Příběhy pacientů se srdečními chorobami

Srdeční onemocnění udeří na lidi s diabetem výrazně vyšší rychlostí než u lidí bez diabetu. Dr. Jeffrey Uzzilia má zvláštní zájem na léčbě a prevenci ischemické choroby srdeční.

Nabídl vysvětlení rizika srdečních chorob a mrtvice pro diabetiky, “Konečný proces hladiny cukru v krvi není řádně regulován, mohou ovlivnit samotné krevní cévy a způsobit ztuhlost, nejen větší krevní cévy, ale také, menší cévy a nervy. To může mít dalekosáhlé účinky na jiné orgány: ledviny, oči, samotné krevní cévy.

Může také propagovat ateroskleróza (plak na vnitřních stěnách vašich tepen) což je proces, který předchází jak mozkové cévní nemoci, tak ik cévní mozkové příhodě, srdeční choroba, a srdeční infarkt.”

Pro dospělé ve věku 60, s typem 2 cukrovka a kardiovaskulární onemocnění zkracuje průměrnou délku života 12 léta. Byla zahájena kampaň na vzdělávání lidí s typem 2 cukrovky o srdečních chorobách a o tom, co mohou udělat pro snížení rizika. Nové, vyzývá se k víceleté iniciativě v oblasti informovanosti a vzdělávání Poznejte cukrovku srdcem.

Typ 1 diabetes je méně častý než typ 2 – asi 5% lidí s diabetem mají typ 1. V typu 1 cukrovka, jednou známý jako juvenilní diabetes nebo inzulin-dependentní diabetes, tělo útočí na vlastní slinivku břišní. “Je to problém s tvorbou inzulínu,” poznamenal Dr. Drž hubu.

“Tělo se rozhodne z jakéhokoli důvodu, ať už je to virus nebo predispozice, k útoku na beta buňky pankreatu, které produkují inzulín; nakonec, pankreas nemůže poskytnout inzulín, který tělo potřebuje.

” Typ 1 diabetici musí každý den vyměňovat inzulín, často s léky nebo injekcemi.

V současné době, nikdo neví, jak zabránit typu 1 cukrovka, ale dá se to zvládnout vyhýbáním se přebytečným cukrům, uhlohydráty (zelenina bez škrobu), a trans tuků.

Protože jejich těla mají kolísající hladiny glukózy, typ 1 diabetici musí často plánovat svou pohybovou aktivitu a pohyb – dokonce i práce v domácnosti nebo na zahradě, dopředu. Obvykle, nesou pomerančový džus nebo glukózové tablety v případě poklesu hladiny glukózy.

Budou sledovat hladinu cukru v krvi, někdy s rychlým ručním monitorem, aby nedocházelo ke špičkám cukru v krvi, když jejich inzulín nefunguje efektivně.

Příběhy pacientů se srdečními chorobami

Pokud máte matku, otec, bratr, nebo sestra s cukrovkou, jste ohroženi typem 2 cukrovka. “Typ 2 je jiný problém, v tomto, inzulín se vyrábí, ale tělo ho nevyužívá správně,” řekl Dr.. Drž hubu.

“Proces pro typ 2, zatímco tam může být genetická dispozice, souvisí se životním stylem. Souvisí to s nečinností, nesoucí nadváhu, a dietní volby.

” Neexistuje žádný lék na typ 2 cukrovka, ale lze to zvládnout.

Dr. Uzzilia řekl, že změny v tom, co jíme, hrají významnou roli v povýšení typu 2 cukrovka.

“Myslím, že časem jsme začali jíst stále více jednoduchých cukrů, jak sodovky, tak i bílé cukry (jako těstoviny, rýže, a brambory),” řekl. “Tyto typy potravinových zdrojů jsou predisponovány k vývoji typu 2 cukrovka.

” Vyvážení jídla, které jíte, cvičení a medicíny (pokud je to předepsáno) může udržovat hladinu glukózy v krvi ve zdravém rozmezí.

Bydlení s typem 2 cukrovka způsobuje vyšší riziko srdečních chorob a cévní mozkové příhody. Dr. Uzzilia nastínila, jak může glukóza v průběhu času vést ke zvýšenému ukládání tuků nebo sraženin na vnitřních stěnách krevních cév.

“Stejně jako cukrovka může ovlivnit malé krevní cévy, které vedou k srdci, může ovlivnit stejné cévy, které jsou důležité pro mozek, jako krční tepny a aorta, to bývá hlavním zdrojem mrtvice v těle,” řekl.

Tyto sraženiny mohou zužovat nebo blokovat krevní cévy v mozku nebo krku, přerušit přívod krve, zastavení přístupu kyslíku k mozek a způsobující mrtvici.

American Heart Association a American Diabetes Association naléhavě žádají, aby dospělí hovořili se svým lékařem při příštím jmenování o cukrovce a souvislosti se srdečními chorobami a cévní mozkovou příhodou.. Dr.

Uzzilia poukazuje na to, že jde o komplexní nemoc, testování na to je docela jednoduché.

“Je zde hladina glukózy (hladina glukózy na lačno) které lze zkontrolovat náhodně; můžeme zkontrolovat hladinu glukózy na lačno, někdy uděláme test tolerance glukózy, kde dáme tělu nějaký cukr k testování jejich tolerance.

” Lidé s diabetem mohou také provést test A1C, aby zjistili svou průměrnou hladinu glukózy v krvi za poslední tři měsíce. To se liší od kontrol glykémie, které provádíte každý den. Čím vyšší je vaše číslo A1C, čím vyšší jsou vaše hladiny glukózy v krvi za poslední tři měsíce.

Příběhy pacientů se srdečními chorobami

Tyto zprávy CDC, že 29.1 milion lidí ve Spojených státech žije s diabetem: klíčové slovo žijící. “Existuje mnoho příběhů o úspěchu, které se snažím sdílet s pacienty,” shared Dr. Drž hubu. “Většina lidí nechce být na řadě léků. Hned na začátku, když jejich cukr nebo krevní tlak poprvé stoupne, většina pacientů dramaticky změní svůj životní styl.

Přestali kouřit, oni říkají, ‚Budu mít cvičení, které potřebuji.‘, Odložím tu dobu činnosti stranou.’ Začnou upravovat svou stravu.

Viděl jsem lidi přicházet v plném kruhu, kde byli na více lécích, v riziku srdečních chorob, měl vysoký krevní tlak, měl cukrovku, a do konce dosažení jejich cílů úpravy, zhubli, a v mnoha případech vydali léky, což je fantastické!”

Napsáno: Michael Arce, Media SpecialistJakékoliv lékařské informace zveřejněné na těchto webových stránkách není určen jako náhrada za informovanou lékařskou pomoc a před konzultací s zdravotnický pracovník byste neměli provádět žádnou akci.

Srdečních selhání přibývá. Povědomí lidí o nemoci je nízké, často neznají příznaky

Příběhy pacientů se srdečními chorobami

Lifestyle / Zdraví

Hlavní funkcí našeho srdce je udržovat krevní oběh a zásobovat tak všechny naše orgány kyslíkem a živinami. Ilustrační kresba: freeimages.com

Příběhy pacientů se srdečními chorobami Přidejte si nás na domovskou stránku Seznam.cz

Výskyt chronického srdečního selhání se po celém světě neustále zvyšuje. Podle Národního registru hospitalizovaných představuje v Česku nejčastější příčinu hospitalizace u lidí starších 65 let. Počet pacientů s chronickým srdečním selháním se u nás pohybuje kolem 230 000.

Povědomí o tomto závažném onemocnění je stále velice nízké a lidé neznají jeho příznaky. K odhalení nemoci mnohdy vede až první hospitalizace v důsledku akutních potíží. Včasná diagnostika může nejen prodloužit životy pacientů, ale hlavně jejich životy zkvalitnit.

Při chronickém srdečním selhání srdce nezvládá plnit svou funkci životně důležité pumpy v našem těle. Výsledkem je nedostatečné prokrvení například mozku, ledvin či svalů, a naopak hromadění krve v plicích, orgánech dutiny břišní a v dolních končetinách, což vede ke vzniku dušnosti, otoků, únavy a vyčerpání.

Tímto závažným onemocněním trpí 26 milionů lidí po celém světě a počet případů výrazně přibývá s tím, jak se dožíváme vyššího věku a dokážeme vyléčit stále více nemocí.

Proto je srdeční selhání často považováno za epidemii 21. století. Chronické srdeční selhání má negativní dopad na kvalitu života pacienta a výrazně zkracuje jeho délku.

Budete mít zájem:  Jak na hormonální nerovnováhu (dysbalanci)? poradíme vám

Při včasné diagnóze a vhodné léčbě však může být onemocnění drženo pod kontrolou při zachování kvality života.

Hospitalizace a srdeční selhání

Češi mnohdy neinformují lékaře o všem, co je skutečně trápí, zejména nepovažují za důležité informovat o obtížích, které si spojují s věkem. Právě za ty ale často považují i příznaky chronického srdečního selhání.

I tento přístup znesnadňuje diagnostiku chronického srdečního selhání a mnohdy vede k tomu, že je onemocnění odhaleno až v pokročilejším stadiu.

Pacientům se proto včas nedostává ani účinné péče a léčby, které by mohly hospitalizacím zabránit.

Počet pacientů s chronickým srdečním selháním v Česku se pohybuje kolem 230 000. Průměrně stráví v nemocnici 5 až 10 dní. Náklady na hospitalizaci jednoho pacienta se pohybují kolem 85 000 korun. Odhadované celkové náklady na jejich hospitalizaci se tedy mohou vyšplhat až na 7,98 miliardy korun ročně.

Přitom tento závažný zdravotně-ekonomický fenomén lze příznivě ovlivnit včasnou návštěvou lékaře a moderní léčbou, čímž se dá snížit i jeho celospolečenský dopad.

Život se srdečním selháním

Život se srdečním selháním včetně hospitalizace představuje zátěž nejen pro zdravotnický systém, ale hlavně pro samotného pacienta a jeho nejbližší okolí. Pacient kvůli velké únavě pociťuje omezení i při naprosto běžných každodenních činnostech. I proto mají velký vliv na zvládání onemocnění osoby, které sdílejí domácnost s pacientem.

Pomoc blízkého člověka je při postupném rozvoji nemoci stále důležitější. Přitom nedávný průzkum mezi pečujícími osobami ukázal, že polovina z nich se necítila připravená na svou podpůrnou roli a 13 procent z nich se muselo vzdát svého zaměstnání, aby mohli poskytovat péči svému blízkému se srdečním selháním.

Je to ve vašich rukou

Vaše zdraví je vaše zodpovědnost. Věnujte patřičnou pozornost svému zdravotnímu stavu. Sledujte i nenápadné změny k horšímu a nestyďte se o nich mluvit se svým lékařem. Nezapomínejte ani na zdraví svých blízkých a mluvte o něm s nimi.

Pokud už máte diagnostikované srdeční selhání nebo jste byli hospitalizováni, následujte pokynů lékaře a zajímejte se o svou léčbu. Přechod z nemocnice do domácí péče totiž většinou zvyšuje riziko náhlého zhoršení zdravotního stavu. Důvodem je fakt, že pacient není pod tak důkladným lékařským dohledem a musí se o sebe postarat sám.

Je proto důležité dodržovat režimová opatření. Vědět, jaké léky a jak často máte užívat. Měli byste také vědět, proč tyto léky užíváte.

Můžete užívat několik různých léků denně, ale vždy si kombinace ověřte se svým lékařem. Léky mohou způsobit, že se před zlepšením stavu můžete cítit trochu hůř.

Může jít o přechodný stav; konzultujte jej se svým lékařem, ale nepřestávejte přitom léky užívat.

Srdeční selhání

Srdeční selhání je onemocnění, které postihuje kolem 230 tisíc Čechů. Během života se rozvine u jednoho z pěti nad 40 leta jeho prognóza je horší než u některých běžných druhů rakoviny.

Hlavní funkcí našeho srdce je udržovat krevní oběh a zásobovat tak všechny naše orgány kyslíkem a živinami. Při srdečním selhání srdce nezvládá tuto úlohu plnit a orgány nejsou dostatečně prokrvené.

Mezi příznaky se řadí dušnost, otoky nohou a kotníků, nárůst váhy, únava, nechuť k jídlu, nadměrné bušení srdce a vyšší frekvence močení.

Autor: Lucie Rychlá

Sdílet na FB

7 podob srdečního selhání a 7 způsobů, jak pomoci sobě i svým blízkým

Narůstající počet pacientů se srdečním selháním dal v roce 2004 vzniknout Asociaci srdečního selhání Evropské kardiologické společnosti, která je největší asociací srdečního selhání na světě, sdružující více než deset tisíc odborníků. Každý rok v květnu věnuje sedm dní zvýšení povědomí o tomto závažném kardiologickém onemocnění a motivuje národy k osvětovým aktivitám o problematice srdečního selhání.

Přestože by se dle názvu onemocnění mohlo zdát, že se jedná pouze o akutní zástavu srdce, není tomu tak. Chronické srdeční selhání je onemocnění dlouhodobé. Při včasném rozpoznání jej však lze úspěšně kontrolovat.

Nasazení správné léčby a dodržování režimových opatření jsou pak cestou k zachování kvality života pacienta. Řada lidí ale stále neví, na jaké varovné příznaky si dát pozor.

Stejně tak je otázkou, jak moc si sami pacienti uvědomují svou roli při udržování dobrého zdravotního stavu.

Pozdní diagnóza znamená horší vyhlídky

Při chronickém srdečním selhání oslabené srdce nedokáže rovnoměrně rozvádět krev a doručit tak do těla dostatek kyslíku a živin, aby mohlo normálně fungovat. Srdce nezvládá pracovat tak, aby naplnilo potřeby těla, nejdříve při větší námaze, poté i v klidu. Pozdní diagnóza znamená ve většině případů také horší vyhlídky do budoucna, nižší kvalitu života a riziko další hospitalizace.

„Povědomí pacientů o srdečním selhání se za poslední roky určitě zvýšilo a i my v ordinaci vnímáme, že už za závažné onemocnění nepovažují pouze infarkt. Přesto je řada pacientů, u kterých není srdeční selhání diagnostikováno včas.

Přitom včasná diagnostika je klíčová především pro další prognózu pacienta. Není-li totiž včas zahájena adekvátní léčba, dochází k postupné progresi srdečního selhání, což negativně ovlivňuje další výhled pacienta, a to nejen stran přežití, ale také co se týče kvality života,“ vysvětluje MUDr.

Gabriela Štěrbáková, Ph.D., z Kardiologické kliniky FN Plzeň.

Zásadní součástí úspěšné léčby srdečního selhání je podle ní spolupráce pacienta, tedy pravidelné užívání medikace a také dodržování režimových opatření hned od počátku rozvoje onemocnění.

„Pokud je pacient informovaný a svému stonání rozumí, spolupráce je vždycky mnohem lepší.

Pak se často dokážeme vyhnout náhlému zhoršení stavu s nutností hospitalizace a můžeme udržet pacienta ve stabilizovaném stavu.“

Sedm podob srdečního selhávání

Srdeční selhání se zpravidla projevuje sedmi následujícími způsoby, přičemž se u pacienta může objevit pouze některý z nich anebo i více projevů najednou.

  • Dušnost, tedy zadýchávání se, někdy se projevuje více při poloze vleže
  • Únava, která neodpovídá předešlé námaze
  • Otoky kotníků, nohou a břicha
  • Náhlý vzestup hmotnosti o více než 2 kila během pár dní
  • Ztráta chuti k jídlu
  • Náhlé bušení srdce
  • Snížená frekvence močení během dne a naopak častější frekvenci nucení na močení v noci

Příznaky srdečního selhání je vždy potřeba dát do souvislosti s aktivitami běžného dne a celkovým zdravotním stavem. Pokud vypijete před spaním naráz půl litru tekutin, je běžné jít v noci na toaletu a nemusí to mít spojitost s onemocněním srdce.

Je-li naopak člověk extrémně unavený z aktivit, které mu nikdy předtím nedělaly problém, je třeba zpozornět. Praktickou pomůckou pro zamyšlení nad projevy nemoci je dotazník příznaků srdečního selhání, který je k dispozici například na edukačních webových stránkách www.rukunasrdce.cz.

Dotazník lze využít i jako pomůcku při konzultaci obtíží u lékaře.

Sedm opatření pro spokojenější srdce

Sedm základních tzv. režimových opatření může významně přispět ke kvalitě života pacienta se srdečním selháním.

  • Abstinence kouření
  • Omezení alkoholu
  • Zdravý a přiměřený pohyb
  • Velmi potřebný odpočinek
  • Velký podíl má i zdravé stravování
  • Důležitá je i redukce váhy a konzumace menších porcí jídla
  • Správný denní příjem tekutin
Budete mít zájem:  Znáte hlavní (ne) dietní jídla? toto jsou ty nejznámější

Při srdečním selhání totiž tělo zadržuje tekutiny, a tím se tvoří otoky. Lékař proto může pacientovi doporučit, aby méně pil.

Pokud se tělo zaplní větším množstvím tekutiny, je to zkrátka příliš velká námaha pro již tak oslabené srdce.

Režimová opatření musí být přizpůsobena zdravotnímu stavu každého pacienta, proto by se měl pacient vždy poradit se svým lékařem. Nebojte se zeptat, jaké aktivity a v jaké míře jsou ty nejvhodnější.

Pomozte sobě i svým blízkým

Chronické srdeční selhání je závažné onemocnění, se kterým se dá ovšem dobře pracovat a pacienti tak mohou žít kvalitním životem. Znát sedm projevů této chronické nemoci, ale i způsobů, jak srdci pomoci, může pozitivně přispět zdraví.

Zdraví je zodpovědností každého z nás, naučte se včas rozpoznat, když srdce hlásí problémy. Včas navštivte lékaře, ptejte se na nové léčebné možnosti a vezměte režimová opatření do svých rukou. Pomozte v tomto i svým blízkým. Rezignace nad zdravotním stavem psychické pohodě, ale ani zdraví samotnému zcela jistě neprospěje.

KAM DÁL: Doktorka Pudilová: Každý máme své pohybové limity, videa s přívlastky „pro každého“ jsou nesmysly.

Lidí se srdečním selháním přibývá. Jak zákeřnou chorobu poznat?

Srdeční selhání není infarkt, jak si mnozí lidé myslí. Je to onemocnění, které postihuje kolem 230 tisíc Čechů. Nemoc se projevuje nenápadně a příznaky si laik nemusí ani spojit se srdcem.  Jeho prognóza je však horší než u některých běžných druhů rakoviny. A nemocných s touto diagnózou přibývá.

„Lidé trpící srdečním selháním často svádí příznaky nemoci na stáří nebo špatnou kondici, myslí si, že se zadýchávají proto, že přibrali na váze. Ale pozor, srdeční selhání je velmi závažné onemocnění, které vyžaduje lékařskou péči,“ varuje primář Kardiologického oddělení Pardubické nemocnice Jan Matějka.

Příznaky srdečního selhání:

  • Dušnost – nemocný tzv. lape po dechu, stává se mu to nejprve při větší námaze. Jak srdce postupně slábne, dochází k pocitům dušnosti  v klidu a v noci. Velmi často se nemocnému špatně dýchá i vleže. Srdce totiž nezvládá pumpovat krev, a ta se hromadí v různých částech těla, včetně plic. Jejich otok brání volnému dýchání.
  • Otoky kotníků, které mohou přecházet k lýtkům a výše. V těle se hromadí litry tekutin a tím dochází  k náhlému nárůstu váhy.
  • Nechutenství – to je způsobeno tím, že nahromaděná tekutina tlačí na orgány v břiše, proto člověk přestane mít chuť k jídlu
  • Nevysvětlitelná únava a malátnost
  • Nadměrné bušení srdce a častější frekvence močení v průběhu noci

Úplné vyléčení srdečního selhání bohužel není možné, ale velmi důležitá je podle primáře Matějky včasná diagnostika. Srdce pacienta by mělo být pravidelně kontrolováno. Nejdůležitější je nastavení vhodné léčby a její důsledné dodržování. Nedílnou součástí léčby jsou režimová opatření, tzn. správná životospráva (pozor na velký příjem soli), pitný režim a přiměřený pohyb.

Spustit audio

  • Infarkt myokardu je strašákem naší vyspělé společnosti a může postihnout každého z nás. Pokud se to stane, není čas váhat.
  • Kardiologové Pardubické nemocnice dostali nové moderní přístroje. Pacienti tak stráví v ordinaci kratší dobu a výsledky vyšetření budou kvalitnější. Vybavení za ví…
  • Bylinkářka Radka Svatošová se každý měsíc přichází podělit o své speciální zdravé recepty, které vycházejí z přírody. V těchto dnech začíná kvést hloh.

Arteriální hypertenze (vysoký krevní tlak)

Vysoký krevní tlak (neboli arteriální hypertenze) představuje ve vyspělých zemích závažný zdravotní problém a postihuje přibližně 35-40 % obyvatel České republiky ve věku 25-64 let. Ve vyšších věkových skupinách obyvatelstva je výskyt vysokého krevního tlaku ještě vyšší.

Patří tak k nejčastějším chorobám srdce a cévního oběhu a spolu s kouřením, diabetem (cukrovkou), vysokou hladinou tuků v krvi a obezitou je jedním z nejzávažnějších rizikovych faktorů cevních mozkových příhod (mrtvice), ischemické choroby srdeční a dalších projevů aterosklerózy. Důležité je časné odhalení vysokého krevního tlaku, neboť asi 1/4 pacientů o svém onemocnění neví.

 V pokročilých stadiích nemoci trpí nemocní dušností, bolestí na hrudníku, poruchami očí či ledvin.

U vysokého krevního tlaku se mohou objevovat tyto příznaky:

  • závratě
  • bolesti hlavy
  • hučení v uších
  • nevolnost
  • dušnost
  • krvácení z nosu

Uvedené příznaky onemocnění se často objevují v ranních hodinách.

Ideální krevní tlak se pohybuje kolem 120/80 mm Hg (tedy 120 na 80). O vysokém krevním tlaku mluvíme tehdy, když je tlak v tepnách opakovaně zvýšen na systolickou hodnotu vyšší než 140 mm Hg, a diastolickou hodnotu vyšší než 90 mm Hg, a to naměřené minimálně při dvou různých návštěvách u lékaře.

Rizikové faktory vysokého krevního tlaku

I když příčinu vysokého krevního tlaku jednoznačně neurčíme a nevidíme žádné známky organických změn, existují rizikové faktory, které mohou rozvoj vysokého krevního tlaku urychlit:

  • nedostatek pohybu
  • stres
  • nadměrná konzumace a alkoholu
  • zvýšené hodnoty tuků v krvi
  • cukrovka (diabetes)
  • sklony k vysokému tlaku v rodině
  • nadváha
  • kouření

Vysoký krevní tlak někdy bývá zapříčiněn např. onemocněním ledvin nebo užíváním některých léků. V mnoha případech neexistuje jednoznačný spouštěcí faktor, příčina zůstává často skryta.

Trvalý vysoký krevní tlak je jednou z hlavních příčin vzniku aterosklerózy (kornatění tepen), která může vést až k srdečnímu infarktu, uzávěru tepen, selhání ledvin nebo mrtvici.Léčbu vysokého krevního tlaku určuje lékař. Součástí každé léčby jsou všeobecná režimová opatření, kam patří:

  • dostatečná tělesná aktivita 30-45 min 3-4x týdně (žádný výkonnostní sport)
  • vyhýbat se stresu
  • nekouřit
  • nejíst tučná jídla s vysokým obsahem soli
  • snížit tělesnou hmotnost u osob s nadváhou a obezitou
  • omezit konzumaci alkoholu

Přehled členů asociace – Česká asociace pro vzácná onemocnění

Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizujeme jako jediná organizace v České i Slovenské republice.

Naším posláním je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích.

 ALS neboli amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí.To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností.

Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnut kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3-5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6-8 případů na 100 000 obyvatel.

Webové stránky organizace: www.zsalsa.cz

Budete mít zájem:  Okinawská dieta a její zdravotní výhody – co jíst a co ne?

Příběh nemocného: Příběhy rodin s ALS

Angelman CZ, spolek

Angelman syndrom – více o onemocnění na http://angelman.cz/hledam-informace/#AS

Webové stránky organizace: www.angelman.cz

Příběh nemocného: Příběh Elišky

Asociace genové terapie, z.s

Asociace genové terapie, z.s. je dobrovolná organizace pacientů a odborníků, jejichž cílem je podpořit výzkum léčby vzácných genetických poruch, jako je Angelmanův syndrom (AS).

Spojujeme odborníky, vědce, veřejnost, rodiny a organizace s cílem nalézt možnosti financování započatého výzkumu v oblasti vzácných onemocnění. Výzkum byl zahájen a je veden členem naší vědecké rady doc. Radislavem Sedláčkem, PhD.

, ředitelem Českého centra pro fenogenomiku.

Webové stránky: asgent.org/cs/

Asociace muskulárních dystrofiků, z.s

Svalová dystrofie je široký termín pro označení genetických onemocnění, které postihují svalstvo. Jsou to genetické vady, pro které je typické ochabování svalstva.

Snižuje se síla ve svalech a dochází k postupnému úbytku svalové hmoty. Zahrnuje více než 20 specifických genetických vad. U většiny dochází k podobným příznakům, u každého jednotlivce je však průběh odlišný.

Nejzávažnější variantou je Duchennova svalová dystrofie (DMD). Objevuje se přibližně u 1 chlapce na 3000 narozených.

Webové stránky organizace: www.amd-mda.cz

Příběh nemocného: příběhy pacientů

Atos, z.s

Touretteův syndrom (TS) je vrozené neurologicko psychiatrické onemocnění. Nejčastěji se objevuje se začátkem školního docházky. Projevuje se kombinací pohybových a zvukových tiků. U zvukových tiků se objevuje i echolálie a koprolálie.

K tomu se přidružují poruchy chování – ADHD, obsedantně kompulzivní chování – OCD,sebepoškozování, agresivita, poruchy spánku, deprese, úzkost, impulsivnost, poruchy sebehodnocení, poruchy soc. chování, opozičnost, poruchy učení.

Obecně platí, že v dospělosti u 30% příznaky vymizí, u 30% přetrvávají mírnější příznaky a zbytek pacientů má i v dospělosti projevy TS, které je nutné medikamentózně řešit.

Webové stránky organizace: www.atosaci.cz

Příběh nemocného: http://www.ceskatelevize.cz/porady/1095946610-diagnoza/nervovy-system/81-tourettuv-syndrom

AVMinority, z.s

Arteriovenózní malformace (zkráceně AVM) je vrozené vážné onemocnění spadající do skupiny cévních anomálií. Jde o spleť abnormálně propojených tepen a žil mezi nimiž chybí kapilární síť a tepny tak přímo přecházejí v žily.

Žíly nejsou na takto vysoký tlak krve proudící z tepen uzpůsobené což vede k riziku protržení žilní stěny na tomto rozhraní a následnému často smrtelnému krvácení.

Vlivem zvýšeného průtoku krve do AVM dochází k „okrádání‘ normální zdravé tkáně o krev a tedy o kyslík v ní a tím k projevům nedokrvení této tkáně. AVM se může vyskytovat v jakékoli tělesné lokalitě, avšak oblast hlavy a krku tvoří z terapeutického i symptomatického hlediska zvláštní podskupinu.

Důvodem je riziko poškození funkce mozku, nejdůležitějšího orgánu lidského těla, ke kterému může dojít nejen samotným průběhem onemocnění, ale i jako možná komplikace při jeho léčbě.

Webové stránky organizace: www.avminority.cz

Příběh nemocného: Příběhy pacientů

Be Treacher – Collins, BeTCS

Pobočný spolek Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s.  Pobočný spolek Be TCS vznikl za účelem vytvořit zázemí pro lidi s tímto syndromem v ČR A SR. Spolu s dalšími rodinami chceme změnit současnou situaci, kdy se o syndromu nemluví, nemá žádného specialistu v řadách lékařů a není tu jiná pacientská organizace zabývající se tímto syndromem.

 I kvůli tomu, že syndrom je dost variabilní svými projevy a s tím souvisejícími potížemi, je velmi cenná vzájemná výměna informací a zkušeností. Chceme tak pomoci navzájem s dalšími námi známými osobami s TCS, ale i každému nově narozenému jedinci s tímto syndromem.

Největším cílem je navázat kontakty do zahraničí, získat nějakého nadšence v řadách lékařů a vytvořit pacientské centrum pro tuto diagnózu.

Webové stránky organizace: www.betcs.cz

DEBRA ČR, z.ú

Epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB) je vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění kůže. U nás je toto onemocnění známe rovněž jako nemoc motýlích křídel. V České republice jí trpí okolo 250 až 300 lidí,ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB.

Kůže lidí s EB je křehká jako křídla motýlů. I mírný tlak či tření kůže způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži a sliznicích. Tato choroba je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit.

Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zkvalitňovat.Posláním organizace DEBRA ČR je zvyšovat kvalitu života lidí trpících onemocněním EB a jejich rodinám. Jsme tu pro všechny nemocné s EB a jejich rodiny z celé ČR.

Pomáháme lidem s EB prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně!

Webové stránky organizace: www.debra-cz.org

Příběh nemocného: www.debra-cz.org/komu-pomahame/

Diagnóza FH z.s

Familiární hypercholesterolémie (FH) je celoživotní vrozené onemocnění, které vyžaduje dodržování dietního a pohybového režimu a dlouhodobou léčbu. U pacientů s FH existuje velmi vysoké riziko vzniku časných kardiovaskulárních příhod, jako jsou například infarkt myokardu nebo cévní mozková příhoda.

webové stránky organizace: diagnóza FH

Diagnóza MDS

Lidé s tímto onemocnění trpí poruchou krvetvorby. V jejich těle se usazuje železo a to ničí kmenové krvetvorné buňky. S nadsázkou lze říci, že osoba s MDS je „iron (wo)man“ nebo-li železný muž )žena). Ano, jsme železní.

Odolní vůči železu. Naše onemocnění nás neskolilo a rozhodli jsme se tady být pro Vás. Pro každého, kdo má zájem o informace o tomto onemocnění, chce slyšet o našich zkušenostech s MDS nebo chce spolu s námi pomáhat dalším.

Webové stránky organizace: diagnoza-mds.cz/

DIAGNÓZA NARKOLEPSIE, z.s

Onemocnění: NARKOLEPSIE je vzácné neurologické onemocnění, postihuje 2-5 osob /10.000 obyvatel, často ale zůstává nerozpoznáno či nesprávně diagnostikováno.

Jde o poruchu regulace spánku a bdění charakterizovanou nadměrnou denní spavostí (stavy imperativního spánku), které se objevují opakovaně během dne.

Kolísá od mírné ospalosti při monotónních činnostech ( jízda dopravním prostředkem, divadlo, kino, přednášky) až po ataky spánku při aktivní činnosti ( rozhovor, jídlo, chůze, práce na zahradě).Jejich trvání je zpravidla krátké (5-10 min, i méně). V obou případech bývá doprovázen sny.

Nemocní se probouzejí osvěženi, ale po určité době opět usínají. Frekvence záchvatů je velice individuální, pohybuje se od několika atak během dne, až výjimečně do desítek záchvatů. V některých případech může být spavost spojena s automatickým jednáním, kdy nemocní při nedokonalé bdělosti vykonávají známou – automatickou činnost, na kterou mají následnou amnézii.

Webové stránky organizace: www.narkolepsie.cz

Dystonie-rodina spolu, z.s

Rodina spolu je nevládní neziskovou organizací, která vznikla v roce 2010 a jejíž členové aktivní účastí prosazují posílení prvořadé a nezastupitelné úlohy rodiny ve společnosti a zpevnění vzájemných vazeb jednotlivých generací v rodině.

Koncem roku 2013 jsme se začali zabývat osvětovou činností pro málo známé onemocnění zvané Dystonie. Dystonie je tvořená přetrvávajícími svalovými stahy, které způsobují kroucení a opakované pohyby nebo abnormální postavení postižených částí těla.

Projevy dystonie se obvykle aktivují nebo zvýrazňují volním pohybem.

Webové stránky organizace: www.dystonia.cz  

Diskuze

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *