3. 6. 2009
Tak jako každé chronické a v podstatě nevyléčitelné onemocnění i Bechtěrevova choroba představuje pro všechny zúčastněné velký nápor na psychiku.
Kromě nejbližšího okolí a rodinných příslušníků pak samozřejmě pro samotného nemocného člověka. A právě s psychikou se dá dobře pracovat tak, aby byl nemocný v dobré duševní kondici.
Příklady táhnou
Dnes je poněkud v módě zdůrazňovat, že psychický stav nemocného člověka má velký vliv na průběh chronických onemocnění. Avšak i odborníci a zkušení lékaři, jimž prošla rukama celá řada pacientů, vám tuto „otřepanou“ frázi většinou potvrdí.
Dobrý psychický stav má příznivý vliv nejen na průběh Bechtěrevovy choroby, ale také například na průběh nádorových onemocnění.
Tváří v tvář vážným diagnózám a každodenním těžkostem samozřejmě není lehké zachovat si klidnou mysl, usměvavou tvář a aktivní přístup k životu.
Proto také tolik potřebujeme příklady aktivních pacientů – silných lidí, kteří nerezignovali a dnes vědí, že žít plnohodnotný život je možné i s těžkou nemocí.
Takovým příkladem je i paní Vladimíra Všetečková, které byla diagnóza Bechtěrevovy nemoci sdělena až po 25 letech bolestí a které také zpočátku nebylo právě „do skoku“. Dnes se aktivně věnuje cykloturistice, na kole procestovala řadu zemí a výpravy, při kterých nezřídka ujede i 80 kilometrů denně, jí pomáhají cítit se lépe po fyzické i psychické stránce.
Pomoc rodiny a přátel je nezbytná
Kvalitní mezilidské vztahy jsou důležité pro každého člověka v každé životní etapě, avšak při chronickém onemocnění je podpora našich nejbližších zvláště důležitá.
Platí, že energie věnovaná budování rodinných a přátelských vazeb není nikdy ztracená a nikdy není pozdě začít budovat nové kontakty či se začlenit do skupiny lidí, které spojuje společný zájem.
Takovou možnost nabízejí i různá pacientská sdružení, jako je například Klub bechtěreviků a jeho regionální skupiny, které fungují v několika českých městech.
Na otázku, zda a jak přesně dokáže psychika člověka ovlivnit průběh těžké nemoci, zatím lékaři ani vědci nedokážou odpovědět. Přesto nemůže být pochyb o tom, že umění radovat se ze života i v nemoci a těžkostech prospěje každému pacientovi i celému jeho okolí.
(vek)
Zdroje: www.vladkaamartin.cz www.chytrazena.cz/zdravi/nemoci www.hledamzdravi.cz/clanek
Hodnocení článku:
(572 hodnocení – 3 z 5)
Lidé trpící ankylozující spondylitidou, tedy Bechtěrevovou chorobou, by měli na zdraví své páteře dávat obzvlášť velký pozor. Jednou z možností, jak si tuto část těla chránit, je i používání různých ochranných pomůcek, zejména při sportu.
16. 4. 2010 Bechtěrevova nemoc
Dnešní doba nabízí neuvěřitelně rychlý rozvoj snad ve všech oblastech, cestování nevyjímaje. Za poměrně krátkou dobu můžete být až na druhém konci světa. Přesto všechno ale obzvláště dlouhé lety mohou být pro bechtěreviky oříšek. Jak zmírnit dopad dlouhých letů na vaši páteř?
14. 9. 2015 Bechtěrevova nemoc
Trpíte Bechtěrevovou chorobou? Fyzioterapie, je-li správně prováděna, vede k úlevě od bolesti a pomáhá vyvarovat se zbytečným omezením v každodenním životě. Pokud svému odborníkovi v této oblasti důvěřujete a spolupracujete s ním, je úspěch na dosah.
17. 11. 2013 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevova nemoc neboli ankylozující spondylitida je revmatické onemocnění vyznačující se postižením páteře. Zhoršuje pohyblivost a způsobuje bolesti zad. Nejčastěji jsou jeho nositeli muži, ani ženy ale nejsou mezi pacienty výjimkou. Projevy a závažnost přitom mohou být u každého jiné v závislosti právě na pohlaví.
15. 12. 2014 Bechtěrevova nemoc
Syndrom spánkové apnoe se při základním onemocnění bechtěrevem objevuje v porovnání se zbytkem populace častěji. Proto je pravděpodobné, že jste se s tímto termínem již setkali. Jedná se o poruchu charakterizovanou pauzami v dýchání během spánku…
30. 11. 2009 Bechtěrevova nemoc
O aktuální formě chřipky, tedy té prasečí, již byly popsány stohy papíru. Médii proběhla řada poplašných informací a lékařské ordinace jsou plné. Jak se však postavit k tomuto onemocnění, pokud trpíte Bechtěrevovou nemocí?
21. 12. 2009 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevička na kole na cestu kolem světa
Žiji tak, jak jsem si nikdy ani nedovedla představit! Nejde o peníze, nejde o to, že bych získala pohádkové dědictví nebo majetek. Je to něco úplně obyčeného, přesto pro mě ještě před rokem nepředstavitelného. Mám práci, která mě baví, volný čas trávím tak, že mě baví a možná i způsob toho jak ho využívám pomůže někomu dalšímu.
Vyrůstala jsem do svých 15 let s rodiči na venkově. Byla jsem jedináček, což může být výhodou i nikoliv. Pak jsem odešla studovat oděvní průmyslovku do Prahy, ve 20 letech se vdala, posléze si pořídila 4 děti a žila život jako každá vdaná žena s dětmi. 
Aby toho nebylo málo, najednou jsem v období studia na střední škole zjistila, že mě tu a tam bolí nohy. Někdy pravá někdy levá a to tak, že nemohu bolestí skoro chodit. Nevěděla jsem co se děje. Byla jsem zaměstnaná nemocí krve, takže jsem to přičítala i tomu, svým tělem, které nebylo tak štíhlé jak by mělo. No prostě starosti holek v pubertě.
Po té co jsem se vdala a měla prvního syna, pak druhého, jsem nějak na bolesti nemyslela. Vždy jsem to rozhýbala, kolem dětí je pohybu dost a nemáte na nic jiného čas. Navíc mi nikdo moc nevěřil, že mi něco je. Byla jsem mladá nemocně jsem nevypadala, spíš naopak, tak jsem občasná období bolesti překonávala jak se dalo, „svépomocí“.
Že se něco opravdu děje mě napadlo, když bylo nejmladšímu synovi rok a já jsem několikrát do roka dostala zánět duhovky. To již lékař na očním řekl, že to není běžné onemocnění a že ho způsobuje něco „zevnitř“.
Při další návštěvě obvodní lékařky jsem požádala o vyšetření na odborném oddělení v revmatologickém ústavu.
Lékaře pobavilo, že jsem viděla v televizi nějaký pořad a chci se na to nechat vyšetřit. Nenechala jsem se odbýt. Po vyšetření krve a rentgenu byla diagnóza jasná Bechtěrevova choroba! Téměř po 25letech bolestí kdy jsem byla považována za simulantku. Ale co teď s tím?
Nemoc, které je nevyléčitelná a neléčitelná. Já se 4 dětmi, nikdo mě nechtěl zaměstnat i tak a teď s invalidním důchodem, ale skutečně s bolestmi a zhoršenou pohyblivostí. Nejdříve mi z toho bylo na omdlení, pak se ozval můj bojový duch, stejně mi nic jiného nezbývalo, a začala jsem se alespoň hýbat, to je tak jediný lék, kromě prášků, které tlumí bolest.
Po různých útrapách spojených s hledáním zaměstnání, na úřadu práce, rekvalifikační kursy, občasné zaměstnání, ale hlavně OSVČ, jsem dostala nabídku od mého klienta z pojišťovnictví Slávka Jandy, zakladatele skupiny Abraxas, abych mu začala organizovat projekt na základních školách SJB+ Fórum nezletilců, kde hledá kreativní a nadané děti, které s námi vystupují i na různých akcích, čímž jsou motivovány pro uměleckou činnost a zároveň se stávají pozitivními vzory pro své vrstevníky.
On netušil, že v té době jsem přes rok chodila na spinning a cítila jsem se velice dobře. Tak proč ne kolo? Doporučil mi kolo a od února jsme společně ujeli přes 3000km.
Přestože jsem chronicky a nevyléčitelně nemocná, dokážu ujet i velké vzdálenosti a ke svému údivu jsem zjistila, že se mi uvolnily velké klouby, volněji dýchám a lépe se celkově cítím. Do té doby jsem se od kola držela dál, protože mě spíš všichni zrazovali abych neztuhla a nezhoršil se mi zdravotní stav.
Začali jsme spolu jezdit po Čechách, na víkendy a náš první delší výlet byla cesta do Irska s cestovní kanceláří. O prázdninách jsme se rozhodli, že pojedeme na měsíc do Chorvatska, z Dubrovníku směrem na sever do Šibeniku. Tato cesta byla zkušební a vybrali jsem ji proto, že je zde dobře dostupná lékařská péče, v případě potřeby.
Nevěděla jsem jak budu tak dlouhou cestu zdravotně snášet. Jeli jsme po pobřeží a cestou podnikali výlety do okolí. Martin i já jsme cykloturisté , nemáme plán cesty určený počtem kilometrů, ale máme cíle. Města, zříceniny, hrady, kostely.
Díky tomu, že děláme během dne přestávky mohu si odpočinout, protáhnout se ,ujedu třeba 80 km za den a ani to příliš nevnímám. Naopak opět se mi potvrdilo, že čím víc jezdím jsem uvolněnější a pohyblivější. Jízda na kole mi nepomáhá jen při zvyšování kondice, ale i psychicky. Dochází k uvolnění stressu, kterým jako manažerka a matka 4 dětí trpím. Během cesty jsme spali v apartmánech, které jsme vcelku bez problémů sehnali a za rozumnou cenu. Kromě jedné vážnější krize, kdy jsem nemohla téměř vůbec chodit, po tom co jsem prochladla, celá cesta proběhla bez problémů. Jistě je daleko více cykloturistů a cyklistů, kteří jezdí již mnoho let a jsou mnohem více trénovaní a nikdo o nich neví. Tak proč já o tom píši? Rozhodla jsem se tak proto, že chci upozornit veřejnost na problémy nemocných touto chorobou, chci oslovit sponzory, chci třeba svým příběhem pomoci někomu dalšímu aby se nevzdával a bojoval se svou nemocí (nejenom Bechtěrevovou chorobou). V neposlední řadě třeba se také v mém vyprávění někdo pozná a včasnou diagnózou začne včas rehabilitovat a oddálí si nehybnost těla. Byla bych ráda kdyby se přihlásili další nemocní a měli užitek z mého cestování, třeba tím, že pojedeme spolu.
Nyní se vrátím na začátek mého příběhu.
V posledním roce jsem začala pracovat pro Slávka Jandu, na jehož koncerty jsem chodila jako dívka , díky této práci jsem se seznámila s Martinem Hornem, který mi ukázal, že mě čeká ještě něco víc než pouze práce a starost o rodinu ( s čímž jsem vůbec nepočítala ), a díky své trpělivosti mě vrátil chuť do života. Našla jsem druh pohybu, který mě zdravotně pomáhá a dodává mi sebevědomí .
Naše plány podnikat další cesty po Evropě a nakonec i cestu kolem světa jsou reálné. A jak říkal můj přítel Doc. Mudr. Jan Toman : „ Vše je v hlavě“, souhlasím a dodávám: „ a také v nohách“, pane docente.
Čtěte také:
Cykloturistice zdar!!!
S pozdravem Vladimíra Všetečková Kontakt: 777 288 111 Email: [email protected]
Tento článek také můžete
| Přidat do oblíbených |
Bechtěrevova choroba: účinná léčba už existuje pro všechny pacienty. Potřeba je přijít včas
Když nadšeného sportovce Milana Dzuriaka začalo v 18 letech píchat v kyčlích, nepřikládal tomu velkou důležitost. Jenže problémy se stupňovaly, až jednoho dne skoro nedošel do koupelny – a jemu nezbylo než začít chodit po lékařích, aby zjistili, kde je problém.
„Stále mě bolely kyčle, takže jsme jezdili po ortopedech po celé republice. Bylo to pořád dokola: přišel jsem do ordinace, lehl si na lůžko s kyčlemi do strany a dopředu, pak rentgen a magnetická rezonance. Závěr byl, že mám špatně rostlou kloubní hlavici.
Bolest se ale stále zvětšovala a odrazovala mě od sportu, i úspěchy šly dolů, a tak jsem se o to začal zajímat víc,“ popisuje Milan Dzuriak.
Trvalo ale celé čtyři roky, než jednoho lékaře z Chomutovska napadlo provést odběr krve – ve které našel antigen HLA B27 a vzniklo tak podezření na Bechtěrevovu chorobu.
Zmíněný antigen má zhruba osm procent populace, u níž se zároveň vyskytuje vyšší riziko spondyloartritidy – bechtěrevici antigen mají až v 95 procentech.
Průkaz antigenu rozhodně neznamená diagnózu Bechtěrevovy choroby, může k ní však nasměrovat – jak se stalo i u Milana Dzuriaka, který tak konečně dostal naději na účinnou léčbu.
I když se čtyři roky zdají jako hodně dlouhá doba, velká část bechtěreviků čekala na diagnózu ještě mnohem déle. Podle průzkumu mezi tisícovkou českých pacientů z roku 2008 bylo průměrné zpoždění diagnózy od prvních příznaků 9,3 roku.
V té době bylo biologickou léčbou proléčeno jedno procento, celých 38 procent pacientů ale potřebovalo pomoc druhé osoby a 30 procent již mělo invalidní důchod.
Obecně končí v invalidním důchodu deset let od diagnózy 30 až 40 procent pacientů.
Naděje na zlepšení: nová kritéria i spolupráce s praktiky
Vyhlídky bechtěreviků se ale díky moderním terapiím mění. „Základem je včasná diagnostika a časné zahájení léčby. To je problém – stále je tu rozdíl sedm, devět let. Důvodů je celá řada. Může to být vlivem pacienta, který problém ignoruje. Může to ale být i na straně praktického lékaře nebo ortopeda, který pacienta přijal, ale koncept nezná a pacienta nevyšetří.
Částečně za to ale mohla i stará kritéria, protože když třeba lékař poslal pacienta na rentgen, který byl negativní, řekl, že Bechtěreva nemá – a pacient dalších deset, patnáct let chodil od lékaře k lékaři a mohlo to být považováno za psychiatrické onemocnění.
Nástup nových kritérií a magnetické rezonance by to měl zlepšit,“ poukazuje ředitel Revmatologického ústavu profesor Karel Pavelka.
„I pacienti v non-radiografické fázi mohou mít velmi závažné příznaky – velké bolesti, periferní artritidu… Mohou vyžadovat stejně intenzivní léčbu jako pacienti, kteří progradují dál.
Neznamená to tedy, že když někdo nemá rentgenové změny, je na tom dobře, a když je má, že je na tom automaticky špatně. Rentgenové změny jsou poškození, ale neříkají nic moc o aktivitě nemoci,“ vysvětluje Heřman Mann z Revmatologického ústavu.
Profesor Pavelka k tomu dodává, že i pacienty v časném stadiu je už rok možno léčit, což dříve nešlo.
Jak už ale bylo naznačeno výše, může negativní vyšetření na rentgenu některé lékaře zmást.
„Hodnotit dobře rentgen i magnetickou rezonanci je poměrně komplikované, takže si myslíme, že by vyšetření měl indikovat spíše revmatolog, který by se měl podílet i na vyhodnocování výsledků zobrazovacích vyšetření.
Že má někdo normální rentgen, neznamená, že je zdravý, a praktici by asi neměli všechny pacienty posílat na magnetickou rezonanci, protože je to finančně náročné a navíc to nemusí být přínosné,“ přibližuje Heřman Mann.
Co se přitom týče praktiků, jsou k dispozici doporučení, kdy pacienty referovat k revmatologům. Bolest v zádech má totiž někdy 80 procent populace, chronických zánětů je ale jen pět procent. Proto praktičtí lékaři musí nejprve rozpoznat, kde je riziko větší, a teprve tyto pacienty posílat dál. „Spolupráce s praktiky se zlepšuje,“ konstatuje profesor Pavelka.
Nasměrovat ale může pomoci i sám pacient. „V Anglii dokonce existují dotazníky, které jsou třeba u praktických lékařů. Díky nim problém může pacient téměř rozpoznat sám a iniciuje přechod ke specialistům,“ poukazuje Pavelka. Takový dotazník zkoumá například rodinný výskyt autoimunitních onemocnění, který zvyšuje riziko výskytu, a také zánětlivou bolest v zádech.
Bohužel je ve výše naznačeném ideálním postupu od praktika k revmatologovi, diagnóze a léčbě háček – totiž dostupnost revmatologické péče v terénu. „Ta se velmi zhoršila. Na řadě míst republiky je objednání v intervalu tři až šest měsíců celkem běžné.
Bohužel se tomu trochu začínáme blížit i my, přestože jedeme na 18 ambulancí.
Abychom ale zachytávali časné formy, máme dvě ambulance pro časné záchyty – jednu pro revmatoidní artritidu a jednu pro spondyloartritidy, kde jsou pacienti objednáni přednostně nebo ultrarychle,“ říká Karel Pavelka.
Proléčenost by měla být vyšší
A jak to vypadá se samotnou terapií? Stejně jako například u revmatoidní artritidy lékaři používají léčbu k cíli, kdy se usiluje o dosažení remise. „Jsem rád, že jsem se dožil toho, že v revmatologii můžeme něco jako remise nabídnout.
V začátcích mé kariéry to vůbec nebylo možné,“ konstatuje Pavelka. U některých pacientů s pokročilou chorobou už sice remise možná není, lékaři se ale alespoň snaží o stav nízké aktivity choroby. Aby toho bylo možné dosáhnout, je nutno pacienty měřit.
Pokud se přitom nedaří docílit vytyčeného stavu, léčba se mění a nastavuje tak, aby měla co možná nejvyšší benefit.
Terapie má přitom několik složek. Velmi důležité je každodenní cvičení, vedle něj a rehabilitace pak profesor Pavelka doporučuje také lázně. „Můžete diskutovat o významu lázeňské péče u různých chorob, ale u bechtěreviků je nesmírně důležitá a je plně na místě ji ročně hradit,“ zdůrazňuje šéf Revmatologického ústavu.
Co se ale týče léků, v minulosti příliš velké možnosti nebyly – kortikoidy používané u obdobných onemocnění totiž v tomto případě tolik nefungují. „Co přineslo zvrat, byly biologické léky,“ konstatuje Karel Pavelka.
U léčby Bechtěrevovy choroby se biologika začala užívat zhruba tři roky poté, co na přelomu tisíciletí začali z terapie těžit lidé s revmatoidní artritidou. Zpočátku přitom výrobce nechtěl léčbu u Bechtěreva povolit s omylem, že jde o vzácnou a nezávažnou chorobu.
„Ono to nakonec perfektně funguje, myslím dokonce, že ještě o trochu lépe než u revmatoidní artritidy,“ dodává Pavelka.
Kvalita života u normální populace (černá) a bechtěreviků před nasazením biologické terapie (červená) a rok poté (zelená). Zdroj: prof. Karel Pavelka
Léčba je ovšem velmi nákladná – stojí kolem 250 tisíc na pacienta ročně. „Zdaleka ne všichni pacienti tuto léčbu potřebují. Je ale otázka, kolik lidí by ji ve skutečnosti potřebovalo, pravděpodobně však víc, než se teď léčí. Odhaduji, že proléčenost v západních zemích je dvakrát vyšší než u nás.
Nebudu tedy zastírat, že by léčených pacientů mohlo být více – máme i čekací listiny. Stav se ale postupně zlepšuje,“ přibližuje profesor Pavelka. Dostupnost by do budoucna mohly zvýšit biosimilární přípravky. Ty byly doposud na trhu tři, do konce tohoto roku ovšem mají další čtyři až pět přibýt.
Podle registru je dnes léčeno biologickou léčbou zhruba 2500 nemocných a terapie se nasazuje podle jasně daných kritérií. Všichni pacienti by ale v prvním kroku měli dostat standardní, konvenční léčbu v podobě nesteroidních antirevmatik či opichů. Až když tato terapie selže a trvá vysoká aktivita nemoci, může přijít na řadu biologická léčba.
Nové léky dávají šanci těm, kdo měli donedávna smůlu
Ještě nedávno ale ani ti pacienti, kteří byli diagnostikováni včas a k léčbě se dostali, neměli zcela vyhráno. U zhruba 20 až 30 procent nemocných na biologické léčbě totiž anti-TNF přípravky, kterých máme pět, nezabraly.
Teď je ale k dispozici i lék s jiným mechanismem účinku. Jde o monoklonální protilátku proti interleukinu-17, kterou užívá i Milan Dzuriak.
I když tak choroba zmařila jeho naděje na kariéru profesionálního sportovce, díky léčbě může konat každoroční sportovní poutě a v rámci nadačního fondu Cesta proti bolesti tak pomáhá jiným pacientům uskutečňovat své sny – a vedle toho nyní pracuje jako vedoucí výroby. „Pomatuju si doby, kdy diagnóza Bechtěrevovy choroby znamenala téměř jasný invalidní důchod,“ poukazuje na velký posun v léčebných možnostech profesor Pavelka.
Chtěl dělat vrcholový sport, ale jeho kariéru zkazila Bechtěrevova choroba. Milan Dzuriak se ale nenechal zlomit a dnes pomáhá jiným nemocným, aby si splnili své sny. Loni si tak od nadačního fondu Via vysloužil ocenění pro mladé filantropy. Na snímku při rozhovoru s Janem Kulhavým, šéfredaktorem ve vydavatelství Ambit Media. Foto: MK
Navzdory tomu, že je léčba nákladná, i data z registru ATTRA podle Pavelky dokazují, že je ekonomická. „Když jsme začali používat dotazníky na práceschopnost, pak co se týče absentismu, tedy kolik měl člověk pracovní neschopnosti, ale také prezentismu, kdy člověk je v práci, ale není tak výkonný, ukázalo se, že se podstatně lepší,“ konstatuje Karel Pavelka.
Někteří pacienti se také vrací z invalidního důchodu do práce, šéf Revmatologického ústavu ovšem přiznává, že jich u nás není tolik, v kolik doufal. „V Česku ne všichni invalidní důchod odevzdají,“ připouští.
Léčba by každopádně měla zabránit těžkým stadiím, kdy dochází například k tomu, že má pacient páteř zcela neohebnou jako bambusová tyč nebo už ani nevidí před sebe, takže je k nápravě je nutná mnohahodinová náročná operace.
Dobrou zprávou každopádně je, že léčba může pomoci všem pacientům. „Dnes se dá říct, že až na určité výjimky lze pro každého pacienta najít nějaký algoritmus léčby, který by měl vést k remisi nebo stavu nízké aktivity,“ dodává Karel Pavelka.
Vedle toho se navíc očekává příchod dalšího léku, tentokrát ne biologického, nýbrž tzv. malé molekuly. Jde o blokátor receptoru zvaného Janus kináza, který by měl v brzké době začít pomáhat pacientům s revmatoidní artritidou a výhledově také s Bechtěrevovou nemocí.
Oproti biologické léčbě budou mít tyto léky výhodu v tom, že se nebudou aplikovat injekčně, nýbrž formou tablet.
Bechtěrevovou chorobou trpí v Česku kolem sta tisíc lidí. Jde o autoimunitní onemocnění, které je dva až třikrát častější u mužů než u žen a objevuje se obvykle kolem třetí dekády života (u 95 procent pacientů se choroba projeví před 45 rokem).
30 až 50 procent pacientů má vedle problémů s páteří také záněty periferních kloubů a další potíže, jako jsou oční či střevní záněty. Časté jsou komorbidity, kdy roste riziko infarktu či infekcí.
Výsledkem je, že onemocnění zkracuje život o pět až sedm let.
Michaela Koubová
Je to nemoc nenápadná, ale zákeřná. I dnes může zkrátit život až o sedm let. Včasná diagnóza bývá problém
Lifestyle / Zdraví
Přidejte si nás na domovskou stránku Seznam.cz
V minulosti znamenala diagnóza Bechtěrevovy nemoci téměř jisté vyhlídky na brzký invalidní důchod. Dnes už ale existují vesměs pro všechny pacienty léky, které dokážou dostat chorobu do remise nebo alespoň do nízké aktivity. Důležitá je ovšem včasná diagnóza, což ale bývá právě u Bechtěrevovy choroby problém.
Bechtěrevova nemoc neboli ankylozující spondylitida je zánětlivé autoimunitní chronické revmatické onemocnění, trpí jí každý stý Čech. Bechtěrevova choroba patří do skupiny takvaných axiálních spondyloartritid neboli zánětlivých revmatických chorob, které postihují takzvaný osový skelet – především páteř a křížovo-kyčelní skloubení. Je to nemoc nenápadná, ale zákeřná.
Zpočátku se projevuje únavou, zvýšenou teplotou nebo nočním pocením. Pak se přidá bolest zad v okolí páteře. Tento typ bolesti se na rozdíl od jiných projevuje v klidu, zejména v noci. Pacienta může v noci dokonce budit a úleva přichází obvykle po rozcvičení, ale ne v klidu.
Nemoc vypukne většinou již v mládí, obvykle mezi osmnáctým a třicátým rokem života. Vyskytuje se dvakrát až třikrát častěji u mužů než u žen. Páteř se postupně stává méně ohebnou, časem se pacient nemůže vůbec předklonit.
V konečném stádiu choroby dochází k úplnému ztuhnutí páteře a nehybnosti hrudníku.
Základem úspěšné léčby Bechtěrevovy nemoci je včasná diagnóza. „Doba od vzniku prvních symptomů do diagnózy Bechtěrevovy nemoci, resp. axiálních spondyloartritid obecně, je stále ještě neuspokojivě dlouhá a podle některých odhadů a průzkumů může v praxi činit až 10 let.
U pacientů mladších 45 let s chronickou bolestí zad by proto mělo být při vyhledávání časné ankylozující spondylitidy již v ordinaci praktického lékaře využito všech dostupných ukazatelů, jako jsou zánětlivý typ bolesti zad, rodinná anamnéza, pozitivita HLA-B27, přítomnost mimokloubních projevů apod. Cílem je dostat pacienta včas do péče revmatologa a zahájením časné léčby zabránit budoucím invalidizujícím následkům, nebo jejich rozvoj co nejvíce oddálit, a také zachovat v co nejvyšší možné míře kvalitu života,“ popisuje revmatolog profesor Pavel Horák z III. interní kliniky fakultní nemocnice Olomouc.
Bechtěrevova nemoc může ještě dnes svým nositelům zkrátit život v průměru o pět až sedm let. Už dávno ale neplatí, že se nedá léčit. Zcela odstranit příčinu nemoci sice lékaři nedokáží, ale při správné léčbě mohou žít pacienti plnohodnotný život bez hlavních příznaků. Lékaři mají k dispozici široké spektrum léků.
Na bolest, zmírnění zánětu a otoky nesteroidní antirevmatika. Imunosupresiva na potlačení reakce imunitního aparátu, především při postižení periferních kloubů. Dále se používají lokálně podávané kortikoidy na potlačení zánětu. Nejúčinnější jsou biologické léky, i když tato léčba je samozřejmě finančně nejnáročnější.
Je dostupná ve 29 centrech v České republice.
Podle registru ATTRA (klinický registr pro monitorování efektivity a bezpečnosti biologické léčby revmatických onemocnění v ČR) je dnes léčeno biologickou léčbou zhruba 2500 nemocných. Terapie se nasazuje podle jasně daných kritérií.
Všichni pacienti ale v prvním kroku dostávají standardní, konvenční léčbu v podobě nesteroidních antirevmatik či opichů kloubů. Až když tato terapie selže, může přijít na řadu biologická léčba.
Lékaři používají takovou léčbu, která vede k dosažení remise nebo nízké aktivity nemoci.
„Aktuálně je v registru ATTRA 2619 nemocných s ankylozující spondylitidou léčených biologickými léky. Data jsou uváděna k 3. lednu letošního roku a ukazují mj. i viditelný nárůst počtu léčených pacientů, v průměru o 276 pacientů za rok. Díky registru máme k dispozici i údaje jak o zdravotním stavu nemocných, tak o účinnosti biologické léčby, kterou užívají.
Víme tedy i to, že při zahájení biologické léčby bylo 65 % pacientů s AS pracujících nebo aktivně hledajících práci a během dvou let léčby ztratilo práceschopnost jen necelých 15 % z nich.
Naopak z 24 % pacientů, kteří byli na počátku léčby na nemocenských dávkách nebo v invalidním důchodu, došlo u téměř poloviny během dvou let léčby k obnovení jejich práceschopnosti,“ uvádí profesor Horák.
Dobrou zprávou je, že i pacienti sami mohou zpomalit rozvoj nemoci a ovlivnit její další průběh. Jsou doporučeny rehabilitační cviky, které by měli pacienti cvičit dvakrát denně.
Součástí rehabilitace by měla být i dechová cvičení. Důležitý je nácvik správného držení těla a udržování jeho pružnosti. Důležitá je i poloha ve spánku.
Bolesti může zmírnit cvičení ve vodě, kde je zmenšena zátěž na přetížené obratle a klouby, snižuje se v ní napětí svalů.
Autor: TZ
Sdílet na FB
Morbus Bechtěrev
U Bechtěrevovy nemoci jde o chronické zánětlivé onemocnění, které se lokalizuje do kloubů páteře a přilehlých měkkých tkání kolem páteře, ale k tomuto základnímu znaku nemoci se mohou přidávat i jiné potíže týkající se např. bolestí pat a úponu Achilovy šlachy, problémy oční, bolesti jednotlivých velkých kloubů, opakované infekce močových cest. Vše doprovázeno únavou, zvýšenými teplotami, nechutenstvím, poklesem váhy apod.
Nemoc patří do skupiny tzv. asociovaných artritid s HLA-B27, která se označuje názvem „séronegativní spondylartropatie“.
(SpA) Především se zřetelem na vazbu s výše uvedeným antigenem HLA-B27 se objevuje imunopatogenetický mechanismus se zkříženou tolerancí proti bakteriálním antigenům. Je přítomna velká podobnost s revmatoidní artritidou.
Slovo „séronegativní“ znamená, že se nevyskytují žádné charakteristické revmatické faktory. Označení spondylartropatie znamená, že jsou postiženy především klouby osového skeletu.
Takže Bechtěrevova nemoc je ankylózující spondylitida – zánětlivé systémové onemocnění osového skeletu, kloubů a někdy vnitřních orgánů. Postihuje především muže a nejvíce se vyskytuje mezi 15. – 30. rokem života. Onemocnění postihuje vedle kloubů, také meziobratlové ploténky a nejvíce úpony šlach a ligament. Klinicky jde o chronický progresivní průběh často sakroiliakálních kloubů.
Navíc se při SpA vyskytují mimokloubní projevy, mezi nimiž má zvláštní význam – uveitida (iritida), což je velmi silně spojeno s výskytem HLA-B27-antigenu. Onemocnění má velmi akutní průběh a výraznou tendenci k recidivám. V urogenitálním traktu se často projeví uretritida, u mužů navíc i prostatitida. Může se projevit také postižení srdce a plic.
HLA-B27- antigeny se vyskytují u 90 – 95 % pacientů. Lze konstatovat, že tento antigen hraje rozhodující roli v dispozici k nemoci. Často byla pozorována tzv. zkřížená imunitní reakce mezi enteropatogenními bakteriemi a HLA-B27.
Za určitých okolností se může imunitní odpověď, která se původně vytvořila proti bakteriím, obrátit proti vlastním strukturám. Jsou známy důkazy, že molekula HLA-B27 představuje tělu nejen cizí, ale i vlastní peptidy, a tak se může stát, že HLA-B27 je jedinou molekulou I.
třídy – přijme určitý – řekněme chybný peptid a předloží jej cytotoxické buňce T,CD8. Tak se může spustit imunitní odpověď odpovědná za kloubní onemocnění.
Další teorie spočívá v tom, že při antigenní prezentaci se nezúčastní pouze HLA-B27-antigen, nýbrž že vícečetné molekuly HLA-B se vytvářejí uvnitř buňky a mohou být samy jako antigenní materiál odpovědné za imunitní reakci a konečně přichází jednoduchá hypotéza vycházející z toho, že prostřednictvím molekuly HLA-B27 je poškozena bariéra ve střevní sliznici.
Léčba je vždy velmi individuální- uplatňují se prostředky s účinkem analgetickým, antipyretickým a přímým protizánětlivým působením v postižené tkáni. Kortikoidy jsou široce užívány pro své protizánětlivé a imunosupresivní působení. Vedlejší nežádoucí účinky kortikoidů jsou dostatečně známy.
Bechtěrev trápí tisíce Čechů, pro účinnou léčbu je důležitá včasná diagnóza
Základem úspěšné léčby Bechtěrevovy nemoci je včasná diagnóza, jež se však mnohdy nezdaří. „Průměrná doba zpoždění diagnózy je v Česku zhruba devět let. Na vině jsou často sami nemocní, kteří bolest zad považují za běžnou,“ popisuje revmatolog Karel Pavelka.
„Lékaři však také v mnoha případech nepošlou pacienta na další, podrobnější vyšetření a soudí jen z rentgenového snímku. Ten ale začínající zánět v oblasti páteře nedokáže zobrazit,“ dodává.
Bechtěrevova nemoc přitom dnes zkracuje svým nositelům život v průměru o pět až sedm let. Už dávno je však mýtem, že se nedá léčit. „Biologická léčba je u nás dostupná už několik let.
Spočívá v tom, že si nemocný pravidelně každý měsíc píchá injekci s účinným lékem,“ vysvětluje Pavelka.
Zcela odstranit příčinu nemoci sice lékaři zatím nedokážou, při řádné léčbě však mohou postižení žít plnohodnotný život bez hlavních příznaků – úporné bolesti zad, lupénky a očních nebo střevních zánětů.
„Je běžné, že takto léčení pacienti normálně pracují, i když jim doporučujeme nesedavé zaměstnání. Nemusí však skončit v invalidním důchodu jako čtyřicet procent z těch, co léčbu nepodstoupí,“ zdůrazňuje Pavelka.
Účinnou léčbu podstupuje minimum nemocných
Takzvaná biologická léčba je však velmi nákladná – pacienta vyjde ročně zhruba na 250 tisíc korun. „Bechtěrevovou nemocí trpí každý stý Čech. Biologickou léčbu však podstupuje jen 2 500 z nich,“ konstatuje revmatolog.
Patří mezi ně i Milan Dzuriak, který měl v mládí namířeno ke kariéře vrcholového sportovce. Když mu však bylo pouhých devatenáct let, sen o olympiádě zmařila překvapující diagnóza – Bechtěrevova choroba. „S atletikou byl konec. Pro to, aby mi páteř neztuhla, ale jezdím na kole a plavu,“ říká Dzuriak, který podle svých slov začal žít zase běžným životem až s biologickou léčbou.
„Mohl jsem se vrátit ke sportu, začít pracovat a v noci se už jen minimálně budím bolestí,“ popisuje Dzuriak a dodává, že díky své nemoci začal pomáhat také dalším lidem s touto diagnózou.
Nenápadná, ale zákeřná
Bechtěrevova nemoc neboli ankylozující spondylitida začíná nenápadně – únavou, zvýšenou teplotou nebo nočním pocením. Pak se přidá bolest v okolí páteře.
„Dominantním příznakem je bolest v dolní části zad. Tento typ bolesti se na rozdíl od jiných projevuje v klidu, zejména v noci.
Dále je pro něj typické, že se zlepšuje rozcvičením,“ upozorňuje Heřman Mann z Revmatologického ústavu v Praze.
Nemoc se poprvé projeví většinou již v mládí, obvykle mezi osmnáctým a třicátým rokem života. Vyskytuje se přitom dvakrát až třikrát častěji u mužů než u žen.
Páteř se postupně stává méně ohebnou, časem se pacient nemůže vůbec předklonit. V konečné stádiu choroby dochází k úplnému ztuhnutí zad a nehybnosti hrudníku.
Pro zmírnění nemoci je rozhodující pravidelné cvičení, které má protizánětlivé účinky.
Bechtěrevova nemoc potřebuje aktivitu
Jedním z prvních příznaků bývá bolest v kříži, přesněji řečeno v místě, kde se páteř spojuje s pánví. Ilustrační foto Foto: Profimedia.cz
Proč trvá tak dlouho, než na tuto chronickou zánětlivou chorobu kloubů lékaři přijdou? Důvodů je hned několik. Nemoc se obvykle rozvíjí postupně, často pomalu, a hlavně u každého pacienta trochu jinak. Nemá jeden jasný příznak, ale hlásí se několika různými projevy. Bolestivé ataky u ní nejednou vystřídá úleva, a chvíli trvá, než pacient pochopí, že byla pouze dočasná. Projevy nemoci mohou navíc lidé snadno zaměnit za příznaky jiných zdravotních potíží nebo chorob.
Ukrojit co největší část z oněch devíti let a zachytit nemoc už v počátku je důležité i proto, že změny, ke kterým dochází na páteři a na kloubech, jsou nevratné.
Lékaři sice umějí brzdit její rozvoj (v nejoptimističtějších případech ji téměř zastaví a tím předejdou vážným degenerativním změnám), ale neumějí chorobu vyléčit.
Proto je tak důležité, aby si pacienti co nejdřív všimli změn, které se jim budu snažit popsat. A co nejrychleji s nimi zašli k lékaři.
Užitečné je, když si uvědomí podstatu nemoci. Dochází při ní k tuhnutí kloubů, přesněji řečeno k nahrazování měkkých a pružných tkání tuhými a zvápenatělými tkáněmi, které v posledních stadiích připomínají kost. Dochází pak i ke srůstům nebo třeba ke vzniku můstků mezi obratli páteře.
Jedním z prvních příznaků bývá bolest v kříži, přesněji řečeno v místě, kde se páteř spojuje s pánví (sakroiliakální skloubení). Odtud často vyzařuje do hýždí nebo do zadní strany stehna. Je nejhorší, pokud pacient zůstává v klidu, zmírňuje se při fyzické aktivitě.
Objevuje se v klidu, po dlouhé jízdě autem, delším sezení v kině nebo na koncertě, ale často i v noci, kdy člověka budí ze spánku. Pacienti ji často definují jako pocit bolestivé ztuhlosti. Ale dá se rozcvičit, což je jeden z jejích typických projevů.
Příznaky se v horizontu týdnů a měsíců stupňují. Pak je vystřídá různě dlouho trvající úleva. Ta je však jenom dočasná. V každém případě střídání bolestivých a nebolestivých období přispívá k tomu, že pacient přijde za lékařem později, a někdy výrazně později, než kdyby ho záda bolela pořád.
Nejviditelnějším symptomem však bývá u většiny pacientů tuhnutí páteře. Ta se kvůli tomu často ohne, takže začnou chodit shrbení a předklonění. Nedosáhnou si rukama na kolena, později se nemohou vůbec předklonit.
U někoho vznikne takzvaná bambusová páteř, kdy obratle zatuhnou jak prkno a nedovolují nemocnému pohyb. K tomu však dochází pouze u menší části pacientů. Ale i to, než se choroba rozvine do pokročilých stadií, trvá několik let, obvykle kolem 14 roků.
Často také dochází k tuhnutí chrupavčitého připojení žeber k hrudní kosti. To snadno vyvolává potíže s hlubším dýcháním. Navíc bolest, která se objeví na hrudi, může vést k domněnkám, že postižený člověk má problémy s plícemi nebo se srdcem.
Lékaři sice nerozumějí úplně přesně vzniku této choroby, ale vědí, že jde v každém případě o nemoc autoimunní. Lidská imunita při ní začne napadat vlastní buňky, jako kdyby to byly buňky cizí a nepřátelské. Proč k tomu dochází, to zatím netuší.
Při tomto procesu dochází v postižených místech k zánětu, podobnému jako třeba u chřipky. Proto pacienta trápí únava, bolesti nebo teplota. Je třeba zdůraznit, že těžká chronická únava je dalším příznačným rysem nemoci.
Pokud jde o bolesti zad, jsou sice typickým příznakem, ale to neznamená, že se problémy nemohou objevit i jinde. Zánět se někdy šíří spolu s bolestmi po celém těle. Snadno pak postihne i velké klouby, třeba v kolenou a kyčlích, nejrůznější úseky páteře nebo klouby na prstech.
Signálem nemoci může být i zánět oční duhovky a řasnatého tělíska. Trápí zhruba 40 procent postižených. Projevuje se bolestí oka a zvýšenou citlivostí na světlo.
Pacientům může ztrpčovat život i plicní fibróza, tedy zvýšená tvorba vaziva v plicích. Nebo odlučování nehtů od nehtového lůžka, takzvaná onycholýza.
U mladých lidí někdy choroba začíná tím, že jim otečou kolena nebo další velké klouby na nohou či rukou. A postižení páteře se začne projevovat až později.
Aby lékaři usnadnili postiženým lidem včasné rozpoznání choroby, stanovili pět kritérií, která signalizují, že je podle všeho začala trápit Bechtěrevova choroba:
- Věk pacienta bývá nižší než 40 let. Nemoc se nejčastěji objevuje u mladých lidí ve věku 18 až 35 let.
- Potíže mají pozvolný začátek.
- Problémy se mírně zlepší poté, co se je postižený pacient snažil rozcvičit.
- Klid ničemu nepomáhá, nenastává při něm žádné zlepšení, spíš naopak.
- Bolest se často objevuje v noci a nemocného člověka probudí. Jamile se začne hýbat, jeho stav se lehce zlepší.
Pokud pacient splní aspoň čtyři kritéria z uvedených pěti, je dost vysoká pravděpodobnost, že ho trápí nemoc nazvaná po slavném ruském neurofyziologovi Vladimíru Michajloviči Bechtěrevovi.
Lékaři používají na nemoc široké spektrum léků:
- Na bolest, zmírnění zánětu a otoky (nesteroidní antirevmatika).
- Na potlačení reakce imunitního aparátu (imunosupresiva).
- Na potlačení zánětu i nežádoucí autoimunní reakce (kortikoidy).
- Cíleně proti určitým látkám způsobujícím zánět (biologika).
A tak bychom mohli pokračovat. Nejúčinnější jsou biologické léky, ale ty jsou zároveň nejdražší, takže je obvykle dostávají nejtěžší pacienti, kterým přinášejí největší úlevu a prospěch.
Dobrou zprávou pro postižené lidi je to, že oni sami mohou zpomalit rozvoj nemoci a ovlivnit její další průběh. Pokud budou dvakrát denně cvičit určité rehabilitační cviky. Dobré je to dělat pod dohledem odborníka, alespoň jednou týdně. Ten pacienta masíruje a sleduje ho. Cvičení totiž musí být přesné a správně dávkované. Součástí rehabilitace jsou dechová cvičení.
Důležitý je také nácvik správného držení těla a udržování jeho pružnosti i obratnosti v té míře, ve které se to jeví možné. Podstatné bývá i to, aby pacient spal ve správné poloze. Bolesti může zmírnit cvičení ve vodě. Voda člověka nadnáší, zmenšuje zátěž na přetížené obratle a klouby, snižuje napětí svalů a cvičení v ní může zlepšit rozsah pohybu.
Příkladem, že i tato nemoc se dá dobře zvládat a můžete s ní úspěšně pracovat i žít, je osud našeho předního rehabilitačního lékaře prof. PaedDr. Pavla Koláře, Ph. D.
Nemocný se toho může hodně naučit i na rekondičních pobytech. Víc se o nich dozvíte třeba na webu Klubu Bechtěreviků ČR (www.klub-bechtereviku.cz). Jeho prostřednictvím se navíc pacienti mohou setkávat s lidmi, kteří řeší podobné problémy jako oni, a dokážou jim proto v mnoha věcech poradit nebo i pomoci.
Atletika byla pro Milana Dzuriaka láskou a vášní. Ve skoku vysokém vyhrál například mistrovství ČR. Byl na nejlepší cestě uskutečnit svůj sen, startovat na olympijských hrách.
Jednoho dne však zjistil, že ho při běhu lehce píchá v kyčlích. Nepřisuzoval tomu velkou váhu. Vyšetření ukázalo, že má nedovyvinuté kyčelní střešení a špatně narostlé kloubní hlavice. Kvůli tomu se mu dře a ničí kloubní chrupavka. To u tak mladého člověka není běžné.
Milan Dzuriak s cenou Nadace Via, která podporuje dobročinné projekty v ČR.
Foto: ČTK
Protože se bolest stále stupňovala, začal navštěvovat lékaře po celé republice. Po třech letech napadlo jednoho z lékařů, že by Milanovy netypické potíže mohly souviset s Bechtěrevovou nemocí. Nechal mu udělat vyšetření krve. A to jeho podezření potvrdilo. Pro pana Milana to byl šok. Zhroutil se mu jeho svět.
„Atletika pro mě byla všechno,“ říká. „Nic jiného jsem do té doby neměl.“ Svou na první pohled bezvýchodnou situaci začal řešit pitím. „Najednou jsem si připadal bezcenný a alkohol mi pomáhal v tom, abych na to nemusel myslet,“ vysvětluje.
Po půl roce si uvědomil, že tímhle způsobem života nic nevyřeší. Doktoři mu doporučili plavání a cyklistiku. Ta ho bavila. Přemýšlel, jak ji spojit s pomocí druhým. A tak za podpory města Jirkova vznikl nadační fond Cesta proti bolesti. Organizuje různé kulturní akce, ale také akce pro hendikepované děti a charitativní plesy.
Martin se díky biologické léčbě, která zlepšila jeho stav, a také za pomoci fondu vydává každý rok na samostatnou sportovní pouť, třeba kolem ČR na kole. Chce ukázat pacientům, kteří se potýkají se zdravotními obtížemi, že není nutné se vzdát a přijít o své sny a cíle.