebo když je v práci, tak ji nic nebolí. Jakmile přijde domů, tak jí natečou klouby a brečí bolestí. Takže stres z otce- to je jasný. Možná bych se zkusila být tebou zaměřit na tuhle oblast. „Všechny nemoci mají původ v hlavě!!!“
Nemám zkušenost, ale hodně se toho bojím. Za měsíc jdu na vyšetření.. Můžu se zeptat – jsou i jiná doporučení, jak to zlepšit, kromě léků? Třeba co jíst nebo tak něco?
@rejžička píše: Nemám zkušenost, ale hodně se toho bojím. Za měsíc jdu na vyšetření..
Můžu se zeptat – jsou i jiná doporučení, jak to zlepšit, kromě léků? Třeba co jíst nebo tak něco?
Prý ano – hlavně se vyvyrovat alkoholu a tučnému jídlu. Nicméně mojí mamince ten alkohol v bolesti mírně pomáhá. Jen ale není nejvhodnější co se prevence týče. Holky, je mi vás moc líto
Moje mamka onemocnela RA v 38letech, po stresu, kdyz ji brzy po sobe umreli rodice.
Bere taky Methotrexat, podstoupila biologickou lecbu, ale az nekolik let po zacatku nemoci, takze slo pouze o udrzovaci lecbu, aby se ji stav nezhorsoval.
Snazi se jist zdrave, hlavne kvuli dlouhodobemu brani leku, tak aby si neodrovnala jatra. Nikdy se nevyleci, ale ted uz funguje celkem dobre. Byly doby, kdy se nemohla ani oblect. Je teda v ID, do prace by uz nezvladla chodit.
Je mi lito, ze tim prochazis, je to hrozna nemoc
@Hanulka82 Ano – stres a hormony – to je ta příčina
@lulje píše: @Jitka1976 Osobně s tím DÍKY BOHU! zkušenost nemám, ale trpí tím moje máma, tak vím, co to je… Kolikrát nemůže ani chodit nebo zvednout ruku… A kamarádce se to hodně zhoršilo po porodu – vím, že vůbec v noci nemohla vstávat k miminku Dlouho jsem s ní nemluvila, tak nevím co jí mohlo (jestli vůbec něco), ale vím, že to ze zoufalství řešila snad i přes léčitele Ale k věci – maminka má vypozorované, že na ty bolestivé ataky má oooobrovský vliv stres ( i ten skrytý, který si v podstatě neuvědomuješ…) Když je o víkendu u mě nebo jede někam na dovolenou nebo když je v práci, tak ji nic nebolí. Jakmile přijde domů, tak jí natečou klouby a brečí bolestí. Takže stres z otce- to je jasný. Možná bych se zkusila být tebou zaměřit na tuhle oblast. „Všechny nemoci mají původ v hlavě!!!“
Mě se to taky zhoršilo po dceři…předtím mě bolely klouby jen párkrát do roka…neřešila jsem to (blbec!!!) taky jsem po narození dcery pokaždé brečela bolestí v noci, když chtěla nakrmit, pochovat…zvednout 3-4 kilové dítě rukama, které bolí jako by někdo drtil klouby ve svěráku je strašný… Mě třeba doktorka doporučila moře…teplo…slaná voda…jenže mě to nedělá vůbec dobře…naopak, u moře se mi to zhorší, klouby bolí celý den. A na tak prudkém slunci si nemůžu vzít Ibalgin- měla bych z něj v kombinaci se sluncem šílenou kopřivku (mám vyzkoušený) takže u moře trpím… Stres určitě není dobrý…jsem hyperaktivní člověk…největší stres mám, když nestíhám…což je pořád… Jinak souhlasím s tím, že nemoci jsou v hlavě…ale jak z toho ven???
@rejžička píše: Nemám zkušenost, ale hodně se toho bojím. Za měsíc jdu na vyšetření..
Můžu se zeptat – jsou i jiná doporučení, jak to zlepšit, kromě léků? Třeba co jíst nebo tak něco?
No…obecně není dobré překyselení organismu…kafe…sladkosti…limonády…alkohol…spíš konzumovat zásadité potraviny…(paradoxně třeba citronová šťáva je v žaludku zásaditá…) hodně pít vodu…to kyselost taky ředí…nějaké čaje na vyčistění organismu, detoxikaci- taky určitě neuškodí… možná by nebyla špatná detoxikace ve stravě…půst…postupně zařazovat zeleninu…rýži…a podobně…podle zdravotního stavu…nebo zkusit vynechat maso???
Musím se přiznat, že jsem to nezkoušela…nemám disciplínu
@Hanulka82 píše: Moje mamka onemocnela RA v 38letech, po stresu, kdyz ji brzy po sobe umreli rodice. Bere taky Methotrexat, podstoupila biologickou lecbu, ale az nekolik let po zacatku nemoci, takze slo pouze o udrzovaci lecbu, aby se ji stav nezhorsoval.
Snazi se jist zdrave, hlavne kvuli dlouhodobemu brani leku, tak aby si neodrovnala jatra. Nikdy se nevyleci, ale ted uz funguje celkem dobre. Byly doby, kdy se nemohla ani oblect. Je teda v ID, do prace by uz nezvladla chodit.
Je mi lito, ze tim prochazis, je to hrozna nemoc
- Děkuju…mamky je mi líto…vím jak jí je… Je to život v bolesti (i když jsou na tom lidé hůř…tím se vždycky snažím „uklidnit“ a přestanu se litovat) Já pracuju…učím ve školce…bohužel je to náročná práce jak fyzicky tak psychicky-někdy dost stresující…zvedat 15-20 kilové děti taky není dobré…ale kdybych seděla někde v kanclu bez pohybu, bylo by to horší…pohyb klouby potřebují…
- Samozřejmě se bojím, co ta chemie v mém těle dělá ( po přečtení příbal. letáku k Methotrexátu se mi dělalo špatně)
zatím mám jaterní testy ok…
Ahooj holky prave resim tenhle problem, mam 7 mesicniho kluka obcas me drive pobolivalo zapesti hlavne v zime ale jen malo ale ted asi 14 dni teda boleji docela vsechny kloubky na ruce, boli je ohyvbat a jsou jakoby ztuhle taky mi prislo ze mam ruce pod tema kloubkama tu mekou cast trochu oteklou nejhorsi je to vecer a nebo rano. ted jsem mazla flektorem ale asi nic moc asi oujdu k dr, docela me to vadi i pri zvedani adamka , je to divny te se to takhle zhorsilo, taky sem si rekla ze jsem v tom mrazu jela koarkem a bez rukavic, boli vas nekdy i treba lokty nebo tak cim se mazete
Pozor na bolest a otékání kloubů. Revmatoidní artritida může končit invaliditou
Více než pět let tahali paní Evě vodu z kolene, prošla si několika operacemi a vystřídala řadu lékařů, než se dozvěděla příčinu svých zdravotních obtíží. S autoimunitním revmatickým onemocněním, které se projevuje především bolestí a otékáním kloubů, bojuje už 18 let.
Přečíst článek ›
Ortoped, ke kterému se vydala s oteklým a bolavým kolenem, měl hned v počátku podezření na revmatické onemocnění. Krevní testy ho však neprokázaly. „Obešla jsem několik dalších ortopedů a vystřídala snad osm revmatologů. Kvůli negativním krevním testům mi však revma nikdo nepotvrdil. Léčili mě obstřiky a kortikosteroidy,“ popisuje Eva.
Její onemocnění vykazuje příznaky Bechtěrevovy choroby a revmatoidní artritidy. V běžném životě ji omezuje natolik, že má přiznaný plný invalidní důchod. „Byly chvíle, kdy jsem nemohla opravdu nic. Vařit, uklízet ani starat se o dceru,“ doplňuje Eva.
Po výrazné atace loni v létě, kvůli které jí otekly chodidla a prsty na nohou natolik, že nemohla chodit a bolest jí nedala spát, se její stav dostal do tzv. střední závažnosti.
Díky tomu si mohla zažádat o biologickou léčbu. Úlevu pocítila už druhý den po aplikaci první injekce. „Cítila jsem se jako znovuzrozená. Ustaly bolesti, přestala jsem se plazit o berlích.
Najednou zmizela i veškerá únava, byla jsem plná energie,“ vysvětluje.
Přečíst článek ›
Protože však měla výraznou alergickou reakci v místě vpichu, vyměnil jí lékař biologický přípravek za lék patřící do skupiny tzv. biosimilars.
Jde o léčiva, která jsou velmi podobná originálním biologickým lékům. Na rozdíl od nich jsou ale levnější. „Nové léky mám teprve od listopadu, žádný rozdíl mezi nimi a těmi původními zatím necítím.
Alergická reakce v místě vpichu se tu zatím neukázala,“ hodnotí Eva.
Kromě léčivých přípravků jí pomáhá také pohyb, který je v léčbě revmatických onemocnění zásadní a lékaři k němu vyzývají všechny pacienty. V zimních měsících proto Eva jezdí na rotopedu, v létě jí pohyb zajišťuje opečovávání zahrady nebo plavání v bazénu.
Názor odborníků„Na trh se dostávají stále modernější léky, které umí lidem zásadně ulevit od nemoci a změnit tak život. Brzdou v jejich nasazování bývá cena. Ta však postupně klesá díky tzv.
biosimilárním lékům – kopiím originálních léků se stejným účinkem,“ říká Edita Müllerová, předsedkyně pacientské organizace Revma Liga ČR. Ředitel Revmatologického ústavu v Praze prof. MUDr.
Karel Pavelka uvedl, že biosimilární přípravky tlačí cenu drahých biologických léků dolů, někdy až o 50 procent. „Také proto se loni podařilo po pěti letech našeho úsilí dosáhnout toho, že na moderní léčbu dosáhnou nemocní, kteří spadají do kategorie střední závažnost nemoci.
Do té doby se k biologické léčbě dostali pouze v nejvyšší aktivitě nemoci – tedy když už jsou změny na kloubech většinou nevratné,“ vysvětluje Edita Müllerová.
Přestože je revmatoidní artritida nevyléčitelné onemocnění, včas zahájená léčba dokáže zmírnit jeho projevy a oddálit tak případnou invaliditu.
„Bohužel je stále mnoho pacientů na kortikoidech, které mají dlouhodobě neblahý dopad na organismus,“ připomíná předsedkyně Revma Ligy. Biologickou léčbu mohou lékaři nasadit pouze ve speciálních centrech, kterých je nyní 55.
Účinky biologické a biosimilární léčby na pacienty dlouhodobě sleduje registr ATTRA, který vede Česká revmatologická společnost.
Informace o nemoci
Nemoc způsobuje otoky a bolesti kloubů, v nichž zánět postupně ničí vazy, chrupavky a kosti. Nejprve napadá měkké tkáně kloubu, začíná zánětem v kloubní výstelce. Podobný zánět může vzniknout i ve šlachách. Kosti jsou postiženy osteoporózou (úbytek vápníku). Výsledkem může být těžce deformovaný, bolestivý kloub, jenž výrazně ztratil svou pohyblivost.
Přečíst článek ›
Mezi první příznaky nemoci patří bolesti a otoky kloubů, obzvláště ráno. Bývají rovněž ztuhlé.
Základem léčby jsou léky, jejichž užívání zpomaluje postižení kloubů. Patří k nim glukokortikoidy, léky na snížení bolesti (nesteroidní antirevmatika a analgetika) a klíčovým lékem je methotrexát, který se obvykle užívá v tabletách, případně injekčně.
Při těžší závažnosti a postižení více kloubů mohou lékaři přistoupit k biologické léčbě. Pokud nejsou pacienti léčeni, výrazně jim klesá kvalita života a dožívají se o 5 až 10 let méně.
Nemoc je sice nevyléčitelná, pokud je ovšem léčba zahájena včas, významná část nemocných se může zbavit příznaků a projevů onemocnění (remise) nebo se bude aspoň nemoc projevovat jen mírně (nízká aktivita).
Revma Liga ČR je společnost lidí s revmatismem, jejich rodinných příslušníků a přátel. Cílem společnosti je zvyšovat povědomí o revmatických chorobách a pomáhat nemocným. Její členové bojují za plnohodnotný a rovnoprávný život zdravotně postižených a vytvářejí pro ně regionální kluby po celé České republice.
Artritida v číslechRevmatoidní artritida je nejčastější chronické zánětlivé onemocnění. V Česku nemocí trpí přibližně 85 tisíc lidí a každý rok jich dalších asi 3500 přibude. U žen je výskyt nemoci až třikrát vyšší než u mužů. Nejčastěji se objevuje mezi 30. a 50. rokem života.
Recept pro zdraví: Zeleninové ragú
Při revmatoidní artritidě je vhodné do stravy zařadit více zeleniny, která pomáhá bojovat proti zánětu. Zkuste proto naši zeleninovou specialitu.
Ingredience: 7 větších brambor, 4 kedlubny, 4 mrkve, 1 cibule, 250 g zeleného chřestu, 30 g másla, 30 g mouky, 100 ml suchého bílého vína, 250 g smetany na vaření, 150 g hrášku, černý pepř, strouhaný muškátový oříšek, citronová šťáva, sůl
Postup: Omyjte a oloupejte brambory a vařte je cca 20 minut v osolené vodě. Mezitím si oloupejte mrkev a kedlubny a nakrájejte je na malé kousky.
Umyjte chřest, odlomte dřevnaté konce a také nakrájejte na kousky. Dejte vařit přibližně 600 ml vody, osolte ji a až se začne vařit, vložte do ní mrkve s kedlubnami a vařte asi 6 minut.
Poté přidejte chřest a povařte dalších 6 minut. Nakonec zeleninu sceďte a vývar si uschovejte.
Cibuli si nakrájejte nadrobno a osmahněte ji na rozehřátém másle. Přidejte mouku a usmažte si jíšku. Za stálého míchání přilijte bílé víno, zeleninový vývar a smetanu a vše přiveďte k varu. Do omáčky dejte dříve vařenou zeleninu spolu s hráškem a povařte ještě 6 minut. Nakonec omáčku osolte, opepřete a dochuťte muškátovým oříškem. Na závěr můžete přidat pár kapek citronové šťávy.
Přečíst článek ›
Tipy pro zdravíPro zachování pohyblivosti kloubů je pohyb pro revmatiky naprosto zásadní. Pomáhá udržet optimální tělesnou hmotnost, pevnost kostí, pružnost svalů a jejich sílu či dobrou náladu. Vyberte si pohybovou aktivitu, která vás bude bavit a určitě to nepřehánějte se zátěží. Vhodné jsou procházky, cvičení ve vodě, ježdění na kole nebo jóga.
Také se naučte odpočívat, dostatečně spát a co nejvíce omezit stres, pro organismus, který bojuje s chronickým zánětem, je tohle zásadní. Navíc při nadměrném napětí a vyčerpání se mohou projevy nemoci zhoršovat. Co se týká stravy, zkuste se zaměřit na doplnění vitaminu D, který mnoha lidem chybí, a právě u autoimunitních chorob může být jeho nedostatek zásadní.
Kvalitním doplňkem vitaminu D je například rybí olej.