Ilustrační foto: ingimage.com
8. 2. 2019
Revmatoidní artritidou v Česku trpí 69 tisíc lidí. Až 8000 nemocných, kteří spadají do kategorie „střední závažnost nemoci“, mají od února možnost dostat se k účinné biologické léčbě. Dosud na ni měli nárok – laicky řečeno – když už se nemohli hýbat.
Revmatická onemocnění (lidově řečená revma) postihuje pohybový aparát (klouby, kosti, páteř, ale i svaly, vazy, šlachové úpony), mnohdy i některé jiné orgány. Rozdělují se do několika základních skupin: revmatická onemocnění zánětlivá (revmatoidní artritida, tzv.
systémové nemoci a další), degenerativní revmatické nemoci (artróza), infekční artritidy, metabolické a endokrinní choroby spojené s revmatickými stavy (dna) a mimokloubní revmatismus.
Mezi nejčastější a nejznámější patří zejména revmatoidní artritida, Bechtěrevova nemoc a dna – jedná se tedy o nemoci, které dokáží velmi znepříjemnit život.
„Dosud se takto léčilo pouze 5 procent revmatiků – zlomek ve srovnání se zbytkem Evropy. V pokročilé fázi nemoc pacienta natolik pohybově omezuje, že už obvykle nemůže chodit do práce, sportovat, zvládat běžné denní činnosti. Pokud dostane léčbu dříve, může pracovat, fungovat v rodině a platit daně,” vysvětluje Edita Müllerová, předsedkyně pacientské organizace Revma Liga ČR.
Jednou z pacientek, která by nyní mohla léčbu dostat, je maminka dvou malých dětí Gabriela Uhráková (39).
Přestože ji nemoc mnohdy na měsíce naprosto znehybní tak, že si nemůže ani ukrojit chleba nebo vyčistit zuby, spadá do kategorie střední závažnost a na biologickou léčbu do této chvíle neměla nárok.
„Revmatoidní artritidu mám od 29 let a moje stavy se často mění, je mi třeba dva měsíce dobře a pak dva měsíce sotva chodím, bolí mě klouby, mám ztuhlé ruce. Teď bych se chtěla vrátit po mateřské znovu do práce,“ říká Gabriela Uhráková.
Podle předsedy České revmatologické společnosti prof. MUDr. Jiřího Vencovského, DrSc., je uvolnění léčby krok dobrým směrem a odpovídá evropským i národním doporučeným postupům.
„Zatím se tato změna týká jednoho léku, ale je pravděpodobné, že bude následovat uvolnění dalších léků ze stejné skupiny blokátorů TNF pro léčbu revmatoidní artritidy ve střední závažnosti.
Je ale potřeba zajistit, aby centra pro biologickou léčbu byla k dispozici rovnoměrně po celé republice, protože někde mohou skončit přetížena a na druhou stranu v současné době víme o centrech, která nemohou pracovat, jak by chtěla, kvůli absenci smluv se zdravotními pojišťovnami,“ dodává.
Hodnocení: (5 b. / 5 h.)
Pro hodnocení se musíte přihlásit
Zpět na homepage
Aspergerův syndrom: příznaky, léčba
Aspergerův syndrom je onemocnění, které řadíme do tzv. pervazivních vývojových poruch. Pervazivní vývojové poruchy jsou poruchy prostupující takzvaně vším – negativně ovlivňují pohybovou, řečovou, emotivní, kognitivní (tj. poznávací a paměťovou) a celou psychosociální úroveň nemocného a znemožňují mu normální zařazení a adaptaci ve společnosti.
Aspergerův syndrom je v podstatě druhem autismu. Do pervazivních poruch řadíme kromě Aspergerova syndromu dále dětský autismus, atypický autismus, Rettův syndrom a hyperaktivní poruchu sdruženou s mentální retardací a stereotypními pohyby.
Dětský autismus byl poprvé popsán americkým psychiatrem Leo Kannerem v roce 1943 na skupině 11 dětí a byl pojmenován jako časný infantilní autismus. O rok později nezávisle na Kannerovi publikoval vídeňský pediatr Hans Asperger zprávu o podobné skupině dětí, avšak poruchu nazval autistická psychopatie.
Následujících 20 let byl autismus považován jako důsledek chybné a citově chladné výchovy rodičů. Až v roce 1980 byl poprvé užit termín pervazivní vývojové poruchy a byla zmíněna vrozená vývojová porucha mozku.
V roce 1981 byl popsán vysoce funkční autismus (HFA – high functional autism) pro podskupinu autistických pacientů s normální či nadprůměrnou inteligencí a v témže roce byl prosazen název Aspergerův syndrom pro skupinu pacientů označovaných autističtí psychopati.
Od té doby se vedou dohady o tom, zda Aspergerův syndrom a vysoce funkční autismus jsou jedno a totéž onemocnění či nikoli.
Výskyt dětského autismu se odhaduje na 5-10/10 000 dětí, častěji jsou postiženi chlapci.
Údajů o Aspergerově syndromu je velmi málo, předpokládá se však, že jeho výskyt je mnohem častější než dětský autismus a někdy není ani diagnostikován, či je chybně skryt pod diagnózou jiného psychiatrického onemocnění (schizofrenie, obsedantně-kompulsivní porucha a jiné). Jediná publikovaná studie popsala výskyt Aspergerova syndromu ve frekvenci 36 – 71/10 000 dětí věku 7 – 16 let.
Příčina onemocnění není jasná. U Aspergerova syndromu se předpokládá stejná příčina jako u dětského autismu, a to jednak silná genetické složka, chybná funkce tvorby tzv.
endogenních opioidů (vlastní tělem produkované tzv. hormony štěstí a látky ztišující, tlumící bolest – např. endorfiny apod.
) a zvýšené hladiny serotoninu (serotonin slouží mimo jiné jako látka přenášející signály v mozkové tkáni, tlumí bolest, ovlivňuje emoce, paměť, spánek).
Rizikové faktory Aspergerova syndromu
Rizikové faktory nejsou zcela známy, závažným rizikem je výskyt v rodině.
Prevence Aspergerova syndromu
Aspergerovu syndromu ve své podstatě nelze nijak předcházet, jelikož jeho podstata není známa. Uvažuje se o spojitosti s mutacemi na chromozomech číslo 2 a 7, což by mohlo být do budoucna možné využít v prenatální diagnostice.
Příznaky a projevy Aspergerova syndromu
Aspergerův syndrom má mnoho společných znaků s autismem. Bohužel je však často odhalen pozdě nebo je diagnostikován jako jiné onemocnění a následně i chybně léčen. Je to z toho důvodu, že nemocní nemají poruchy řeči, jako je tomu typicky před třetím rokem věku u dětského autismu, nýbrž jsou v některých případech řečově nadaní a nadprůměrní.
Navzdory řečovým schopnostem, jim však chybí abstraktní myšlení, proto mohou mít děti problémy v některých předmětech ve škole, nicméně vynikají v učení se faktům, vzorcům a seznamům.
Inteligence je normální až nadprůměrná.
Typická může být pohybová neobratnost a podivínské chování.
Lidé s Aspergerovým syndromem jsou poměrně společenští (oproti dětskému autismu, kde jsou nemocní uzavřeni do sebe), nerozumí však mimoverbálnímu projevu (řeči těla, tónu hlasu). Při komunikaci např.
pominou výraz tváře a postoj posluchače, nereagují na gesta, připomínky, nedbají nezájmu posluchačů apod. Stále hovoří a jsou schopni v takovém stavu setrvat, i když už je nikdo neposlouchá.
Vyžívají se v rutině. Mají v oblibě každý den provádět své rituály, mít stále stejné postupy, stejný rozvrh dne, mohou vyžadovat stejnou cestu do školy či práce apod. Jakákoli neočekávaná změna pak může mít katastrofické následky a vyvolat rozhořčení, úzkost, depresivní náladu či jinou neobvyklou reakci.
Jedinci s Aspergerovým syndromem, podobně jako nemocní s dětským autismem, mají nějakou svou oblíbenou činnost, které jsou schopni věnovat velkou část svého času.
Velmi často si pamatují dlouhé seznamy jmen, sportovních výsledků, telefonních čísel, počty a parametry čehokoli, co je zaujme. Zájem se může týkat sběratelství, ale též např.
studia vesmíru, rozboru minerálních vod, sledování kamerových systémů, poplašných zařízení, únikových východů apod. Druzí lidé na takové chování pak pohlížejí jako na posedlost.
Aspergerův syndrom je také charakterizován výbušností, agresivitou při neúspěších a neporozumění, nutkavým chováním (obsedantností) až puntičkářstvím, tvrdohlavostí až revoltou.
Je důležité podotknout, že se jedná o inteligentní jedince, často nadprůměrně inteligentní. Mají však vážné komunikační problémy, přičemž sami tento problém nevnímají a nerozumějí mu.
Časté konflikty, vztahové problémy, neschopnost si udržet práci patří ke steskům jedinců v dospělosti.
Neumějí správně interpretovat signály z okolí a sami vysílají signály matoucí, což společnost není schopna pochopit a přijmout.
Diagnóza Aspergerova syndromu až v dospělosti je pak převážně osvobozující záležitostí a ospravedlňující všechny negativní prožitky a události v komunikační a sociální sféře v dosavadním životě.
Léčba Aspergerova syndromu
Syndrom je onemocněním nervového systému, které je vrozené a nelze ho vyléčit. Cílená léčba neexistuje, možná je pouze speciální pedagogická výchova.
Důležité je onemocnění odhalit včas a zahájit vhodnou výchovu a vzdělávání, důraz je kladen na práci s rodinou a školním zařízením včetně psychologického vedení jedince.
Léčbu vede vždy dětský psychiatr (pedopsychiatr). Léky je možné ovlivnit pouze úzkost, agresivitu, depresivní nálady a poruchy spánku. Zatím nelze nijak léčit poruchy v komunikaci a sociální interakci.
Z dítěte s Aspergerovým syndromem vyroste dospělý jedinec s toutéž chorobou. Projevy onemocnění je však důležité naučit zvládat již v dětství, proto je tak důležité včasné a správné odhalení syndromu.
Velmi přínosná je kognitivně-behaviorální metoda léčby, kdy se jedinec učí zvládat své negativní emoce, chování a reakce (kognice=poznávání, učení a paměťové funkce, behavior = chování).
Jak si mohu pomoci sám
V dětském věku je důležitá spolupráce rodičů, speciální pedagogická péče a podpora. V dospělosti je podstatné snažit se zvládat klasické životní situace.
Nutné je samozřejmě znát svou diagnózu, protože řada lidí mající podobné potíže ve společnosti ani netuší, že nějakým syndromem trpí.
Proto je vhodné při pochybnostech o svém chování a sociálním životě či neobvyklých reakcích okolí na vaše chování navštívit psychiatra a svěřit se mu se svými potížemi.
Komplikace Aspergerova syndromu
Komplikace onemocnění spočívají zejména v problematice společenského uplatnění (získání a setrvání v určitém povolání) a sociálního života (vycházení s rodinou, nalezení partnera), nicméně základní dovednosti zvládání normálního života je možno naučit speciální pedagogickou výchovou postiženého jedince během dětství.
Ostatní jako je problematika úzkosti, deprese, výbušnosti, agresivity a problémy se spánkem je možné léčit farmakologicky (léky).
Diskuse
REVMATOIDNÍ ARTRITIDA versus CVIČENÍ | Revma Liga Česká republika, z.s
Mgr. Maja Špiritović, Ph.D. 1, 2
- Revmatologický ústav, Praha, Republika Česka
- Fakulta tělovýchovy a sportu, katedra fyzioterapie, Univerzita Karlova, Praha, Republika Česka
Úvod
Revmatoidní artritida (RA) je jedno z nejčastějších zánětlivých revmatických onemocnění. Projevuje se bolestí, ztuhlostí kloubů, únavou a fyzickou slabostí. Pro RA je typická ranní ztuhlost, a to většinou na kloubech prstů rukou a nohou, zápěstích a kotnících.
Zasaženy ale mohou být i větší klouby, tedy ramenní, kolenní nebo kyčelní. Právě kvůli kloubním obtížím se řada pacientů vyhýbá cvičení či jakémukoliv intenzivnějšímu pohybu.
Obvykle mají strach, že fyzická zátěž nebo nesprávně zvolený druh pohybu zhorší jejich stav, zapříčiní nové vzplanutí nemoci, zintenzivní bolesti a únavu nebo dokonce poškodí klouby.
Současně je pro velkou část pacientů kvůli projevům nemoci pohyb obtížný, proto snahu o sportování často brzy vzdají nebo s ní vůbec nezačnou. Existuje však řada pohybových aktivit, které jsou vhodné i pro pacienty s RA. Navíc je prokázáno, že fyzická aktivita revmatikům prospívá a pomáhá jim ulevovat od bolesti.
Pro požadovaný efekt je důležité, aby si pacient vybral vhodnou sportovní aktivitu, která ho bude bavit, stanovoval si reálné cíle, a hlavně byl trpělivý. Zlepšení se totiž nedostaví okamžitě, ale přichází postupně.
Výběr pohybové aktivity je třeba vždy zkonzultovat s fyzioterapeutem, který podle stavu pacienta určí vhodný druh sportu a intenzitu zátěže. Každý pacient by se měl také aktivně zajímat o podstatu revmatické bolesti, faktory, které ji ovlivňují, věnovat pozornost samotnému významu cvičení a rehabilitace a v neposlední řadě zodpovědně dodržovat léčebný režim – pravidelně užívat léky a řídit se radami svého ošetřujícího lékaře.
Doporučení při fyzické aktivitě u revmatoidní artritidy
Pravidelná fyzická aktivita snižuje riziko kardiovaskulárních onemocnění (onemocnění srdce a cév) a odborníci ji doporučují všem lidem bez ohledu na jejich zdravotní stav.
Americká kardiologická asociace (The American Heart Association) a Americká vysoká škola sportovní medicíny (The American College of Sports Medicine) doporučují pro snížení kardiovaskulárního rizika cvičit mírnou intenzitou (viz. tabulka níže) 5× týdně po dobu 30 minut.
Podobná doporučení pro fyzickou aktivitu u osob s artritidou vydalo na základě výsledků odborných studií také americké Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC). Pacientům s RA a jinými revmatickými nemocemi v nich doporučuje buď cvičení v mírné zátěži 5× týdně po dobu 30 minut nebo intenzivní cvičení 3× týdně po dobu 30 minut.
Podle Evropské ligy proti revmatismu (EULAR) jsou režimová opatření, jejichž součástí je pravidelný pohyb, vhodným doplněním k užívání léků, jelikož příznivě ovlivňují zvládání projevů revmatických nemocí.
Podobný názor zastávají i odborníci v Austrálii – Královská australská vysoká škola praktických lékařů (The Royal Australian College of General Practitioners) a Australská národní rada pro zdravotní a lékařský výzkum (The Australian National Health and Medical Research Council) doporučují revmatikům pravidelný pohyb, bohužel však nemají vypracované konkrétní postupy, které by určovaly vhodnou délku cvičení a intenzitu zátěže. Namísto toho kladou důraz zejména na individuální potřeby a preference pacientů. Obdobně je na tom Panamerická liga proti revmatismu, která fyzické aktivitě přisuzuje stejnou důležitost, jakou má užívání léků. Jednoznačné parametry pro sportování, které by fyzioterapeutům a pacientů usnadnili orientaci v problematice, však odborná literatura bohužel neposkytuje. Chybí zejména podrobnosti týkající se vhodné intenzity, frekvence, způsobu a trvání fyzické aktivity, což je způsobeno především nedostatkem výzkumu v této oblasti.
Vliv fyzické aktivity u revmatoidní artritidy
Výsledky publikovaných studií zkoumajících vliv cvičení (aerobního nebo posilujícího) na zdraví se liší, a to i přesto, že většina jich hodnotila podobné parametry – funkční schopnost, celkový zdravotní stav, aktivitu nemoci a stupeň poškození kloubů.
Dobrou zprávou je, že autoři studií nezaznamenali nárůst aktivity onemocnění při cvičení.
Bez ohledu na typ intervence (cvičení/fyzická aktivita nebo poradenství na podporu fyzické aktivity) poukazují data z většiny publikovaných prací na to, že fyzická aktivita má celkové pozitivní účinky na RA – zlepšuje funkční schopnosti, psychiku a celkové vnímání zdravotního stavu, svalovou sílu (včetně svalové hmoty) a aerobní kapacitu. Systematický přehled studií také ukázal, že fyzická aktivita může zmírnit únavu a vyčerpanost spojenou s RA.
I přes různorodost sledovaných druhů fyzické aktivity neuvádějí publikované studie žádný výskyt nežádoucích účinků nebo akutních vzplanuti nemoci.
Podobně jako u údajů tykajících se fyzické aktivity u zdravých dospělých se zdá, že fyzická aktivita a cvičební intervence mají krátkodobý přínos pro osoby s RA s ohledem na funkční schopnost, vnímání zdravotního stavu, aerobní kapacitu a kvalitu života.
Ve studiích vědci rovněž nezaznamenali žádné zhoršení aktivity nemoci nebo bolestí kloubů. Hodnocení rizika poškození kloubů se ve studiích objevuje méně, zřejmě z důvodu vysokých nákladů na rentgenografii. Studie zkoumající psychosociální faktory spojené s fyzickou aktivitou zdůrazňují potřebu víceúčelového přístupu.
Intervence na podporu fyzické aktivity (prostřednictvím poradenství nebo koučování) nejsou u nás příliš běžné. Dosavadní poznatky sice naznačují, že takové strategie mohou být při motivaci k fyzické aktivitě prospěšné, avšak dlouhodobý přínos je zatím nejasný.
Aktivity vhodné pro pacienty s RA
Obecně platí, že aktivity, které jsou vhodné pro osoby s RA, jsou ty, které příliš nezatěžují klouby. O tom, jaké cvičení je pro konkrétního pacienta nejlepší, je vždy potřeba se poradit s fyzioterapeutem.
Při akutním vzplanutí nemoci nebo po právě prodělané operaci je důležité nechat klouby odpočívat a za pomoci fyzioterapeuta provádět nejprve pouze pasivní pohyb (protahování) a později jen pomalu zvyšovat intenzitu zátěže a přidávat aktivní cvičení. Vždycky je nutné řídit se aktuálním stavem onemocnění.
Vedení cvičení při aktivním stavu RA patří vždy do rukou fyzioterapeuta nebo lékaře, kteří rozhodnou, jestli je pohyb vůbec možný a vhodný, případně v jakém rozsahu.
Pokud je stav natolik závažný, že odborník aktivní cvičení neodporoučí, je třeba klouby protahovat s respektem k bolesti alespoň pasivně (ve spolupráci s fyzioterapeutem) a udržet tak fyziologický rozsah pohybu v kloubech, aby nedošlo ke zkrácení svalů, zatuhnutí, deformaci a změně postavení kloubů nebo až k nevratné ztrátě pohyblivosti.
Vhodné způsoby cvičení u revmatoidní artritidy
- Posilovací cvičení: cvičení s mírnou/lehkou zátěží (činky, posilovací stroje, nářadí a další pomůcky), je vhodné např. pro posílení svalů horních a dolních končetin a svalů trupu.
Účinkem posilovacího cvičení, zejména posilováním svalů horních a dolních končetin, se zabývala řada studií. Jejich účastníci trénovali s lehkými závažími nebo na posilovacích strojích po 30–60 minutách 2–3× týdně.
Cvičení zlepšilo jejich svalovou sílu a současně snížilo s artritidou související omezení.
Běžné denní činnosti, jako je oblékání, mytí nádoby nebo manipulace s předměty, byly pro pacienty snadnější, zároveň jim cvičení nikterak nezhoršovalo bolest.
- Aerobní a kondiční cvičení: sporty pro podporu funkce srdce a plic, např. rychlá chůze, jízda na kole, plavání nebo tanec.
Kondičním cvičením ve vztahu k projevům artritidy se zabývalo několik studií. Respondenti cvičili 2–3× týdně, obvykle po dobu 45–60 minut.
Vyzkoušeli si různé druhy fyzické aktivity – jízdu na kole nebo plavání, často v kombinaci s dalším cvičením. Účastníci studií cvičili v mírné zátěži tak, aby se jim příliš nezvýšila tepová frekvence.
Tento způsob cvičení jim usnadnil zvládání běžných denních činností, zmírnil bolest a celkově jim zlepšil kvalitu života.
- Aqua-aerobik: velmi příjemné cvičení ve vodě, při kterém nedochází k nárazům a nezatěžují se tak kosti a klouby (pro revmatiky je vhodnější teplejší voda), jedná se o tzv. cvičení s odlehčením, které je prospěšné také pro zlepšení svalové koordinace.
Aqua-aerobik je vhodný pro osoby s kloubními problémy, protože cvičení ve vodě klouby příliš nezatěžuje.
Přestože byly výhody aerobního cvičení ve vodě zkoumány v několika studiích, dosavadní výsledky výzkumu zatím nestačí k tomu, abychom mohli jednoznačně říci, že aqua-aerobik může zmírnit revmatickou bolest nebo zlepšit funkci kloubů. Někteří účastníci studií i přesto říkají, že se po cvičení cítí lépe.
- Tai chi (shadowboxing) a jóga: tai chi je původně druh čínského bojového umění, které je typické pomalými, nepřetržitými pohyby. Jóga je komplexní cvičení pro kontrolu držení těla a dýchání, pro zlepšení flexibility (zvýšení rozsahu pohybu v kloubech) a pohybové koordinace, je vhodná k protažení a posílení svalů, stejně jako pro relaxaci.
O účincích tai chi nebo jógy na symptomy artritidy existuje podstatně méně výzkumných prací, než je tomu u kondičních a posilovacích cvičení. Bohužel proto není možné relevantně posoudit jejich přínos. Osobní preference při výběru sportovní aktivity je však velmi důležitá.
Pokud cvičení člověka baví, je pravděpodobnější, že u něj zůstane a stane se pro něj oblíbenou a rutinní záležitostí. Zapojení se do skupiny, např. cvičením s lidmi se stejnou diagnózou a problémy, je výhodné zejména pro pacienty, kteří nemají motivaci začít cvičit doma sami. K tomu je pak tai chi nebo jóga vhodnou příležitostí.
U jógy je však nutné brát v potaz, že mnoho pozic je prováděno pomocí opory na rukou, což může být pro pacienta s RA problematické.
Pacientům s kloubními problémy, tedy i revmatikům, nesvědčí sporty, při kterých je nutné provádět kroutivé pohyby a při kterých dochází k otřesům (např. tenis nebo jogging).
Závěr
Vědecké poznatky o cvičení při revmatických nemocech prokazují, že cvičení přispívá k dobrému zdravotnímu stavu, a to bez zhoršení aktivity nemoci a bolestivosti.
Doporučení odborných institucí jednoznačně podporují fyzickou aktivitu u dospělých pacientů s RA, bohužel ale často do svých doporučení nezahrnují podrobnosti o konkrétní fyzické aktivitě. Pozitivní dopad má také systematické koučování a poradenství v oblasti pohybových aktivit. Je však zapotřebí více studií k posouzení jejich dlouhodobých dopadů.
Fyzická aktivita, ať už pod dohledem trenéra nebo jako součást každodenního životního stylu, je důležitou součástí léčebného režimu u RA.
Pasivní způsob života je u pacientů s revmatickými onemocněními velmi škodlivý, a to jak po stránce fyzické (snížená svalová síla, špatná kondice, intenzivnější ztuhlost kloubů), tak psychické (strach z pohybu, deprese, ztráta sebedůvěry).
Pravidelná mírná fyzická aktivita (domácí práce, rychlá chůze, turistika, cyklistika nebo plavání) v kombinaci se strečinkem (protahováním svalů) má velký význam pro udržení dobrého zdravotního stavu. Může tak hrát klíčovou roli v léčbě revmatických onemocnění, protože optimalizuje fyzickou kondici a podporuje také psychiku pacienta.
Fyzická aktivita je pro revmatiky skvělým prostředkem, jak zlepšit rozsah pohybu a funkční stabilitu kloubů, koordinaci těla a rovnováhu, zmírnit bolesti, podpořit kvalitu spánku, snížit únavu a stres a získat sebevědomí. Sportovní aktivity jsou dobrým prostředkem i k socializaci. Každodenní pravidelný pohyb by se měl stát našim životním stylem vnímaným jako něco zcela běžného a nepostradatelného. Nikdy není příliš pozdě se sportováním začít, třeba „jen“ relaxačně – i mírná aktivita je totiž lepší než žádná.
Budoucnost
Vzhledem k neustálému vývoji moderních technologií, by mohli být pacienti brzy schopni sami přesně a objektivně sledovat svou fyzickou aktivitu a tím pomáhat lékařům a fyzioterapeutům snadněji identifikovat imunitní odpověď a progresi onemocnění.
Tyto informace v kombinaci s vývojem nových moderních léků pak mohou významně pomoci v nastavení individuální léčebné strategie u konkrétního pacienta, díky které můžeme dosáhnout snížení invalidizace spojené s revmatickými nemocemi a snížit kardiovaskulární riziko u pacientů s RA.
Přehled členů asociace – Česká asociace pro vzácná onemocnění
Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizujeme jako jediná organizace v České i Slovenské republice.
Naším posláním je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích.
ALS neboli amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí.To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností.
Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnut kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3-5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6-8 případů na 100 000 obyvatel.
Webové stránky organizace: www.zsalsa.cz
Příběh nemocného: Příběhy rodin s ALS
Angelman CZ, spolek
Angelman syndrom – více o onemocnění na http://angelman.cz/hledam-informace/#AS
Webové stránky organizace: www.angelman.cz
Příběh nemocného: Příběh Elišky
Asociace genové terapie, z.s
Asociace genové terapie, z.s. je dobrovolná organizace pacientů a odborníků, jejichž cílem je podpořit výzkum léčby vzácných genetických poruch, jako je Angelmanův syndrom (AS).
Spojujeme odborníky, vědce, veřejnost, rodiny a organizace s cílem nalézt možnosti financování započatého výzkumu v oblasti vzácných onemocnění. Výzkum byl zahájen a je veden členem naší vědecké rady doc. Radislavem Sedláčkem, PhD.
, ředitelem Českého centra pro fenogenomiku.
Webové stránky: asgent.org/cs/
Asociace muskulárních dystrofiků, z.s
Svalová dystrofie je široký termín pro označení genetických onemocnění, které postihují svalstvo. Jsou to genetické vady, pro které je typické ochabování svalstva.
Snižuje se síla ve svalech a dochází k postupnému úbytku svalové hmoty. Zahrnuje více než 20 specifických genetických vad. U většiny dochází k podobným příznakům, u každého jednotlivce je však průběh odlišný.
Nejzávažnější variantou je Duchennova svalová dystrofie (DMD). Objevuje se přibližně u 1 chlapce na 3000 narozených.
Webové stránky organizace: www.amd-mda.cz
Příběh nemocného: příběhy pacientů
Atos, z.s
Touretteův syndrom (TS) je vrozené neurologicko psychiatrické onemocnění. Nejčastěji se objevuje se začátkem školního docházky. Projevuje se kombinací pohybových a zvukových tiků. U zvukových tiků se objevuje i echolálie a koprolálie.
K tomu se přidružují poruchy chování – ADHD, obsedantně kompulzivní chování – OCD,sebepoškozování, agresivita, poruchy spánku, deprese, úzkost, impulsivnost, poruchy sebehodnocení, poruchy soc. chování, opozičnost, poruchy učení.
Obecně platí, že v dospělosti u 30% příznaky vymizí, u 30% přetrvávají mírnější příznaky a zbytek pacientů má i v dospělosti projevy TS, které je nutné medikamentózně řešit.
Webové stránky organizace: www.atosaci.cz
Příběh nemocného: http://www.ceskatelevize.cz/porady/1095946610-diagnoza/nervovy-system/81-tourettuv-syndrom
AVMinority, z.s
Arteriovenózní malformace (zkráceně AVM) je vrozené vážné onemocnění spadající do skupiny cévních anomálií. Jde o spleť abnormálně propojených tepen a žil mezi nimiž chybí kapilární síť a tepny tak přímo přecházejí v žily.
Žíly nejsou na takto vysoký tlak krve proudící z tepen uzpůsobené což vede k riziku protržení žilní stěny na tomto rozhraní a následnému často smrtelnému krvácení.
Vlivem zvýšeného průtoku krve do AVM dochází k „okrádání‘ normální zdravé tkáně o krev a tedy o kyslík v ní a tím k projevům nedokrvení této tkáně. AVM se může vyskytovat v jakékoli tělesné lokalitě, avšak oblast hlavy a krku tvoří z terapeutického i symptomatického hlediska zvláštní podskupinu.
Důvodem je riziko poškození funkce mozku, nejdůležitějšího orgánu lidského těla, ke kterému může dojít nejen samotným průběhem onemocnění, ale i jako možná komplikace při jeho léčbě.
Webové stránky organizace: www.avminority.cz
Příběh nemocného: Příběhy pacientů
Be Treacher – Collins, BeTCS
Pobočný spolek Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s. Pobočný spolek Be TCS vznikl za účelem vytvořit zázemí pro lidi s tímto syndromem v ČR A SR. Spolu s dalšími rodinami chceme změnit současnou situaci, kdy se o syndromu nemluví, nemá žádného specialistu v řadách lékařů a není tu jiná pacientská organizace zabývající se tímto syndromem.
I kvůli tomu, že syndrom je dost variabilní svými projevy a s tím souvisejícími potížemi, je velmi cenná vzájemná výměna informací a zkušeností. Chceme tak pomoci navzájem s dalšími námi známými osobami s TCS, ale i každému nově narozenému jedinci s tímto syndromem.
Největším cílem je navázat kontakty do zahraničí, získat nějakého nadšence v řadách lékařů a vytvořit pacientské centrum pro tuto diagnózu.
Webové stránky organizace: www.betcs.cz
DEBRA ČR, z.ú
Epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB) je vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění kůže. U nás je toto onemocnění známe rovněž jako nemoc motýlích křídel. V České republice jí trpí okolo 250 až 300 lidí,ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB.
Kůže lidí s EB je křehká jako křídla motýlů. I mírný tlak či tření kůže způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži a sliznicích. Tato choroba je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit.
Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zkvalitňovat.Posláním organizace DEBRA ČR je zvyšovat kvalitu života lidí trpících onemocněním EB a jejich rodinám. Jsme tu pro všechny nemocné s EB a jejich rodiny z celé ČR.
Pomáháme lidem s EB prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně!
Webové stránky organizace: www.debra-cz.org
Příběh nemocného: www.debra-cz.org/komu-pomahame/
Diagnóza FH z.s
Familiární hypercholesterolémie (FH) je celoživotní vrozené onemocnění, které vyžaduje dodržování dietního a pohybového režimu a dlouhodobou léčbu. U pacientů s FH existuje velmi vysoké riziko vzniku časných kardiovaskulárních příhod, jako jsou například infarkt myokardu nebo cévní mozková příhoda.
webové stránky organizace: diagnóza FH
Diagnóza MDS
Lidé s tímto onemocnění trpí poruchou krvetvorby. V jejich těle se usazuje železo a to ničí kmenové krvetvorné buňky. S nadsázkou lze říci, že osoba s MDS je „iron (wo)man“ nebo-li železný muž )žena). Ano, jsme železní.
Odolní vůči železu. Naše onemocnění nás neskolilo a rozhodli jsme se tady být pro Vás. Pro každého, kdo má zájem o informace o tomto onemocnění, chce slyšet o našich zkušenostech s MDS nebo chce spolu s námi pomáhat dalším.
Webové stránky organizace: diagnoza-mds.cz/
DIAGNÓZA NARKOLEPSIE, z.s
Onemocnění: NARKOLEPSIE je vzácné neurologické onemocnění, postihuje 2-5 osob /10.000 obyvatel, často ale zůstává nerozpoznáno či nesprávně diagnostikováno.
Jde o poruchu regulace spánku a bdění charakterizovanou nadměrnou denní spavostí (stavy imperativního spánku), které se objevují opakovaně během dne.
Kolísá od mírné ospalosti při monotónních činnostech ( jízda dopravním prostředkem, divadlo, kino, přednášky) až po ataky spánku při aktivní činnosti ( rozhovor, jídlo, chůze, práce na zahradě).Jejich trvání je zpravidla krátké (5-10 min, i méně). V obou případech bývá doprovázen sny.
Nemocní se probouzejí osvěženi, ale po určité době opět usínají. Frekvence záchvatů je velice individuální, pohybuje se od několika atak během dne, až výjimečně do desítek záchvatů. V některých případech může být spavost spojena s automatickým jednáním, kdy nemocní při nedokonalé bdělosti vykonávají známou – automatickou činnost, na kterou mají následnou amnézii.
Webové stránky organizace: www.narkolepsie.cz
Dystonie-rodina spolu, z.s
Rodina spolu je nevládní neziskovou organizací, která vznikla v roce 2010 a jejíž členové aktivní účastí prosazují posílení prvořadé a nezastupitelné úlohy rodiny ve společnosti a zpevnění vzájemných vazeb jednotlivých generací v rodině.
Koncem roku 2013 jsme se začali zabývat osvětovou činností pro málo známé onemocnění zvané Dystonie. Dystonie je tvořená přetrvávajícími svalovými stahy, které způsobují kroucení a opakované pohyby nebo abnormální postavení postižených částí těla.
Projevy dystonie se obvykle aktivují nebo zvýrazňují volním pohybem.
Webové stránky organizace: www.dystonia.cz
Svět Homeopatie
Už více než dvacet let se lékařka Eva Horká specializuje na léčbu bolesti. Má tedy dobrý přehled, co nás v dnešní uspěchané době trápí: jsou to záda, ale také bolesti, na jejichž příčinu se nepřijde ani po důkladných vyšetřeních. Homeopatika taková soužení sice vždycky nevyléčí, ale sníží množství užívaných tišících léků.
V časopise Kondice nás zaujal rozhovor s lékařkou MUDr. Evou Horkou, členkou Homeopatické lékařské asociace…
Jak vás léčba bolesti dovedla k homeopatii?
Když se u nás v devadesátých letech homeopatie objevila, zaujala mě coby metoda velmi netradiční a udělala jsem si základní kurz. Ale člověka hlavně přesvědčí, když to zkusí sám.
Na sobě nebo pacientech?
Nejdřív to lékař musí zkusit na sobě, aby věděl, o čem to je. Pro mě to byl zázrak.
Tehdy jsem si rozbila koleno, nemohla jsem celý den chodit, ten další jsem dobelhala do práce a tam jsem si do pusy nasypala Arniku (homeopatický lék Arnica Montana – pozn. red.). Z práce už jsem šla, jako kdyby se mi nic nestalo.
A to samozřejmě nebyl jediný případ. Opakovaně jsem zažila, že to takhle krásně zafungovalo, ať už na mě, nebo třeba na známé. Proto jsem se o homeopatii začala zajímat dál.
Vaše dnešní pacienty ale asi trápí víc než jen rozbitá kolena…
Jistě, často jsou to bolesti zad, ale také bolesti jiného typu, než když se někde praštíte nebo skřípnete: bolesti, které nemají anatomický podklad. Ti lidé jsou vyšetření horem dolem, nic se na nich nenajde, přesto potíže trvají a oni hrozně trpí. Typově sem patří třeba fibromyalgie, plošné bolesti celého těla, kdy je člověk zároveň ztuhlý, často se přidává také chronická únava.
Těmto lidem homeopatie pomůže?
Neříkám, že je homeopatika úplně uzdraví. Takový zázrak se mi ještě nepovedl. Ale je možné, že díky homeopatii budou užívat méně klasických léků. Těch se nezbaví, protože přece jen, když se bolest objeví, tak po nich sáhnou. Ale je jich míň, a to je velký úspěch.
A kromě bolesti?
Chodí pacienti se stále se vracejícími infekcemi horních cest dýchacích nebo močových cest. Ti, kterým klasická medicína nedokáže ulevit. Jak už jsem řekla, považuju za úspěch, když jim pomůžu snížit množství užívaných léků. Pak nejsou tolik ohroženi jejich vedlejšími účinky, nepoškozují si ledviny a játra.
Podělíte se o konkrétní příklad, kdy homeopatie zabrala?
Mám pacientku, která měla léta problémy s nadprodukcí paratyroidního hormonu, což je stav, který vede ke ztrátám vápníku, tedy poškození kostní hmoty. Lékař jí dával léky, aby netrpěla osteoporózou, ale ona byla i tak vyděšená, že vápník pořád ztrácí. Dávala jsem jí homeopatika a stav kostí už se dál nehoršil. Homeopatika tedy pomohla zastavit ztrátu kostní hmoty.
Komu ještě pomáhá snížit množství užívaných léků?
Pacientům s autoimunitními chorobami. Hovoříme o široké skupině nemocí, jako jsou záněty štítné žlázy, revmatoidní artritidy, záněty tlustého střeva, kožní problémy.
Když tato onemocnění dojdou do určitého stadia, klasická medicína sáhne po kortikoidech, velmi silných a pro organismus náročných lécích. Homeopatie dokáže odstínit jejich vedlejší účinky, dokáže snížit jejich spotřebu.
Na druhou stranu je třeba říct, že když už se nemoc dostane do fáze, kdy jsou zapotřebí kortikoidy, tak homeopatika zabírají velmi líně.
Podle statistik právě autoimunitních onemocnění přibývá. Jak si to vysvětlujete?
Je to tak, valem jich přibývá. Nevím, jestli je to jen lepší diagnostikou, spíš se ale přikláním k názoru, že se na tom podílí také způsob života moderní společnosti. To je taková zátěž, že ji organismus nemůže zvládnout.
Je těžké pak lidem vrátit zdraví, protože autoimunitní onemocnění je vlastně určitý druh alergie. Strašné je, že je to alergie na sebe sama, takto nemocní lidé si sami ubližují a přetnout ten uzel není jednoduché. Kortikoidy potlačují reakci pacienta, a tím mu zabrání, aby se sám zničil.
Homeopatika mají za cíl nastavit imunitní systém, aby sám sobě neubližoval.
Ale vysadit kortikoidy a začít s homeopatiky je předpokládám nesmysl.
Takovou věc bych nikdy nedoporučila. Kortikoidy nejdou vysadit, a když už ano, tak postupně, záleží na tom, jak dlouho je dotyčný užívá. Nahradit je homeopatiky nelze, pouze doplnit.
Nemusí být homeopat také trochu psycholog? Když si tak pročítám indikace k lékům, lékař musí s lidmi hodně mluvit, aby jim předepsal ty pravé.
Bylo by dobré, kdyby byl. Pacienti někdy o sobě nechtějí moc říct, a to je pak těžká diskuze. Přijdou a povídají, že je pořád trápí angíny.
Když se zeptám, jak je ten krk bolí, odpoví: „Jako každého, ne “ Na otázku, jestli mají horečku, vyhrknou: „No bodejť, při angíně má přece horečku každý!“ A to není pravda, každý netrpí stejně. Nemluvím teď o epidemiích, to lidé vykazují stejné příznaky.
Ovšem když jde o stále se vracející onemocnění u jednoho člověka, je to ‚jeho‘ choroba a může vypadat jinak, než je zvykem. A já musím zjistit jak, abych mu mohla nabídnout správnou léčbu.
A co z nich tedy musíte dostat?
Nejprve se ptám stejně jako každý jiný doktor: jaká je ta bolest, co navíc pacienta trápí. Jestli k tomu zvrací, bolí ho hlava, nohy, klouby. Homeopatie se ale s takovými otázkami nespokojí, ptám se tedy dál – chci například vědět, kdy se ta nemoc zlepší.
Nemoci taky mívají vyvolávací momenty a na ty je třeba rovněž přijít. Cílenými otázkami se pak dostávám přesně tam, co ti lidé nechtějí říct. Opravdový problém je totiž mnohdy mimo fyzickou oblast, spočívá v rodině, ve vztazích.
Pravidelně slýchávám: „Co se mě ptáte na rodinu? To do toho nepleťte!“ Ale já musím. Tělo se od duše nedá oddělit, vždycky stůňou oba, vždyť je to jeden člověk. Přiznám se, že někdy je pro mě těžké se takto ptát. Nechci se pacientů dotknout, ublížit jim.
Někdy si ani neuvědomují, v čem je ten hlavní problém.
Vytěsňují ho?
Ano. Měla jsem pacientku, která byla celá rozbolavělá, léčba pořádně nikam nevedla. Zajímavé bylo, že ta paní byla zhruba do padesáti zdravá, neměla vůbec žádnou nemoc, sem tam rýmu, jinak jako řípa.
A od těch padesáti se začala celá sypat: bolely ji klouby, problémy měla i s vnitřními orgány, zasažený byl také endokrinní systém… Bylo toho opravdu hodně. Pořád jsem se ptala, co se jí tenkrát stalo.
Změnila jste místo? Stěhovala jste se? Děti měly problém? Někdo umřel? Až po půl roce si vzpomněla na takovou hrůzu, kterou ani nemůžu zveřejnit. Ona ji úplně vytěsnila, zapomněla na ni! Ale tělo ne. Až potom jsem mohla léčbu zacílit a pacientka se začala lepšit.
Homeopatie je tedy taková víc povídací než klasická medicína, řešíte pocity pacienta…
Ale pozor – homeopatie je především exaktní věda. Má spoustu pravidel a přesná dávkování. Kdo ta pravidla lépe zná, lépe léčí. Proto se celý život vzdělávám.
Klasičtí lékaři ji často za příliš exaktní nepovažují. Jak se vyrovnáváte s tím, když vaši specializaci někdo zpochybňuje?
Kdo ji vyzkoušel, ví své. Samozřejmě že jsou lékaři, co se jen hrabou v teoriích a homeopatika by ani za nic neužili.
Trochu mě ale zaráží logický nesmysl, kdy školní medicína tvrdí, že v homeopaticích není vůbec nic, že je to podvod. A přitom se na ně musí platit registrační poplatky, některá musí být na recept.
A jsou tací lékaři, kteří homeopatika svým pacientům zakazují, když užívají běžné léky. Proč, když v nich teda nic není?
Myslíte, že mohou účinkovat na někoho, kdo v jejich schopnosti nevěří?
Slyšela jsem v této souvislosti příběh jednoho francouzského lékárníka. Musel prodávat homeopatika, přestože v jejich účinky nevěřil. Jinak by tam neobstál, ve Francii jsou přece jen homeopatika pacienty žádána v daleko větší míře než u nás.
Zavedl si takový rituál, asi že dělal dobře jeho duši: když přišel ráno do lékárny, sebral náhodně nějakou dózičku s homeopatickými kuličkami, nasypal si ji do pusy a řekl si: „Vida, zase to nic neudělalo!“ Takhle to jednou opět provedl a posléze zjistil, že se zaboha nemůže vymočit.
Trochu ho to znervóznělo a pak teprve začal přemýšlet, co to vlastně snědl. Skončil v nemocnici. Pak už nikdy neříkal, že to nefunguje.
Rozhovor s MUDr. Evou Horkou vedla Lucie Frydecká, šéfredaktorka magazínu KONDICE
Upozornění: Informace o homeopatické léčbě akutních i chronických nemocí publikované na stránkách svethomeopatie.cz mají pouze informační a vzdělávací charakter. V žádném případě nenahrazují osobní konzultaci v ordinaci praktického lékaře/pediatra nebo osobní konzultaci v homeopatické poradně.