Knižka Zábudlivé Ginko je dielom „s pridanou hodnotou“. Okrem milého príbehu pre deti obsahuje aj myšlienku podpory pacientov so závažným ochorením skleróza multiplex.
V závere knihy je práve preto vyvrátený mýtus so zabúdaním, ktorý je často spájaný so SM. Chceli by sme, aby knižka prišla na svet na Deň sklerózy multiplex – 29.5.
2019
, aby sme ju stihli poslať deťom k ich sviatku MDD.To ale nie je všetko!
Čím vyššiu čiastku dosiahneme v kampani, tým viac bonusov zdarma dostanete ku knižke. A to najhlavnejšie – po prekročení poslednej méty poputuje knižka so stromčekom do všetkých klubov sklerózy multiplex na Slovensku. Na to, aby sme toto všetko dokázali, potrebujeme Vašu pomoc.
Pomôž šíriť osvetu o ochorení skleróza multiplex (SM)
Zvýšme spoločne povedomie o ochorení, ktoré bolo na Slovensku diagnostikované vyše 16 000 pacientom.
Zisti viac o SM na webe slovenského zväzu sklerózy multiplex: www.szsm.skChoroba tisícich tvári, ktorá sa môže niekedy týkať aj nás, postihuje najčastejšie ľudí od 20 do 40 rokov. Možno nie každý z nás o nej vie a mnohí si ju mýlia práve s Alzheimerovou chorobou.
Ako sa zapojiť do šírenia osvety?
Pozrite si Adelinu výzvu vo videu. Cieľom kampane je nielen šíriť dobro, ale hlavne nezabudnúť na ľudí, ktorým bolo diagnostikované toto ochorenie. Dozvedieť sa viac o príznakoch ochorenia a skúsiť ho vysvetliť aj deťom čítajúcim knižku.
Sprav fotku dobrého skutku, pridaj k nej popis a zdieľaj ju na sociálnych sieťach s hashtagom: #nezabudni a pripoj aj odkaz na túto kampaň: https://bit.ly/2GOWkh3
O knižke
Prelistujte si s deťmi príbeh o Ginku, ktoré si nevedelo spomenúť. Deti si užijú krásne ilustrovaný príbeh plný zvieratiek. Vy sa na záver dozviete viac o strome Ginkgo Biloba a o skleróze multiplex, ktorá postihuje čoraz viac ľudí.
Bonusy v knižke:
- maľovanka stromu
- informácie o ginko strome
- recept na čaj z ginko listov
- informácie o skleróze multiplex
- priestor na vylisovanie a nalepenie listu ginka
Príbeh vizuálne oživila Zuzana Svobodová, ktorá už má za sebou skúsenosť s tvorbou ilustrácií do detských kníh. Verím, že vás jej ilustrácie očaria minimálne tak ako mňa.
Knižka bude obsahovať 40 strán, z čoho 30 strán bude ilustrovaných s textom. Zvyšné strany budú slúžiť ako doplňujúce informácie pre dospelého sprievodcu príbehu. Knižka bude mať rozmer 21x21cm a bude obalená v pevnej väzbe.
Ku knižke je možnosť získať trojročnú sadenicu stromčeku Ginkgo Biloba, prívesok Z LESA: amulet bystrosti– list zaliaty v živici, kŕmidlo pre vtáčiky z dielne nášho OZ Vieme to lepšie alebo sadu na domáce kompostovanie s dážďovkami. Všetky odmeny úzko súvisia s príbehom a deti majú nielen zabaviť pri čítaní, ale predovšetkým ich obohatiť o nové vedomosti a zážitky.
Kúsok o nás
A aby sme nezabudli:Napísať knižku vo dvojici je dlhý a náročný proces. Špeciálna vďaka patrí preto ešte priateľke Veronike, mojim rodičom, bratovi Patrikovi, kamarátom Gabike, Mime, Jančimu, Kubovi, Adele, Matúšovi a všetkým tým, ktorí nám pomohli ešte predtým, ako sme spustili kampaň. Vďaka.
- Srdečne,Matej a Zuzana
- V spolupráci s:
Světový den roztroušené sklerózy – Získejme bližší informace
Autor článku Stannah dne 28-05-2018
„Onemocnění, které má tisíc tváří“ – je známé také jako skleróza multiplex. Proč tisíc tváří? Protože každá jednotlivá osoba diagnostikovaná touto nevyléčitelnou chorobou má své jedinečné symptomy (příznaky).
Stále ještě toho moc o roztroušené skleróze nevíme; proto se Světová organizace pro výzkum roztroušené sklerózy rozhodla „přinést lidem bližší informace“, a to prostřednictvím Světového dne roztroušené sklerózy 2019.
„Kampaň s názvem Získejme bližší informace se týká spojování lidí postižených roztroušenou sklerózou s lidmi, kteří se podílejí na výzkumu tohoto onemocnění; včetně vědců, studentů, zdravotních sester, fundraiserů, dobrovolníků a dalších zúčastněných stran. Je to příležitost se setkat, abychom oslavili to, čeho jsme dosud dosáhli při výzkumu choroby zvané roztroušená skleróza, a abychom mohli sdílet své naděje do budoucnosti.“
Spojme se – využijme tento den k šíření povědomí – pojďme si pouze na tento den obout boty někoho jiného – přiblížíme se k sobě.
Co je roztroušená skleróza (MS)?
„Roztroušená skleróza (MS) je nevyléčitelné chronické onemocnění, při kterém imunitní systém ničí tkáně v mozku a míše.“
Podle Světové organizace pro výzkum roztroušené sklerózy: „Roztroušená skleróza (nebo skleróza multiplex) je jednou z nejčastějších neurologických poruch a příčin invalidity u mladých dospělých osob. Je to onemocnění centrálního nervového systému, které narušuje tok informací v mozku a mezi mozkem a tělem.“
Roztroušená skleróza (MS) je způsobena poškozením izolačních obalů nervových buněk v mozku a míše. Z důvodu tohoto poškození je komunikace mezi různými částmi nervového systému narušena. Postižená osoba může mít celou řadu příznaků, které mohou být fyzické, ale také duševní a psychiatrické.
Nemoc, která má tisíc tváří
Stejně jako u jiných nepříznivých neurologických onemocnění (Parkinsonova choroba) se může i roztroušená skleróza projevovat mnoha různými způsoby a může mít různé symptomy a různé způsoby vývoje. Diagnostikované osoby mohou mít dlouhodobé nebolestivé příznaky; některé osoby dokonce ani nepotřebují invalidní vozík; příznaky u jiných osob však mohou být velmi odlišné.
Byly stanoveny čtyři odlišné typy, nebo spíše postupy choroby:
- Klinicky izolovaný syndrom (CIS): Syndrom CIS indikuje roztroušenou sklerózu, ale přitom to automaticky neznamená, že dotyčná osoba skutečně má chorobu zvanou roztroušená skleróza. Může však u ní existovat vyšší riziko rozvoje této choroby. CIS představuje epizodu neurologických příznaků způsobenou zánětem a poškozeným myelinem (povlak, který chrání nervy) v centrálním nervovém systému; musí trvat alespoň 24 hodin. Pokud mozek postižené osoby vykazuje u vyšetření MRI léze, které jsou podobné těm, které se vyskytují u roztroušené sklerózy, je pravděpodobné, že u této osoby bude pokračovat rozvoj relapsující roztroušené sklerózy. Ukázalo se, že včasná léčba prostřednictvím terapie, která modifikuje tuto chorobu, zpozdí zahájení průběhu roztroušené sklerózy, což je velmi pozitivní.
- Relapsující-remitující roztroušená skleróza (RRMS): 85 % osob s roztroušenou sklerózou dostává tuto chorobu v rámci své první diagnózy. Forma RRMS je definována jasně označenými útoky (nebo relapsy) nových nebo progresivních neurologických příznaků. Po těchto relapsech poté následují remise (částečné nebo úplné zotavení), během nichž mohou veškeré příznaky zmizet. Tyto příznaky však mohou také pokračovat nebo mohou být dokonce permanentní. V průběhu času lze formu RRMS charakterizovat jako aktivní, neaktivní, zhoršující se nebo nezhoršující se, v závislosti na počtu relapsů nebo v závislosti na nové aktivitě MRI.
- Primární progresivní forma roztroušené sklerózy (PPMS): Průběh tohoto onemocnění je charakterizován akumulací postižení, což znamená, že neurologické funkce se zhoršují bez předchozí remise. Podobně jako u RRMS může být i forma PPMS charakterizována jako aktivní, neaktivní, s progresí nebo bez progrese; mohou se však objevovat krátká období, v nichž je průběh onemocnění stabilní. Asi u 15 % osob s MS je diagnostikována forma PPMS.
- Sekundární progresivní forma roztroušené sklerózy (SPMS): Tento průběh je charakterizován počáteční fází spojenou s recidivou – většina osob, u nichž je diagnostikována forma RRMS, se nakonec onemocnění vyvine do stádia SPMS. U formy SPMS se po čase projevuje postupné zhoršování neurologických funkcí. Forma SPMS může být rovněž charakterizována jako aktivní, neaktivní, s progresí nebo bez progrese. Stejně jako u všech různých typů roztroušené sklerózy budou zkušenosti jednotlivých pacientů individuální.
Žádejte katalog
Žádejte nyní katalog schodišťových výtahů zdarma
Tak získáte všechny potřebné informace jednoduše přímo k vašim dveřím
Získejte katalog hned teď
Výzkum roztroušené sklerózy
Jak jsme si již mohli všimnout, letošním tématem je výzkum. Je samozřejmostí, že je stále zapotřebí provádět spoustu potřebných výzkumů, neboť v současné době neexistuje lék, ani není známa příčina choroby zvané roztroušená skleróza.
Výzkum uskutečněný v posledních několika desetiletích nám poskytl určitý náhled a také několik druhů terapeutických postupů, které pomohly pacientům s roztroušenou sklerózou.
Tyto terapie byly vyvinuty s cílem zabránit novým útokům nebo relapsům s následným postižením.
Co vlastně víme o roztroušené skleróze?
Přestože nevíme, co je vlastně příčinou roztroušené sklerózy, provedený výzkum umožnil vědcům definovat několik různých faktorů, které mohou ovlivnit vývoj tohoto onemocnění. Jaké jsou tyto faktory?
- Environmentální faktory: Jeden z nejpodivnějších faktorů je faktor geografický; roztroušená skleróza postihuje mnohem více osoby, které žijí dále od rovníku. To znamená, že lidé v severoevropských zemích jsou k roztroušené skleróze náchylnější než lidé žijící například v Argentině. Výzkum prokázal, že můžeme říci, že u osoby, která se narodila v severoevropské zemi, ale která se přestěhovala do Afriky před dosažením věku 12 let, se roztroušená skleróza nevyvine. Pokud se však někdo z Afriky přestěhuje do chladnější země před dosažením věku 12 let, existuje u něj pravděpodobnost onemocnění roztroušenou sklerózou stejná jako u osob, které v této severnější zemi žily pořád. Výzkum naznačuje, že ve vývoji roztroušené sklerózy hraje důležitou roli nedostatek vitaminu D, stejně jako množství slunečního světla, které člověk vstřebává v průběhu roku. Rovněž se objevuje více a více důkazů o tom, že ve vývoji roztroušené sklerózy hraje také svou roli kouření a že se může jednat o nezávislý rizikový faktor.
- Imunologické faktory: Víme, že myelinový povlak kolem nervových vláken v centrálním nervovém systému je v průběhu onemocnění roztroušenou sklerózou poškozován. Díky veškerému výzkumu, který již byl proveden, jsou nyní vědci schopni identifikovat imunitní buňky, které iniciují ataky. Tento výzkum nás přiblíží k příčině vzniku roztroušené sklerózy, což nás posune o krok blíže k případnému léku.
- Infekční faktory: Viry, které jsme měli v dětství, například spalničky a příušnice, ale i jiné infekce, například chlamydia a herpes, jsou dobře známými případy demyelinizace a zánětů. Existuje tedy možnost, že virus nebo jiní infekční činitelé (agens) mohou roztroušenou sklerózu vyvolat. V současné době se provádí výzkum na několika virech, abychom se o tomto faktoru dozvěděli více.
- Genetické faktory: Roztroušená skleróza není dědičná; některé genetické variace však mohou zvýšit riziko diagnostikování tohoto onemocnění. Pokud je u vás diagnostikován první stupeň související s roztroušenou sklerózou, vaše riziko vzniku roztroušené sklerózy bude vyšší. Naštěstí mohou nové postupy pro identifikaci dostupných genů odpovědět na otázku o roli genů v chorobě zvané roztroušená skleróza.
Některá důležitá data v historii roztroušené sklerózy
Světová organizace pro výzkum roztroušené sklerózy se rozhodla, že se letošní téma bude věnovat výzkumu, který nyní opravdu hodně potřebujeme, což nám může o tomto výzkumu poskytnout bližší informace.
Tyto globální osvětové dny probíhají proto, aby se společnost spojila dohromady a aby se zvýšilo společenské povědomí o této chorobě, aby mohly být sdíleny příslušné příběhy a aby mohli lidi vést kampaň s těmi a pro ty, kteří tímto onemocněním trpí.
- Světová organizace pro výzkum roztroušené sklerózy poskytla následující nástroje pro zajištění informovanosti, které se, jak doufáme, rozšíří po celém světě, aby se s nimi dostalo do kontaktu co nejvíce lidí a aby tito lidé dostali o roztroušené skleróze patřičné informace.
- 1868 – roztroušená skleróza je definována jako zdravotní stav
- 1967 – Sylvia Lawry, zakladatelka první Světové organizace pro výzkum roztroušené sklerózy, založila Mezinárodní federaci pro výzkum roztroušené sklerózy
- 1981 – První MRI vyšetření u osob s roztroušenou sklerózou umožnila lékařům pozorovat kompletní účinky roztroušené sklerózy na mozek
- 1993 – První země schválila první modifikující léčbu onemocnění pro recidivující roztroušenou sklerózu, která byla navržena pro redukci relapsů a zpomalení progrese onemocnění
- 2017 – První léčba primární progresivní roztroušené sklerózy na světě je schválena ve více zemích
Rovnováha, cvičení a roztroušená skleróza
National MS Society (národní společnost pro výzkum roztroušené sklerózy) poskytuje spoustu spolehlivých informací pro každého, kdo má zájem o tento předmět. Výzkum ukázal, že fyzická aktivita je pro osoby s roztroušenou sklerózou velmi přínosná a že cvičením tyto osoby získávají lepší pocit pohody:
- Zvýšená síla svalů
- Svalová vytrvalost
- Udržovaný a zlepšený rozsah pohybu a flexibility kloubů
- Lepší koordinace
- Lepší rovnováha
- Zvýšená kardio-respirační odolnost
- Tato zkušenost poskytuje také výhody, které nepatří do psychologické oblasti, tedy například sociální interakci.
- Ve společnosti Stannah jsme strávili určitý čas zdůrazňováním významu práce na rovnováze, protože ztráta rovnováhy může být příčinou vážných úrazů po pádech.
- Roztroušená skleróza může ovlivnit vaši rovnováhu mnoha způsoby:
- Obtížnosti při držení těla a při chůzi patří k nejběžnějším omezením mobility u roztroušené sklerózy
- Ztráta rovnováhy může vést ke kymácející se a „opilecké“ chůzi
- Závratě a stavy zvané vertigo, které způsobují nevyváženost
Dobrou zprávou však je to, že zapojení do cvičebního programu může skutečně osobám trpícím roztroušenou sklerózou pomoci. Mimo jiné, zde jsou největší výhody, které mohou tato cvičení pacientům s roztroušenou sklerózou přinést:
- Hlubší a pravidelnější dýchání
- Lepší krevní oběh
- Lepší flexibilita
- Lepší řízení únavy
- Mohou se řešit otázky spojené s rovnováhou
- Mohou ustupovat stavy spojené se spasticitou a svalovým napětím / atrofií
- Ústup otoků
Mobilita a roztroušená skleróza
Nejhorší porucha, kterou osoby s roztroušenou sklerózou trpí, spočívá ve značném zhoršení mobility. Únava je příznakem, kterým trpí mnoho pacientů s roztroušenou sklerózou; je jedním z nejobtížněji zvladatelných symptomů.
Společnost Stannah dokáže pomáhat mnoha lidem, kteří trpí účinky roztroušené sklerózy na těle, v mysli, po celý svůj život; pomáhá tím, že neustále pracuje na zdokonalování schodišťových výtahů a investuje do nových technik, které usnadňují život. Jak si můžeme sami představit, neschopnost svobodně se pohybovat ve svém vlastním domově, stejně jako zvládání všech ostatních poruch, které s sebou roztroušená skleróza přináší, mohou být pro pacienta velmi obtížné a mohou přispět k depresi.
- Věříme, že různé iniciativy, jako například Světový den roztroušené sklerózy, zajistí lepší povědomí o této nemoci a více možností výzkumu, s cílem buď najít příslušný lék, nebo zastavit rozvoj nemoci.
- Výzkum je opravdu důvodem oslav.
- Další údaje:
- National Multiple Sclerosis Society, “Physical Activity for People with Multiple Sclerosis: An Introduction to MS for Health and Wellness Professionals”, 2nd Edition, PDF
Získejte katalog hned teď
Roztroušená skleróza? Nejmodernější léčba umožňuje lidem vést normální život
Dochází u nich k poškození nervových vláken, což vede k neschopnosti přenosu nervových vzruchů z mozku do těla. Onemocnění přitom probíhá u každého člověka jinak.
Zdroj: Deník / Daniela Tauberová
V posledních letech narůstají počty lidí, které postihla RS, zejména žen. I v Olomouckém kraji, kde pacientům slouží jedno z předních evropských center, které platí za reprezentativní a referenční pro Moravu a Slezsko.
„Před 20 lety jsme pečovali o stovku pacientů, v současné době jich máme více než tisíc. Tohoto exponenciálního růstu jsme si vědomi, včetně nutnosti zajištění adekvátní léčby pro tyto pacienty,“ vysvětluje v rozhovoru pro regionální Deník profesor Jan Mareš, vedoucí RS centra Fakultní nemocnice Olomouc.
Pane profesore, lékaři apelují, aby se lidé přestali bát nového koronaviru a šli k lékaři, protože následky v případě zanedbání onemocnění mohou být daleko závažnější než koronavirová infekce. Váhají stále i vaši pacienti? Nehrozí zhoršení nemoci?
Musím potvrdit, že z původně z velmi striktních epidemiologických opatření dochází k postupnému rozvolňování restrikcí, takže v současné době vnímáme již určitý tlak na poskytování neurologické péče, což nás vede k zavedení „běžného“ režimu jako před epidemií Covid-19 rychleji, než bychom očekávali, samozřejmě při respektování veškerých platných a doporučených epidemiologických opatření.
Přečíst článek ›
Ambulance již funguje bez omezení?
Museli jsme přijmout řadu opatření, abychom zajistili „bezpečnou“ průchodnost objemu pacientů, kteří vyžadují péči a současně zachovali nutná epidemiologická opatření. Výsledkem je striktní režim plánování pacientů tak, aby jejich setkávání bylo zcela minimální.
V Olomouci je jedno z 15 specializovaných center, v němž mají pacienti s roztroušenou sklerózou k dispozici nejmodernější léčbu. Už tedy neplatí, že pacient s RS skončí do pár let na vozíku?
V České republice najdete specializovaná centra například i Brně, Ostravě a dalších městech. Pacientům se zde dostává komplexní péče zahrnující, nejen farmakologickou léčbu, vč. léčby biologické, ale i psychologickou podporu (za účelem vyrovnávání se s onemocněním a se stresem).
V neposlední řadě je důležité zmínit individuální rehabilitaci, která je u roztroušené sklerózy (RS) velmi podstatná. Lékaři si dnes především kladou za cíl zpomalit celkový průběh nemoci, zmenšit četnost akutních atak a předejít tak rozvoji invalidity nebo ji co nejvíce oddálit.
Co pacientům nabízí moderní léčba? Jaké jsou výsledky?
V poslední dekádě můžeme sledovat příchod řady nových biologických léků, převážně s vyšší účinností. Díky tomu mohou být pacienti s RS dlouhodobě stabilní a vést plnohodnotný život. Lékaři jsou schopni díky těmto moderním lékům výrazně zmírnit aktivitu nemoci a zpomalit její progresi a tím oddálit event. vývoj invalidity.
Přečíst článek ›
Je moderní léčba vhodná pro každého pacienta s tímto onemocněním, přesněji pacienta v každé fázi onemocnění?
V současné době mámě relativně široké spektrum biologických DMD léků jak pro časné stadium, tak pro primárně progresivní formu a současně se rýsuje i moderní biologická léčba pro sekundárně progresivní formu této nemoci. U časné diagnózy RS je zahájení terapie biologickou léčbou vládní normou garantováno do čtyř týdnů od stanovení definitivní diagnózy.
Tato léčba je velice nákladná. Lze sdělit, kolik milionů korun ročně zaplatí pojišťovna za jednoho pacienta s RS na nejmodernější léčbě?
Jako lékař řeším především medicínské aspekty léčby. Ekonomické aspekty sleduji paralelně a v případě nutnosti včas reaguji. Uvádí se, že za rok 2018 Všeobecná zdravotní pojišťovna vyplatila více než 2,1 miliardy korun, které utratila za své klienty s roztroušenou sklerózou. (Průměrně se tedy jedná přibližně 131 tisíc korun za každého pacienta).
Díky tomu ovšem pacient může žít „běžným“ životem, zůstat v zaměstnání… Tedy státu se tato „investice“ vyplatí?
O této realitě jsem řadu let hluboce přesvědčen. Moderní biologická léčba umožňuje mladým pacientům vést důstojný a plnohodnotný život, včetně schopnosti pracovat a tím mimo jiné odvádět sociální a zdravotní pojištění a především nečerpat invalidní důchod a další sociální a zdravotní benefity.
Stále platí, že RS je nemoc „mladých“ lidí? Snižuje se věk, kdy se začnou projevovat první příznaky choroby?
RS začíná nejčastěji v mladém věku, zpravidla kolem 20. – 30. roku života. Podkladem onemocnění je genetická predispozice, nicméně častým spouštěčem je infekce, očkování nebo i dlouhodobý stres.
Jaké jsou nejčastější příznaky a kdy by měl člověk zpozornět a vyhledat odborníka?
Mezi nejčastější první příznaky RS patří zhoršení zraku – zamlžení zraku na jednom oku, brnění či slabost končetin, potíže se stabilitou, koordinací a také s močením. Jedná se o potíže, které trvají zpravidla déle než 24 hodin.
Je nutné v tomto směru informovat jak praktické lékaře, tak veřejnost, aby při uvedených symptomech neprodleně navštívili lékaře. K rutinní diagnostice při podezření na RS patří magnetická rezonance, lumbální punkce s vyšetřením mozkomíšního moku a vyšetření zrakových evokovaných potenciálů. Docílíme tím časné a přesné diagnostiky.
A platí, že čím dříve bude stanovena diagnóza RS, tím dříve bude možné nasadit vhodnou léčbu a nemoc včas podchytit.
Přečíst článek ›
Roli hraje zejména genetická zátěž? Nakolik se projevují faktory prostředí, životní styl jedince?
Vlastní příčina vzniku RS není stále známa. Na vzniku onemocnění se podílejí faktory jak endogenní (zejm. genetická predispozice), tak faktory exogenní (prodělaná infekce, stres, očkování, nedostatek vitamínu D, zhoršené životní prostředí, apod.)
Je obtížné onemocnění diagnostikovat? Dlouho panoval mýtus, že pacient musí prodělat lumbální punkci…
Souhlasím, vyšetření MR, likvoru a zrakových evokovaných potenciálů je součástí standardní a správné diagnostiky RS.
V tomto spektru vyšetření považují respektovaní odborníci na RS právě vyšetření nejen MR, ale i likvoru za naprosto nezbytné.
Vzhledem ke speciálně upraveným hrotům punkční jehly lze pomocí těchto atraumatických jehel provádět tento zákrok za přísných sterilních kautel i ambulantně, a to bez nežádoucího postpunkčního syndromu, dříve pacienty často referovaného.
Lze sdělit, proč se onemocnění častěji objevuje u žen?
Roztroušená skleróza postihuje dvakrát častěji ženy než muže. Podle dat je mezi nemocnými 71,6 procenta žen a 28, 4 procenta mužů. Dochází k tomu pravděpodobně vlivem hormonů a další genetické predispozici. Mezi další možné, sporné faktory se řadí například i kouření, jehož obliba se u žen ve 20. století začala zvyšovat.
Narůstají počty pacientů? Lze sdělit, kolik jich máte v olomouckém specializovaném centru letos a kolik bylo léčeno například pře 5 lety?
Nárůst nových pacientů je natolik dynamický, že tento nárůst nelze vysvětlit jen lepší diagnostikou onemocnění, ale také narůstající incidencí, která je předmětem řady výzkumů. Před 20 lety jsme pečovali o stovku pacientů, v současné době jich máme více než tisíc. Tohoto exponenciálního růstu jsme si vědomi, včetně nutnosti zajištění adekvátní léčby pro tyto pacienty.
Řada pacientů s RS upozorňuje na fakt, že jim od potíží spojených s RS výrazně pomáhá marihuana. Je to prokazatelné, sledujete to i u vašich pacientů? Lze sdělit, kolika pacientům centra mohla být vloni předepsána?
Osobně si myslím, že česká lékařská společnost vč. pacientů s RS není připravena k plošnému uvolnění léčebného konopí, a myslím, že je tomu tak prozatím dobře. Každý ošetřující lékař pacienta je si vědom příslušných aspektů této léčby u daného konkrétního pacienta. Je na ošetřujícím lékaři, zda tento postup doporučí.
Na 30. květen připadá Světový den roztroušené sklerózy Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění postihující centrální nervový systém – mozek, míchu a obaly zrakového nervu.
Přídomek „roztroušená“ získalo onemocnění kvůli tomu tomu, že se ložiska zánětu objevují různě roztroušená v bílé hmotě centrálního nervového systému. Slovo „skleróza“ pochází z řeckého slova skleros, což v překladu znamená „tuhý“. Poškozené myelinové pochvy jsou totiž nahrazovány tuhou jizevnatou tkání.
Podobně jako u dalších autoimunitních onemocnění nebyla ani v případě roztroušené sklerózy odhalena příčina.
Zdravie – EÚ
|